Rencontrez Ashley Ng, défenseur du diabète et du changement bêta

Il y a tellement d'incroyables défenseurs du diabète dans le monde, et aujourd'hui, nous sommes ravis de vous présenter D-peep Ashley Ng à Melbourne, en Australie!

Pour ceux qui n’ont pas rencontré Ashley en ligne (@HangryPancreas), elle gère une plate-forme connue sous le nom de Beta Change Network qui travaille pour partager les histoires des défenseurs et aider à connecter ceux qui essaient de faire de grandes choses dans différentes parties du monde. Ashley a également une histoire personnelle unique sur le diabète, en ce sens qu'elle vit avec la forme moins connue de type 1b. Voici notre récente interview vidéo avec la vingtaine à l'étranger:

Parler avec Ashley Ng, défenseur du diabète

DM) Nous aimons toujours commencer par partager votre histoire de diagnostic de diabète…

AN) J'ai été diagnostiqué à 19 ans en 2013. Ce n'était pas un diagnostic typique et je n'avais aucun des symptômes habituels. Je suis entré avec une infection des sinus, et en voyant une glycémie plus élevée, mon médecin a dit: «Vous avez certainement le type 2, car vous ne vous êtes pas évanoui ou ne vous êtes pas rendu à l'hôpital. Mais nous vous enverrons chez un endocrinologue juste pour être en sécurité. " Les endos étaient vraiment trop occupés pour exécuter des tests initiaux, ils m'ont donc renvoyé chez moi sur des comprimés de (metformine) pour voir comment cela se passerait. Cela n’a pas bien fonctionné et après environ six mois, ils m’ont mis sous insuline. À ce stade, je n'avais toujours aucune idée du diabète et j'étais toujours en état de choc. Les idées fausses courantes, avec T2 étant l’état d’une personne âgée, et seuls les jeunes enfants ont contracté le type 1, en faisaient toutes partie. C'était vraiment difficile pour moi de comprendre.

Alors qu'as-tu fait?

Je suis allé en ligne et j'ai essayé de me connecter avec différents groupes, mais c'était aussi difficile. Je pensais qu'en entrant dans des groupes de type 1, ils auraient peut-être de l'expérience avec cela et pourraient aider avec l'insuline et ce que je traversais. Mais c’est à ce moment que j’ai rencontré ma première série d’obstacles, car les gens disaient: «Vous ne pouvez pas rejoindre ce groupe parce que vous avez un autre type de diabète et que vous n’êtes pas le bienvenu.» J'ai été vraiment choqué par cette animosité.

J’ai décidé de créer mon propre groupe, car c’est ce que ferait tout adolescent solitaire, non? J'ai donc commencé à écrire mon propre blog et à trouver d'autres personnes accueillantes. C'était assez surprenant, triste et réconfortant qu'il y ait d'autres personnes comme moi qui étaient jeunes et qui ne rentrent pas dans cette catégorie de «type» que les gens connaissent. Finalement, j'ai trouvé une équipe de soins de santé qui était prête à m'aider à déterminer quel type de diabète je souffrais et à me défendre pour obtenir une pompe à insuline. Finalement, j'y suis arrivé à la fin. Cependant, nous ne savons toujours pas quel type de diabète je souffre, alors nous le regroupons simplement dans le type 1b.

Pouvez-vous nous en dire plus sur le diabète de type 1b (idiopathique)?

Pratiquement, c'est vraiment la même chose que le type 1 pour avoir besoin d'insuline et vérifier votre glycémie. Les différences se résument à la physiologie entre T1 et T2, et des choses comme ça. Ce n’est pas un type 1 clair, où les critères de diagnostic sont assez simples: vous devez avoir les marqueurs auto-immuns et génétiques, et vous n’avez quasiment aucun C-peptide que vous produisez. Je produit encore un peu d’insuline, mais je n’ai pas de marqueurs auto-immuns ou génétiques à notre connaissance. Vraiment, nous ne savons pas quel chemin mon corps suivra en ce qui concerne la progression de la maladie et le risque de complications du diabète, s’il s’agira plutôt du type 1 ou du type 2. Il y a beaucoup d’inconnues. Ce fut donc une course intéressante, mais cela se résume vraiment à ne pas produire suffisamment d’insuline, alors je prends plus d’insuline.

J'essayais toujours d'obtenir l'inclusivité, car je ne me sentais pas désirée à l'époque dans la communauté du diabète et je voulais un endroit pour me connecter avec les autres.

Comment avez-vous commencé à trouver en ligne des personnes accueillantes?

C'est par l'intermédiaire de Renza ici en Australie, qui blogue sur Diabétogène. Elle a dit qu'il y avait une discussion non-stop sur le diabète là-bas… Je ne savais pas comment utiliser Twitter à l'époque. Mais elle m'a amené là-bas, et avant que je le sache, j'étais connecté à tant de personnes dans divers chats de hashtag - #OzDOC (en Australie), #DSMA, #gbDOC (en Grande-Bretagne), et plus encore. Je l'ai aimé. Et c'est le coup de pouce du soutien par les pairs dont j'avais besoin, pour me pousser à devenir autonome dans ma propre santé, mais aussi pour défendre et aider d'autres personnes atteintes de diabète.

Wow, la puissance du DOC! Où êtes-vous parti de là?

C'est grâce à tout cela en ligne que j'ai postulé et j'ai été sélectionné pour faire partie du programme des jeunes leaders par le biais de la FID (Fédération internationale du diabète). C'était une plate-forme où nous pouvions rencontrer pour la première fois des défenseurs du diabète du monde entier. C'était révélateur et assez inspirant, et vous pourriez vous en faire des amitiés à vie. Avec cela, un groupe d'entre nous passions beaucoup de temps à des réunions en ligne et nous voulions en faire plus, mais nous étions limités par les limites du groupe des jeunes leaders de la FID - certaines de ce que nous envisagions ne correspondaient pas à ce que voulait la FID. . Un groupe d'entre nous s'est réuni pour former Beta Change, pour faire plus avec ce que nous avons déjà.

OK, parlons du début de la modification bêta…

Nous voulions soutenir les défenseurs du diabète d'une manière qui nous semble logique, en fournissant une formation et un soutien en ligne d'une manière flexible et capable de changer au fur et à mesure que les gens en avaient besoin. Nous avons créé une plate-forme qui pouvait être partagée et non contrôlée par une grande organisation ou qui devait attendre que les gens approuvent les choses dans les processus en place. Ainsi, en démarrant Beta Change, nous avons pu le faire et travailler sur nos propres projets parallèles, et avec le temps, nous avons pu partager des histoires sur notre plate-forme sans restrictions.

Même si quelqu'un n'a pas de diabète, nous pourrions partager son histoire si cela aidait notre communauté. Nous aimons pouvoir faire cela, en partageant que ce ne sont pas seulement les personnes atteintes de diabète qui font des choses incroyables, mais que nos partenaires industriels et professionnels de la santé, ainsi que nos parents, partenaires et autres font tous une différence. C’est quelque chose qui nous a motivés.

Nous sommes toujours dans la phase de croissance et explorons ce qu'est vraiment notre niche. Nous avons en quelque sorte lancé la Journée mondiale du diabète en novembre 2016, en participant au tweetchat #DSMA de 24 heures. C'était notre, "Hé les gars, nous sommes ici! Nous ne savons pas encore ce que nous faisons, mais nous savons que nous voulons faire quelque chose! » Cela fait donc environ deux ans environ, que Beta Change existe.

On dirait que la formation au plaidoyer fait partie intégrante de Beta Change. Qu'a fait le groupe jusqu'à présent?

Nous avons un site Web qui est notre plate-forme centrale où nous partageons des histoires et connectons les gens, ainsi que via les médias sociaux. Nous avons également organisé des tables rondes virtuelles au cours desquelles nous avons organisé des discussions en direct de 15 à 20 minutes sur vidéo et Facebook, pour discuter d'idées sur différents sujets et de la façon dont elles se sont déroulées. Celles-ci étaient difficiles à rassembler avec des personnes dans différents fuseaux horaires, alors maintenant nous avons commencé à faire des «mini-sodes» où nous parlons simplement à différentes personnes. Nous avons également une série de marque-places, où les gens peuvent écrire entre 300 et 400 mots sur ce qu'ils font dans la communauté. Cela peut être aussi simple que: «J'ai obtenu mon diplôme universitaire tout en gérant mon diabète», car tout le monde ne veut pas escalader des montagnes ou courir à travers un pays. Nous partageons des histoires sur tous les types d'activités du monde entier.

Ce que nous voulons également faire, c'est un module de formation en ligne pour les défenseurs du diabète. Nous développons du contenu sur diverses choses, comme la création de vos propres camps de diabète, la gestion d'un réseau de soutien en ligne, etc. Beaucoup d’entre nous jonglent avec différentes choses. Alors que nous rassemblons cela, nous avons créé un canal Slack pour les défenseurs du diabète afin de se connecter en ligne et de discuter exactement de ce que nous aimerions tirer de ces ateliers de formation. Nous avons choisi Slack parce que Facebook est une limitation pour certaines personnes, et sur Slack, nous pouvons naviguer dans les fuseaux horaires où les gens vivent.

Il s'agit d'essayer d'inclure tout le monde autant que possible et de connecter les gens. Nous avons également parlé de créer un blog sur le changement bêta, qui raconte le backend de la création d'une organisation de lutte contre le diabète avec les difficultés et tout ce qui s'y rattache. Nous cherchons comment commencer.

Combien de personnes sont impliquées dans la création de Beta Change, et dispose-t-il d'une structure officielle à but non lucratif?

Nous avons environ 7 membres de l'équipe au total: trois d'entre nous en Australie, un à Singapour et deux d'Amérique. Il y a beaucoup d’apprentissage, et c’est probablement la raison pour laquelle nous n’avons pas franchi le pas pour former officiellement une organisation à ce stade. Nous savons combien de travail est nécessaire et nous connaissons l'engagement à 100% de l'équipe à cet égard. Mais comme tout le monde a déjà un emploi à temps plein et fait des projets parallèles, c’est difficile.

Pour votre travail de jour, vous travaillez réellement dans le domaine de la santé. Pouvez-vous nous dire comment vous en êtes arrivé là?

Quand j'ai été diagnostiqué, j'étais en deuxième année d'université. J'étudiais pour obtenir un diplôme très général en sciences de la santé parce que je savais que la santé était un domaine dans lequel je voulais être - après avoir réalisé que la musique, comme mon plan de sauvegarde, n'allait pas le couper. (des rires)

J’aimais aussi la nourriture, c’est ainsi que j’ai décidé de me nourrir et de devenir diététiste. Mais je m'intéressais aussi à la psychologie et à comprendre pourquoi les choses se passent comme elles le font, ce qui a poussé les gens à faire les choses d'une certaine manière en ce qui concerne leurs comportements. Cela se marie très bien en ce qui concerne la nutrition et le diabète en particulier. Tout s'est en quelque sorte mis en place. J'ai réalisé que la recherche était là où je voulais en être, car elle m'a permis d'explorer le pourquoi et de poser des questions. Cela m'a également ancré et m'a rappelé pourquoi je faisais cette recherche. C’est des choses que les personnes atteintes de diabète connaissent déjà, mais c’est apprendre et recueillir des preuves. Sans les preuves, les professionnels de la santé ne semblent pas le reconnaître. Donc, pour moi, il s'agit de combler ces lacunes pour aider les professionnels de la santé à mieux comprendre cela et pourquoi nous faisons les choses que nous faisons en vivant avec le diabète.

J'ai fini par obtenir ma maîtrise en diététique et je suis maintenant diététicienne agréée, puis j'ai commencé mon doctorat en recherche.

Et votre objectif de recherche est mHealth, n'est-ce pas?

Oui. À l'époque, j'étais vraiment impliqué dans la communauté Diabetes Online à différents niveaux et impliqué dans la FID. J'ai donc pensé à examiner le soutien par les pairs en ligne et comment cela pourrait être intégré dans les soins de santé traditionnels. Cela a évolué vers l'examen de la santé numérique, le soutien par les pairs en ligne et la transformation des soins de santé en Australie afin que cela puisse être reconnu pour aider les jeunes adultes atteints de diabète qui ne bénéficient pas du soutien général, comme les enfants de type 1 ou les adultes plus âgés de type 2. Ceux entre les âges, il n'y a pas grand chose pour nous et c'est là que c'est le plus important. C’est là que mes recherches se sont concentrées.

J'ai terminé cela l'année dernière, et je suis maintenant conférencier et chercheur en Australie, poursuivant mon travail et travaillant également avec le groupe iDOCr qui comprend des éducateurs en diabète de premier plan comme Deb Greenwood et Michelle Litchmann, et étant en mesure de redonner à la communauté de manière professionnelle. surface.

OK, nous devons nous demander: qu'en est-il de ce plan original pour entrer dans la musique?

Quand j'étais au lycée et que je jouais de la clarinette, l'un de mes emplois de rêve était de jouer pour des comédies musicales à travers le monde. Je n’ai pas tout à fait réussi… J’ai arrêté il y a quelques années, parce que j’en faisais trop et que j’ai dû renoncer à quelque chose. Je me suis dit sans trop pratiquer, ce rêve n’allait pas se produire et la musique devait disparaître. Mais j'aime jouer pour m'amuser maintenant.

Merci beaucoup d'avoir partagé votre histoire, Ashley! Nous aimons ce que fait Beta Change et avons hâte de voir ce qui va suivre.