Lorsque la fille de John et Pam Henry a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l’âge de 6 ans en 2003, ils ont immédiatement reconnu le besoin d’un outil qui pourrait les aider à garder un œil sur sa santé et sa sécurité pendant qu’elle était à l’école. De plus, ils avaient besoin d’aide pour naviguer dans ce nouveau monde aux innombrables heures passées au téléphone entre les cabinets de médecins, les infirmières scolaires, les responsables de l’assurance maladie et les amis et la famille.
Ce qu'ils ont fini par créer, c'est une plate-forme Web appelée BlueLoop qui permettrait une journalisation efficace des données de glucose qui pourraient facilement être partagées avec toutes les parties concernées par messagerie texte ou e-mail.
C'était il y a plus de dix ans, et leur fille Sarah, aujourd'hui âgée de 22 ans (l'une des trois enfants), étudie les sciences infirmières pour devenir éducatrice certifiée en diabète. Mais les Henry travaillent toujours dur sur BlueLoop, qu'ils sont devenus un outil et un programme incroyables qui aident des milliers de familles nouvellement diagnostiquées - qui ne connaissent peut-être pas encore grand-chose sur le diabète ou ne sont peut-être pas encore prêtes pour le monde de l'avancée toujours connectée. technologie du diabète.
Notamment, BlueLoop a été répertorié dans le numéro d'octobre 2018 de Parents magazine comme l’une des 20 principales innovations ayant un impact sur les hôpitaux pour enfants à travers le pays, et la seule axée sur le diabète. Et début avril, BlueLoop a obtenu un parrainage clé de Tandem Diabetes Care dans lequel la société de pompes californienne fera la promotion de l'outil BlueLoop auprès de ses clients, et vice-versa pour tous les utilisateurs de BlueLoop qui pourraient être intéressés par une pompe.
Ce n'est qu'un des nombreux accords sur lesquels John Henry nous dit qu'ils travaillent, en plus de leur réseau d'infirmières scolaires, de camps et d'hôpitaux, afin de faire connaître cette plate-forme et cette application mobile utiles destinées aux familles.
«Les familles sont débordées»
«Les familles sont débordées la première année, alors qu'elles ne sont peut-être pas prêtes pour d'autres appareils connectés», a déclaré le Texas D-Dad lors d'un récent entretien téléphonique. «La pression pour rester entre 80-150 mg / dL au cours de cette première année est irréelle. Cela provoque un stress et une anxiété inutiles, en raison de l'hyper-concentration sur la glycémie. Nous soutenons à 100% CGM, mais ces nouveaux appareils connectés créent cet état d'esprit. Avec BlueLoop, nous pouvons donner un peu de recul à ces familles nouvellement diagnostiquées afin qu’elles n’aient pas à passer en mode panique. Il n'y a pas beaucoup de ressources pour ce que nous faisons. "
BlueLoop a généré plus de 17 200 notifications au cours des 16 années écoulées depuis son premier lancement. Les utilisateurs comprennent des familles individuelles qui souhaitent une manière plus «simple» de consigner les données sur le diabète sans toutes les cloches et les sifflets d'une technologie D plus compliquée, ainsi que principalement des infirmières scolaires, des camps de diabète, des hôpitaux et des cliniciens.
Pour soutenir leur travail, les Henry ont créé une organisation à but non lucratif appelée My Care Connect Foundation il y a environ cinq ans.
«Nous sommes comme General Motors à certains égards… nous produisons une voiture et nous avons besoin de réseaux de concessionnaires pour nous aider à les vendre. Nous comptons donc sur les concessionnaires, pour ainsi dire, comme les camps d'infirmières scolaires et les hôpitaux pour nous assurer que les familles nouvellement diagnostiquées qui viennent juste de prendre le volant savent qu'il s'agit d'une fonctionnalité, à avoir sur le tableau de bord pendant qu'elles apprennent à conduire ce nouveau auto."
John nous dit qu'ils ont ajouté plus de 3 000 nouveaux utilisateurs à BlueLoop l'année dernière, soit une augmentation de 50% par rapport à l'année précédente. C’est en plus des 650 nouvelles infirmières qui ont été mises «dans la boucle», pour ainsi dire, et la majorité de leurs familles qui utilisent BlueLoop en sont à cette première année de vie avec le diabète de type 1.
La plateforme et l'application mobile BlueLoop Diabetes
Voici un aperçu de ce qu'est BlueLoop:
Ce qu'il fait: Il s'agit d'une plate-forme Web basée sur Internet qui ne nécessite pas d'application mobile, bien qu'une application BlueLoop soit disponible pour Android, iPhone et iPod Touch. Vous créez un compte - version familiale ou scolaire - afin de commencer à enregistrer la glycémie, les glucides, l'exercice et d'autres données sur le diabète. Oui, il s’agit d’une saisie manuelle, mais John ne pense pas que ce soit réellement utile pour les nouveaux diagnostiqués d’interagir avec leurs données sur le diabète. Il fonctionne en envoyant des messages texte ou des courriels entre les parents, les cliniciens et les infirmières scolaires. Vous pouvez également télécharger des documents comprenant les plans de l'école 504, les ordonnances du médecin, les doses de médicaments et les dossiers de vaccination.
C'est gratuit. BlueLoop est 100% gratuit pour les gens à utiliser. C'est le modèle d'entreprise que les Henry veulent s'assurer qu'il reste en place, afin que les familles n'aient jamais à payer pour l'utiliser. Alors que certains camps de diabète peuvent avoir un coût d'infrastructure associé aux connexions cellulaires ou WiFi ainsi qu'aux iPad pour utiliser la connexion, la plate-forme BlueLoop elle-même restera gratuite. C’est là que les commandites entrent en jeu, dit John.
Pour les populations nouvellement diagnostiquées et vulnérables: il existe certainement de nombreuses autres applications sur le diabète qui suivent, enregistrent et partagent différents aspects des données sur le diabète. Celui-ci est unique en ce qu’il s’adresse aux familles nouvellement diagnostiquées, nous dit-on. John dit que pour les familles qui découvrent le diabète, il n'y a pas grand-chose pour aider à la coordination des soins, et ils sont généralement tenus de tenir des journaux de bord écrits ou numériques dans les premiers mois suivant le diagnostic. Même ceux qui utilisent tôt le CGM et les CGM connectés et les pompes peuvent obtenir des données D, mais ne comprennent pas le tableau complet de ce que tout cela signifie. Ceci est particulièrement important à prendre en compte pour les populations vulnérables au sein de la communauté du diabète, telles que celles qui risquent économiquement ou financièrement de ne pas avoir accès à des appareils connectés ou à des outils plus avancés.
"BlueLoop peut apporter la tranquillité d'esprit pendant la journée." Il ajoute qu'une fois que la gestion du diabète devient plus naturelle et que ces appareils connectés commencent à s'intégrer dans leur monde, certaines familles n'auront plus besoin d'utiliser BlueLoop.
Calculateur de dosage d'insuline et suivi des dérogations: Introduit en 2017, il s'agit de l'une des dernières fonctionnalités offertes par BlueLoop et est quelque peu unique dans le monde du diabète numérique. Pensez à un calculateur de dosage d'insuline traditionnel et à un suivi de la dose, combiné à une fonction d'utilisation d'emoji pour garder un œil sur les raisons pour lesquelles quelqu'un pourrait ne pas suivre ce conseil de dosage d'insuline particulier. Vous pouvez surveiller les doses prises, ainsi que les marquer lorsque différentes quantités sont prises par rapport aux doses suggérées - en cas de doute sur les glucides, avant ou après l'exercice, une correction au coucher, la peur de l'hypoglycémie, etc.
John dit: «Nous utilisons des personnages de jelly bean qui ressemblent à de petits Minions de Disney. Les utilisateurs peuvent choisir plusieurs raisons, et ces petites icônes apparaissent dans les rapports partagés avec les hôpitaux. Ainsi, lorsque les médecins rédigent des rapports, ils peuvent voir les comportements et en parler d'une manière qui n'est peut-être pas aussi évidente pour les personnes nouvellement diagnostiquées. Cela peut aider la prise de décision clinique à faire appel à un nutritionniste ou aider le clinicien à se concentrer sur les comportements de la famille avec des informations supplémentaires. "
Jours de maladie: en collaboration avec l’hôpital pour enfants du Wisconsin, MyCareConnect a mis en place des protocoles de jours de maladie qui fournissent aux familles des conseils BlueLoop sur la gestion des maladies et du diabète. Il existe un guide en ligne avec une enquête posant des questions sur la glycémie, la capacité de manger ou de boire et les cétones. Informations pratiques, en particulier pour ceux qui n'ont pas vécu avec le DT1 depuis très longtemps!
BlueLoop pour le type 2: Nous sommes également intrigués d'apprendre que MyCareConnect a une vision pour une version spécifique au T2D de BlueLoop, qui offrirait la fonctionnalité facile d'enregistrement et de partage du diabète, ainsi que des rappels pour «l'observance des médicaments» et des ressources de motivation. La clé est de rester simple, dit John, et ils espèrent collecter des fonds et ajouter cette version d'ici la fin de 2019.
Emmener BlueLoop aux camps de diabète
En plus de s'adresser en grande partie aux infirmières scolaires et à celles de la communauté D nouvellement diagnostiquée, l'intégration de BlueLoop dans les camps de diabète est une chose sur laquelle les Henry se concentrent depuis de nombreuses années maintenant. Ils ont amené BlueLoop dans des dizaines de camps de diabète à travers le pays, et ils espèrent continuer à augmenter ce nombre tout en offrant BlueLoop aux camps gratuitement.
John dit que certains camps sont hésitants à cause des signaux Wi-Fi limités, mais cela ne signifie pas que ces paramètres n'ont pas de chance. Ils explorent l'utilisation de la technologie satellite à orbite basse pour apporter des connexions cellulaires supplémentaires pour les paramètres distants, où un coût initial inférieur pour le matériel et seulement 400 à 500 dollars par an permettrait un système BlueLoop dans ces camps.
Ils se concentrent également sur la recherche au D-Camp. L'été dernier, BlueLoop a été déployé auprès de plus de 600 campeurs et plus de 60 employés en utilisant la version sur tablette pour collecter des données sur le diabète au cours de l'été. Ils prévoient de continuer cela en 2019 et 2020, en utilisant les données collectées pour aider les familles à travailler et montrer les avantages de ce type d'outil pour les camps et les bureaux cliniques.
Nous sommes fans de Pam et John Henry et de leur service BlueLoop depuis de nombreuses années maintenant - et même avec toutes les technologies de soins connectés de nos jours, nous pensons qu'il est essentiel d'avoir une plate-forme comme celle-ci pour intégrer et soutenir les nouveaux diagnostiqués.
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