En août 1989, j'ai trouvé une bosse dans mon sein droit pendant la douche. J'avais 41 ans. Mon partenaire Ed et moi venions d'acheter une maison ensemble. Nous sortions ensemble depuis environ six ans et nos enfants étaient tous à peu près adultes. Ce n’était pas dans nos plans.
En quelques jours, j'ai vu mon OB-GYN. Il a senti la bosse et m'a dit que la prochaine étape était de prendre rendez-vous avec un chirurgien pour une biopsie. Il m'a donné le nom du groupe chirurgical qu'il a recommandé et m'a conseillé d'appeler tout de suite et de prendre le premier rendez-vous disponible.
Deux semaines plus tard, je suis allée à l'hôpital pour l'intervention, accompagnée de ma mère. Nous ne connaissions aucun cancer du sein dans notre famille. J'étais sûr que c'était une fausse alerte.
Mais, alors que la masse n'était rien, des tests d'imagerie ont aidé mon médecin à déterminer que les zones suspectes sous la masse étaient cancéreuses. Peu de temps après, j'ai subi une mastectomie.
Contre trois recommandations en oncologie, j'ai choisi de ne faire aucune chimiothérapie. Je pensais que la chirurgie était assez drastique. Il a été pris tôt, et je voulais juste continuer ma vie.
Les temps étaient différents alors. J'ai mis toute ma confiance en mes médecins. Nous n'avions pas accès à Internet, je n'ai donc pas pu rechercher d'informations sur Google.
C'était il y a 30 ans. L'introduction de la technologie et «Dr. Google »a changé la façon dont les gens accèdent aux informations sur les problèmes de santé et les traitements. Voici comment cela a affecté mon parcours avec le cancer du sein.
Sept ans plus tard
Après ma mastectomie, j'ai bien récupéré. Ed et moi nous sommes mariés sept mois après mon opération, et la vie était belle. Mais un matin de 1996, j'ai remarqué une grosseur assez grosse au-dessus de ma clavicule droite.
J'ai vu mon médecin de premier recours et j'ai reçu une biopsie à l'aiguille avec un chirurgien la même semaine. Cellules cancéreuses. À ce stade, je doutais certainement de ma décision en 1989 de ne pas subir de chimiothérapie.
Je n’ai fait aucune recherche sur mes premier et deuxième diagnostics. Au lieu de cela, je dépendais de mes médecins pour leurs opinions, leurs recommandations et leurs informations.
Je me sentais à l'aise de suivre leur exemple. Je ne sais pas si c’est l’époque où j’ai grandi ou la façon dont j’ai été élevé, mais je leur fais totalement confiance.
Nous avons eu notre premier ordinateur personnel en 1998, mais j'ai quand même reçu toutes les informations dont j'avais besoin de mon oncologue. J'ai eu la chance d'avoir une bonne relation avec elle.
Je me souviens de la conversation où elle m'a dit que mon cancer s'était métastasé. Elle a recommandé une chimiothérapie et une hormonothérapie agressive. Je me sentais entre de bonnes mains.
J'ai terminé six mois de chimiothérapie et 10 ans d'hormonothérapie. Plus tard, j'ai commencé à faire des recherches, mais j'ai senti que j'allais bien avec mes traitements et je n'ai jamais remis en question mon engagement à les prendre.
Avance rapide jusqu'en 2018
En mars 2018, une biopsie a montré que mon cancer du sein s'était métastasé dans mes os et mes poumons. Cette fois-ci, faire face à mon diagnostic me sentait seul.
J'ai toujours le même état d'esprit lorsqu'il s'agit de trouver des informations et j'ai une équipe médicale en qui j'ai confiance. Mais j'avais besoin d'autre chose.
Même si je n’avais jamais rejoint un groupe de soutien pour le cancer du sein, je me sentais un peu hors de contrôle et je pensais essayer de trouver quelque chose de local où aller en personne.
Je n'ai pas trouvé quelque chose de local, mais j'ai trouvé l'application Breast Cancer Healthline (BCH) lors d'une recherche en ligne pour une assistance de stade IV.
Au début, j'étais réticent à faire plus que «écouter» sur l'application. Je suis inquiet et j'ai toujours peur de dire quelque chose de mal. Je ne pensais pas que les survivants du cancer pour la première fois voudraient entendre quelqu'un qui s'en occupe depuis 30 ans - mes multiples récidives étant leur plus grande peur.
Mais je me suis vite retrouvé à mettre mes orteils dans l'eau. Les réponses que j'ai reçues m'ont fait me sentir en sécurité pour parler. En plus de m'aider moi-même, j'ai réalisé que je pourrais peut-être aussi aider quelqu'un d'autre.
J'ai répondu à des questions et parlé aux autres des traitements, des effets secondaires, des peurs, des sentiments et des symptômes.
C’est une expérience totalement différente de lire et de partager avec tant d’autres qui vivent les mêmes situations. J'ai trouvé de l'espoir à travers tant d'histoires. Le bavardage peut, certains jours, me sortir d'un vrai «funk».
Je ne ressens plus le besoin d’être une super-femme et de garder tous mes sentiments à l’intérieur. Beaucoup d’autres comprennent exactement ce que je ressens.
Vous pouvez télécharger gratuitement l'application Breast Cancer Healthline sur Android ou iPhone.
Emporter
Internet peut être délicat. Il y a tellement d’informations qui peuvent être positives et négatives. Nous en savons maintenant beaucoup plus sur nos conditions et nos traitements. Nous savons quelles questions poser. Nous devons maintenant être nos propres défenseurs des soins de santé.
Dans le passé, je comptais sur ma famille, mes amis et mon équipe médicale pour me soutenir. J'avais aussi tendance à faire cavalier seul, à résister et à souffrir en silence. Mais je n’ai plus à faire ça. Parler à des inconnus via l'application, qui se sentent rapidement comme des amis, rend cette expérience moins solitaire.
Si vous êtes confronté à un diagnostic de cancer du sein ou à une peur, j'espère que vous aurez un endroit sûr pour partager vos sentiments et une équipe médicale en qui vous avez confiance.
Chris Shuey est à la retraite et vit dans la région de la baie de San Francisco avec son mari Ed. Elle aime la vie tout en passant du temps avec ses petits-enfants.
