“Quoi, rayonnement, moi?! Je dois faire ça? La douleur est-elle impliquée?”
C'était le commentaire dans ma tête lorsque mon oncologue m'a dit que la radiothérapie ferait partie de mon plan de traitement du cancer du sein. De plus, je ferais 28 séances de radiations respiratoires d'inspiration profonde, dont je n'avais certainement jamais entendu parler.
Dans mon rôle de guide communautaire dans l'application de soutien au cancer du sein BC Healthline, nous parlons de tout les choses sur le cancer du sein.
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Les membres de la communauté demandent souvent à quoi s'attendre en cas de radiation (rads pour faire court). Et certains ont demandé comment mon corps allait maintenant, 5 ans après le traitement. Y a-t-il des cicatrices? Qu'en est-il des marques de tatouage? Des choses persistantes?
Mon cancer de 6 ans à compter de la date du diagnostic approche, et je me rends compte que je peux partager mon expérience rads du début au présent.
Planification
Après avoir terminé la chimiothérapie AC-T dose-dense, j'ai eu plusieurs semaines pour récupérer avant de commencer les rads.
Le cancer était sur le côté gauche de ma poitrine et j'avais besoin d'être irradié dans des zones proches de mon cœur.
C'est là qu'intervient le rayonnement de l'apnée.
Ce type de rads se produit lorsque le patient prend une profonde inspiration et retient sa respiration pendant que le rayonnement est délivré. Remplir les poumons d'air fait que le cœur s'éloigne de la poitrine afin de le protéger des radiations.
Cela m'a semblé effrayant - mais pas aussi effrayant que les informations que mon oncologue m'a données concernant mes chances de récidive si je ne faisais pas de radiothérapie.
J'étais un carcinome lobulaire invasif de stade 3C qui s'est propagé à 14 ganglions lymphatiques. Tout comme la chimiothérapie, la radiothérapie n’était pas une option - c’était une doit.
Je suis donc allé à un rendez-vous de planification avec mon équipe de techniciens en radiologie et mon dosimétriste. Je n'avais jamais entendu parler d'un dosimétriste médical avant cela, mais une partie de leur travail consiste à déterminer où exactement les faisceaux de rayonnement doivent être délivrés pour le traitement. (Ils sont très, très intelligents.)
La planification consistait à enlever mes vêtements au-dessus de la taille et à me coucher face vers le haut sous la machine à rayonnement, sur une table recouverte d'un drap blanc uni, surmonté d'une couche d'un matériau semblable à de la mousse. Mon corps était positionné juste comme ça, aligné avec des lasers et la machine CT.
La mousse sous moi a été moulée sur mesure à ma forme pour stabiliser mon corps dans une position exacte.
J'avais mon bras côté cancer au-dessus de ma tête pour que mon aisselle - où les ganglions cancéreux ont été trouvés - puisse être traitée, ainsi que pour permettre à ma poitrine d'être grande ouverte.
J'ai été positionné centimètre par centimètre par les techniciens rad tirant la feuille sous le support en mousse. J'avais un clip pour maintenir mon nez fermé et un appareil en forme de tuba placé dans ma bouche.
Après avoir rempli mes poumons d'air et poussé ma respiration vers le tuba, il y avait un bouchon qui empêchait mon souffle d'expulser, gardant ainsi ma poitrine gonflée. Je devais être parfaitement immobile. Ce processus a duré environ une heure et demie.
Une fois le positionnement effectué, j'ai été marqué avec un stylo et emmené dans une autre pièce pour me faire tatouer sur la poitrine. Ces tatouages sont très importants et seraient utilisés pour aligner correctement mon corps sous la machine à rayonnement chaque jour.
J'étais tatoué dans le style «stick and poke» de la vieille école! Une aiguille stérile a été trempée dans de l'encre noire, puis j'ai été piquée à trois endroits sur ma poitrine. C'était rapide et indolore.
Pendant
Au cours des 28 jours suivants, j'ai été irradiée au centre de cancérologie.
Chaque matin, on m'a remis un porte-clés pour m'enregistrer dans un vestiaire / salle d'attente de groupe, où je trouvais l'étiquette soigneusement imprimée en police sans empattement qui épelait mon nom sur un casier. La blouse médicale dans laquelle je m'étais changée y était gardée, et je pouvais aussi mettre mes affaires sous clé.
Ensuite, j’attendais dans un coin salon adjacent à la «chambre de rayonnement», comme je l’appelais, qui était une pièce faite de murs en béton épais où vivait la machine à rayonnement.
Une fois à l'intérieur, j'ai enlevé ma robe et je me suis allongé sur la table dans mon support de corps en mousse personnalisé avec le drap en dessous. Les techniciens tiraient la feuille de cette façon et cela jusqu'à ce que mes tatouages soient alignés avec des lasers dans la bonne position.
Ensuite, ils quittaient la pièce et le dosimétriste me parlait via un interphone et m'indiquait quand respirer et retenir ma respiration à plusieurs reprises pendant que j'étais rayonné dans mon aisselle, ma poitrine et un groupe de ganglions lymphatiques par ma clavicule. .
Je n’ai pas fait frire comme du bacon sur la table, car mon imagination m’avait fait croire que je le ferais. La délivrance effective du rayonnement a pris moins de 15 minutes. Quelques fois, il a fallu plus de temps au technicien pour me positionner correctement que le traitement proprement dit.
Les techniciens ont appelé la machine à rayonnement Wilson. Chaque jour que je suis entré dans la chambre de Wilson, je lui demandais "wassup?", Le remerciais pour son service, ou le réprimandais s'il posait des problèmes aux techniciens.
Anthropomorphiser la machine et plaisanter avec les techniciens à propos de Wilson a apporté de la légèreté à ma lourde réalité.
3 semaines
J'ai travaillé grâce aux radiations et à la troisième semaine, j'étais épuisée. J'ai quitté le travail tôt plusieurs fois pour faire une sieste.
Ma peau tenait bien et j'appliquais une fine couche de lotion blanche ordinaire sur mes taches de rayonnement. Honnêtement, je n’étais pas cohérent avec la lotion et je sautais des jours.
Une de mes infirmières en chimiothérapie m'a dit que la chose la plus facile sur laquelle je pouvais avoir le contrôle tout au long du traitement actif était de rester bien hydratée. Je l'ai fait, et je pense que cela a aidé ma peau - ou du moins je pensais que c'était le cas.
Les 2 dernières semaines
Ma peau a lentement brûlé au fil des semaines. La semaine dernière, c'était comme un mauvais coup de soleil.
L'espace où mon aisselle et le côté de ma poitrine se rencontrent était irrité par le frottement de mes mouvements normaux de bras. La région était chaude et les compresses froides étaient agréables à la fin de la journée.
Puis, juste comme ça, les radiations étaient terminées!
Les semaines après
Mon radiologue m'avait dit que les radiations avaient un effet cumulatif au niveau cellulaire au fil du temps et que les radiations continuaient à faire leur travail dans les semaines suivant le traitement actif.
Ma peau est devenue plus dérangée la première semaine après la fin des rads. J'ai passé quelques jours au lit, torse nu, laissant ma peau respirer et évitant l'irritation des vêtements.
J'ai beaucoup dormi. J'étais épuisé et blessé. J'ai pris des analgésiques.
J'ai également utilisé une crème médicamenteuse à la sulfadiazine d'argent qui m'était prescrite. Cela a apaisé et guéri ma peau brûlée rapidement.
Ensuite, la desquamation de la peau a commencé - et s'est terminée aussi vite qu'elle a commencé.
Des mois après
Au fil des mois qui ont suivi la première année de radiation, j'ai utilisé diverses huiles (j'aimais l'huile d'églantier et d'argan) pour garder ma peau souple et, espérons-le, réduire les cicatrices.
Ma poitrine était rétrécie et très serrée à l'extérieur, et les choses me semblaient aussi serrées à l'intérieur. Mon aisselle et ma clavicule semblaient bien.
J'avais une «ligne bronzée» proéminente sur ma poitrine qui s'enroulait autour de mon côté, et une grosse tache rouge sur ma clavicule.
Un an après
Les choses dans ma poitrine me semblaient étranges à l'intérieur, comme une sensation de tiraillement. Mon implant mammaire du côté rads a commencé à pousser vers ma clavicule et mon aisselle.
C'était inconfortable, et ma reconstruction d'implant n'était pas si belle avec toute la peau rayonnée dure et ratatinée.
J'ai décidé d'explanter les implants et j'ai eu une reconstruction par lambeau DIEP. Mon chirurgien plasticien a pu retirer une partie des tissus rayonnés externes et internes et les remplacer par de la peau et de la graisse de mon ventre.
Les choses se sont senties et semblaient beaucoup mieux sur ma poitrine après cela.
Quelques années plus tard
Juste après la radiothérapie, mon aisselle ne transpirait pas et mes cheveux poussaient à peine.
Vers l'année 3, mes aisselles transpiraient parfois et les cheveux ont commencé à repousser.
Je commençais à remarquer une sensation d'oppression et une douleur sourde dans ma cage thoracique, le haut du dos et la région des épaules. J'étais inquiet de la récidive.
J'ai fait vérifier les choses et j'ai appris que cela était causé par des cicatrices internes de tissu irradié. J'allais bien.
Aujourd'hui
Mon aisselle ne transpire toujours pas autant, et même si les cheveux poussent, ils le font à un rythme plus lent que le côté non rayonné.
Mes lignes de bronzage sont très faibles maintenant.
Quant à mes marques de tatouage, je dois vraiment les chercher. Ils sont plus petits que mes grains de beauté habituels et je pense qu’un a été coupé lors de ma reconnaissance de rabat DIEP.
La peau rayonnée autour de ma clavicule est difficile. C’est une légère tache rouge, mais elle aime agir quand j’ai chaud, fatigué ou stressé. Je ne suis pas une personne qui rougit, mais j’ai l’impression que cet endroit rougit. Je le recouvre de mon écran solaire quotidien pour le visage et le garde bien hydraté dans le cadre de ma routine de soins de la peau tous les soirs.
Au fil des ans, la tension dans mon dos, mes épaules et mes côtes est devenue plus prononcée. Cela ne fait pas vraiment mal, mais j'en suis toujours conscient. Ce n’est rien de terrible et n’affecte certainement pas mes activités de la vie quotidienne.
L'étanchéité est très sensible à mes niveaux d'énergie. Si je suis fatigué, affamé, stressé, dans la même position trop longtemps, ou même si je ris très fort pendant longtemps, cela me fait savoir que c’est là.
J'étais à un petit rassemblement de survivants l'année dernière et vous saviez qui avait eu des radiations parce qu'ils levaient les bras pour étirer cette étanchéité aux radiations.
Je lève souvent mon bras tout au long de la journée pour l'étirer. J'ai eu de bons rires dans le ventre, et mes taches de rayonnement internes se resserrent parfois quand je ris comme ça. Lorsque je reste physiquement actif, ces choses sont moins visibles.
Je suis content d’avoir eu des radiations pour augmenter ma survie globale. Les problèmes à long terme sont là, mais ce n'est pas vraiment un problème.
J'ai toujours mon petit pot de crème à la sulfadiazine argentique que j'utilise sur des cuissons aléatoires ou des brûlures de fer à friser - je sais que mes amis irradiés peuvent comprendre!
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Monica Haro est originaire de la région de la baie, où elle élève actuellement son fils Christian. Elle est le guide communautaire de l’application de soutien au cancer du sein BC Healthline, siège au conseil d’administration de Bay Area Young Survivors (BAYS) et a présenté son exposition d’art sur la promotion du cancer du sein avec Collectif El Comalito à Vallejo, Californie, les 3 dernières années. Le café, les livres, la musique et l'art la rendent heureuse. Suivez-la sur Instagram ou connectez-vous avec elle par e-mail.
