Ici, à la «Mine», nous sommes constamment impressionnés par le travail incroyable que tant de gens accomplissent au nom de la sensibilisation au diabète! Ainsi, notre série semi-régulière «Amazing Advocates»…
Aujourd'hui, nous sommes ravis de présenter l'impressionnante Cherise Shockley, fondatrice du chat Twitter hebdomadaire #DSMA (Diabetes Social Media Advocacy). Cherise a reçu un diagnostic de LADA (diabète auto-immun latent chez les adultes) au début de la vingtaine et vit maintenant à Indianapolis en tant que mère qui travaille à temps plein et étudie également pour obtenir un diplôme en médias et communication de masse pour un public numérique. Elle a lancé DSMA il y a presque exactement huit ans le 23 juillet 2010 (!), Et il est rapidement devenu une source d'inspiration et de soutien pour la communauté en ligne.
Bien sûr, les médias sociaux ont considérablement évolué au fil des ans, et une nouvelle étude axée sur le #DSMA et le soutien par les pairs lui-même a montré le véritable impact de la connexion avec des pairs qui «comprennent».
Veuillez lire notre discussion récente avec Cherise:
Entretien avec Cherise Shockley, fondatrice de #DSMA
DM) Salut Cherise! Premièrement, pouvez-vous partager un peu de vous-même pour ceux qui ne vous connaissent pas?
CS) Je suis mariée à un mari formidable qui vit lui-même avec le type 2. Nous avons une fille de 12 ans, une fille «bonus» et deux petits-enfants. Le diabète a décidé d'envahir mon corps avec (LADA) en juin 2004, alors que j'avais 23 ans. J'adore utiliser les médias sociaux pour connecter la communauté du diabète et échanger du soutien avec mes pairs, et ma plateforme de médias sociaux préférée est Twitter.
Qu'est-ce qui vous a inspiré pour démarrer #DSMA?
En 2010, je me suis caché et (éventuellement) j'ai participé au chat sur les médias sociaux de la communication de la santé (#hcsm), animé par Dana Lewis. Il était stimulant de regarder et de discuter avec des prestataires de soins de santé du monde entier sur les problèmes de santé et la façon dont les médias sociaux peuvent aider. Je participais à #hcsm et j'ai eu un "Aha!" moment: la DOC (Diabetes Online Community) utilise beaucoup Twitter. Nous devrions avoir notre propre chat Twitter organisé pour discuter des problèmes de santé liés à la vie avec le diabète.
Maintenant, huit ans plus tard, pouvez-vous nous dire ce que vous retirez personnellement de l'hébergement #DSMA?
J'ai trouvé le DOC en 2008. Je n'ai pas eu de soutien par les pairs pendant les trois premières années de mon diagnostic. Je veux en être sûr personne d'autre vivre avec le diabète (directement ou indirectement) se sent seul. Je chéris les amitiés et la famille élargie que j’ai acquises. Je peux m'endormir en sachant que les personnes qui participent ou se cachent dans le chat Twitter DSMA, écoutent ou appellent DSMA Live et Wear Blue le vendredi savent qu'il y a d'autres personnes qui comprennent ce que c'est que de vivre avec le diabète. J'ai aussi la chance de voir les gens «sortir», c'est-à-dire apprendre à embrasser le diabète et à le partager avec le monde. C'est puissant, émouvant, motivant et cela m'inspire.
Avez-vous rencontré le scepticisme?
Quand j'ai commencé les gens, je me disais hors ligne que cela ne fonctionnerait pas. Eh bien, nous y sommes. C'est incroyable. Cela a amélioré ma propre qualité de vie et mon opinion sur le diabète, et je suis toujours touché par les histoires que les gens partagent. Je n'ai jamais pensé que cela deviendrait ce qu'il a. Cela a ouvert tant de portes et connecté des personnes dans notre communauté.
Vous avez également transformé cela en une organisation à but non lucratif, n'est-ce pas?
Oui, j'ai annoncé mon plan en 2012 pour une nouvelle organisation appelée Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). Cela s'est produit en 2014, mais ce n'est plus une organisation à but non lucratif, même si les activités #DSMA relèvent toujours de ce parapluie.
Comment les gens peuvent-ils s'impliquer dans DSMA? Devez-vous être vraiment actif sur Twitter?
Non, vous n'avez même pas besoin d'avoir un compte Twitter. Tout ce que vous avez à faire est de suivre le hashtag #dsma. Vous pouvez participer au chat Twitter de DSMA tous les mercredis, à 21 h HNE, et vous pouvez également suivre @diabetessocmed, qui héberge le chat et est modéré par un grand groupe de bénévoles de notre communauté en ligne sur le diabète.
Qu'est-ce qui motive les gens à s'impliquer dans DSMA? Quel genre de commentaires avez-vous reçu?
DSMA est plus qu'un simple chat Twitter. Diabetes Social Media Advocacy est une ressource de communication en temps réel pour les personnes atteintes de diabète, les soignants et les prestataires de soins de santé. Par exemple, il y a quelques années, DSMA a organisé un carnaval de blog mensuel pour que les gens développent des sujets du chat Twitter. Cela a finalement disparu lorsque mes propres engagements de vie ont rendu le temps d'équilibre plus difficile. Mais à mesure que notre communauté du diabète grandit et évolue, nous continuons à proposer des idées et des moyens d'ouvrir la communication entre les personnes atteintes de diabète et les professionnels de la santé.
J'ai reçu beaucoup des commentaires positifs de la communauté du diabète, de l'industrie pharmaceutique et de nombreux autres. Tous disent que le DSMA est stimulant, amusant, intéressant et qu'il aide à connecter et à fournir un soutien aux personnes directement et indirectement touchées par le diabète.
Pouvez-vous nous parler un peu de l'émission de radio hebdomadaire en ligne DSMA que vous avez lancée? Quelle était l'idée derrière ça?
En novembre 2010, DSMA Live a été créé pour poursuivre la conversation depuis Twitter. Il s’agit d’un entretien individuel en direct avec des patients, des prestataires de soins de santé et des professionnels de l’industrie. Nous voulions toucher les personnes atteintes de diabète qui ne lisent pas les blogs, n'ont pas de compte Twitter ou ne participent pas au DOC. Nous voulions également combler le fossé entre les patients, les organisations du diabète, l'industrie pharmaceutique, les prestataires de soins de santé et l'industrie du diabète dans son ensemble.
Malheureusement, ce grand groupe qui comprenait moi-même et les défenseurs du diabète Scott Johnson et George «Ninjabetic» Simmons, s'est également occupé d'autres aspects de la vie et nous avons suspendu DSMA Live pour le moment.
Lors de la prochaine conférence de l'Association américaine des éducateurs en diabète (AADE) à Baltimore, nous prévoyons d'organiser une discussion en direct sur Twitter DSMA. Nous l'avons fait ces dernières années et cela a été très réussi, et nous continuerons cela pour 2018. Il y aura un DSMA Live dans la soirée du 16 août, alors assurez-vous de vous connecter pour cela en utilisant le hashtag # AADE18 et me suivre sur @sweetercherise sur Twitter.
Qu'est-ce qui a été le plus difficile dans l'exécution de DSMA et comment surmonter ces défis?
Je dirais que la chose la plus difficile dans l'exécution de DSMA est de trouver le temps. Je suis une épouse (mon mari est dans l’armée et reçoit lui-même un diagnostic de type 2), une mère et je travaille à plein temps chez Accu-Chek de Roche Diagnostic. Je suis béni. Mon mari Scott, ma fille et le comité consultatif sont très favorables à tout ce qui concerne la DSMA.
Une étude a récemment été publiée sur le soutien par les pairs sur les chats #DSMA. Qu'est-ce que cela vous a dit?
Oui, c'était tellement humiliant de voir ces données montrant un impact aussi incroyable de #DSMA, et comment cela touche des vies en une seule conversation hebdomadaire sur Twitter. Mon amie Michelle Litchman, une éducatrice certifiée en diabète respectée dans l'Utah, a dirigé cette recherche et a inclus d'autres grandes voix dans le diabète - Christopher Snider, Perry Gee, Linda Edelman et Sarah Wawrzynski. Dans une seule discussion examinée, le sujet était «le vieillissement et le diabète» et il y avait 494 tweets avec ~ 2 millions d'impressions. Étendez cela sur huit ans et vous aurez une idée du nombre de personnes qui ont vu des chats #DSMA. Vous pouvez lire l'intégralité de cet article, «Perceptions des utilisateurs de la communauté Diabetes Online sur le vieillissement réussi avec le diabète: analyse d'un tweet #DSMA».
Quels sont vos espoirs pour l'avenir de DSMA?
Mon objectif est qu'une fois mes études terminées après le printemps 2019, je souhaite reprendre DSMA. Je suis très intéressé à faire plus hors ligne et à entrer dans les communautés locales, en commençant localement pour moi et en me rendant dans ces endroits en dehors des banlieues. Les centres-villes et les communautés mal desservies où le diabète n’est pas discuté comme pour beaucoup d’entre nous, dans les services de soutien et vivant avec le type 1 qui sont dans le DOC. Je voudrais mettre en place un modèle où nous pourrions travailler avec des œuvres à but non lucratif ou des centres communautaires, en parlant aux gens de la communauté. Je l’ai déjà dit, que nous avons besoin de «fantassins» et que nous devons aller aider les gens selon leurs conditions et aller là où ils sont.Vous avez également commencé à vous concentrer davantage sur la diversité dans le DOC, n'est-ce pas?
Oui, j'ai récemment lancé Women Of Color with Diabetes sur Instagram pour encourager les femmes de diverses communautés à partager des images de leurs expériences avec le diabète.
Comme je l'ai dit au Juste un peu de Suga blog sur le diabète plus tôt en 2018, je crois que les personnes de couleur atteintes de diabète devraient se faire une place dans les discussions et les espaces axés sur le diabète. J'aspire au jour où je ne serai pas la seule personne noire dans la pièce, et j'encourage les personnes atteintes de diabète dans les communautés de couleur à trouver des emplois dans l'industrie, en soulignant qu'il y a de la place pour notre vision. C'est la raison pour laquelle je suis là.
Je veux changer le récit de ce que les gens voient, dans les médias ou dans les brochures, dans les communautés locales et en ligne. J’aimerais également utiliser Women of Color comme moyen de partager des bourses pour assister à des conférences, pour élever et encourager et autonomiser les femmes de couleur pour qu’elles participent à la discussion et influencent le changement de politique en matière de diabète.
Ces jours-ci, on entend souvent parler d '«exclusivité» et de la nécessité pour le DOC de mieux embrasser une variété de voix. Un dernier mot à partager sur cette question?
Je vois qu'il y a une déconnexion dans notre communauté et nous devons le reconnaître. Personnellement, ma mère a élevé elle-même cinq enfants et nous avons eu du mal. Alors oui, je comprends. Même si je ne parle pas de mon éducation, je veux que les gens sachent que je comprends. Mais il ne s’agit pas de moi, il s’agit de faire en sorte que les voix des gens soient entendues dans la communauté. Nous avons tous l’occasion d’avoir de meilleures conversations les uns avec les autres et de s’écouter.
Merci, Cherise! Nous sommes très heureux de vous avoir fait une telle différence dans le DOC!
