Avec une nouvelle administration présidentielle qui prend les rênes aux États-Unis, le chemin à parcourir pour les soins de santé américains et les politiques ayant un impact sur le diabète se trouve à un carrefour.
La crise actuelle du COVID-19 et la prise en compte actuelle des disparités raciales systémiques changent les priorités.
Pourtant, les problèmes de politique du diabète de longue date restent au premier plan: l'abordabilité de l'insuline, le prix global des médicaments, l'accès aux fournitures et, bien sûr, la réforme de l'assurance maladie pour des soins plus expansifs et accessibles.
Alors, quelles seront exactement les priorités en 2021 et au-delà, pour le Congrès, les législatures des États et les défenseurs des patients?
Chez DiabetesMine, nous avons exploré les perspectives pour l'année à venir, en discutant avec des leaders politiques clés, des groupes et des défenseurs de la base.
Aider les personnes atteintes de diabète grâce au COVID-19
«La pandémie a mis les soins de santé sur le radar de tout le monde d'une manière qui n'était pas toujours aussi visible auparavant», déclare George Huntley, chef de la Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) et du Diabetes Leadership Council (DLC) nouvellement rebaptisé, qui vit également avec diabète de type 1 (DT1) lui-même. Les deux organisations plaident en faveur d'une législation et de politiques positives au nom des personnes atteintes de diabète (PWD).
Nul doute que la crise du COVID-19 a révélé bon nombre des lacunes et des échecs flagrants de notre système de santé.
En fait, une enquête de décembre 2020 de l'American Diabetes Association (ADA) montre à quel point la pandémie a été brutale sur les personnes handicapées:
- 43% des personnes handicapées basées aux États-Unis disent avoir retardé la recherche de soins médicaux de routine pendant la pandémie, souvent parce qu'elles craignent d'être exposées au COVID-19.
- 1 personne sur 5 déclare avoir renoncé ou retardé l'acquisition de la technologie dont elle a besoin pour gérer son diabète, comme une pompe à insuline ou un glucomètre en continu (CGM). Le plus souvent, cela est dû à des contraintes financières.
- Parmi ceux qui utilisent un CGM ou une pompe à insuline, 15% déclarent avoir retardé le remplissage des fournitures nécessaires pendant la pandémie. 70% d’entre eux disent que cela est dû à des contraintes financières ou à des difficultés.
- 12% des personnes handicapées ont vu leur assurance maladie interrompue depuis le début de la pandémie, souvent parce qu'elles ont perdu leur emploi ou parce que la personne dont elles dépendent a perdu son emploi.
- Parmi ceux qui déclarent ne plus avoir d'assurance maladie, 19% ont été contraints de souscrire à Medicaid et 13% sont devenus complètement non assurés.
- Plus d'une personne diabétique sur quatre a déclaré que la pandémie avait perturbé sa capacité à se procurer des aliments sains, par rapport aux 10,5% de la population générale des États-Unis qui ont connu l'insécurité alimentaire en 2019.
«Depuis des mois, nous savons que les personnes atteintes de diabète courent un risque accru de COVID. Pourtant, ce que ces données montrent, c'est que le niveau d'adversité auquel notre communauté est confrontée à la suite de cette crise est à un point encore plus critique », a déclaré la PDG de l'ADA, Tracey Brown. «Pas moins de 40% des décès dus au COVID - 120000 Américains - sont des personnes atteintes de diabète, et davantage dans notre communauté risquent de subir les pires effets du virus, car tant de personnes sont désormais incapables de gérer efficacement leur diabète.»
Début 2021, un groupe de 19 organisations du diabète a formé une collaboration pour exhorter les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) à donner la priorité au DT1 au même niveau d'urgence que le diabète de type 2, en termes de distribution de vaccins. C’est un problème en constante évolution sur lequel la communauté du diabète se concentre à mesure que les vaccins sont en cours de déploiement.
Travailler pour conserver les «bons» changements du COVID-19
Heureusement, il y a eu plusieurs changements positifs dans les soins de santé et les soins du diabète à la suite de la crise du COVID-19:
- une explosion de la télésanté pour de nombreux types de visites de bureaux
- utilisation fortement accrue des CGM dans les hôpitaux
- assouplissement des règles permettant le renouvellement des ordonnances de 90 jours, ainsi que des limites sur les exigences d'autorisation préalable pour les médicaments et fournitures plus chers
- Modifications apportées aux règles de Medicare et d'assurance privée permettant aux personnes handicapées d'obtenir de nouveaux dispositifs pour le diabète sans consulter un médecin en personne
Certains travaux politiques pour 2021 impliqueront de préconiser que ces changements deviennent permanents, s'ils ne le sont pas déjà.
La télésanté, en particulier, est une aubaine pour de nombreuses personnes handicapées car elle les aide à accéder à des soins efficaces de n'importe où.
Plaider pour que la télésanté se poursuive et se développe revient à convaincre Medicare (et donc les assureurs privés) de continuer à rembourser adéquatement les médecins pour qu'ils effectuent des visites virtuelles. De toute évidence, les médecins doivent être rémunérés équitablement pour ce type de travail.
«Si nous reculons en matière de télésanté, ce n’est pas positif», a déclaré Huntley. «La principale raison pour laquelle un bénéficiaire de Medicare ne s'est pas rendu à un rendez-vous pour les soins nécessaires, avant la pandémie, était le manque de transport. Nous comprenons tous que cela doit être dans le contexte de la prise en charge globale des patients, mais pour les personnes handicapées, cela pourrait remplacer quelques visites et aider tant de personnes. N'appuyons pas sur l'interrupteur d'arrêt, gardons-le allumé et basculons les paramètres à partir de là. "
Faire pression pour la réforme de l'assurance et la transparence
Les organisations nationales du diabète comme l'ADA et la FRDJ ont passé beaucoup de temps ces dernières années à s'attaquer aux problèmes de réforme des soins de santé et à faire pression pour protéger la Loi sur la protection des patients et les soins abordables (ACA) qui a été adoptée pour la première fois en 2010, mais qui a été attaquée par le passé. décennie en grande partie par le GOP.
Sans surprise, les recherches liées à l'ACA montrent que la couverture d'assurance maladie fait une grande différence dans les résultats du diabète.
Ce sera un sujet pressant au cours des 4 prochaines années étant donné le leadership du président Joe Biden et le contrôle des démocrates sur la Chambre et le Sénat américains. Elle sera particulièrement prioritaire avant les élections de mi-mandat au Congrès de novembre 2022, lorsque l'adoption d'une législation devient souvent plus difficile, voire impossible.
«Nous jouons la défense depuis plusieurs années», a déclaré Huntley. «Mais le moment est venu, avec un changement d’administration et de direction. Quelle que soit votre politique, avoir de nouveaux dirigeants - en particulier des dirigeants démocrates plus ouverts - est un appel à l’action. Les défenseurs peuvent avoir une influence positive. »
En novembre 2020, le DLC a dirigé une coalition de 12 organisations du diabète qui a publié une déclaration de consensus sur la réforme de la santé pour les personnes handicapées, approfondissant diverses questions qui constitueront une priorité dans les années à venir. Les principes clés énumérés sont:
- Tout le monde mérite d'avoir accès à des soins de santé abordables et efficaces.
- Les soins du diabète sont des soins préventifs. Les coûts des soins de santé à long terme pour les personnes atteintes de diabète sont moins élevés lorsqu'ils disposent des médicaments, des appareils et des services dont ils ont besoin pour gérer leur maladie.
- La réforme nationale des soins de santé doit aborder les rôles et les incitations des principales parties prenantes dans les systèmes de couverture, de prestation et de remboursement des soins de santé, et réaligner leurs pratiques et obligations en faveur des droits des patients pour comprendre les conditions de leur couverture, comparer les coûts de traitement et informer décisions en collaboration avec leurs fournisseurs de soins de santé; et un accès abordable aux traitements individualisés nécessaires pour gérer efficacement les problèmes de santé chroniques et aigus.
Le troisième point sur la transparence de la couverture et de la tarification est certainement une question brûlante.
La nouvelle loi sur les services de santé publique, qui vise à rendre la tarification hospitalière des services communs plus transparente et plus accessible pour les patients, est officiellement entrée en vigueur le 1er janvier 2021. Cela signifie que les hôpitaux de tout le pays sont désormais tenus de publier et de mettre à jour annuellement leurs tarifs standard. pour 300 «services achetables» dans un fichier convivial.
Doubler la crise des prix de l'insuline
Avec 2021 marquant le 100e anniversaire de la découverte de l'insuline, il y aura probablement d'énormes efforts pour déplacer l'aiguille vers l'accessibilité et l'accès cette année. Surtout aux États-Unis, où la crise de l'abordabilité de l'insuline est plus prononcée que partout ailleurs dans le monde.
Efforts fédéraux pour mettre fin aux intermédiaires
Une enquête de deux ans sur le prix de l'insuline connue sous le nom de rapport du Comité sénatorial des finances sur la tarification de l'insuline a été publiée le 13 janvier 2021. Le DLC a applaudi ce rapport pour avoir fait la lumière sur les incitations et le système de rabais qui jouent dans la hausse des prix de l'insuline dans les produits pharmaceutiques. .
«Le rapport montre clairement que les sociétés pharmaceutiques ont peur de baisser leurs prix catalogue par crainte que leur gestionnaire des prestations pharmaceutiques (PBM) -« intermédiaire »- s'oppose à la perte d'une partie de la transaction», a déclaré le DLC dans un communiqué.
«Ces intermédiaires ne sont pas incités à baisser les prix, et nous en avons tous vu les effets dans la flambée des prix des médicaments. Nous devons démanteler le système de rabais et d’autres incitations qui créent un conflit d’intérêts pour la partie qui négocie ces prix. »
Très probablement, les législateurs qui ont dirigé la recherche du Comité des finances - le sénateur Ron Wyden (D-OR) et Chuck Grassley (R-IA) - présenteront d'ici peu une législation sur la question du prix de l'insuline, sur la base de ce rapport du Sénat. Cet effort fait suite aux auditions tenues dans divers comités du Congrès au fil des ans, depuis le début de 2017.
FRDJ, ADA et d'autres grandes organisations du diabète continueront de faire pression sur cette question. Déjà au début de janvier 2021, la National Endocrine Society a publié une liste de changements de politique spécifiques qu'elle recommande pour améliorer l'accès à une insuline abordable, notamment en permettant la négociation gouvernementale des prix des médicaments et l'élimination des remises, ainsi qu'une douzaine d'autres points.
«Les personnes atteintes de diabète sans assurance complète paient souvent de plus en plus de frais pour l'insuline, ce qui oblige de nombreuses personnes à rationner leurs médicaments ou à sauter complètement des doses vitales», a déclaré le Dr Carol Wysham, présidente désignée de la Société et médecin en exercice à Rockwood / Systèmes de santé MultiCare à Spokane, Washington.
L'influent organisme à but non lucratif basé en Californie, Beyond Type 1 (BT1), a également déclaré à DiabetesMine qu'il prévoyait de se concentrer sur la promotion du prix de l'insuline cette année.
«Au niveau fédéral américain, nos efforts en 2021 porteront à la fois sur les opportunités législatives et réglementaires pour réduire le prix des médicaments sur ordonnance, en soutenant les efforts visant à réintroduire la loi sur la réduction du prix de l'insuline (avec des modifications pour refléter les changements et les ajouts sur le marché actuel), »Rapporte Christel Marchand Aprigliano, chef de la défense des intérêts de BT1 qui vit elle-même avec le DT1.
La loi sur la réduction du prix de l'insuline est un projet de loi bipartite présenté le 29 octobre 2019. Lors d'une précédente session du Congrès, il n'a pas reçu de vote.
États passant des plafonds de quote-part
Au niveau des États, l'ADA, le BT1 et d'autres continuent de faire pression pour des plafonds de quote-part d'insuline, déjà adoptés par 14 États et Washington D.C., certains prenant effet en 2021 ou au-delà.
«Nous nous attendons à un effort vigoureux pour apporter un soulagement financier par le biais du plafonnement de l'insuline et des factures de transfert de rabais et nous nous engagerons activement à travers un lobbying direct et local», a déclaré Aprigliano.
Alors que les critiques soulignent que ces plafonds de quote-part de l'État n'affectent qu'un petit nombre de personnes handicapées parce qu'ils se concentrent uniquement sur les régimes gérés par l'État (plutôt que sur les régimes des employeurs régis par le gouvernement fédéral), ces plafonds aident un certain nombre de personnes handicapées dans le besoin à économiser de l'argent sur l'insuline.
Plaidoyer de base # insulin4all
Le groupe de militants de la base # insulin4all en constante croissance envoie un signal fort que 2021 sera une année charnière pour eux.
Début janvier, ils ont lancé un nouvel effort en ligne appelé The Insulin Initiative, qui semble se concentrer sur le ralliement aux campagnes de plaidoyer locales et étatiques. L'une des principales priorités est de faire pression pour un plafonnement du prix fédéral de l'insuline.
Cet effort est mené par certains des défenseurs les plus virulents impliqués dans # insulin4all, qui s'opposent également catégoriquement aux grandes organisations du diabète qui prennent de l'argent pharmaceutique.
Le groupe poursuivra également sans aucun doute ses efforts en organisant des manifestations devant le siège des trois grands fabricants d'insuline Eli Lilly, Novo Nordisk et Sanofi.
L'organisation britannique T1International a également récemment signé une lettre à la nouvelle administration Biden, insistant sur plusieurs points qui pourraient avoir un impact sur les prix des médicaments et de l'insuline aux États-Unis - y compris le lancement d'une enquête par la Federal Trade Commission (FTC) sur le Big Troisièmement, pour ce qui est décrit comme un comportement anticoncurrentiel «de type cartel» dans la fixation de prix élevés.
Unis nous pouvons
De toute évidence, un changement plus large est nécessaire pour garantir que l'insuline, les médicaments et les soins raisonnables soient accessibles et abordables pour tous. Le DLC Huntley, pour sa part, investit son argent dans des efforts plus bipartis et collaboratifs, même parmi les groupes de patients dans l'ère post-Trump.
«Nos voix ensemble sont plus puissantes. Nous devons mobiliser la coopération pour élever la voix de plus de 30 millions de personnes qui vivent avec cette maladie », a-t-il déclaré. «Cela peut nous permettre de passer notre journée devant les tribunaux, notre journée dans les salles de comité, pour que ces questions importantes soient traitées et transmises à travers les États-Unis.»
