Les personnes handicapées veulent et doivent être au centre de nos propres histoires.
La façon dont nous voyons le monde façonne qui nous choisissons d'être - et le partage d'expériences captivantes peut encadrer la façon dont nous nous traitons les uns les autres, pour le mieux. C'est une perspective puissante.
Peut-être que cela semble familier: une vidéo d'une femme se levant de son fauteuil roulant pour atteindre une étagère haute, avec une légende sarcastique sur la façon dont elle fait clairement semblant et qu'elle est simplement "paresseuse".
Ou peut-être une photo qui est tombée sur votre fil Facebook, mettant en vedette la «promesse» que quelqu'un a faite pour son camarade de classe autiste, avec des titres sur le fait que c'est réconfortant qu'un adolescent autiste se rende au bal «comme tout le monde».
Les vidéos et photos comme celles-ci, mettant en vedette des personnes handicapées, sont de plus en plus courantes. Parfois, ils sont destinés à susciter des émotions positives - parfois l'indignation et la pitié.
En règle générale, ces vidéos et photos montrent une personne handicapée faisant quelque chose que les personnes valides font tout le temps - comme marcher dans la rue, s'entraîner à chauffer la salle de sport ou être invitée à danser.
Et le plus souvent? Ces moments intimes sont capturés sans l’autorisation de cette personne.
Cette tendance à enregistrer des vidéos et à prendre des photos de personnes handicapées sans leur consentement est quelque chose que nous devons arrêter de faire
Les personnes handicapées - en particulier lorsque nos handicaps sont connus ou visibles d'une manière ou d'une autre - doivent souvent faire face à ce type de violations publiques de notre vie privée.
Je me suis toujours méfié de la façon dont mon histoire pourrait être racontée par des gens qui ne me connaissent pas, se demandant si quelqu'un pourrait prendre une vidéo de moi marchant avec mon fiancé, lui tenant la main tout en utilisant ma canne.
Voudraient-ils la célébrer pour avoir été dans une relation avec une «personne handicapée», ou moi pour simplement vivre ma vie comme je le fais habituellement?
Souvent, les photos et les vidéos sont partagées sur les réseaux sociaux après leur prise, et parfois elles deviennent virales.
La plupart des vidéos et photos proviennent soit d'un lieu de pitié ("Regardez ce que cette personne ne peut pas faire! Je ne peux pas imaginer être dans cette situation") ou d'inspiration ("Regardez ce que cette personne peut faire malgré leur handicap! Quelle excuse avez-vous? »).
Mais tout ce qui traite une personne handicapée avec pitié et honte nous déshumanise. Cela nous réduit à un ensemble restreint d'hypothèses au lieu de personnes à part entière.
Beaucoup de ces publications médiatiques sont qualifiées de pornographie d'inspiration, comme il a été inventé par Stella Young en 2017 - qui objective les personnes handicapées et nous transforme en une histoire conçue pour que les personnes non handicapées se sentent bien.
Vous pouvez souvent raconter qu’une histoire est un porno d’inspiration, car ce ne serait pas intéressant si une personne sans handicap était échangée.
Les histoires sur une personne trisomique ou un utilisateur de fauteuil roulant invité au bal, à titre d'exemple, sont du porno d'inspiration parce que personne n'écrit sur des adolescents non handicapés qui se font demander au bal (à moins que la demande ne soit particulièrement créative).
Les personnes handicapées n’existent pas pour vous «inspirer», en particulier lorsque nous ne faisons que vivre notre vie quotidienne. Et en tant que personne handicapée moi-même, il est douloureux de voir des gens de ma communauté exploités de cette manière.
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Qu'il soit enraciné dans la pitié ou l'inspiration, le partage de vidéos et de photos de personnes handicapées sans autorisation nous refuse le droit de raconter nos propres histoires
Lorsque vous enregistrez quelque chose qui se passe et que vous le partagez sans contexte, vous enlevez la capacité d’une personne à nommer ses propres expériences, même si vous pensez que vous aidez.
Elle renforce également une dynamique dans laquelle les personnes non handicapées deviennent la «voix» des personnes handicapées, ce qui est pour le moins impuissant. Les personnes handicapées veulent et devrait être au centre de nos propres histoires.
J'ai écrit sur mes expériences avec le handicap à la fois sur le plan personnel et dans une perspective plus large des droits des personnes handicapées, de la fierté et de la communauté. Je serais dévasté si quelqu'un me prenait cette opportunité parce qu'il voulait raconter mon histoire sans même obtenir ma permission, et je ne suis pas le seul à ressentir cela.
Même dans les cas où quelqu'un pourrait enregistrer parce qu'il constate une injustice - un utilisateur de fauteuil roulant transporté dans les escaliers parce qu'il y a des escaliers ou une personne aveugle se voit refuser le service de covoiturage - il est toujours essentiel de demander à cette personne si elle souhaite que ce soit partagé publiquement.
S'ils le font, obtenir leur point de vue et le dire comme ils le souhaitent est un élément important pour honorer leur expérience et être un allié, plutôt que de perpétuer leur douleur.
La solution simple est la suivante: ne prenez pas de photos et de vidéos de qui que ce soit et ne les partagez pas sans leur permission
Parlez-leur d'abord. Demandez-leur si cela vous convient.
Apprenez-en davantage sur leur histoire, car il vous manque probablement beaucoup de contexte (oui, même si vous êtes journaliste professionnel ou gestionnaire de médias sociaux).
Personne ne veut consulter les médias sociaux pour savoir qu'ils sont devenus viraux sans même avoir l'intention de le faire (ou savoir qu'ils ont été enregistrés).
Nous méritons tous de raconter nos propres histoires avec nos propres mots, plutôt que d’être réduits à des mèmes ou à du contenu cliquable pour la marque de quelqu'un d’autre.
Les personnes handicapées ne sont pas des objets - nous sommes des gens avec un cœur, une vie bien remplie et nous avons tant à partager avec le monde.
Alaina Leary est rédactrice, responsable des médias sociaux et écrivaine de Boston, Massachusetts. Elle est actuellement rédactrice adjointe du magazine Equally Wed et rédactrice des médias sociaux pour l'organisation à but non lucratif We Need Diverse Books.
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