J'avais 25 ans lorsque j'ai reçu pour la première fois un diagnostic d'endométriose. La dévastation qui a suivi est venue vite et fort. Pendant une grande partie de ma vie, j’avais eu des règles régulières et très peu d’expérience de la douleur physique incontrôlable.
Dans ce qui ressemblait à un éclair, tout a complètement changé.
Au cours des trois années suivantes, j'ai subi cinq chirurgies abdominales extensives. J'ai envisagé de faire une demande d'invalidité à un moment donné. La douleur si grande et si fréquente que j'avais du mal à sortir du lit et à travailler chaque jour.
Et j'ai tenté deux cycles de fécondation in vitro (FIV), après avoir appris que ma fertilité diminuait rapidement. Les deux cycles ont échoué.
Finalement, le bon chirurgien et le bon protocole de traitement m'ont remis sur pied. Et cinq ans après mes premiers diagnostics, j'ai eu la chance d'adopter ma petite fille.
Mais j'avais toujours de l'endométriose. J'avais encore de la douleur. Il était (et reste) plus gérable que dans ces premières années, mais il n’a jamais simplement disparu.
Cela ne le sera jamais.
Parler à ma fille de l'endométriose
Là où j'avais l'habitude de faire face à des douleurs extrêmes pratiquement tous les jours, je passe la plupart de mes journées sans douleur maintenant - à l'exception des deux premiers jours de mes règles. Ces jours-là, j'ai tendance à être un peu renversé.
Ce n’est rien de comparable à la douleur atroce que j’avais l'habitude de ressentir. (Par exemple, je ne vomis plus à cause de l'agonie.) Mais cela suffit pour me donner envie de rester au lit, enveloppée dans un coussin chauffant, jusqu'à ce que ce soit fini.
Je travaille depuis chez moi ces jours-ci, donc rester au lit n’est pas un problème pour mon travail. Mais c'est parfois pour mon enfant - une petite fille de 6 ans qui adore partir à l'aventure avec sa maman.
En tant que mère célibataire par choix, sans autre enfant à la maison pour occuper ma fille, ma fille et moi avons dû discuter sérieusement de mon état.
C'est en partie parce qu'il n'y a pas de vie privée dans notre maison. (Je ne me souviens pas de la dernière fois où j'ai pu utiliser la salle de bain en paix.) Et c'est en partie parce que ma fille très attentive reconnaît les jours où maman n'est tout simplement pas tout à fait elle-même.
Les conversations ont commencé tôt, peut-être même dès l'âge de 2 ans, quand elle est arrivée pour la première fois sur moi pour faire face au désordre que mes règles avaient causé.
Pour un jeune enfant, autant de sang fait peur. J'ai donc commencé par expliquer que «maman a des dettes dans le ventre» et «tout va bien, cela arrive parfois.»
Au fil des ans, cette conversation a évolué. Ma fille comprend maintenant que ces owies dans mon ventre sont la raison pour laquelle je ne pouvais pas la porter dans mon ventre avant sa naissance. Elle reconnaît également que maman a parfois besoin de rester au lit pendant des jours - et elle monte avec moi pour des collations et un film chaque fois que ces jours sont durs.
Parler de ma condition à ma fille l’a aidée à devenir un être humain plus empathique, et cela m’a permis de continuer à prendre soin de moi tout en restant honnête avec elle.
Ces deux choses signifient le monde pour moi.
Conseils pour les autres parents
Si vous cherchez des moyens d'aider votre enfant à comprendre l'endométriose, voici le conseil que j'ai pour vous:
- Gardez l'âge de conversation approprié et rappelez-vous qu'ils n'ont pas besoin de connaître tous les détails tout de suite. Vous pouvez commencer simplement, comme je l'ai fait avec l'explication des «owies» dans mon ventre, et développer cela à mesure que votre enfant grandit et a plus de questions.
- Parlez des choses qui vous aident à vous sentir mieux, que ce soit au lit, en prenant un bain chaud ou en vous enveloppant dans un coussin chauffant. Comparez cela aux choses qui les aident à se sentir mieux lorsqu'ils tombent malades.
- Expliquez à votre enfant que certains jours, l'endométriose vous limite au lit, mais invitez-le à vous rejoindre pour des jeux de société ou des films s'il est prêt pour cela.
- Pour les enfants de 4 ans et plus, la théorie de la cuillère peut commencer à avoir un sens, alors apportez quelques cuillères et expliquez: les jours difficiles, pour chaque tâche que vous faites, vous donnez une cuillère, mais vous n'avez que peu de cuillères à revendre. Ce rappel physique aidera les enfants à mieux comprendre pourquoi certains jours vous êtes prêt à courir avec eux dans la cour, et d'autres jours, vous ne pouvez tout simplement pas.
- Répondez à leurs questions, recherchez l'honnêteté et montrez-leur qu'il n'y a rien du tout de tabou à ce sujet. Vous n'avez pas de quoi être gêné et ils ne devraient avoir aucune raison de craindre de vous présenter leurs questions ou leurs préoccupations.
Les plats à emporter
Les enfants savent généralement quand un parent cache quelque chose, et ils peuvent devenir plus inquiets que nécessaire s’ils ne savent pas ce que c’est. Avoir des conversations ouvertes dès le début les aide non seulement à mieux comprendre votre état, mais aussi à vous reconnaître comme quelqu'un à qui ils peuvent parler de n'importe quoi.
Mais si vous n’êtes toujours pas sûr de pouvoir discuter de votre état avec votre enfant, c’est tout aussi bien. Tous les enfants sont différents et vous seul savez vraiment ce que le vôtre peut gérer. Alors gardez vos conversations à ce niveau jusqu'à ce que vous pensiez que votre enfant est prêt pour plus, et n'hésitez jamais à contacter un professionnel pour obtenir son avis et des conseils si vous pensez que cela pourrait aider.
Leah Campbell est une écrivaine et rédactrice vivant à Anchorage, en Alaska. Elle est une mère célibataire par choix après une série d'événements fortuits qui ont conduit à l'adoption de sa fille. Leah est également l'auteur du livre "Femme célibataire infertile»Et a beaucoup écrit sur les sujets de l'infertilité, de l'adoption et de la parentalité. Vous pouvez vous connecter avec Leah via Facebook, sa site Internet, et Twitter.
