La prochaine étape de notre série d'entretiens avec les gagnants du concours DiabetesMine Patient Voices 2019 est Erica Marie Farr, défenseure du diabète basée au Michigan. Elle a été diagnostiquée comme une jeune fille en 2001, et avec deux parents travaillant déjà dans le secteur de la santé, elle poursuit elle-même une carrière dans le domaine de la santé - étudiant pour sa maîtrise en santé publique avec un accent sur la promotion de la santé.
Parler avec la défenseure du diabète Erica Farr
DM) Salut Erica, pouvez-vous commencer par nous raconter votre histoire de diabète?
EF) J'ai reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de six ans. Au début, mes parents et grands-parents étaient convaincus que je devais avoir la grippe ou une infection urinaire. J'étais extrêmement léthargique, je me plaignais de douleurs au dos et à l'estomac et j'avais toujours soif. Lorsque j'ai été emmené chez le médecin, une analyse d'urine a été effectuée pour déterminer notre meilleure voie de traitement et à ce moment-là, le médecin a appelé mes parents et leur a conseillé de me précipiter à l'hôpital pour enfants Helen DeVos à Grand Rapids, Michigan, ce qui durait environ une heure. loin de nous à l'époque. Le 12 janvier 2001, ma vie a changé à jamais.
Avez-vous une idée de la façon dont vous êtes arrivé là-bas ou de ce qui allait arriver?
Je n'ai pas d'antécédents familiaux de diabète de type 1 et seule ma grand-mère paternelle était connue pour avoir le type 2. Tout ce dont je me souviens, ce sont les flacons de sang prélevés, je n'arrêtais pas de penser qu'il y en avait tellement, j'étais confus et je ne savais pas pourquoi Je me sentais si mal. Un endocrinologue a été amené à moi à l'époque et mes parents, mes grands-parents et moi-même avons été placés dans une salle de conférence. Dans la salle, on nous a expliqué comment donner un coup de feu à une orange et tous les détails dont mes parents avaient besoin pour me ramener à la maison. Cet endocrinologue, le Dr Wood, est resté avec moi jusqu'à tout récemment, lorsque j'ai commencé mes études supérieures. Le Dr Wood m'a sauvé la vie. Je n'ai jamais été hospitalisé et mon A1C n'était que d'environ 10 au moment du diagnostic. Dieu merci, ma mère est infirmière autorisée et mon père était ambulancier à l'époque. Si cela n’avait pas été une épreuve familiale, je ne serai peut-être pas ici aujourd'hui pour vous raconter mon histoire.
Les professions de la santé de vos parents ont-elles influencé votre cheminement de carrière?
Oui, je crois qu'ils ont façonné ma notion selon laquelle tout le monde souffre de quelque chose. En grandissant, le DT1 n'a pas été considéré comme une chose mauvaise ou terminale. Mes parents ont toujours traité mon DT1 comme quelque chose dont je devais m'occuper pour rester en bonne santé et que rien n'allait mal avec moi. En réalité. pour briser la stigmatisation, mes parents célébraient la date de mon diagnostic avec un gâteau et une fête chaque année. Ce n’était pas un aliment dont je «souffrais». Notre attitude était que j’ai le DT1 - le DT1 ne m’a pas.
Où en êtes-vous actuellement dans vos études?
Je suis actuellement candidat à la maîtrise en santé publique (MPH) à la Grand Valley State University, avec une spécialisation en promotion de la santé. J'ai récemment quitté mon poste d'assistant de développement à la section de la FRDJ du Michigan Great Lakes West. Je commence en tant que stagiaire pour la North End Wellness Coalition, qui est un groupe local d'individus, d'églises, d'organisations à but non lucratif et d'organisations communautaires qui travaillent à la promotion et au bien-être au sein des communautés locales à l'extrémité nord de Grand Rapids, MI. Nous partageons des ressources et apprenons ensemble pour rendre la région aussi saine que possible.
Pouvez-vous parler davantage de votre travail avec cette section locale de FRDJ?
J'étais responsable de tous les efforts de sensibilisation et de toutes les promotions du programme local Sac de l'espoir de la FRDJ. En tant que patient, j'ai pu voir l'autre côté des soins cliniques et établir des relations durables avec les systèmes de santé de la région, les endocrinologues, les CDE, les travailleurs sociaux et bien plus encore. J'ai adoré le lien personnel avec les patients partageant leurs histoires avec le DT1, en se connectant grâce aux besoins partagés de la communauté.
Nous savons que vous venez de subir une amygdalectomie. Y a-t-il des retombées liées au diabète?
En raison du diabète, j'ai dû obtenir une autorisation médicale pour subir l'intervention. Ensuite, nous avons choisi d'avoir la procédure dans un centre chirurgical pour diminuer l'exposition aux infections. J'ai recommandé de garder mon Dexcom CGM et ma pompe à insuline allumés, de laisser l'anesthésiste surveiller la glycémie pour éviter un incident hypoglycémique. Les niveaux d'insuline ont diminué car j'étais incapable de manger depuis la nuit précédant la chirurgie.
Par la suite, j'étais incapable de manger presque du tout, donc j'avais beaucoup de sucre dans le sang même lorsque l'insuline était arrêtée ou presque complètement arrêtée. J'admets que c'était effrayant car les analgésiques abaissent ma glycémie et le fait de ne pas pouvoir manger aurait pu transformer une hypoglycémie en urgence médicale en quelques minutes. Heureusement, ma mère a pu rester avec moi après la chirurgie et comme elle est une infirmière autorisée, j'ai pu récupérer à la maison et ne pas demander de l'aide aux urgences ou au centre médical.
L’accès et l’abordabilité semblent être les plus grands défis de notre communauté en ce moment. Avez-vous personnellement eu des problèmes à ce sujet?
J'ai eu des problèmes avec les autorisations préalables pour obtenir une assurance couvrant ce dont j'ai besoin. Le problème était la documentation que j'étais encore diabétique de type 1… prouvant l'état de mon diabète après tant d'années!
Un autre problème que j'ai fait et que j'ai vécu est le changement non médical. L'expérience qui ressort le plus est lors des finales de ma première année à l'université, je suis passée à l'insuline Humalog de Novolog après 15 ans d'utilisation. Je devais prouver que j'étais allergique à Humalog afin de revenir à Novolog. Humalog semblait fonctionner «plus lentement» pour moi et pas aussi rapidement, presque trop épais pour ma pompe à insuline - ce qui signifie que les doses étaient faibles et que la glycémie était irrégulière. Une période stressante dans la vie, comme les finales d'université, peut provoquer à elle seule des fluctuations de la glycémie. J'ai appelé mon endocrinologue tout de suite pour lui signaler certains problèmes d'estomac et savoir quoi faire ensuite. À ce stade, mon endocrinologue a mis en place une autorisation préalable d'urgence et a été assez ennuyé par la décision de mon assurance concernant les soins aux patients.
Sur une note plus claire, quel est le changement le plus prometteur que vous ayez observé dans le diabète au fil des ans?
Sans aucun doute, la technologie et la santé mentale. La technologie que nous avons aujourd'hui, comme le Dexcom G6, aurait rendu les changements basaux et les contrôles à 3 heures du matin tellement plus faciles dans mes premières années avec le DT1. De plus, la santé mentale, la détresse liée au diabète et l'épuisement professionnel n'étaient pas abordés lorsque je grandissais. Il n’y avait pas de nom pour les épisodes de désespoir et de frustration absolus. Briser la stigmatisation et favoriser une conversation ouverte ont changé la façon dont les patients et les médecins explorent les plans de gestion des soins.
Qu'est-ce qui vous passionne pour les innovations en matière de diabète?
Je veux vraiment voir se développer du glucose à action rapide. Des microdoses de glucagon seraient extrêmement bénéfiques pour les athlètes, pendant une maladie, après une intervention chirurgicale, des incidences hypoglycémiques sévères, et bien plus encore.
Que diriez-vous aux leaders de l'industrie pharmaceutique / médicale, si vous pouviez suggérer ce qu'ils pourraient faire mieux?
Considérez le patient: et si vous étiez à ma place? Ressentez mes peurs et voyez mes réalisations. Des choses telles qu'un clip de pompe à insuline efficace peuvent faire ou défaire votre journée.
Aidez également à ouvrir l'approbation de la FDA pour une gamme que les patients peuvent eux-mêmes pour les gammes de glycémie élevée et basse (sur les appareils). Par exemple, sur le système Basal IQ de Tandem, le paramètre bas est défini pour que si je devrais descendre en dessous de 80 mg / dL, il suspendra l’insuline. Cependant, personnellement, je vais bien à 80 ans et une solution simple pour abaisser la norme à 75 m'aiderait à éviter un rebond de taux de glucose élevé. La suspension d'insuline est idéale pour dormir, mais ce n'est pas la formule parfaite pour tout le monde.
Qu'est-ce qui vous a incité à postuler au concours DiabetesMine Patient Voices?
J'ai été encouragé à postuler par un endocrinologue pédiatrique local à l'hôpital pour enfants Helen DeVos, le Dr Jose Jimenez Vega. J'ai passé de merveilleuses années en tant que patient là-bas, mais j'ai vraiment pu entrer en contact avec le Dr Jose pendant mon séjour à la FRDJ. Une partie de ma responsabilité était de coordonner le Sommet de la nation de type 1 de la FRDJ dont le Dr Jose, qui était président du comité et conférencier. Le Dr Jose m'a encouragé à découvrir les nouvelles technologies, à rechercher de nouveaux sujets liés au DT1 et à déployer mes ailes dans les efforts de plaidoyer.
Génial! Alors, qu'espérez-vous apporter et tirer de votre expérience à «DiabetesMine University»?
J'espère parler à ceux qui travaillent dans le secteur du diabète et faire une différence. Je garderai l’esprit ouvert et répondrai à toutes les questions que d’autres pourraient avoir sur mes expériences en tant que diabétique de type 1 depuis plus de 18 ans. Je suis extrêmement reconnaissant de cette opportunité de voir et d'entendre tout sur les innovations qui ont rendu ma vie plus facile et les progrès à venir. J'espère faire du réseautage avec des personnes partageant les mêmes idées et leur fournir une éducation.
Merci de partager votre histoire, Erica! Nous sommes ravis de vous inclure à nos Journées de l'innovation en novembre.
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