Lorsque Channy Blott était en neuvième année, elle a remporté un concours et a visité la résidence d'Ottawa du premier ministre canadien Stephen Harper. Channy est profondément sourde, alors elle a amené sa mère à interpréter sa langue des signes américaine (ASL) afin de communiquer avec le premier ministre de l'époque.
Après avoir échangé des plaisanteries, les trois se sont rendus à la Chambre des communes, où le député de l'Alberta, Ted Menzies, a lu à haute voix une petite proclamation faisant l'éloge de Channy. Le concours, organisé chaque mois au Canada, permet aux gens de voter pour un enfant extraordinaire. Les meilleurs prétendants chaque mois ont ensuite été votés à nouveau à la fin de l'année pour avoir la chance de visiter la capitale. Les électeurs du concours ont été clairement touchés par l'histoire de Channy, a déclaré le député.
«Avec le rêve de devenir un jour un manga… Chandler Blott a gagné avec plus de 4 000 votes», a annoncé le député Menzies.
Ce que la proclamation a omis de mentionner, c'est que Channy n'était pas seulement sourde, mais avait également été récemment diagnostiquée avec un diabète de type 1. Elle est l'un des nombreux membres de la communauté du diabète de type 1 qui s'implique également dans la défense des personnes atteintes d'autres maladies chroniques. Dans une interview par e-mail avec DiabèteMine, Channy dit que ses identités en tant que personne sourde et en tant que personne atteinte de DT1 sont étroitement liées et s'aident l'une à l'autre.
«C'est en fait mon diagnostic de diabète qui m'a aidé à m'identifier comme une personne sourde à plein temps pendant mon adolescence», a-t-elle déclaré.
Les deux maladies chroniques ont également influencé son identité en tant qu'artiste, et elle incorpore souvent des stylos à insuline, des collations basses et d'autres aspects de la vie avec le diabète dans les personnages qu'elle crée et partage sur son compte Instagram.
S'identifier comme sourd
Channy est sourde depuis aussi longtemps qu'elle se souvienne, mais elle est née capable d'entendre avant que son audition ne s'érode. Sa mère, Vanessa Blott, se souvient que le développement de la parole de Channy progressait normalement jusqu'à l'âge de 2 ans, puis il a commencé à ralentir.
«Quand (sa sœur) est née pour la première fois, Channy l'a appelée« bébé »», a déclaré Vanessa. «Et puis nous avons remarqué qu’elle ne disait plus rien. J'ai commencé à remarquer qu'elle ne se tournait pas vers moi quand je lui parlais et qu'elle jouait beaucoup. "
Vanessa a déclaré qu'il avait fallu environ un an et demi aux médecins pour diagnostiquer finalement Channy avec une perte auditive profonde. Heureusement pour Channy, Vanessa n’a pas attendu pour s’adapter. Elle a tout étiqueté dans la maison et a appris à elle-même et à Channy ASL.
Elle a également choisi d'équiper Channy d'un implant cochléaire, un dispositif implanté qui peut donner à certaines personnes malentendantes un sens du son modifié. Il consiste en un appareil placé derrière l'oreille pour capter le son, puis le traduire en impulsions envoyées au nerf auditif.
L'opinion est partagée entre les communautés sourdes et les familles d'enfants sourds sur le dispositif; certains disent que c'est une bénédiction, tandis que d'autres disent que cela nie la culture sourde. À l’instar des systèmes d’administration d’insuline complexes, c’est une solution qui nécessite du travail pour s’intégrer dans la vie quotidienne et qui n’est pas pour tout le monde. Vanessa dit que l'utilisation de l'implant nécessite de réapprendre au cerveau pour traiter le son, et on lui a dit de bloquer la capacité de Channy à lire sur les lèvres pour communiquer autant que possible.
Cela a provoqué des années de frustration pour toutes les personnes impliquées. Channy n'a jamais pris l'appareil et a effleuré la partie derrière son oreille. Vanessa a dépensé des milliers de dollars en orthophonistes et l’école de Channy a embauché des aides pour l’aider dans ses devoirs, mais Channy a pris de plus en plus de retard.
«Ce fut toujours une bataille constante, je ne vais pas mentir», a déclaré Vanessa. «Ce n’était pas que j’étais déterminé parce que je ne voulais pas qu’elle soit sourde. Vous voulez simplement donner toutes les opportunités du monde à vos enfants. »
Cette lutte, cependant, a déclenché la vie artistique de Channy. Elle avait besoin de communiquer et les arts visuels ont aidé à combler ce besoin, a déclaré Vanessa.
«Elle a dessiné des images parce que lorsque vous avez un enfant de 4 ans, 5 ans, 6 ans qui ne sait ni lire ni écrire, et que nous avons en quelque sorte une langue des signes limitée à cause des implants cochléaires, vous n'avez pas beaucoup de moyens de communiquer », a déclaré Vanessa.
Puis, un jour, Vanessa a décidé d'arrêter de lutter avec sa fille sur les implants cochléaires. Elle a donné à Channy la possibilité d'aller à l'école pendant une journée sans récepteur. Ensuite, ils ont accepté de le faire pour un deuxième jour. Un jour en a conduit à un autre, et Channy a complètement cessé d'utiliser l'implant. C'était un appareil qui fonctionne pour certains, mais pas pour elle.
Channy et Vanessa ont toutes deux appris à embrasser pleinement l’identité de Channy en tant que personne sourde, et cela a eu un effet profond sur sa réussite à l’école. Lorsque Channy est entrée en septième année, elle n'avait qu'un premier niveau de compétence en lecture et en mathématiques. Tout au long de sa scolarité, elle a été testée pour des troubles d'apprentissage, mais les résultats ont toujours montré qu'elle avait des niveaux et des capacités d'intelligence extrêmement élevés.
Channy était déterminée à obtenir un diplôme d'études secondaires complet avec ses camarades de classe. Après avoir cessé d'utiliser l'implant, elle s'est attachée et a absorbé tout le matériel qu'elle avait manqué en utilisant uniquement ASL et le mot écrit. Elle a obtenu son diplôme avec distinction en même temps que ses pairs.
«Elle a littéralement tout appris de la 7e à la 12e année», a déclaré sa mère.
Un nouveau défi: le diabète de type 1
Cet accomplissement dans l'apprentissage accéléré était d'autant plus impressionnant que Channy a dû s'adapter à la vie avec une nouvelle maladie chronique. Un jour en septième année, elle est revenue à la maison et a dit qu'elle était constipée; elle avait aussi souvent soif. Vanessa dit que pendant un moment, elle a raté les signes. Tout est venu à une tête un jour après une douche.
«J'ai pris une douche chaude et cela a vidé les dernières gouttes de mon énergie», a déclaré Channy. «Ensuite, j'étais trop malade pour m'habiller et j'ai commencé à pleurer, enveloppée dans une serviette.
Vanessa regarda sa fille, mouillée et pleurant, et remarqua à quel point elle était devenue maigre. Elle la serra dans ses bras et sentit l'haleine comme du vernis à ongles, et elle le savait. Elle l'a emmenée à l'hôpital et Channy a reçu un diagnostic de diabète de type 1.
Une fois à l'hôpital, Channy a demandé combien de temps il lui faudrait pour prendre des photos, et Vanessa a communiqué que ce serait pour toujours.
«Elle a compris ce que je disais, et elle a poussé ce cri à glacer le sang, et j'ai senti mon cœur se briser. Je voulais juste l'enlever », a déclaré Vanessa.
Cependant, Channy s'est rapidement adaptée et n'a plus craint les injections lorsqu'elle a réalisé que l'insulinothérapie serait ce qui la garderait en bonne santé. Vanessa a déclaré que le parcours de Channy pour s’embrasser en tant que personne sourde l’a également aidée à accepter rapidement le diabète de type 1.
«J'ai l'impression qu'il y avait cette reconnaissance en elle-même qu'elle était différente de tout le monde», a déclaré Vanessa. «Elle était tellement têtue et déterminée à être qui elle avait besoin d'être qu'elle était prête à travailler avec ces deux choses.»
Vanessa a aidé Channy pendant ses années d'école à planifier ses repas et à gérer sa glycémie jusqu'à ce qu'elle parte à l'université à 18 ans. Bien qu'elle vive désormais largement indépendante de sa famille, son accès aux soins médicaux a été frustrant pour son diabète. à cause de sa surdité. Elle ne peut pas commander son insuline en ligne comme elle le peut avec toutes ses autres fournitures médicales, et elle n'a pas été en mesure de trouver un fournisseur de soins de santé qui puisse communiquer avec elle via ASL, elle doit donc toujours emmener sa mère avec elle pour les visites.
«C'est une adulte, et je dois encore aller chez le médecin avec elle, ce qui est stupide», a déclaré Vanessa.
Faire face à l'art
L’art fait partie intégrante du parcours de Channy vers son identité et son indépendance. Ayant grandi avec les bandes dessinées et les romans graphiques d'Archie, Channy a décidé de commencer à dessiner des bandes dessinées sérieusement au collège. Elle est devenue attirée par l'anime - en particulier le populaire Sailor Moon et le sous-genre anime de Magical Girl, dans lequel les filles ordinaires acquièrent des pouvoirs magiques. Elle dit qu'elle aime ces personnages parce qu'ils sont clairement humains et émotionnels tout en ayant le pouvoir de persévérer.
"Le personnage de Sailor Moon est important pour moi parce qu'elle est une pleurnichard, mais tellement déterminée à sauver le monde avec ses amis", a déclaré Channy. «En tant que modèle, elle m'a appris à m'exprimer avec mon identité sourde, mes émotions et mon diabète nouvellement diagnostiqué.»
À ce jour, Channy a créé une myriade de ses propres personnages qui y incorporent des éléments de sa surdité et de sa vie diabétique. L'une d'elles est inspirée du genre Magical Girl et s'appelle Arista, qui est souvent vue assise et sirotant une boîte de jus tout en tenant une lance.
Channy dit que trouver une communauté en ligne parmi les sourds et les personnes atteintes de diabète a également été un élément important de sa croissance. Alors qu'elle gravite davantage vers les communautés sourdes, elle ressent également une profonde affinité pour la communauté en ligne sur le diabète. Il était important pour elle de trouver d'autres artistes qui ont donné une représentation visuelle de leur diabète sur Tumblr, et elle est particulièrement attirée par l'œuvre de l'illustrateur Jesse Barbon, également atteint de diabète de type 1.
Actuellement, Channy travaille sur une bande dessinée Web basée sur sa vie alors qu'elle étudie également à l'Université Mount Royal de Calgary. Là, Vanessa rapporte que Channy a été un ardent défenseur des autres personnes handicapées et des questions de justice sociale à l'université. Elle dit qu'elle admire sa fille pour son courage et son désir d'aider les autres.
"Elle a cette passion d'être une avocate, d'être une voix pour d'autres personnes, ce qui est si fascinant pour moi, car elle n'a pas de voix parlante, mais elle a tellement envie d'être une voix", a déclaré Vanessa.
Vous pouvez voir les œuvres de Channy sur son compte Instagram ici. Toutes les illustrations de cet article et de son compte Instagram ne peuvent être reproduites sans sa permission.
Craig Idlebrook est un ancien rédacteur en chef de diverses publications sur le diabète et de communautés en ligne. Il est actuellement coordinateur des médias sociaux pour DiabetesMine. Vous pouvez le trouver sur Twitter à @craigidlebrook.
