Une chronologie de ma vie avec l'hépatite C

Pré-diagnostic, début des années 90

Avant mon diagnostic, je me sentais fatigué et épuisé de façon constante. Si je tombais malade d'un rhume, il me faudrait plus de temps que d'habitude pour m'en remettre.

J'ai juste eu un malaise général.À l'époque, je pensais que j'étais épuisé et surchargé de travail. J'ignorais que j'avais l'hépatite C.

Diagnostic, juillet 1994

Un centre de chirurgie ambulatoire m'a informé qu'un technicien de gommage, qui avait l'hépatite C, y travaillait en même temps que j'ai subi une intervention chirurgicale en janvier 1992. Ils m'ont dit qu'il y avait une chance que j'aie contracté le virus là-bas et recommandé des tests.

Peu de temps après, j'ai eu trois tests sanguins qui ont montré que j'étais positif pour l'hépatite C.

Une enquête ultérieure a révélé que le technicien de gommage utilisait des drogues injectées au centre chirurgical. Ils prenaient la seringue d’un patient laissée sur le plateau de l’anesthésiste, injectaient les médicaments et remplissaient la même seringue de la poche IV du patient, en la remettant sur le plateau comme si de rien n'était.

Après le diagnostic, juillet 1994

Peu de temps après avoir reçu un diagnostic d'hépatite C, je me rappelais que l'hépatite C vivait avec moi. Je n’ai pas vécu avec.

Je ne pouvais pas ignorer le fait que j'avais l'hépatite C et que je devais prendre soin de moi, mais je ne voulais pas non plus que cela domine ma vie.

Garder la vie aussi normale que possible était très important pour moi, surtout en tant qu'épouse et mère. Prendre soin de ma famille et de moi-même était ma priorité.

Après mon diagnostic, les analyses de sang, les rendez-vous chez le médecin, les tests et le traitement sont devenus une partie de ma routine. Garder notre maison et notre emploi du temps aussi normaux que possible était très important pour moi car je prenais soin de notre famille.

Au cours des premiers jours qui ont suivi mon diagnostic, j'ai voulu parler à d'autres personnes atteintes de l'hépatite C et l'avoir surmontée. Mais à l'époque, il n'y avait personne.

Préparation au traitement, 1994-1995

Mon hépatologue m'a recommandé de rencontrer une diététiste professionnelle. Ils m'ont aidé à développer un régime alimentaire pour maintenir un foie en bonne santé. J'ai appris quels aliments étaient bénéfiques pour mon foie et ce que je devais éviter. La préparation des repas à l'avance m'a permis de faire une pause pendant le traitement.

Mon équipe de soins m'a également préparé au traitement. Ils m'ont aidé à comprendre comment prendre mes médicaments de traitement et les effets secondaires que je pourrais ressentir.

En traitement, 1995-2012

Quand j'ai commencé le traitement, j'ai structuré mon horaire de manière à pouvoir m'absenter du travail, aller en traitement et prendre soin de moi et de ma famille. J’ai programmé les rendez-vous et les tests chez le médecin pendant que nos enfants étaient à l’école.

J'ai appris la valeur de laisser les autres aider et j'ai accepté leurs offres. Cela m'a apporté un soutien et a permis à mon corps de prendre le repos nécessaire.

Au cours de ces années, j'ai subi deux traitements infructueux.

Mon premier traitement a eu lieu en 1995 avec l'interféron. Il s'agissait d'un traitement de 48 semaines avec des effets secondaires sévères. Malheureusement, même si j'y ai brièvement répondu, mes analyses sanguines et mes symptômes ont montré plus tard que cela ne fonctionnait pas. J'étais en fait de pire en pire.

Mon deuxième traitement a eu lieu en 2000 avec le peginterféron et la ribavirine. Les effets secondaires étaient à nouveau sévères. Et mes analyses de sang ont montré que je ne répondais pas au traitement.

Malgré mes deux traitements infructueux, je gardais espoir qu’un jour je serais guérie. Mon hépatologue m'a encouragé à dire que les essais cliniques semblaient prometteurs pour améliorer les traitements dans les années à venir.

Il était important de ne pas se concentrer sur la longue durée du traitement, mais plutôt sur une semaine à la fois. Le jour de la semaine où j'ai commencé le traitement était mon jour marquant.

Chaque jour et chaque semaine, je me concentrais sur de petits objectifs que je pouvais atteindre au lieu de me concentrer sur ce que je ne pouvais pas faire pendant le traitement. Il était important de se concentrer sur les gains et non sur les pertes.

J'ai coché chaque jour de la semaine et je me suis concentré sur mon prochain jour de repère de kilomètre. Cela a aidé à accélérer le traitement, ce qui m'a aidé à maintenir un état d'esprit actif et positif.

Atteindre un remède, 2012

En 2012, un troisième nouveau traitement m'a finalement conduit à la cure. Mon troisième traitement était avec un nouvel inhibiteur de protéase appelé Incivek (télaprévir), en association avec le peginterféron et la ribavirine.

J'ai répondu à ce traitement dans un délai d'un mois après son démarrage. Bientôt, des tests ont montré que le virus de l'hépatite C était indétectable dans mon sang. Il est resté indétectable tout au long des 6 mois de traitement.

Après le traitement et la récupération, mon énergie a augmenté, me donnant une nouvelle normalité. J'ai pu passer la journée sans me sentir fatigué ni faire une sieste.

J'ai pu accomplir plus chaque semaine. Je n'avais plus de brouillard cérébral et je n'avais plus à faire face aux effets secondaires du traitement.

Considérer la guérison comme une période de guérison pour mon foie m'a aidé à garder un état d'esprit positif et à rester patiente.

Aujourd'hui, 2020

La vie de l'autre côté de l'hépatite C est ma nouvelle normalité. J'ai augmenté l'énergie et un foie sain et restauré. Pour la première fois en 20 ans, je me sens mieux que jamais.

Tout au long de mon long voyage, j'ai eu une forte vocation à tendre la main aux autres et à partager espoir, encouragement et compréhension. Ainsi, en 2011, j'ai fondé une organisation de défense des patients, Life Beyond Hepatitis C.

La vie au-delà de l'hépatite C est le lieu de rencontre entre la foi, les ressources médicales et le soutien aux patients, aidant les patients atteints d'hépatite C et leurs familles à naviguer tout au long de leur parcours avec l'hépatite C.

Connie Welch est une ancienne patiente de l'hépatite C qui a lutté contre l'hépatite C pendant plus de 20 ans et a été guérie en 2012. Connie est une avocate des patients, une coach de vie professionnelle, une rédactrice indépendante et la directrice générale fondatrice de Life Beyond Hepatitis C.