Il ne fait aucun doute que les progrès réalisés en matière de prise en charge du VIH depuis les années 80 ont été extraordinaires.
La thérapie antirétrovirale (TAR) aide de nombreuses personnes séropositives à vivre plus longtemps et en meilleure santé. En fait, selon les résultats d'une étude de cohorte publiée dans JAMA Network Open, l'écart d'espérance de vie entre les personnes avec et sans VIH diminue, maintenant à moins de 7 ans avec l'initiation précoce du TAR.
Aujourd'hui, plus de 25 millions de personnes ont accès à ce médicament vital.
En outre, la disponibilité de la prophylaxie pré-exposition (PrEP) contribue à réduire le nombre de nouveaux cas de VIH dans le monde, et il y a même deux grands essais cliniques en cours pour un vaccin contre le VIH, tous deux aux derniers stades de la recherche.
Avec tous ces progrès, et au milieu d'une autre urgence de santé publique mondiale causée par le COVID-19, vous pourriez penser au VIH comme un problème qui n'est plus urgent ou proche de chez vous - un problème qui arrive à d'autres personnes, ailleurs dans le pays. monde.
Mais en réalité, ce n’est tout simplement pas le cas. En 2019, 1,7 million de personnes ont récemment contracté le VIH, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS).
Bien que le plus grand nombre de personnes séropositives vivent en Afrique (25,7 millions), selon les données de l'OMS 2019, il y a aussi:
- 3,7 millions de personnes vivant avec le VIH dans les Amériques
- 3,7 millions de personnes vivant avec le VIH en Asie du Sud-Est
- 2,6 millions de personnes vivant avec le VIH en Europe
Il est également important de prendre en compte d’autres facteurs liés au VIH qui pourraient vous surprendre, notamment:
- Connaissance du statut VIH. Environ 1 personne sur 5 vivant avec le VIH ne connaît pas son statut.
- Idées fausses sur la prévalence du VIH. Certaines zones urbaines des États-Unis ont une prévalence du VIH similaire à celle des pays à faible revenu avec des épidémies générales de VIH. Mais ce sont les régions rurales des États-Unis qui ont maintenant les taux les plus rapides d'augmentation de la prévalence du VIH.
- COVID-19 [FEMININE. La pandémie du COVID-19 alourdit le fardeau des services de lutte contre le VIH dans le monde, l'accès interrompu au traitement antirétroviral étant une préoccupation dans certains pays. Selon l'OMS et l'ONUSIDA, l'effet du COVID-19 pourrait faire doubler les décès liés au sida dans l'année à venir.
- Communautés à risque et populations clés. Bien qu’elles ne représentent qu'une petite partie de la population mondiale, ces communautés sont souvent les plus touchées par le VIH. En raison de la stigmatisation et de la discrimination, ils sont également les moins susceptibles d’avoir accès aux services de santé. En 2019, ces populations, qui comprennent les hommes gais et les personnes transgenres, représentaient plus de 60% de toutes les nouvelles infections à VIH dans le monde.
Il reste encore beaucoup à faire pour mettre fin à la pandémie mondiale de sida. Les bons moyens de rester impliqué dans l'effort pour mettre fin au VIH dans le monde comprennent:
- se renseigner
- plaider contre la stigmatisation
- soutenir les organisations communautaires de votre région
Organisations communautaires proches et lointaines
Pour souligner l'important travail réalisé au niveau communautaire, Healthline s'est mis en relation avec les dirigeants de deux organisations communautaires de soutien aux personnes vivant avec le VIH, l'une dans le sud des États-Unis et l'autre dans le pays d'Afrique australe, Eswatini.
Lisez la suite pour en savoir plus sur ces leaders charismatiques, leurs organisations et à quoi ressemble la vie des personnes vivant avec le VIH dans leurs communautés.
Rencontrez Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, connu sous le nom de Lulu par ses amis, a grandi dans un quartier semi-urbain en Afrique où les problèmes des communautés LGBTQ + et d'autres personnes plus susceptibles de contracter le VIH n'ont jamais été discutés.
«J'ai grandi en me sentant différent des autres gars», a déclaré Maziya. "Et je ne pouvais pas comprendre ce qui se passait avec moi parce que personne n'en parlait."
«Puis quelque chose est arrivé. Je lisais le journal et il y avait ce type qui parlait d'être gay. Je ne savais pas quoi dire, mais j'ai commencé à faire mes propres recherches. Puis j'ai découvert que c'était moi », se souvient-il.
Après avoir déménagé à Mbabane, la capitale d'Eswatini, Maziya est devenu un défenseur passionné de la communauté LGBTQ +, parlant aux journaux locaux, aux émissions de radio et à tous ceux qu'il a rencontrés des problèmes auxquels sa communauté était confrontée.
Finalement, il a attiré l’attention d’une personne du ministère de la Santé d’Eswatini. Elle a été tellement impressionnée par son engagement en faveur du plaidoyer qu'elle lui a demandé de contribuer à la recherche sur le VIH dans le pays dirigée par l'Université Johns Hopkins.
De 2011 à 2012, Maziya a aidé à recruter des participants à l'étude parmi les populations clés, y compris les communautés LGBTQ + et des travailleuses du sexe.
Maziya a rendu visite à des personnes des populations clés à leurs maisons pendant l'étude, où il a aidé à collecter des données et à leur apporter des services de soins directs.
Après l'étude, il a été inspiré pour aller au-delà du travail de plaidoyer.
«Pour moi, le plaidoyer est important», a déclaré Maziya. «Mais nous devions faire quelque chose pour les gens sur le terrain. J'ai donc lancé HealthPlus 4 Men. »
HealthPlus 4 Hommes
HealthPlus 4 Men est une organisation non gouvernementale qui soutient les communautés LGBTQ + à risque de contracter le VIH en leur donnant accès à:
- essai
- traitement
- la prévention
- éducation à la santé
- services de soins
Maziya a fondé HealthPlus 4 Men en 2014. À l'époque, il travaillait avec des membres de la communauté LGBTQ + qui avaient été expulsés de leur domicile et de leur famille en raison de la stigmatisation.
S'appuyant sur le travail de plaidoyer lancé par Maziya, HealthPlus 4 Men vise à éduquer le grand public et les décideurs sur les problèmes auxquels la communauté LGBTQ + est confrontée à Eswatini.
En 2017, l'organisation a commencé à offrir des services de santé directs aux populations clés, notamment des tests sanguins, le dépistage des infections sexuellement transmissibles et le dépistage du VIH. Il a également commencé à offrir la PrEP et la prophylaxie post-exposition (PPE) à ceux qui étaient séronégatifs et le TAR à ceux qui étaient déjà séropositifs.
«Maintenant, nous avons une grande clinique pour les populations clés à Mbabane, mais nous avons également des cliniques mobiles où nous fournissons tous ces services, même les dépistages COVID-19», a ajouté Maziya.
L’objectif de Maziya avec HealthPlus 4 Men est de réduire la stigmatisation et la discrimination à l’encontre des populations à risque et de créer la première génération sans sida du pays.
Il est aidé dans cet effort par des organisations comme (RED) et le Fonds mondial, qui travaille avec des experts locaux et des organisations communautaires pour créer et soutenir des programmes de lutte contre le VIH en Afrique subsaharienne.
Rencontrez Monica
Monica Johnson vit dans la Louisiane rurale depuis 35 ans. Elle vit avec le VIH depuis 37 ans, suite à une transfusion sanguine qu’elle a reçue lors d’un séjour à l’hôpital. Son test de dépistage initial du VIH n’était pas concluant, de sorte que ce n’est qu’elle est tombée enceinte 4 ans plus tard avec son fils, Vaurice, qu’elle a reçu un diagnostic de VIH positif.
Vaurice a également développé des symptômes du VIH et est devenu l’un des premiers clients à recevoir des soins de la seule organisation de services de lutte contre le sida de la région rurale de Johnson en Louisiane. C'est là que Johnson a commencé à fréquenter son premier groupe de soutien sur le VIH.
Les communautés rurales, en particulier celles du sud des États-Unis, sont souvent mal desservies en ce qui concerne les services de soutien et de soins liés au VIH. En 2018, le Sud comptait 52% des nouveaux diagnostics de VIH du pays, avec un nombre croissant de cas dans les communautés rurales en particulier.
Cette augmentation des cas de VIH peut être liée à un manque d'accès aux services de soutien dans les zones rurales, notamment:
- moins de prestataires de soins locaux
- moins d'options pour des transports publics fiables
- peu ou pas de programmes de réadaptation pour toxicomanes
Pour Johnson, son groupe de soutien d'origine ne fonctionnait tout simplement pas: «Je passais une heure [en voiture] dans chaque sens pour une réunion de 30 minutes qui s'adressait principalement aux hommes.»
La garde des enfants, le transport et d’autres problèmes qui empêchaient souvent les femmes et les enfants d’y assister ont été négligés.
Johnson a donc pris les choses en main et a fondé HEROES en 1995. Aujourd'hui, Johnson est le directeur exécutif de HEROES, gérant les opérations quotidiennes à Columbia, en Louisiane.
HÉROS
HEROES signifie aider tout le monde à recevoir un soutien efficace et continu. Ce soutien prend la forme de programmes éducatifs sur la prévention et le traitement du VIH et des expériences sociales positives pour les membres du groupe. Johnson a accueilli une quarantaine de participants à ses premières réunions en 1995.
Initialement ouvert uniquement aux femmes, HEROES comprend désormais des personnes de tous genres et de tous horizons. Ils soutiennent des personnes dans une vaste zone géographique principalement rurale du nord-est de la Louisiane.
Bien que HEROES ne fournisse pas de services de santé directs, Johnson a expliqué comment le programme aide à répondre aux besoins en matière de santé: «Je m'assure que tous mes clients connaissent toutes les règles afin qu'ils puissent obtenir tous les services pour lesquels ils sont qualifiés. Et je dirais que le plus gros impact est que mes employés reviennent, même s’ils n’ont pas à le faire. »
HEROES organise également une retraite annuelle DREAM. DREAM est un week-end pour les membres du groupe pour se détendre, apprendre et profiter de la compagnie de chacun.
Johnson est très fière de son programme de rachat HEROES réussi, qui incite les membres à assister aux cours et à s'en tenir aux services, comme le programme éducatif.
À la fin de l'année, les participants ont la possibilité d'acheter des récompenses - principalement des articles pratiques comme des appareils électroménagers, des grille-pain et des mixeurs - en utilisant uniquement les crédits qu'ils ont gagnés grâce à leur participation.
S'en tenir aux horaires de cours, remplir des sondages et tenir un journal cohérent ne sont que quelques-unes des façons de gagner des crédits HEROES.
En créant ce système, HEROES maintient les membres engagés et enthousiastes à l'idée de participer aux services de soutien au VIH.
Zones sans jugement, distantes de 15 000 km
Un pilier clé pour HealthPlus 4 Men à Eswatini et HEROES en Louisiane est le respect. Maziya et Johnson affirment tous deux que la stigmatisation et le jugement n'ont pas leur place dans les programmes qu'ils proposent.
Lorsque Johnson parle de l'Université HEROES, le programme éducatif de son organisation, elle indique clairement que tous les orateurs qui viennent aux cours doivent garder à l'esprit l'empathie et le respect.
L'Université HEROES permet aux participants d'avoir des conversations importantes sur le VIH dans un cadre confidentiel et accueillant. Des orateurs, souvent des médecins ou d'autres professionnels de la santé, aident les membres du groupe à comprendre leurs options de soins de santé en utilisant un langage simple et inclusif.
Et à la fin du cours, HEROES organise une cérémonie de remise des diplômes, au cours de laquelle les membres de la famille et de la communauté sont invités à assister et à célébrer l'accomplissement.
Il en va de même pour HealthPlus 4 Men. Étant donné que le gouvernement d'Eswatini n'a pas de législation soutenant les droits des LGBTQ + et ne transmet pas de message directement à la communauté LGBTQ +, la discrimination affecte considérablement l'accès aux soins et à l'éducation sur le VIH.
Selon Maziya, la discrimination à laquelle les personnes LGBTQ + sont confrontées dans les centres de santé est sévère. La stigmatisation des professionnels de la santé joue un grand rôle dans les raisons pour lesquelles les personnes de ces populations clés évitent de se faire soigner pour le VIH et d'autres problèmes de santé.
«Il y a eu une énorme amélioration en termes d'utilisation des services [à HealthPlus 4 Men] parce que les LGBTQ + et les populations clés ne veulent pas se rendre dans les cliniques gouvernementales. C'est très vrai pour les personnes queer et trans. Ils préfèrent se rendre dans des installations spécialement conçues pour les populations clés, comme nous », a déclaré Maziya.
En créant des cliniques et des programmes éducatifs confidentiels et sans jugement, HealthPlus 4 Men a amélioré l'accès aux services de santé pour ces populations vulnérables.
Passer devant la caméra pour leur cause
Maziya et Johnson se sont tous deux engagés à éduquer les personnes en dehors de leurs groupes respectifs, travaillant à mettre fin à la stigmatisation du VIH.
À la télévision en Afrique: «Briser la haine et embrasser la diversité»
Maziya faisait partie d'un programme télévisé en direct, «Smash Hate and Embrace Diversity», avec un groupe appelé Amplify Change.
«Nous étions à la télévision pendant 12 semaines pour délibérer sur les questions LGBTQ + et les services de santé», a rappelé Maziya. «Les gens parlaient ouvertement des problèmes des personnes LGBTQ. J'ai été le premier à être invité dans l'émission et la réponse a été horrible. Les gens publiaient des insultes sur le fait que l’émission était vaine ou «non-Swazi» [allant à l’encontre des valeurs du pays]. Mais nous n'avons pas perdu espoir.
«Nous avons continué jusqu'à ce que les gens comprennent. Lorsque vous faites face à un changement de comportement, cela ne change pas en une nuit; vous devez continuer à sensibiliser les gens. Celui-ci était énorme et a créé une forte demande pour nos services de pairs », a déclaré Maziya.
Le spectacle s'est terminé de manière très positive et au fil du temps a ouvert beaucoup de yeux sur Eswatini. Maziya dit que les téléspectateurs appellent la chaîne de télévision pour demander plus du programme. Il discute avec le propriétaire de la chaîne de télévision de la possibilité de ramener l'émission pour plus d'épisodes.
À la télévision aux États-Unis: «Deepsouth»
Johnson a été présenté dans un documentaire sur le VIH, la stigmatisation et la pauvreté dans les régions rurales du sud des États-Unis. Elle et sa collègue Tamela King discutent des problèmes liés au VIH qui affectent leur communauté rurale de la Louisiane et des luttes et des succès de HEROES.
Johnson a rencontré la réalisatrice Lisa Biagiotti par l'intermédiaire d'un ami commun. À l'époque, Biagiotti était diplômé de l'Université Columbia de New York et traversait le sud des États-Unis pour mener des recherches en vue d'un nouveau documentaire.
En 2010, lors de ce qui était censé être la dernière étape de son voyage à la Nouvelle-Orléans, Biagiotti a appris qu'elle devait faire une autre escale à Columbia, en Louisiane.Après avoir fait les 5 heures de route, elle a rencontré Johnson et a été impressionnée par son engagement et sa passion pour les HÉROS.
«Elle voulait voir ce que nous faisions et comment nous interagissions avec les clients», a déclaré Johnson, expliquant que le cinéaste était impressionné par la diversité de son groupe, l'appelant son propre petit microcosme.
Biagiotti a ensuite assisté à la retraite annuelle HEROES DREAM pour mieux comprendre à quoi ressemble la vie des personnes séropositives vivant dans le sud rural. Ici, elle a vu Johnson et King unir les membres de leur groupe avec compassion et respect, et les a donc inclus dans son film.
Le documentaire primé de Biagiotti, «Deepsouth», est sorti en 2012.
Défis COVID-19
Le COVID-19 a débordé les systèmes de santé et communautaires, les programmes de traitement et de prévention du VIH perturbés et les ressources détournées.
Les groupes de Maziya et de Johnson ont ressenti les effets de la pandémie mondiale de COVID-19. La réorientation des financements liés à la santé, la perte d'emplois et la nécessité de maintenir le soutien lié au VIH tout en gardant une distance de sécurité sont devenues des défis pour HEROES et HealthPlus 4 Men.
Mais cela n’a pas empêché Maziya ou Johnson de trouver des moyens de continuer à soutenir leurs communautés.
«De nombreuses organisations se sont tournées vers le COVID-19 des questions LGBTQ et des populations clés. De nombreuses personnes perdent leur emploi dans le pays », a déclaré Maziya. «[Et] le taux de pauvreté augmente.»
Pour faire face au stress supplémentaire auquel les populations clés sont confrontées en raison de l'épidémie à Eswatini, HealthPlus 4 Men a embauché du personnel supplémentaire pour aider à la charge de travail. En outre, bien que les déplacements aient été limités à Eswatini, Maziya a déclaré que HealthPlus 4 Men veille à ce que ses clients puissent toujours accéder aux cliniques et aux services dont ils ont besoin.
Johnson a également apporté des modifications aux programmes HEROES. Les plans pour une retraite virtuelle 2020 DREAM ont été mis de côté parce que beaucoup de ses clients n'avaient pas la bonne technologie à la maison pour la rendre accessible, malgré beaucoup d'intérêt.
«Je veux que nos employés aient le meilleur de tout», a déclaré Johnson, qui a livré des colis de soins contenant des produits de santé essentiels tels que des masques, du désinfectant pour les mains et des bidons de désinfectant directement à ses clients qui, autrement, assisteraient à DREAM cette année.
Éducation et législation
En ce qui concerne l’avenir, Maziya et Johnson disent qu’il reste encore beaucoup à faire dans la riposte mondiale au VIH.
Selon Maziya, investir dans l'éducation au niveau communautaire est essentiel.
«Cela commence vraiment par la communauté», a-t-il déclaré. «Si nous investissons davantage dans les organisations communautaires, cela nous profitera tous parce que nous croyons aux questions de confidentialité et de confiance et que nous fournissons des services sans stigmatisation ni discrimination.»
Pour Johnson, l'accent mis sur le soutien aux chefs de gouvernement des États-Unis qui écoutent la science est en tête de sa liste. Elle croit également qu'un investissement accru dans les organisations communautaires est nécessaire pour soutenir les communautés rurales mal desservies.
«La plupart du temps, quand les gens viennent en Louisiane [avec la recherche sur le VIH ou le financement], ils vont à la Nouvelle-Orléans et à Baton Rouge, mais la Nouvelle-Orléans et Baton Rouge ont des problèmes complètement différents de ceux du vrai Sud rural», a déclaré Johnson.
Les plats à emporter
Le VIH n'est pas un problème du passé ou un problème qui n'affecte qu'une seule partie du monde. Rester informé et soutenir le travail effectué par les organisations communautaires peut nous aider à nous souvenir que nous sommes tous dans le même bateau.
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