IBD Healthline est une application gratuite pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse. L'application est disponible sur l'App Store et Google Play.
Trouver des amis et des membres de la famille qui comprennent et soutiennent votre MII est un trésor. Se connecter avec ceux qui en font l'expérience est irremplaçable.
L'objectif de la nouvelle application IBD de Healthline est d'offrir un espace pour une telle connexion.
Créée pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse (CU), l'application gratuite offre un soutien individuel et des conseils de groupe de personnes qui comprennent ce que vous vivez, que vous soyez nouvellement diagnostiqué ou que vous soyez vétérinaire chevronné.
«Cela signifie le monde pour moi de pouvoir entrer en contact avec une personne qui« l’obtient »», déclare Natalie Hayden, qui a reçu un diagnostic de maladie de Crohn à l’âge de 21 ans.
«Lorsque j'ai reçu un diagnostic de maladie de Crohn en 2005, je me sentais tellement isolée et seule», dit-elle. «J'aurais donné n'importe quoi pour avoir la capacité d'atteindre directement les personnes atteintes de MII et de partager mes peurs, mes inquiétudes et mes difficultés personnelles sans crainte de jugement. Ce sont des ressources comme celle-ci [application] qui nous responsabilisent en tant que patients et nous montrent comment la vie continue, même lorsque vous avez une maladie chronique. "
Faites partie d'une communauté
L'application IBD vous met en contact avec des membres de la communauté tous les jours à 12 h. Heure normale du Pacifique en fonction de votre:
- Type IBD
- traitement
- intérêts de style de vie
Vous pouvez également parcourir les profils des membres et demander à vous connecter instantanément avec quelqu'un. Si quelqu'un souhaite correspondre avec vous, vous en êtes immédiatement informé. Une fois connectés, les membres peuvent s'envoyer des messages et partager des photos.
«La fonctionnalité de correspondance quotidienne m'encourage à toucher des personnes avec lesquelles je n'aurais pas pu autrement interagir, même si je voyais leur profil sur le fil», déclare Alexa Federico, qui vit avec la maladie de Crohn depuis l'âge de 12 ans. «Pouvoir discuter instantanément avec quelqu'un est idéal pour tous ceux qui ont besoin de conseils dès que possible. Cela ajoute un [sentiment de] réconfort de savoir [qu'il existe un] réseau de personnes à qui parler. »
Natalie Kelley, qui a reçu un diagnostic de CU en 2015, dit que c'est excitant de savoir qu'elle aura un nouveau match chaque jour.
«C’est facile de se sentir comme si personne ne comprend ce que vous vivez, mais vous réalisez ensuite que chaque jour vous avez la chance de« rencontrer »quelqu'un qui le fait est l’expérience la plus unique», dit Kelley. «Le moment où vous avez une conversation avec un autre combattant de la MII et que vous avez ce moment« vous me comprenez! »Est magique. Avoir quelqu'un à qui envoyer un message ou un texto lorsque vous êtes éveillé la nuit avec de l'anxiété à propos des MII ou si vous vous sentez mal d'avoir raté une autre sortie sociale en raison d'une MII est tellement réconfortant. "
Lorsque vous trouvez une bonne correspondance, l'application IBD brise la glace en demandant à chaque personne de répondre à des questions pour aider à lancer la conversation.
Hayden dit que cela a rendu l'intégration intuitive et accueillante.
«Ma partie préférée était la question brise-glace, car elle m'a fait réfléchir et réfléchir à mon propre parcours de patient et à la façon dont je peux aider les autres», dit-elle.
Trouvez du réconfort dans les nombres et les groupes
Si vous préférez discuter avec plusieurs personnes à la fois plutôt que des interactions individuelles, l'application propose des discussions de groupe en direct tous les jours de la semaine. Animés par un guide IBD, les discussions de groupe sont basées sur des sujets spécifiques.
Exemples de sujets de discussion de groupe en direct
- traitement et effets secondaires
- mode de vie
- carrière
- relations avec la famille et les amis
- être nouvellement diagnostiqué
- régime
- santé émotionnelle et mentale
- naviguer dans les soins de santé
- inspiration
"La fonctionnalité" Groupes "est l'une des parties les plus utiles de l'application. Contrairement à un groupe Facebook où n'importe qui peut poser une question sur n'importe quoi, les [guides] maintiennent les conversations sur le sujet, et les sujets couvrent une grande variété », dit Federico.
Hayden est d'accord. Elle note que cela simplifie l'expérience de l'application, car vous pouvez accéder à des sujets qui correspondent à vos besoins et à vos intérêts. Elle trouve que les groupes «Communauté personnelle» et «Inspiration» sont les plus pertinents.
«J'ai un enfant de 2 ans et un enfant de 4 mois, donc je trouve toujours utile d'entrer en contact avec d'autres parents MII qui comprennent ma réalité quotidienne. J'ai un excellent réseau de soutien pour ma famille et mes amis, mais le fait d'avoir cette communauté me permet d'atteindre des personnes qui savent vraiment ce que c'est que de vivre avec cette maladie chronique », déclare Hayden.
Pour Kelley, les groupes sur l'alimentation et la médecine alternative, la santé mentale et émotionnelle et l'inspiration ont le plus résonné.
«En tant que coach en santé holistique, je connais le pouvoir de l'alimentation et j'ai vu à quel point les changements alimentaires ont aidé mes symptômes de colite ulcéreuse, alors j'aime pouvoir partager ces connaissances avec les autres.Je pense également que l’aspect de la santé mentale et émotionnelle des MII est un sujet qui n’est pas suffisamment discuté.
«Je sais que j'ai eu du mal à parler de mes problèmes de santé mentale après mon diagnostic de MII. Mais réaliser à quel point ils sont interconnectés et se sentir habilité à en parler, et montrer aux autres qu'ils ne sont pas seuls s'ils le ressentent est une grande partie de ma mission », dit Kelley.
Elle ajoute qu'en tant que blogueuse de bien-être, son objectif quotidien est d'inspirer les autres.
«Surtout ceux qui ont une MII. Avoir tout un groupe [dans l'application] dédié à l'inspiration est incroyablement stimulant », dit-elle.
Découvrez des articles informatifs et réputés
Lorsque vous êtes d'humeur à lire et à apprendre plutôt qu'à discuter et à discuter, vous pouvez accéder à des articles de bien-être et d'actualités triés sur le volet sur les MII, examinés par l'équipe de professionnels de la santé de Healthline.
Dans un onglet désigné, vous pouvez parcourir des articles sur le diagnostic, le traitement, le bien-être, les soins personnels, la santé mentale, etc., ainsi que des histoires personnelles et des témoignages de personnes vivant avec une MII. Vous pouvez également explorer les essais cliniques et les dernières recherches sur les MII.
"La section" Découvrir "est formidable, car il s'agit véritablement d'actualités que vous pouvez utiliser. C’est comme un média spécifiquement axé sur les MII », dit Hayden. «J'essaie toujours de me renseigner sur ma maladie et les expériences des autres [des gens] afin de pouvoir être un meilleur défenseur des patients pour moi-même et pour les autres dans la communauté.»
Kelley ressent la même chose.
«Je fais constamment des recherches sur les MII et la santé intestinale pour mon propre bien et pour le bien de mes clients et de ma communauté sur Instagram et sur mon site Web», dit-elle. «Pouvoir simplement cliquer sur« Découvrir »et trouver tous les articles crédibles sur les MII rend ce processus beaucoup plus facile.
«Je pense que l'éducation est l'autonomisation, en particulier lorsqu'il s'agit de vivre avec une maladie chronique. Avant, je ne faisais jamais de recherche parce que cela me faisait me sentir dépassé, mais maintenant je me rends compte que plus j'en sais sur ma maladie, mieux je vais.
Un lieu de positivité et d'espoir
La mission d'IBD Healthline est de permettre aux gens de vivre au-delà de leur MII grâce à la compassion, au soutien et aux connaissances. De plus, il cherche à fournir un endroit sûr pour trouver et recevoir des conseils, rechercher et offrir un soutien, et découvrir les dernières nouvelles et recherches sur les MII organisées juste pour vous.
«J'adore à quel point elle soutient déjà une communauté. J'ai déjà essayé de rejoindre d'autres groupes de soutien ou forums de discussion et j'ai toujours eu l'impression qu'ils se tournaient assez rapidement vers un endroit négatif », explique Kelley.
«Tout le monde dans cette application est tellement édifiant et se soucie vraiment de ce que nous partageons tous. Être capable de s'enraciner les uns les autres dans nos voyages MII rend mon cœur si heureux », ajoute-t-elle.
Cathy Cassata est une rédactrice indépendante spécialisée dans les articles sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.
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