«Rendez-vous de l'autre côté», dis-je à chacun des 18 amis que j'ai perdus à cause d'un cancer métastatique au cours des quatre dernières années et demie.
Tant de morts, mais avant ça, tant d'amour, de rires, de larmes et de câlins.
Mon histoire commence là où la plupart des histoires se terminent. On m'a diagnostiqué un cancer métastatique généralisé. Découvert lors d'un rendez-vous en ophtalmologie, le médecin a bouleversé mon monde en disant: «Vous avez une tumeur oculaire. Personne n'a juste une tumeur oculaire. Vous devez avoir un cancer métastatique. »
Analyses IRM et CAT du cerveau rapidement programmées et terminées, mon oncologue me donne les résultats par téléphone: yeux, seins, os, plus d'une douzaine de tumeurs dans mon cerveau et multiples dans mon poumon, la plus grande mesurant quatre centimètres. Pas de mots d'encouragement. Que pouvez-vous dire qui serait encourageant après cette nouvelle? Le Dr Google dit qu'avec les métastases cérébrales, j'aurai la chance de vivre 11 mois. Une tumeur oculaire, preuve de métastases cérébrales avancées, rend 11 mois optimiste.
Le diagnostic m'agresse comme si j'avais une arme sur la tête. Personne ne peut m'aider. Ma mère, venue d'Hawaï, a toujours été mon sauveur. Elle est sage, prévoyante, forte, mais elle ne peut rien faire ni elle ni mon mari pour me sauver.
Je suis terrifié.
Quelques jours plus tard, en attendant mon rendez-vous avec Hope, mon oncologue, j'entends deux jeunes femmes se dire: «Rendez-vous à la prochaine réunion de BAYS.» Je me demande: «Qu'est-ce que BAYS»? Je cherche sur Google «BAYS sein cancer» et trouve Bay Area Young Survivors, un groupe dont je n'avais jamais entendu parler au cours de mes 14 années de traitement du cancer du sein à un stade précoce, à partir de 36 ans.
J'envoie un e-mail au groupe et reçois un appel d'une femme nommée Erin. Elle me parle des Mets in the City (MITC), le sous-groupe de BAYS dédié aux femmes métastatiques. Elle écoute mon histoire - c'est si bon d'avoir l'occasion de parler avec quelqu'un qui arrive là où je suis, qui comprend la terreur - mais elle est, je pense, consternée par l'ampleur de mes métastases. La plupart des nouveaux membres ont des métastases osseuses et non d'organes. Le cancer des os est généralement un type de métastase plus douloureux, mais il a une espérance de vie globalement plus longue.
Je vais à ma première réunion MITC, en arrivant avec plus d'une heure de retard. Je n’ai jamais participé à un groupe de soutien auparavant et je ne connais personne qui a un cancer métastatique. Une bonne chose, bien sûr, mais j'ai l'impression de faire face à cela complètement seul. Il n'y a que trois femmes là-bas. Ne sachant pas à quoi m'attendre, je deviens nerveuse, mais les femmes m'accueillent chaleureusement. À la fin de la séance, l’aîné, aux longs cheveux argentés et aux yeux gentils, vient vers moi et me dit: «Il y a quelque chose de spécial chez vous.» Je la regarde dans les yeux et lui répond: "Il y a aussi quelque chose de spécial chez toi."
Cette femme spéciale est Merijane, une survivante de 20 ans d'un cancer du sein métastatique. Mentor pour moi à bien des égards, Merijane est un poète, un écrivain, un animateur de groupe de soutien contre le cancer et un ami très apprécié de tant de personnes dans différents milieux. Elle et moi devenons en effet des amis proches alors que j'essaie de l'aider avec les retombées - nécrose de la mâchoire, perte de mobilité et isolement qui accompagne la vie d'un enfermé - de décennies de traitements contre le cancer.
À cette première rencontre se trouve également Julia, une âme sœur et mère de deux enfants, à peu près du même âge que mes deux enfants, faisant le pont entre le lycée et l'université. Aimés par tous les restaurateurs haut de gamme de San Francisco, Julia et son mari dirigent une ferme biologique. Julia et moi nous lions profondément en un temps remarquablement court. Portant de minuscules collations de fromage cher du chic Bi-Rite Market, son préféré, je m'assois avec elle pendant ses séances de chimiothérapie. Nous apprécions les soirées pyjama des filles qui découvrent l'âme chez moi. Lors de notre dernière soirée pyjama ensemble, nous nous accrochons les uns aux autres et pleurons. Nous savons que la fin est proche pour elle. Elle est terrifiée.
Je pense toujours à Julia tous les jours. Elle est mon âme sœur. Quand elle est morte, je pensais que je ne pourrais pas continuer le voyage sans elle, mais je l’ai fait. Près de trois ans se sont écoulés.
Merijane est décédée un an après Julia.
Sur le chemin du retour d'une retraite à Commonweal pour Mets in the City, quatre d'entre nous discutent du diagnostic inhabituel de notre amie Alison, qui a également assisté à la retraite. Alison a un cancer du sein autour de son aorte. Janet, un médecin, dit: «Vous savez, j'aime essayer de deviner comment chacun de nous mourra en fonction de l'emplacement de nos mets. Je pense qu'Alison tombera probablement morte en marchant dans la rue. À l'un d'eux, nous crions simultanément: «Wow! Quelle chance!" Nous avons alors éclaté de rire à la synchronicité de nos réactions, une réponse unie qui choquerait probablement les étrangers. Malheureusement pour elle, Alison n'est pas tombée morte en marchant dans la rue. Elle a enduré le long et douloureux chemin vers la mort que nous attendons tous et que nous redoutons tous.
Janet, pédiatre, snowboardeuse et alpiniste, est décédée six mois après Alison.
J'ai perdu tellement de mentors et d'amis au fil des ans. Et, parce que BAYS a un seuil d'âge de 45 ans ou moins au premier diagnostic, je suis devenu le deuxième membre le plus âgé, assumant le rôle de mentor pour le nouveau diagnostic. Rencontrer Ann via Healthline m'a fait réaliser à quel point le fait d'avoir un mentor me manquait. Alors qu'un algorithme de rencontres en ligne n'aurait probablement pas suggéré une correspondance prometteuse, nous nous sommes liés par nos expériences partagées en tant que mères et sœurs métastatiques du cancer du sein. En tant que blogueuse sur le cancer du sein, elle a encadré de nombreuses femmes qu'elle n'a jamais rencontrées en personne. Ann est une grande inspiration pour moi et j'attends avec impatience la poursuite de notre amitié.
Comme je suis reconnaissant de connaître et d'aimer ces femmes extraordinaires, des femmes que je n'aurais pas rencontrées si je n'avais pas développé un cancer métastatique.
En évaluant mon parcours à ce stade, bien après la date d'expiration du Dr Google, je peux honnêtement dire que le cancer a eu un effet positif net sur ma vie, du moins jusqu'à présent. Bien que, certes, les traitements et les tests se soient parfois avérés difficiles - j'ai été obligé de partir en invalidité de longue durée à cause d'un travail que j'aimais en raison de la charge de rendez-vous médicaux, de la fatigue et de la perte de mémoire à court terme - j'ai appris à apprécier chaque jour et chacune de mes relations, même les plus éphémères.
J'ai découvert le bénévolat d'épanouissement dans plusieurs organisations à but non lucratif, y compris la levée de fonds pour un nouveau bâtiment préscolaire, l'apport de nourriture indésirable aux affamés et l'accueil de nouveaux membres dans notre groupe métastatique, ainsi que la facilitation et l'organisation de réunions de soutien. J'étudie deux langues, je danse ou fais du yoga tous les jours et je joue du piano. J'ai gagné le temps qui m'a permis de soutenir de manière significative mes amis et ma famille qui traversent de sérieux défis dans la vie. Mes amis et ma famille m'ont entouré d'amour et nos relations se sont approfondies.
J'ai traversé le miroir, vers une vie avec un cancer métastatique si contraire à mes attentes.
Alors que j'espère encore une mort rapide dans un accident d'avion ou un anévrisme cérébral mortel (en plaisantant, mais pas entièrement), je chéris l'opportunité qui m'a été donnée de ne pas gâcher la vie que j'ai. Je n'ai pas peur de la mort. Le moment venu, je serai content d'avoir vécu ma vie au maximum.
Après 31 ans dans le secteur financier à gérer principalement des stratégies de fonds spéculatifs, Susan Kobayashi se concentre actuellement sur de petits moyens pratiques de rendre le monde meilleur. Elle lève des capitaux pour Nihonmachi Little Friends, une école maternelle japonaise, bilingue et multiculturelle. Susan transmet également les aliments indésirables des entreprises aux affamés et soutient le sous-groupe métastatique des Mets in the City des jeunes survivants de la région de la baie. Susan a deux enfants, âgés de 20 et 24 ans, ainsi qu'un chien de sauvetage Shetland Sheepdog âgé de 5 ans. Elle et son mari vivent à San Francisco et pratiquent avidement le yoga Iyengar.
.jpg)
.jpg)
-procedure.jpg)
