L'art-thérapie a prouvé ses avantages pour une gamme de maladies chroniques et de troubles de l'humeur. Cela peut être un élément puissant de votre plan de soins si vous avez un diagnostic de sclérose en plaques (SEP).
François Béthoux, MD, directeur des services de réadaptation au Cleveland Clinic Mellen Center, a parlé par téléphone pour expliquer comment le fait de prendre un pinceau ou un marqueur et de faire une activité avec un thérapeute qualifié peut profiter aux personnes atteintes de SP.
Qu'est-ce que l'art-thérapie?
Il existe de multiples modalités qui relèvent de l’art-thérapie, y compris la musicothérapie, et ce que nous appelons les «indices thérapeutiques des arts visuels» - l’exposition d’art sur les murs d’un hôpital - qui peuvent influencer l’humeur d’une personne.
Ce que les gens considèrent le plus souvent comme une thérapie par l'art, c'est une situation où des thérapeutes certifiés par le conseil d'administration fournissent une activité créative - peinture, sculpture ou quelque chose d'artisanat - pour les patients, et il y a une interaction avec un thérapeute qui a des références en matière de conseil.
Quels sont les avantages avérés pour les personnes atteintes de SP?
Il n’existe pas beaucoup de preuves de l’effet de l’art-thérapie sur la SEP. Cependant, j'ai co-écrit une revue d'études qui ont trouvé un effet attendu des modalités artistiques sur les problèmes émotionnels et sur la confiance en soi en se sentant habilité à faire quelque chose à travers votre corps.
Pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, la perception du corps change. Ils peuvent avoir des problèmes sensoriels, des douleurs et des difficultés à bouger. Grâce aux arts, nous pouvons engager les gens avec des émotions positives en leur permettant de faire plus qu'ils ne pensaient pouvoir faire, mais aussi en profitant de la gratification immédiate de créer quelque chose.
Quels sont les mécanismes par lesquels l'art-thérapie peut aider à atténuer les symptômes de la SEP?
Dans un mode créatif, nous disons souvent que les gens entrent dans un «flux», où ils sont captivés par ce qu'ils font. Étant très concentrés, ils oublient, espérons-le, beaucoup de leurs facteurs de stress, et à la fin, ils ont des résultats - les œuvres d'art.
La pièce peut être partagée avec d'autres, générer une discussion et peut-être leur permettre de libérer des émotions, c'est là qu'intervient un conseiller qualifié.
L'activité concerne de nombreux domaines. C'est sensoriel, car il y a une activité tactile impliquée, et c'est aussi cognitif.
Il est de plus en plus compris que la SEP affecte les performances cognitives. Même les professionnels de la santé peuvent ne pas le reconnaître chez les personnes atteintes de SP, car selon nos normes, leur attention, leur mémoire et leurs compétences cognitives sont assez bien préservées.
Pourtant, ils gèrent les problèmes cognitifs au quotidien malgré la fatigue, la dépression et d'autres facteurs qui ont un impact sur les performances fonctionnelles. Une activité créative implique la cognition en plus d'une composante émotionnelle. Il y a à nouveau cette autonomisation pour créer quelque chose qui vous appartient.
La SP modifie la vie d’une personne de bien des façons. Je dis souvent que beaucoup de nos patients doivent arrêter de travailler en raison d’un handicap, bien que souvent leur handicap ne soit pas dû à un seul problème, mais plutôt à des effets mineurs ou modérés qui peuvent altérer la capacité d’une personne à fonctionner.
Ce que j'aime avec l'art-thérapie, c'est que vous pouvez aborder un si grand nombre de ces éléments. Tant de patients disent qu’ils oublient leur douleur pendant qu’ils peignent. Dans le passé, on nous disait que les personnes atteintes de SEP n’avaient pas de douleur associée à la SP, et maintenant nous comprenons qu’elles en ont, et il s’agit souvent de douleurs chroniques.
L'art-thérapie est une intervention très accessible et peu coûteuse. C’est quelque chose qui pourrait avoir des résultats profonds lorsque les autres ressources de soins de santé sont limitées.
Une fois que quelqu'un a été initié à cela par un thérapeute, il peut continuer à la maison ou à distance. Les sessions en ligne peuvent également aider à surmonter les limites des personnes atteintes de SP pour obtenir des places.
Y a-t-il des boucles de rétroaction au travail?
Dans la SEP, nous classons les traitements en tant que thérapies modificatrices de la maladie - celles qui empêchent le système immunitaire d'attaquer le cerveau et la moelle épinière - ou celles qui tentent de restaurer les nerfs et les synapses, appelées thérapies symptomatiques ou de rééducation. Celles-ci impliquent une adaptation aux limitations ou une tentative de limiter les conséquences des dommages au système nerveux. Je placerais l'art-thérapie dans cette dernière catégorie.
En art-thérapie avec les personnes atteintes de SP, nous ne devons jamais oublier que nous travaillons avec une personne ayant une histoire et une personnalité. Les gens réagissent différemment aux changements de la fonction neurologique et aux changements dans le fonctionnement de leur corps.
La littérature sur l’impact de l’art-thérapie sur l’estime de soi et l’autonomisation, et sur son impact sur la qualité de vie, m’amènerait à croire que nous pourrions initier des boucles de rétroaction positives. De manière anecdotique, en interagissant avec les patients, c'est une évidence.
Comment l'art-thérapie pourrait-elle être spécialisée pour les personnes atteintes de SEP?
Je suis un spécialiste de la réadaptation. Nous devons être conscients de la personne et de ce qu’est la SEP et de ses causes afin de pouvoir être conscients des limites des personnes et de pouvoir s’adapter à la volée.
Nous devons être conscients du mélange de conséquences physiques et cognitives qui nécessitent plus de temps. Nous pouvons également ajuster l’objectif afin qu’à la fin, la personne ne soit pas frustrée de ne pas avoir obtenu le résultat souhaité ou de se sentir incapable de le faire.
Cela demande beaucoup au thérapeute pendant la séance d'adapter son approche aux conséquences de la SEP et de reconnaître que les gens peuvent se fatiguer rapidement dans leur cerveau et dans leur corps.
Les personnes atteintes de SEP peuvent ressentir de l'épuisement en essayant de se concentrer et leurs muscles peuvent également se fatiguer. Cela oblige le thérapeute à capter les signaux et à répondre par quelque chose comme: "J'ai remarqué que votre bras se fatiguait, pourquoi ne pas nous arrêter ou travailler sur autre chose."
Ce n’est pas tant que l’activité elle-même devrait être normalisée, mais plutôt l’ajustement de l’activité sur le moment pour faire face aux limites.
L’art-thérapie est-elle une intervention à court terme ou est-elle recommandée en tant qu’élément permanent du plan de soins d’une personne?
Nous avons des interventions qui ont tendance à être à court terme ou épisodiques. Nous ne pouvons généralement pas donner accès à un art-thérapeute chaque semaine, donc nous espérons que cela inspirera la personne à continuer l'activité à la maison et à contacter un thérapeute de manière intermittente. L’activité en cours est également motivée par l’intérêt de la personne.
Nous avons fait des recherches sur un «menu dégustation» de différentes activités pour des personnes souffrant de différentes conditions, y compris la SP. L'une de ces activités était l'art-thérapie. Nous avons eu des retours positifs de la part des gens, tels que: «Je faisais de l'art tout seul et vous m'avez donné une nouvelle incitation à reprendre», ou «Je n'ai jamais pensé à le faire et maintenant je le fais régulièrement.»
La SEP étant une condition qui tend à être progressive, un plan à long terme peut être élaboré avec le consentement et l’engagement d’une personne.
Comment les personnes intéressées par l'art-thérapie peuvent-elles trouver des prestataires?
Les organisations professionnelles peuvent vous aider à trouver un fournisseur dans votre région. Il est également bon de vérifier auprès des systèmes hospitaliers. Les organisations de soins de santé s'associent également souvent avec des centres communautaires.
François Béthoux, MD, est directeur des services de réadaptation au Cleveland Clinic Mellen Center for MS et directeur médical du Cleveland Clinic Arts and Medicine program. Il est né à Paris, France. Il a complété ses études de médecine et sa résidence en médecine physique et réadaptation à Lyon, France. Après avoir déménagé aux États-Unis pour compléter une bourse de recherche en neuroimmunologie au Centre Mellen pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques, il est aujourd'hui président du département de médecine physique et de réadaptation.
Les intérêts de recherche du Dr Béthoux comprennent les mesures des résultats dans la neuroréadaptation générale et spécifique à la sclérose en plaques, l'analyse de la marche et l'évaluation des thérapies symptomatiques et des interventions de réadaptation pour la spasticité dans la SP et d'autres troubles du système nerveux central.
