Ma vie a changé en un rien de temps en 1986 lorsque le neurologue m'a dit que j'avais quelque chose qui s'appelait la sclérose en plaques (SEP). Je n'avais aucune idée de ce que c'était.
Je savais que mes jambes et mes bras étaient engourdis. Marcher était difficile car je ne sentais pas mon pied droit. J'étais jeune et un peu arrogante, mais c'était déconcertant.
Quelle maladie étrange envahissait mon corps?
C'étaient des jours sombres pour ceux qui avaient un diagnostic de SP. C'était avant Internet. Les réseaux sociaux n’existaient pas. Les médicaments contre la SP approuvés par la FDA étaient dans des années.
Je me sentais effrayé et seul. Je ne connaissais personne d'autre vivant avec la maladie. Qu'est-ce qui allait m'arriver? Pourrais-je encore vivre pleinement la vie dont j'ai toujours rêvé? Comment mon petit-ami réagirait-il à cette nouvelle bouleversante?
Il y avait tellement de questions et pas une seule réponse.
Lorsque nous sommes confrontés à l’adversité, nous avons deux choix: nous pouvons soit ne rien faire et nous apitoyer sur nous-mêmes, soit trouver des moyens de vivre une vie joyeuse dans la mesure de nos capacités. J'ai choisi ce dernier. Comme Dorothy cliquetant ses talons, j'avais ce dont j'avais besoin depuis le début - la capacité non seulement de survivre mais aussi de prospérer.
En l'honneur du Mois de la sensibilisation à la sclérose en plaques, je voulais partager certaines choses que je n'aurais jamais cru devoir faire ou auxquelles je penserais avant d'avoir reçu le diagnostic. J'espère qu'ils vous responsabiliseront, vous éduqueront et vous inciteront à trouver votre propre liste.
Aujourd'hui, j’ai appris à prendre soin de moi d’une manière que je n’avais jamais fait avant mon diagnostic. Je suis reconnaissant pour le travail que j'ai fait pour créer mon nouveau plan de soins personnels car ma vie n'est plus effrayante, mais riche et pleine. La vie est toujours délicieuse.
Faites des siestes quotidiennes
La fatigue est mon ennemi juré. Il ne manque jamais de visiter quotidiennement. Il est impossible d’ignorer les signaux évidents de faiblesse, d’engourdissement et d’incapacité à penser clairement.
Je me réveille le matin en me sentant à moitié rafraîchi (car même avec 8 heures de sommeil, je ne me sens jamais complètement rafraîchi) mais à midi, je suis un zombie. Les médecins prescrivaient des médicaments pour réduire la fatigue, mais ceux-ci n'ont jamais aidé.
Au lieu de cela, j'ai appris à prêter attention aux signaux de mon corps, à établir des limites avec les autres en communiquant mon besoin non négociable de faire la sieste. Je me sens rarement complètement reposé après une sieste mais au moins cela me permet quelques heures de plus pour terminer la journée avec moins de fatigue.
Planifiez les choses pour mes meilleures heures
Avant mon diagnostic, je travaillais 12 heures par jour et jouissais d'une vie sociale active. Je n'ai jamais pensé à la quantité d'énergie nécessaire pour passer une journée. Après avoir été diagnostiqué, j'ai réalisé que mes heures productives étaient plus limitées.
Mes meilleures heures sont entre 7 h et 14 h. Après cela, je commence à traîner. Je me suis réveillé en planifiant judicieusement mes matins, en effectuant des tâches ménagères, des responsabilités professionnelles, en socialisant, en faisant de l'exercice, en prenant rendez-vous chez le médecin ou tout ce qui nécessite une attention dans les premières heures de la journée.
Mon conseil est d'écouter votre corps et de savoir quelles sont vos meilleures heures d'énergie.
Entretenir les relations
L’importance de cultiver des liens solides ne peut être surestimée lorsque vous vivez avec la SP. Nous avons besoin de gens qui sont inconditionnellement dans notre coin à la fois les bons et les mauvais jours. Personne ne devrait faire cavalier seul. Nous avons besoin du soutien émotionnel et physique des autres pour compléter notre vie.
Faites-en une priorité de rester en contact avec ceux qui vous tiennent le plus à cœur et qui se soucient également de vous.
Faire de la santé une priorité
Le terme autosoins est surutilisé de nos jours, mais la communauté de la SEP ne devrait jamais le prendre à la légère.
Faire de l'exercice, avoir une alimentation saine, dormir suffisamment et avoir un état d'esprit positif sont autant de moyens de rester en aussi bonne santé que possible, le plus longtemps possible. Il n’ya rien d’égoïste à investir en vous-même comme première priorité.
Construisez une équipe médicale de confiance
Il est essentiel de trouver des professionnels de la santé compétents sur lesquels vous pensez pouvoir compter. Vous devez avoir confiance en leurs connaissances, leur patience et leur capacité à répondre à vos besoins.
Vous devriez sentir que votre cercle de médecins est votre équipe! Si un médecin n’est pas compatissant, n’écoute pas bien ou n’est tout simplement pas disponible en cas de besoin, vous devriez en trouver un qui vous convient le mieux. Vous méritez les meilleurs soins possibles.
Concentrez-vous sur la gratitude
Apprenez à vous concentrer sur les choses pour lesquelles vous pouvez être reconnaissant plutôt que sur la négativité. Être reconnaissant maintient votre estime de soi et diminue votre anxiété. Cela vous rappelle toutes les bénédictions qui existent dans votre vie. Tenir un journal de gratitude est un outil utile pour atteindre cet objectif important.
En bref, les EM doivent s'adapter et continuer à se battre pour la qualité de vie que nous méritons. Quand la vie lance une courbe, vous n'avez qu'un seul choix: apprendre à frapper une courbe.
Cathy Chester est une défenseure de la santé primée et une rédactrice indépendante dont le blog florissant se concentre sur le fait de rester positif malgré un diagnostic de SEP. Diagnostiquée avec RRMS en 1986 (avant tout médicament approuvé ou sur Internet), Cathy sait à quel point cette maladie imprévisible peut être effrayante.
Aujourd'hui, elle aide les autres à gérer leur parcours de SEP en utilisant ses compétences uniques en tant qu'écrivain, patiente et défenseur de la santé certifié. Son travail a été présenté dans le magazine Momentum de la National Multiple Sclerosis Society, NARCOMS NOW, la Multiple Sclerosis Association of America, et de nombreuses publications en ligne, y compris le bulletin d'information de Katie Couric sur la vie avec la SP, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , L'atelier des écrivains d'Erma Bombeck et le Huffington Post. Cathy vit dans le New Jersey avec son mari et son fils aimants, ainsi que deux adorables chats.
