La sclérose en plaques (SEP) est une maladie potentiellement invalidante où le système immunitaire attaque la myéline dans le système nerveux central (moelle épinière, cerveau et nerf optique).
La myéline est la substance grasse qui entoure les fibres nerveuses. Cette attaque provoque une inflammation, déclenchant une variété de symptômes neurologiques.
La SEP peut toucher n'importe qui, mais elle était historiquement considérée comme plus répandue chez les femmes blanches. Certaines recherches plus récentes remettent en question les hypothèses selon lesquelles d'autres groupes sont moins touchés.
Bien que la maladie soit connue pour apparaître dans tous les groupes raciaux et ethniques, elle se présente souvent différemment chez les personnes de couleur, compliquant parfois le diagnostic et le traitement.
En quoi les symptômes de la sclérose en plaques diffèrent-ils pour les personnes de couleur?
La SEP provoque une gamme de symptômes physiques et émotionnels, notamment:
- fatigue
- engourdissement ou fourmillement
- problèmes de vue
- vertiges
- changements cognitifs
- la douleur
- dépression
- problèmes d'élocution
- saisies
- faiblesse
Mais si ces symptômes communs affectent la plupart des personnes atteintes de SEP, certains groupes de personnes - plus particulièrement les personnes de couleur - peuvent présenter des formes plus graves ou localisées de la maladie.
Dans une étude de 2016, les chercheurs ont cherché à comparer des patients à qui on a demandé de s'identifier comme afro-américains, hispaniques américains ou caucasiens américains. Ils ont constaté que sur une échelle de 0 à 10, le score de gravité de la SEP pour les patients afro-américains et hispaniques américains était plus élevé que celui des patients américains de race blanche.
Cela fait écho à des recherches antérieures de 2010 selon lesquelles les patients afro-américains avaient des scores plus élevés sur une échelle de gravité que les patients blancs américains, même en ajustant des facteurs tels que l'âge, le sexe et le traitement. Cela pourrait entraîner davantage de troubles moteurs, de fatigue et d'autres symptômes débilitants.
D'autres recherches indiquent que les Afro-Américains sont également plus susceptibles d'avoir des rechutes fréquentes et une progression plus rapide de la maladie, ce qui les expose à un risque accru d'invalidité.
De même, une étude de 2018 dans laquelle les patients ont été invités à s'identifier comme Afro-Américains ou Américains de race blanche a révélé que l'atrophie du tissu cérébral se produisait plus rapidement chez les Afro-Américains atteints de SEP. Il s'agit de la perte progressive des cellules cérébrales.
Selon cette étude, les Afro-Américains ont perdu de la matière grise du cerveau à un taux de 0,9% par an et de la matière blanche du cerveau à un taux de 0,7% par an.
Les Américains de race blanche (ceux ayant une ascendance européenne du Nord auto-identifiée), en revanche, ont perdu 0,5% et 0,3% de la matière grise et blanche du cerveau par an, respectivement.
Les Afro-Américains atteints de SP éprouvent également plus de problèmes d'équilibre, de coordination et de marche que d'autres populations.
Mais les symptômes ne sont pas seulement différents pour les Afro-Américains, cependant. C'est également différent pour les autres personnes de couleur, comme les Américains d'origine asiatique ou les Américains d'origine hispanique.
Comme les Afro-Américains, les Américains hispaniques sont plus susceptibles de connaître une progression sévère de la maladie.
De plus, certaines recherches sur les phénotypes indiquent que les personnes d'ascendance africaine ou asiatique sont plus susceptibles d'avoir un type de SEP appelé opticospinal.
C'est à ce moment que la maladie affecte spécifiquement les nerfs optiques et la moelle épinière. Cela peut déclencher des problèmes de vision, ainsi que des problèmes de mobilité.
Y a-t-il des raisons pour les différences de symptômes?
La raison des différences de symptômes n'est pas connue, mais les scientifiques pensent que la génétique et l'environnement pourraient jouer un rôle.
Une théorie suggère un lien avec la vitamine D, car une carence a été associée à un risque plus élevé de SEP. La vitamine D aide le corps à absorber le calcium et contribue à la santé de la fonction immunitaire, des os, des muscles et du cœur.
L’exposition à la lumière ultraviolette du soleil est une source naturelle de vitamine D, mais il est plus difficile pour une peau plus foncée d’absorber suffisamment de lumière du soleil.
Mais alors qu'une carence en vitamine D pourrait contribuer à la gravité de la SEP, les chercheurs n'ont trouvé qu'un lien entre des niveaux plus élevés et un risque plus faible de maladie chez les personnes de race blanche.
Aucune association n'a été trouvée entre les Afro-Américains, les Américains d'origine asiatique ou les Américains hispaniques, ce qui nécessite des études de suivi.
Y a-t-il une différence dans l'apparition des symptômes?
La différence ne s’applique pas uniquement aux symptômes - elle s’applique également à l’apparition des symptômes.
L'apparition moyenne des symptômes de la SP se situe entre 20 et 50 ans.
Mais selon la recherche, les symptômes peuvent se développer plus tard pour les Afro-Américains, et plus tôt pour les Américains hispaniques (environ 3 à 5 ans plus tôt), par rapport aux Américains blancs non hispaniques.
En quoi le diagnostic de la sclérose en plaques diffère-t-il pour les personnes de couleur?
Les personnes de couleur sont également confrontées à des défis lors de la recherche d'un diagnostic.
On pense historiquement que la SEP affecte principalement les personnes de race blanche. En conséquence, certaines personnes de couleur vivent avec la maladie et les symptômes pendant des années avant d'obtenir un diagnostic précis.
Il existe également un risque d’être mal diagnostiqué avec une affection qui provoque des symptômes similaires, en particulier ceux qui sont plus fréquents chez les personnes de couleur.
Les conditions parfois confondues avec la SP comprennent le lupus, l'arthrite, la fibromyalgie et la sarcoïdose.
Selon la Lupus Foundation of America, cette maladie est plus fréquente chez les femmes de couleur, y compris celles qui sont afro-américaines, hispaniques, amérindiennes ou asiatiques.
En outre, l'arthrite semble toucher plus de personnes noires et hispaniques que celles qui sont blanches.
Mais un diagnostic de SEP ne prend pas seulement plus de temps car il est plus difficile à identifier.
Cela prend également plus de temps car certains groupes historiquement marginalisés n’ont pas facilement accès aux soins médicaux. Les raisons varient, mais peuvent inclure des niveaux inférieurs de couverture d'assurance maladie, le fait de ne pas être assuré ou de recevoir des soins de qualité inférieure.
Il est également important de reconnaître les limites résultant d’un manque de soins culturellement compétents et exempts de préjugés dus au racisme systémique.
Tout cela peut entraîner des tests inadéquats et un diagnostic retardé.
En quoi les traitements de la sclérose en plaques diffèrent-ils pour les personnes de couleur?
Il n’existe pas de remède contre la SEP, bien que le traitement puisse ralentir la progression de la maladie et entraîner une rémission. Il s'agit d'une période caractérisée par l'absence de symptômes.
Les traitements de première intention de la SEP comprennent souvent des médicaments anti-inflammatoires et des médicaments immunosuppresseurs pour supprimer le système immunitaire, ainsi que des médicaments modificateurs de la maladie pour arrêter l'inflammation. Ceux-ci aident à ralentir la progression de la maladie.
Mais bien qu'il s'agisse de traitements standard pour la maladie, tous les groupes raciaux et ethniques ne répondent pas de la même manière au traitement. Des recherches antérieures ont montré que pour certains Afro-Américains, la réponse aux thérapies modificatrices de la maladie peut ne pas être aussi favorable.
La raison est inconnue, mais certains chercheurs soulignent des disparités dans le nombre d'Afro-Américains participant aux essais cliniques sur la SEP.
Dans une recherche de 2015, il a été observé que sur les 60000 articles liés à la SEP disponibles via PubMed en 2014, seulement 113 portaient sur les populations afro-américaines et noires et seulement 23 sur les populations hispaniques américaines et latino-américaines.
À l'heure actuelle, le niveau de participation des minorités raciales et ethniques est encore faible, et comprendre comment les traitements affectent ces personnes exigera des changements dans les pratiques d'inscription et le recrutement des études.
La qualité ou le niveau du traitement peuvent également influer sur le pronostic. Malheureusement, la progression de la maladie pourrait également être pire dans certaines populations en raison des barrières systémiques dans l'accès à des soins de haute qualité chez les patients noirs et latinos.
En outre, certaines personnes de couleur peuvent ne pas avoir accès à un neurologue ou être référées à un neurologue pour un traitement de la SEP, et par conséquent, elles peuvent ne pas avoir accès à autant de thérapies modificatrices de la maladie ou de thérapies alternatives, ce qui pourrait réduire le handicap.
Emporter
La sclérose en plaques est une maladie permanente potentiellement invalidante qui attaque le système nerveux central. Avec un diagnostic et un traitement précoces, il est possible d’obtenir une rémission et de bénéficier d’une meilleure qualité de vie.
La maladie peut cependant se présenter différemment chez les personnes de couleur. Il est donc important de reconnaître comment la SEP peut vous affecter, puis de rechercher des soins médicaux compétents dès les premiers signes de maladie.
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