Netnographie: nous avons étudié ce que les personnes atteintes de diabète font en ligne (et pourquoi c'est important)

Je suis fier de partager que notre article de recherche original explorant l'impact de l'engagement des médias sociaux sur la vie avec le diabète est maintenant en ligne au Journal of Diabetes Science & Technology. L'étude, menée l'été dernier, s'intitule: «Que font les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète en ligne? Une analyse netnographique»).

La netnographie fait référence à la méthodologie émergente que nous avons utilisée, qui implique que les chercheurs s'imprègnent de l'environnement - tout comme les chercheurs ethnographiques le font parfois dans les villages africains - pour une «plongée profonde» d'observation sur le sujet. Nous avons observé des centaines de conversations en ligne pour identifier les thèmes, les sentiments et les perceptions. Vous pouvez lire l'article pour obtenir tous les détails académiques à ce sujet.

Ce qui m'enthousiasme le plus, c'est le coup de pouce que les résultats de notre étude peuvent vraisemblablement donner pour légitimer l'importance du soutien par les pairs et de l'activité communautaire en ligne dans la vie des personnes atteintes de diabète! ET souligner également l'importance pour les organisations de défense des droits et de l'industrie qui nous servent.

Permettez-moi de diviser cela en quelques réflexions de base sur les résultats de notre étude:

1. «Montrez-moi la recherche»

Depuis des années, je fais partie d'un groupe de premiers défenseurs qui luttent pour amener les médecins et autres prestataires de soins de santé à reconnaître et à respecter la valeur de l'engagement en ligne pour leurs patients. Notre cri de ralliement était que les médias sociaux devraient faire partie de la prescription pour toute personne nouvellement diagnostiquée avec le diabète (ou sans doute une maladie chronique), car soyons honnêtes: les médicaments et un ensemble d'instructions physiques pour traiter votre maladie ne suffisent pas! Les gens ont besoin d'une aide psychologique, sociale et logistique. Ils ont besoin d'une vérification de la réalité d'autres êtres humains vivant dans le monde réel avec cette condition difficile. Et avec tous les nouveaux choix technologiques, ils ont de plus en plus besoin de contributions expérientielles et de trucs et astuces pour les aider à choisir et à utiliser toutes ces nouvelles choses.

Quels que soient leurs inconvénients, les médias sociaux permettent un assortiment virtuel de ce type d'informations et d'assistance - disponibles partout dans le monde 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, dans le confort de votre foyer.

Mais les professionnels de la santé ont traditionnellement (et certains continuent de) faire marche arrière, invoquant un manque de données montrant que la participation en ligne a un impact clinique / significatif. Lentement, nous rassemblons un corpus de recherches témoignant de la puissance de la SM dans la vie des patients.

Je suis ravi que notre étude la plus récente aille bien au-delà du suivi des hashtags ou des mots-clés, pour saisir les thèmes de la vie et les points de prise de décision qui se déroulent en ligne.

Bien qu'il soit de plus en plus reconnu que les communautés de santé en ligne peuvent fournir un «aperçu des patients» pour éclairer la recherche, je pense que notre étude est l'une des rares qui vise simplement à observer comment les personnes handicapées vivent leur vie en ligne, sans aucun programme spécifique, commercial ou autre.

2. Thèmes de la vie, bien sûr!

Pour de nombreuses personnes handicapées déjà actives en ligne, les six principaux thèmes de vie que nous avons identifiés ne sont pas surprenants. Ils se chevauchent clairement, mais chacun constitue un phénomène important à part entière:

• Humour
• Fierté diabétique
• Relation personnelle avec les appareils technologiques du diabète
• Partage de trucs et astuces
• Bâtir une communauté
• Ventilation

Notre étude est assez détaillée en expliquant chacun de ces thèmes et en fournissant des exemples spécifiques. Nous parlons également de la façon dont une chose peut devenir un catalyseur pour une autre… par exemple, comment la ventilation incite parfois les gens à discuter et à co-créer des solutions positives pour leurs problèmes de diabète.

Lorsque j'ai présenté cette étude pour la première fois lors de notre sommet sur l'innovation DiabetesMine en 2017, de nombreuses personnes présentes qui sont des cliniciens ou des gens de l'industrie ont essentiellement dit: «Merci - on parle beaucoup des mérites relatifs des médias sociaux des patients, mais nous ne comprenons jamais vraiment pour voir ce qui se passe réellement en ligne… »Beaucoup de gens nous ont dit que l'étude était révélatrice et a finalement apporté une touche humaine à toute cette agitation sur le cyberespace.

Remarque: c'est ce qui se passe lorsque vous mettez des chercheurs en communication (par opposition à des scientifiques médicaux) au travail 😉

3.Conseils, astuces et astuces

Bien au-delà de la compassion et du sens de la communauté, nous avons trouvé la preuve que les personnes handicapées agissent littéralement comme un support technique 24/7 les unes pour les autres, posant et répondant à des questions dans une variété de formats.

Bien sûr, les communautés technologiques incroyablement actives Nightscout et #WeAreNotWaiting DIY en sont des exemples remarquables. Mais nous avons constaté que les guides pratiques illustrés et vidéo sur toutes sortes d'outils et de tâches liés à D sont incroyablement répandus, et nous avons vu des gens commencer à utiliser la nouvelle fonctionnalité Facebook Live pour une aide immédiate.

Les gens se posent des questions précises et détaillées telles que «Comment éviter les cicatrices causées par les sites d'insertion de la pompe à insuline?» ou "Comment insérer un capteur CGM sur votre bras sans aide?" ou "Comment faire une demande pour obtenir un chien d'alerte au diabète?"

Il est intéressant de noter que nous avons vu beaucoup plus de personnes handicapées poser des questions que d'y répondre, indiquant un fort «besoin non satisfait» d'une éducation et d'un soutien supplémentaires dans le monde réel.

4. Influencer les clients diabétiques

En ce qui concerne le dernier point, nous avons observé de nombreuses preuves que le web social permet aux personnes handicapées d’influencer les choix de chacun, ce qui a un impact sur le marché des appareils, des médicaments et des services.

Les gens recherchent désespérément une expérience du monde réel et des critiques de produits avant de décider d'essayer un nouvel outil pour le diabète - en particulier un outil coûteux comme une pompe ou un CGM qui sera un engagement pluriannuel. Et bien que vous puissiez lire de nombreuses critiques de produits sur le Web pour tout, du chewing-gum aux automobiles, il a été presque impossible de trouver ces commentaires francs sur les dispositifs médicaux - jusqu'à très récemment avec l'avènement des médias sociaux pour les patients.

Les images et les avis que les personnes handicapées partagent créent des vagues d'influence - littéralement dans certains cas au point de se demander des conseils de décision d'achat spécifiques (c'est-à-dire «Dois-je obtenir un OmniPod?»).

Bien sûr, cela transcende les commentaires sur les sites d'achat généraux comme Amazon, car un appareil médical est une décision si importante dans la vie!

5. Comment les entreprises peuvent obtenir un bon engagement

Nous avons beaucoup parlé récemment de la «consumérisation» du diabète - la notion selon laquelle le diabète est en train de se généraliser, les patients étant finalement considérés et commercialisés comme des consommateurs directs. Ce changement était très évident dans notre étude Netnography.

En ce qui concerne le fait que l'industrie fasse partie de toutes ces interactions communautaires en ligne, nous avons observé qu'il peut être bien accueilli si leur participation semble authentique et aborde de vrais problèmes au-delà du simple marketing produit. Par exemple:

• Le simple fait de partager ce qui se passe dans vos bureaux un jour donné, c'est-à-dire «Hé, nous tournons une vidéo aujourd'hui», permet de donner un visage humain à l'organisation

• Laisser le public «jeter un œil sous le capot» des plans et de la technologie en affichant des graphiques détaillés illustre le respect et le désir de la communauté des patients

• Agir en tant que source d'éducation en fournissant des informations utiles et utiles sous forme d'infographie, souvent sur Pinterest et Instagram, est très apprécié

• Reconnaître et soutenir les mouvements de défense des patients (en l'absence de conflit d'intérêts) suscite une formidable bonne volonté

La dernière phrase de la section Conclusion de notre étude indique ce qui suit:

«Les prestataires de soins de santé et les fournisseurs du secteur feraient bien de respecter les principes des médias sociaux des patients et de commencer à les considérer comme une ressource importante à la fois pour la qualité de vie des personnes handicapées et pour les interactions critiques avec les clients.»

Cela résume à peu près tout, à mon humble avis.

Un grand merci aux éditeurs du Journal of Diabetes Science & Technology pour avoir reconnu la valeur de ce travail.