Il ne devrait pas être surprenant à ce stade d’entendre parler des disparités et des inégalités raciales dans le système de santé américain. Les soins du diabète ne font pas exception.
La recherche a depuis longtemps montré des preuves de disparités raciales et ethniques dans les soins du diabète, et un nouveau livre retrace même comment les préjugés ont historiquement conduit les chercheurs et les cliniciens à renforcer les stéréotypes.
Les personnes de couleur de la communauté du diabète n’ont certainement pas besoin de se concentrer sur le Mois de l’histoire des Noirs pour leur dire la réalité de ce qu’elles ont toujours vécu.
Mais maintenant, un groupe de cliniques à travers le pays, dirigé par le T1D Exchange à but non lucratif basé à Boston, explore comment ces inégalités se produisent et prend de vraies mesures pour apporter des changements.
Leur travail est alimenté en grande partie par ce qui se passe actuellement avec la pandémie qui a entraîné une transition vers une forte dépendance à la télésanté.
Recherche unique en son genre
T1D Exchange a publié une étude unique en son genre le 7 janvier 2021.
L'étude a été menée dans 52 sites à travers les États-Unis qui font partie du réseau clinique T1D Exchange, afin de déterminer si les Hispaniques et les Noirs américains atteints de diabète de type 1 (DT1) qui ont été testés positifs pour COVID-19 avaient des taux plus élevés d'acidocétose du diabète (DKA ) par rapport aux patients blancs non hispaniques. Les résultats ont montré des preuves claires de disparités raciales.
«Cette étude est le premier examen systématique des disparités raciales et ethniques pour les personnes atteintes de DT1 et d'infection au COVID-19, en utilisant une cohorte diversifiée, avec une représentation égale des groupes noirs et hispaniques. Nos résultats démontrent que les patients noirs atteints de COVID-19 et de DT1 ont un risque supplémentaire de DKA au-delà du risque déjà conféré d'avoir un diabète de longue date ou d'être de statut minoritaire », ont déclaré les auteurs.
La recherche a inclus 180 patients atteints de DT1 entre avril et août 2020, et les résultats ont montré que les patients noirs américains de DT1 étaient 4 fois plus susceptibles que les patients blancs de contracter une ACD et un COVID-19 sévère, après ajustement en fonction du statut d'assurance maladie et d'autres facteurs. Pour les patients hispaniques atteints de DT1, ce risque était deux fois plus élevé que celui observé chez les patients blancs.
Dr Osagie Ebekozien, échange de DT1«Nos découvertes d'iniquités troublantes et importantes appellent des interventions urgentes et ciblées», a déclaré l'auteur principal de l'étude, le Dr Osagie Ebekozien, qui occupe le poste de vice-président de l'amélioration de la qualité et de la santé de la population chez T1D Exchange.
«La transition urgente vers la gestion à distance du diabète pendant la pandémie de COVID-19 peut exacerber les inégalités à long terme, car certains patients vulnérables pourraient ne pas avoir accès aux dispositifs technologiques nécessaires à une gestion à distance efficace», a-t-il déclaré.
Ebekozien et plusieurs autres chercheurs impliqués soulignent que ces problèmes vont au-delà du COVID-19.
«Il n’est pas surprenant que ces différences et ces inégalités existent et qu’elles soient tellement enracinées dans notre système de santé et notre société», a déclaré Ebekozien. «Ce que certaines personnes peuvent trouver surprenant, c'est l'ampleur et la profondeur des inégalités, pour voir à quel point ces résultats peuvent être choquants. Une grande partie de notre société est laissée pour compte, et beaucoup d’entre nous ne veulent pas voir cela. Nous devons nous attaquer à ces inégalités qui existent. »
Lutter contre les disparités liées au diabète
T1D Exchange cherche des moyens pratiques de réduire ces écarts en dehors des hôpitaux et des établissements de soins de santé.
Ebekozien a déclaré qu'en plus d'élargir l'accès à la surveillance continue de la glycémie (CGM) dans les communautés marginalisées (afin qu'elles puissent avoir une meilleure image de ce qui fonctionne ou non dans leur gestion du diabète), quelques idées principales ressortent.
Formation sur les préjugés pour les professionnels de la santé
L'un de ceux-ci est de commencer à exiger une formation sur les préjugés implicites pour les professionnels de la santé (HCP). Cela est devenu un sujet de discussion en 2020, et plusieurs États (Connecticut et Michigan, par exemple) se sont tournés vers la mise en œuvre de ce type de formation pour les agents de l'État et les agents de santé - en particulier ceux des hôpitaux, où les patients COVID-19 se sont avérés refléter le effets néfastes du biais.
«Nous devons accepter qu’il s’agit d’un système cassé et inégal avec des résultats et des expériences différents, tous en raison de la race ou de l’ethnie d’un patient», a déclaré Ebekozien. "Je ne pense pas que les prestataires vont dans une salle en pensant qu'ils traiteront quelqu'un différemment, mais une grande partie de cela est enracinée et se produit pour un certain nombre de raisons."
Une recommandation fondamentale est que les cliniciens devraient examiner les données de leur propre pratique pour évaluer comment ils interagissent avec les patients, prescrivant des médicaments et recommandant des appareils: les patients blancs reçoivent-ils régulièrement plus que les patients de couleur?
«Même s'ils se considèrent justes, les chiffres et les tendances des données de prescription pourraient montrer quelque chose de différent, et cela peut être un choc», a déclaré Ebekozien. «Nous devons nous éloigner des émotions qui découlent de ce sujet, pour examiner les chiffres et les résultats, comme toute étude de recherche.»
Suivi de la qualité dans les cliniques du diabète
Depuis un certain temps déjà, les experts conviennent qu'une collaboration d'amélioration devrait être développée pour les cliniques pratiquant les soins du diabète, afin de les aider à mieux reconnaître les préjugés inconscients sur place et à mieux servir leurs patients.
Pour répondre à ce besoin, en 2016, T1D Exchange a créé son T1D Exchange Quality Improvement Collaborative (QIC). Il comprend actuellement environ trois douzaines d'endocrinologues dans 25 cliniques à travers les États-Unis. Ils s'efforcent de se développer pour élargir l'impact au-delà des 45 000 personnes handicapées actuellement incluses dans les cliniques participantes.
Le QIC se concentre sur deux choses: des conférences d'apprentissage qui enseignent aux professionnels les meilleures pratiques intercliniques pour réduire les inégalités dans la façon dont ils traitent les patients, et l'analyse comparative des données pour aider les cliniques membres à comprendre où elles en sont et à se fixer des objectifs d'amélioration.
Pour permettre cette analyse comparative, les cliniques membres partagent les données des essais cliniques sur un serveur sécurisé, avec les codes postaux, les résultats, la race et les données ethniques incluses. Ils soumettent leurs propres données en fonction de leurs populations de patients, puis le QIC analyse collectivement ces données pour identifier les lacunes au sein des établissements. Ils partagent ensuite cette rétroaction avec le groupe afin qu'ils puissent travailler avec les entraîneurs et les experts de T1D Exchange pour améliorer leur prestation de soins.
«Nous faisons beaucoup de travail pratique pour aider les médecins à savoir par où commencer sur ces questions», a déclaré Ebekozien.
«Nous essayons cela dans certains centres pour différentes initiatives et perspectives, telles que l'utilisation de la pompe et l'accès CGM. Nous sommes très intentionnels sur les écarts d'inégalité. »
Cela aide déjà, a déclaré Ebekozien.
Par exemple, une étude publiée en juin 2020 montre que cinq cliniques QIC participantes ont établi des cycles pour tester et étendre l'utilisation de la pompe à insuline chez des patients de tous horizons âgés de 12 à 26 ans. Trois des cinq ont vu une amélioration substantielle, allant de 6 à 17 pour cent et une énorme amélioration de 10 pour cent dans les cliniques QIC au cours de 20 mois dans l'amélioration de l'utilisation de la pompe à insuline. Cela incluait également une adoption de la technologie plus diversifiée et inclusive.
Dix étapes pour s'améliorer
En outre, T1D Exchange est le fer de lance d'un cadre en 10 étapes pour les cliniques sur la lutte contre les inégalités raciales. Les étapes sont les suivantes:
- Examiner les données de base du programme / projet pour les disparités existantes. C'est l'étape de l'analyse comparative.
- Construisez une équipe de projet équitable, comprenant des patients avec des expériences vécues. Au lieu d'enquêtes ou de groupes de discussion, ils proposent que les individus / familles qui sont touchés de manière disproportionnée soient inclus en tant que membres actifs dans les équipes d'AQ.
- Développer des objectifs axés sur l'équité. Par exemple, pour augmenter la proportion de patients utilisant le CGM de 20 pour cent et réduire les disparités entre les patients des assurances publiques et privées de 30 pour cent en 6 mois.
- Identifiez les processus / voies inéquitables. Ils encouragent les cliniques à créer une carte visuelle ou un diagramme pour illustrer la façon dont les patients se déplacent tout au long du traitement dans leurs centres. Cela «peut décrire comment il pourrait y avoir des voies inéquitables dans un système», ont-ils noté.
- Identifiez comment les facteurs socio-économiques contribuent au résultat actuel. Les cliniques doivent s'efforcer d'identifier les facteurs courants dans cinq catégories: les personnes, le processus, le lieu, le produit et les politiques.
- Réfléchissez à d'éventuelles améliorations. Cela peut inclure des éléments tels que la refonte du flux de travail existant, le pilotage des classes éducatives CGM et l'utilisation d'un outil d'évaluation des barrières CGM pour identifier et surmonter les obstacles à l'adoption.
- Utilisez la matrice de décision avec l'équité comme critère pour hiérarchiser les idées d'amélioration. Ils ont créé une matrice qui compare les compromis sur les coûts, le temps et les ressources, et spécifie également «l'impact sur l'équité» comme l'un des critères.
- Testez un petit changement à la fois. Chaque petit changement doit être mesuré pour l'impact.
- Mesurez et comparez les résultats avec les prédictions pour identifier les pratiques ou les conséquences inéquitables. Après chaque test de changement, l'équipe devrait examiner les résultats pour savoir si (et pourquoi) leurs prédictions étaient correctes ou inexactes et s'il y avait des résultats imprévus.
- Célébrez les petites victoires et répétez le processus. «Faire des changements fondamentaux et équitables prend du temps. Ce cadre visant à éliminer les inégalités, en particulier les inégalités qui ont été amplifiées par la pandémie COVID-19, est itératif et continu. Tous les tests de changement n'auront pas un impact sur le résultat ou réduiront les inégalités, mais avec le temps, chaque changement aura un impact sur le suivant, générant des effets durables », ont écrit les auteurs.
Comment pouvons-nous atteindre les personnes handicapées dans le besoin?
Les médecins et les cliniques ne sont qu'une pièce du puzzle. Il s'agit également d'atteindre les personnes handicapées qui ne reçoivent pas actuellement les soins diabétiques dont elles ont besoin - en particulier celles des communautés rurales ou à faible revenu, qui peuvent être aux prises avec des problèmes de littératie en santé ou des problèmes socio-économiques.
Ces personnes ont besoin d'entendre parler des canaux pour obtenir de l'aide. C'est là que des initiatives de sensibilisation et d'éducation ciblées peuvent aider, a déclaré Ebekozien.
Il existe déjà plusieurs grandes initiatives axées sur la sensibilisation à l'ACD, menées par de grandes organisations comme FRDJ et Beyond Type 1. Mais le suivi des données montre que ces efforts traditionnels ne touchent pas les personnes qui ont le plus besoin de cette information.
T1D Exchange suggère que les nouveaux efforts ciblés pourraient inclure:
- demander aux professionnels de la santé d'élaborer des brochures à distribuer dans les centres communautaires, les églises et les épiceries mettant en évidence les dangers de l'hyperglycémie
- fournir des informations sur l'accessibilité des bandelettes cétoniques (pour détecter l'acidocétose diabétique) dans les communautés locales
- fournir des conseils sur ce qui se passe si quelqu'un saute une dose d'insuline, ce qui concerne les personnes handicapées nouvellement diagnostiquées ainsi que celles qui ont du mal à se procurer de l'insuline ou d'autres médicaments contre le diabète et qui doivent rationner
- élargir l'accès local aux soins de santé, comme des moyens de planifier des rendez-vous en dehors des heures normales de bureau au cas où quelqu'un ne pourrait pas quitter le travail pendant la journée
- créer et partager des informations claires sur les nouveaux outils technologiques du diabète, y compris qui peut se permettre et utiliser des appareils particuliers, des détails sur la couverture d'assurance et les options qui existent pour ceux qui ne sont pas assurés
«Je pense que la composante éducative est essentielle», a déclaré Ebekozien. "Il est nécessaire, et nous devons continuer à parler de solutions pratiques pour faire avancer les choses pour remédier à ces disparités."