Organisations de défense du diabète: jalons 2018 et objectifs 2019!

Hé, communauté du diabète! C'est une tradition ici à la 'Mine de essentiellement «appeler les organisations de défense du diabète au tapis» à la fin de chaque année en leur demandant de partager avec la communauté les jalons qu'ils ont atteints et ce qu'ils espèrent accomplir dans le nouveau L'année à venir.

Cette année, nous avons interrogé sept organisations à but non lucratif de premier plan aux États-Unis: qu'ont-elles réellement réalisé en 2018? Et que prévoient-ils de faire en 2019? Vous trouverez ci-dessous les réponses de leurs différents dirigeants et porte-parole.

Remarque: il y a une tonne d'informations intéressantes ici sur ce qui se passe dans le monde du diabète, nous vous invitons donc à vous installer avec une tasse de café, ou même à envisager d'imprimer cet article pour un examen plus approfondi ... et bien sûr, veuillez partager vos pensées via médias sociaux ou e-mail!

Association américaine du diabète (ADA)

À la fin de 2018, nous sommes heureux de réfléchir à une année de succès, de plaidoyer efficace et de dévouement passionné pour faire avancer les priorités politiques de l'American Diabetes Association (ADA) de la part de notre personnel et, plus important encore, de la part de l'American Diabetes Association (ADA). Diabetes Advocates à travers le pays. Et alors que nous nous tournons vers l'avenir, 2019 s'annonce comme une année de changement et d'opportunités. Nous sommes impatients de travailler avec chacun des 100 membres du Congrès arrivés pour la première fois à Washington en janvier, ainsi qu'avec les innombrables autres élus, partenaires et leaders d'opinion à travers le pays pour faire en sorte que le diabète soit la plus haute priorité dans notre travail collectif.

Protéger l'accès à des soins abordables:

En 2018, l'ADA a continué de défendre la loi sur les soins abordables (ACA) contre les efforts visant à affaiblir la loi et à annuler d'importantes protections pour les personnes atteintes de diabète aux niveaux national et fédéral. En plus du travail effectué au niveau fédéral, le programme des affaires gouvernementales des États de l'ADA, en collaboration avec notre département thématique, s'est opposé aux menaces législatives à la couverture de l'ACA et a soutenu la législation prenant des mesures pour protéger davantage ce niveau de couverture dans les États.

En juin, l'ADA a signé un mémoire d'amicus (ami de la cour) pour défendre l'ACA contre un procès contestant la constitution de la loi. Le procès, qui a été déposé en février, était dirigé par le procureur général du Texas et comprenait vingt États contestant la constitution de l'ACA. Le procès fait valoir qu'en raison de l'abrogation de la pénalité fiscale pour mandat individuel de l'ACA, l'ensemble de la loi n'est plus valide. En 2012, la Cour suprême a confirmé l'ACA en affirmant que la loi était valide parce que le Congrès a le pouvoir, en vertu de la Constitution, de prélever des impôts.

L'ADA s'est jointe à l'American Cancer Society Cancer Action Network, à l'American Heart Association, à l'American Lung Association et à la National Multiple Sclerosis Society pour déposer le mémoire. Bien que le mémoire ne fasse pas de l'ADA une partie légale dans l'affaire, il attire l'attention du tribunal sur l'intérêt significatif de l'ADA dans la protection de l'ACA pour les personnes atteintes de diabète. L'ADA a fourni des recherches utilisées dans le mémoire sur la façon dont les personnes atteintes de diabète seraient affectées si l'ACA, y compris les importantes protections des consommateurs de la loi, était déclarée inconstitutionnelle.

En septembre, le tribunal de district américain du Texas a entendu des plaidoiries sur le procès. Lors de l'audience, le mémoire que nous avons déposé a été discuté par les prévenus (partisans de l'ACA). Les accusés ont expliqué comment les personnes atteintes de diabète, de cancer et d'autres maladies seraient blessées si l'ACA était annulée. L'étape suivante consiste pour le juge à rendre une décision dans l'affaire. Au moment d'écrire ces lignes, le juge n'a pas encore rendu de décision, mais celle-ci devrait être rendue très prochainement.Quelle que soit la décision prise, elle fera vraisemblablement l'objet d'un appel et l'affaire continuera de progresser dans le système judiciaire pour aboutir éventuellement à la Cour suprême.

Appel au Congrès 2018:

Plus de 150 défenseurs du diabète, chercheurs et joueurs de football professionnels de tout le pays se sont réunis sur Capitol Hill pour la journée annuelle de plaidoyer de l'ADA au Congrès le 22 mars. Le groupe a tenu plus de 170 réunions avec les bureaux du Congrès pour exhorter les décideurs à faire du diabète un pays national. priorité. Diabetes Advocates a demandé au Congrès d'augmenter le financement fédéral de la recherche et des programmes sur le diabète, de rendre l'insuline abordable et de protéger l'accès à une assurance maladie adéquate et abordable pour les personnes atteintes ou à risque de diabète. Le responsable scientifique, médical et de mission d'ADA, William T. Cefalu, MD, a présenté les principales conclusions du rapport sur les coûts économiques du diabète aux États-Unis lors d'une conférence de presse. Le Dr Cefalu était accompagné des coprésidents du comité sénatorial sur le diabète, les sénateurs Susan Collins (R-ME) et Jeanne Shaheen (D-NH), qui ont parlé de leurs efforts pour soutenir les personnes atteintes de diabète et de leur engagement continu à le financement de la recherche et des programmes sur le diabète.

79e sessions scientifiques:

Les sessions scientifiques annuelles de l'ADA ont continué à rassembler les meilleurs et les plus brillants esprits scientifiques du monde pour partager des recherches de pointe sur presque tous les aspects du diabète. Organisée à Orlando cette année, la réunion de cinq jours a attiré plus de 14000 chercheurs, médecins, professionnels de la santé, défenseurs et médias pour discuter des résultats de recherche les plus récents et les plus importants et continue de figurer parmi les principales réunions sur le diabète au monde. Les faits saillants des sessions scientifiques 2018 sont disponibles ici. Les sessions scientifiques 2019 auront lieu du 7 au 11 juin à San Francisco!

Abordabilité de l'insuline:

En novembre, l'ADA a célébré le deuxième anniversaire de l'initiative Make Insulin Abordable. À ce jour, plus de 415 000 Diabetes Advocates se sont joints à l'appel pour une insuline abordable pour tous ceux qui en ont besoin - la plus grande réponse à un appel à l'action de l'ADA à ce jour. Les défenseurs du diabète ont appelé à des audiences du Congrès pour enquêter sur les raisons de l'augmentation spectaculaire des coûts de l'insuline. Le Comité spécial du Sénat américain sur le vieillissement a répondu par une audition en mai de cette année. Le directeur scientifique, médical et de mission William T. Cefalu, MD, a témoigné de l'impact du coût élevé de l'insuline sur les personnes atteintes de diabète. En outre, après avoir examiné la chaîne d’approvisionnement en insuline, le groupe de travail sur l’accès à l’insuline et l’abordabilité de l’insuline (groupe de travail) de l’ADA a publié des recommandations et l’ADA a présenté des solutions de politique publique pour résoudre le problème. L'ADA continuera à travailler avec diverses parties prenantes, y compris les dirigeants politiques, pour développer et mettre en œuvre des solutions viables et à long terme pour garantir l'accès à une insuline abordable pour tous ceux qui en ont besoin.

Victoire du plaidoyer des chauffeurs commerciaux:

L'ADA a célébré une victoire historique lorsque le Département américain des transports, la Federal Motor Carrier Safety Administration (FMCSA) a publié sa nouvelle règle permettant aux personnes atteintes de diabète traité à l'insuline d'être certifiées pour conduire des véhicules utilitaires dans le commerce interétatique. La règle finale est l'aboutissement de plus de deux décennies de plaidoyer par l'ADA et permettra aux personnes suivant un régime d'insuline stable de conduire des véhicules commerciaux sans avoir besoin d'obtenir une exemption.

Secours aux ouragans pour les personnes atteintes de diabète:

Les efforts de 2017 de la Diabetes Emergency Relief Coalition (DERC), convoqués et dirigés par l'ADA, ont été reconnus par l'American Society of Association Executives (ASAE) 2018 Summit Power of A Award pour les efforts de secours du groupe contre les ouragans en fournissant plus de 4600 livres de fournitures pour diabétiques à des personnes privées d'accès à l'eau et à l'électricité à la suite des ouragans Harvey, Irma et Maria. La Coalition a été lancée par l'ADA, la FRDJ et Insulin for Life USA en 2017, et les membres comprennent l'Endocrine Society, l'American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), l'American Association of Diabetes Educators (AADE), Research! America et T1D Exchange.

En 2018, la DERC, rebaptisée Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), a été codirigée par l'ADA et Insulin for Life USA, et a continué de fournir un soutien aux personnes touchées par les ouragans et autres catastrophes naturelles, y compris les incendies de forêt et les inondations. Les efforts comprenaient des documents imprimables, notamment comment élaborer un plan et une trousse d'urgence pour le diabète; comment conserver l'insuline en toute sécurité en cas d'urgence; comment passer en toute sécurité d'une insuline à une autre si votre insuline habituelle n'est pas disponible; et fournir des ressources et un soutien par le biais du centre d'appels ADA au 1-800-DIABETES. Et, surtout, Insulin for Life USA continue de collecter des fournitures pour le diabète non expirées et non ouvertes pour les certifier et les redistribuer à ceux qui en ont besoin.

Normes de soins mises à jour:

Le Normes de soins médicaux pour le diabète 2018 a continué de servir de document évolutif tout au long de 2018. Les mises à jour en direct comprenaient la définition révisée de l'hypoglycémie, qui la catégorise en trois niveaux, et les recommandations mises à jour de la FDA pour les inhibiteurs du SGLT2 et les agonistes des récepteurs du GLP-1 afin de réduire le risque de maladie cardiovasculaire.

Pour les normes de soins 2019, publiées le 17 décembre 2018, les mises à jour les plus notables incluent le chemin de décision du patient, un chapitre détaillé sur le risque de maladie cardiovasculaire, qui est approuvé par l'American College of Cardiology pour la première fois, et la prise en compte du traitement. les coûts pour les patients. Plus important encore, l'ADA recommande que les prestataires élaborent un plan de soins du diabète à travers un cycle de décision partagé entre le patient et le prestataire qui tient compte de tous les facteurs liés au patient, y compris le coût.

Diabetes Food Hub:

L'ADA a publié le Diabetes Food Hub, une nouvelle plate-forme de recettes numériques pour les personnes atteintes de diabète. Le site Web propose des centaines de recettes saines et approuvées par l'ADA avec des conseils nutritionnels faciles à lire, des conseils pour une alimentation saine et une inspiration pour la préparation des repas. Les recettes peuvent être recherchées par types de cuisine tels que les plats réconfortants, méditerranéens, sud-ouest, etc., ainsi que filtrées par des préférences telles que faible en glucides, faible en sodium, végétarienne, économique ou sans gluten. En créant un profil gratuit, les utilisateurs peuvent également profiter d'une expérience personnalisée, car le site apprend les goûts et les aversions au fil du temps et propose des suggestions basées sur les préférences passées des utilisateurs. Les utilisateurs peuvent glisser-déposer des recettes dans un planificateur de repas hebdomadaire, qui calcule automatiquement les informations nutritionnelles et crée une liste de courses modifiable.

Connaître le diabète par cœur:

En 2018, l'ADA a lancé une initiative historique en partenariat avec l'American Heart Association - Know Diabetes by Heart. L'initiative pluriannuelle vise à sensibiliser les patients et les prestataires au risque considérablement accru de maladies cardiovasculaires chez les personnes atteintes de diabète, et à les inciter et à leur donner les moyens de prendre les mesures appropriées pour réduire ce risque. Les maladies cardiovasculaires sont la principale cause de décès et d'incapacité chez les personnes atteintes de diabète, et cette initiative globale visera à améliorer les résultats et la qualité des soins.

2019:

L'ADA s'efforcera de garantir que les enfants atteints de diabète puissent accéder à l'école et aux programmes de garde d'enfants en toute sécurité en poursuivant des poursuites contre le système scolaire public de la ville de New York et les services à l'enfance, à la jeunesse et à l'école de l'armée américaine.

Nous continuerons à travailler aux niveaux national et fédéral pour garantir aux personnes atteintes de diabète et à risque de diabète un accès abordable à une couverture de soins de santé.

Nous plaiderons pour des politiques publiques qui plieront la courbe et aideront à prévenir le diabète de type 2 dans les populations à haut risque.

Nous travaillerons à promouvoir l'équité en santé et à éliminer les disparités en matière de santé.

2019 s'annonce comme une autre année stellaire pour l'ADA! L'ADA est prête et prête à continuer d'améliorer les résultats de santé, la qualité et la durée de vie des millions d'Américains atteints de diabète.

Association américaine des éducateurs en diabète (AADE)

Pour l'AADE, 2018 a été une année au cours de laquelle le changement s'est manifesté dans une variété de nouvelles ressources, projets de loi, initiatives et partenariats qui réécrivent vraiment comment et où nous nous engageons dans les soins du diabète. Voici nos faits saillants de 2018 et où nous nous dirigeons en 2019:

La technologie

Une évaluation des membres de l'AADE a révélé que si les éducateurs en diabète avaient besoin des dernières informations sur les appareils, la technologie, les applications mobiles et plus encore, il n'y avait pas de place centrale pour accéder à ces informations et à cette formation. Entrez DANA. Diabetes Advanced Network Access, ou DANA, a été lancé en 2018 pour combler cette lacune et fournir aux professionnels de la santé une ressource solide et fiable sur les appareils, l'expertise et les innovations qui façonnent les soins du diabète. Le Helmsley Charitable Trust a reconnu cette valeur et a accordé à AADE une subvention de 2,2 millions de dollars pour améliorer et étendre DANA au cours des trois prochaines années. En savoir plus sur DANA sur DANAtech.org.

Plaidoyer

AADE, à la fois en tant qu'organisation et par le biais de ses partenariats et coalitions, a travaillé avec les décideurs politiques locaux, étatiques et fédéraux pour s'assurer que les intérêts des personnes atteintes de diabète et des éducateurs en diabète sont représentés. Les priorités de plaidoyer de l'AADE ont inclus le soutien des politiques qui assurent la protection des personnes atteintes de maladies préexistantes et le plaidoyer pour une transparence accrue dans la tarification des médicaments. Récemment, deux projets de loi fédéraux ont été adoptés supprimant les «clauses bâillon» des pharmacies qui interdisent aux pharmaciens d'informer les clients que leurs médicaments peuvent être moins chers s'ils paient en espèces plutôt que d'utiliser leur assurance maladie.

AADE a également travaillé pour aborder le changement non médical et la thérapie par étapes aux niveaux national et fédéral afin que les personnes atteintes de diabète puissent continuer à prendre leurs médicaments prescrits. AADE a récemment écrit à Medicare pour lui faire part de ses préoccupations concernant un changement de politique qui permettrait aux plans Medicare Advantage d'utiliser la thérapie par étapes pour contrôler les coûts. Des plans sont déjà en cours à l'AADE pour développer une boîte à outils et d'autres ressources que les éducateurs en diabète peuvent utiliser pour éduquer et habiliter les personnes atteintes de diabète à rester sur leurs médicaments prescrits lorsqu'ils sont confrontés à un changement non médical. Recherchez plus de mises à jour au début de 2019 sur DiabetesEducator.org/advocacy.

L'accès aux médicaments et aux services DSMES a été une importante initiative de plaidoyer. En 2018, AADE a travaillé avec la Diabetes Advocacy Alliance (DAA) pour rédiger, introduire et faire progresser la loi sur l'élargissement de l'accès à la formation en autogestion du diabète (DSMT) (HR 5768, S. 3366), avec l'intention de réintroduire le projet de loi en 2019. . - Cette législation importante contribuera à éliminer les obstacles à l’éducation au diabète pour les bénéficiaires de Medicare, tels que l’élimination des exigences en matière de coûts.

Et fin octobre, AADE a eu le plaisir d’annoncer que Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE avait reçu une nomination pour siéger à la Commission nationale des soins cliniques du Département américain de la Santé et des Services sociaux. Nous espérons que Jasmine pourra servir de porte-parole aux personnes atteintes de diabète et aux éducateurs en diabète dans les discussions politiques nationales.

L'AADE a été et continuera d'être très impliquée dans la nouvelle coalition d'intervention en cas de catastrophe du diabète pour soutenir les personnes atteintes de diabète lors de catastrophes. Au cours de la saison des ouragans 2018, l'AADE a coordonné avec des volontaires pour fournir des informations importantes aux personnes vivant dans les zones touchées.

Nouveaux modèles de soins

En 2018, l'AADE a conclu la première année de notre accord de coopération de 5 ans avec les Centers for Disease Control and Prevention pour impliquer les communautés présentant un risque accru de développer un diabète de type 2, mais un accès limité aux programmes qui préviennent ou retardent le DT2. AADE a inscrit 480 participants à ce jour, qui ont perdu un total de 2 102 livres! Nous prévoyons d'inscrire 5 000 personnes sur cinq ans, avec un accent particulier sur les Latinos, les Afro-Américains, les bénéficiaires de Medicare et les personnes vivant dans les comtés ruraux mal desservis. En savoir plus sur DiabetesEducator.org/prevention.

L'AADE a également organisé un sommet sur la santé de la population à AADE18 pour mener un dialogue sur les rôles actuels et futurs des éducateurs en diabète et identifier les domaines de collaboration et de soutien mutuel. Recherchez de nouvelles initiatives en 2019 dans ce domaine en plein essor des soins de santé.

Soutien par les pairs

Des études après études ont montré l'impact positif du soutien par les pairs (en ligne et en personne) sur les personnes atteintes de diabète. Pourtant, comme les services d'éducation sur le diabète, ils sont souvent sous-utilisés par la population plus large touchée par le diabète. En 2018, AADE a intensifié son travail avec les communautés de soutien par les pairs pour établir des relations et sensibiliser à cet outil vital. Les nouvelles ressources comprennent un centre de soutien par les pairs sur DiabetesEducator.org/peersupport et un document destiné aux professionnels de la santé et à leurs patients. Restez à l'écoute en 2019 pour en savoir plus sur cette initiative en pleine croissance.

Nouvelle orientation pratique

L'AADE a fourni des conseils pour aider les éducateurs en diabète à mieux servir les personnes touchées par une variété de problèmes liés au diabète. Celles-ci comprenaient de nouvelles ressources sur la santé mentale, l'obésité, la CGM, le diabète gestationnel, la perfusion sous-cutanée continue d'insuline, les vaccinations et l'utilisation de glucomètres dans la gestion du diabète de type 2. En 2019, l'AADE prévoit de publier des directives supplémentaires sur les questions ayant un impact sur l'espace des soins du diabète, telles que la santé de la population, les compétences culturelles et la littératie en santé, le soutien par les pairs et plus encore.

Nouvelle vision de la spécialité

AADE a lancé une initiative pluriannuelle visant à optimiser les résultats pour les personnes atteintes de diabète et à positionner les éducateurs en diabète pour réussir dans un environnement de soins de santé basé sur la valeur. Cette nouvelle vision de la spécialité de l'éducation au diabète rehaussera et soulignera le rôle qu'ils jouent en tant qu'intégrateurs pour la gestion clinique, l'éducation, la prévention et le soutien. Au cours de la dernière année, l'AADE a engagé les membres, les fournisseurs, les défenseurs des patients, les organisations de soins de santé et d'autres parties prenantes clés pour comprendre où se situe actuellement la spécialité et où elle doit être dirigée afin de mieux servir les personnes atteintes de diabète. Restez à l'écoute en 2019 pour des mises à jour supplémentaires sur une vision de la spécialité de l'éducation au diabète.

Au-delà du type 1

2018:

La collaboration est le mot de l'année 2018 chez Beyond Type 1. Nous avons ajouté une gamme passionnante de nouveaux programmes au parapluie Beyond Type 1 en établissant des partenariats avec des organisations existantes ou des individus avec de grandes idées et de grands rêves. Notre objectif est de combler les lacunes entre le diagnostic et la guérison en unissant la communauté mondiale du diabète et en offrant des programmes qui améliorent la vie de toute personne touchée par le DT1.

En 2018, au-delà du type 1:

• Ajout de 5 nouveaux programmes au réseau Beyond Type 1: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars et Slipstream Weekends. Chacun de ces programmes s'appuie sur les travaux antérieurs d'organisations et d'individus de superstars - Beyond Type 1 est ravi d'élargir sa portée et son impact au profit de la communauté du diabète.

• Atteignez des jalons passionnants pour les programmes en cours. Jerry the Bear se dirige vers plusieurs cliniques dans le cadre d'un projet pilote pour atteindre les familles nouvellement diagnostiquées grâce à notre programme Give-A-Bear.

• La campagne de sensibilisation à la DKA prend de l'ampleur grâce à une subvention de 300 000 $ du The Leona M. and Harry B Helmsley Charitable Trust. L'équipe Beyond Type Run 2018 - 20 adultes atteints de diabète de type 1 - a participé au marathon de New York. Bike Beyond The Documentary a été présenté dans plus de 100 projections communautaires dans 10 pays à travers le monde.

• Création de nouvelles campagnes traitant des problèmes fondamentaux de la communauté du diabète. En mai, Beyond Type 1 a publié Previously Healthy. Cette longue histoire journalistique examine de près la mort tragique de Reegan Oxendine, sensibilisant au diabète de type 1 et à l'acidocétose diabétique. Cet automne, nous avons accueilli Diabetics on the Margin en partenariat avec Ariel Lawrence. Cet événement et cette table ronde ont été une première étape dans les conversations sur la diversité dans le paysage du diabète en ligne. En 2018, Beyond Type 1 s'est également associé à Dexcom pour mener une enquête communautaire sur la sensibilisation et l'accès aux CGM, et les résultats ont été publiés en novembre dans le cadre d'un partenariat plus large du Mois de la sensibilisation au diabète avec Dexcom. Pour la Journée mondiale du diabète, nous avons célébré l'anniversaire de Banting avec une carte d'anniversaire numérique pour Frederick Banting - la célébration de 2018 a réuni près de 50 partenaires et une tentative de record du monde Guinness!

• Nous avons apporté des ajouts importants à notre leadership, y compris le lancement du nouveau Conseil des familles. Nous avons également ajouté des membres au conseil d'administration, au conseil de direction, au conseil consultatif scientifique et aux conseils des ambassadeurs mondiaux.

• Contacté en dehors du réseau de lutte contre le diabète pour sensibiliser et collecter des fonds grâce à des partenariats stratégiques avec des marques mondiales telles que Panera Bread et Veronica Beard.

• A été membre et partenaire de réflexion de la Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), de la Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), de la Diabetes Policy Cooperative (DPC) et du projet ECHO avec l'Université de Stanford.

• Continuation de la construction de la communauté grâce à la publication d'histoires personnelles, de ressources et de dernières nouvelles sur Beyond Type 1 et Beyond Type 1 en Español. Nous avons encouragé la conversation et la connexion dans l'application Beyond Type 1 ainsi que sur TuDiabetes.org et EsTuDiabetes.org. Nous avons continué à partager les façons dont les individus # vivent au-delà du diabète de type 1 par le biais de notre campagne sur les réseaux sociaux. Nous servons maintenant plus d'un million de personnes chaque mois sur nos plates-formes Web.

2019:

En 2019, Beyond Type 1 se concentre principalement sur l'expansion des programmes et campagnes existants. La campagne DKA entrera dans la deuxième phase grâce au soutien du Helmsley Trust. Nous prévoyons également quatre week-ends Slipstream pour les adultes atteints de diabète de type 1 avec nos amis de Connected In Motion.

Notre équipe Beyond Type Run NYC Marathon entamera sa troisième année. En termes de nouveaux travaux, nous travaillons à étendre notre présence à l'international avec des ressources spécifiques aux pays non américains et aux non anglophones. Beyond Type 1 est ravi de collaborer avec des partenaires nouveaux et existants au cours de la nouvelle année, et bien sûr, nous aurons un certain nombre d'annonces surprises passionnantes alors que Beyond Type 1 continue de croître et de se développer.

Réseau universitaire du diabète (CDN)

2018:

2018 a été une autre année de croissance incroyable pour CDN. Nous avons ajouté de nouveaux membres du personnel, lancé un site Web mis à jour et publié de nouvelles ressources pour les jeunes adultes atteints de diabète et leur famille. Lisez la suite pour en savoir plus sur notre année et ce que nous avons prévu pour 2019!

• Mis à jour Off to College Booklets - Depuis 2016, nous avons distribué plus de 100 000 livrets imprimés Off to College! Nous sommes heureux que tant de familles aient bénéficié de ces livrets au cours des deux dernières années. Cette année, nous avons décidé de mettre à jour les livrets Off to College en fonction des commentaires des parents et des élèves.Ces nouveaux livrets, qui ont été publiés en mars, contiennent de l'information sur les accommodements pour le DT1 pendant les tests normalisés, la gestion des communications entre les soignants et les élèves loin de chez eux, et plus. Commandez vos copies imprimées ou numériques ici!

• Conférences - Dans le cadre de notre programme de leadership Next Gen, nous avons amené 19 étudiants à des conférences sur le diabète dans tout le pays, y compris ADA, CWD et AADE. Ces étudiants ont pu découvrir les dernières nouveautés en matière de soins et de recherche sur le diabète, rencontrer des mentors dans le domaine et explorer de futures opportunités de carrière. Nous avons également envoyé du personnel à huit conférences sur le diabète et les campus. Ces conférences nous permettent de présenter nos programmes et nos recherches, tout en informant les cliniciens, les administrateurs du campus et les familles de nos ressources tout en réseautant avec d'autres organisations et organismes à but non lucratif pour les jeunes et le diabète.

• Au travail –En mai, nous avons publié notre toute nouvelle ressource pour les jeunes adultes atteints de DT1, notre guide Off to Work. Ce guide couvre tout ce que vous devez savoir sur les droits et les aménagements en milieu de travail, «devenir adulte» et prospérer avec le DT1. Que vous passiez du lycée au lieu de travail, que vous commenciez un stage ou que vous alliez à votre premier emploi après l'université, ce guide vous a couvert. Demandez votre copie numérique ici.

• Retraite annuelle CDN - En mai, nous avons invité 25 de nos leaders étudiants à la 5e retraite annuelle à Bridgton, Maine. Les élèves ont passé une semaine à apprendre le leadership, à parler de défis et à créer des liens. Cette année, nous avons ajouté un salon de l'innovation où nos étudiants ont pu rencontrer des représentants d'entreprises du secteur du diabète. Ils ont découvert les dernières innovations qui auront un impact sur leur vie et ont pu donner leur avis sur les produits et les idées. Vous pouvez regarder notre vidéo et voir en quoi consistait le salon de l'innovation!

• Actualisation du site Web - En novembre, nous avons lancé notre site Web mis à jour! Cette mise à jour inclut une nouvelle navigation qui vous permet de trouver facilement ce dont vous avez besoin, quand vous en avez besoin. Jetez un oeil ici!

• Semaine du diabète universitaire 2018 - Nous venons de terminer notre 5e semaine annuelle du diabète universitaire! Nous avons eu beaucoup de participation de chapitres, d'étudiants et d'anciens élèves. Nous avions des thèmes pour chaque jour, de la façon de gérer «l'adulation» et le DT1 au leadership. Consultez notre album Facebook ici pour voir ce que nos membres avaient à dire sur le fait de vivre avec le DT1 en tant que jeune adulte.

• Plan stratégique 2018-2020 - Début 2018, nous avons publié notre plan stratégique. Notre PDG et fondatrice, Christina Roth, a écrit à ce sujet pour notre blog. Comme vous pouvez le voir ci-dessus, nous travaillons activement pour atteindre nos objectifs d'ici notre 10e anniversaire en 2020!

2019:

• Campus universitaires - D'ici la fin de 2019, notre objectif est d'avoir desservi 1000 campus à travers le pays! Vous êtes sur un campus et souhaitez vous impliquer? Faites le nous savoir! Nous lancerons également le matériel de notre boîte à outils de campus dans tout le pays en 2019. Nous avons terminé notre série pilote de documents en 2018 et sommes occupés à mettre à jour le contenu en fonction des commentaires de notre comité consultatif du campus. Ces boîtes à outils seront destinées aux administrateurs de campus, tels que les services aux personnes handicapées, les centres de santé et les bureaux de conseil, et incluront les informations dont ils ont besoin pour mieux soutenir les étudiants de DT1 sur leur campus. Inscrivez-vous ici à notre newsletter pour être le premier informé de leur lancement.

• Cliniques - Pour mieux soutenir nos cliniciens et nos partenaires cliniques, nous lancerons des ensembles de ressources CDN. Ces ensembles permettront aux cliniciens de commander facilement toutes nos ressources CDN en un seul clic, y compris les livrets Off to College, Vous l'avez (un guide pour le diagnostic du DT1 chez un jeune adulte) et le guide Off to Work. Ces ensembles garantiront que les professionnels de la santé disposent des ressources dont ils ont besoin pour aider leurs patients.

• Conférences - Nous assisterons à sept conférences sur le diabète et sur les campus en 2019. Nous réunirons à nouveau environ 19 étudiants pour qu'ils réseautent, apprennent et grandissent. Recherchez les candidatures pour assister à une conférence avec nous fin janvier.

• Chapitres - Nous prévoyons d'atteindre 150 chapitres CDN officiellement affiliés d'ici 2019, avec une présence dans presque tous les États. Nos chapitres demeurent un élément essentiel de CDN - un moyen pour les jeunes adultes de se connecter les uns aux autres, de partager les défis et les solutions et de bâtir une communauté. Vous voulez démarrer un chapitre sur votre campus? Commencer ici.

• Sommet du leadership et retraites régionales – Au fur et à mesure que CDN a grandi, notre besoin de fournir des opportunités de leadership à davantage de dirigeants et de membres du chapitre a augmenté. Nous piloterons des retraites régionales, permettant aux chefs de section de mieux réseauter, partager des idées, créer des liens et acquérir de nouvelles compétences. Nous organiserons également un sommet du leadership à Boston en avril.

• Semaine du diabète universitaire 2019 - Nous réfléchissons déjà aux thèmes et aux plans de la 6e Semaine du diabète collégiale. Gardez un œil sur pour plus d'informations au début de l'automne 2019.

Coalition pour la défense des patients diabétiques (DPAC)

2018:

• La DPAC a organisé sa première réunion de formation sur les politiques, réunissant 28 défenseurs passionnés de partout au pays à D.C. pour des séances de formation intensives sur les politiques. Ces personnes ont rencontré plus de 30 bureaux du Congrès pour discuter d'un accès abordable à l'insuline et demander des coparrainants pour le projet de loi sur la formation à l'autogestion du diabète. L'Endocrine Society s'est jointe à nous pour ces réunions et nous avons présenté conjointement lors d'un briefing du personnel du Congrès en salle debout uniquement. Ces défenseurs du DPAC font partie de notre nouveau programme: les champions du DPAC, et aideront à défendre les intérêts de notre communauté sur les questions fédérales et étatiques.

• Le DPAC a conclu un protocole d'accord avec deux organisations de premier plan: le Lions Clubs International et l'Association des cardiologues noirs, offrant la possibilité de soulever les questions de politique du diabète au sein des deux organisations.

• Notre comité consultatif des patients du DPAC a été formé et se réunit actuellement pour fournir une solide représentation des différentes voix de notre communauté. Ils conseillent et fournissent des informations sur des questions particulières, agissant en tant que porte-parole du DPAC aux niveaux national et fédéral.

• Le DPAC a accueilli le deuxième CAPS (Community Advocacy Policy Summit) annuel, réunissant toutes les organisations nationales à but non lucratif et l'industrie du diabète pour des conversations cruciales sur les défis et les opportunités de collaboration. À partir de cette réunion, un groupe de travail à but non lucratif pour deux projets a été formé.

• Le PDG de DPAC a eu un éditorial dans The Hill concernant les programmes d’ajustement des accumulateurs de quote-part, mettant en lumière la pratique dommageable des compagnies d’assurance pour empêcher que les paiements des fabricants à partir des cartes de quote-part soient appliqués aux franchises.

• Après avoir préconisé depuis la création du DPAC de modifier le programme d'appel d'offres (CBP) pour les fournitures de test du diabète par le biais de son programme national de vente par correspondance, la communauté a reçu une énorme victoire lorsque le langage de HR 3271 (Protecting Access to Diabetes Supply Act of 2017) a été mis en place. dans la loi de finances bipartite de 2018 en janvier. Actuellement, le CBP a été suspendu, ce qui empêche la promulgation des dispositions de la loi, mais nous nous attendons à ce que le prochain cycle de CBP commence bientôt.

• Le DPAC a lancé une campagne populaire pour aider à garantir que les bénéficiaires de Medicare soient remboursés pour leur système CGM s'ils consultaient ou partageaient leurs données sur un appareil intelligent. Le PDG de DPAC a représenté la voix du patient lors d'une réunion multipartite avec l'administrateur principal adjoint de CMS de CMS, Demetrios L. Kouzoukas, concernant cette question, avec une nouvelle décision autorisant la visualisation des appareils intelligents moins d'une semaine plus tard.

• Nous avons continué à faire partie d'une coalition pour fournir un accès CGM aux bénéficiaires californiens de Medi-CAL. Sans se laisser décourager par le veto de l’année dernière du gouverneur Brown, l’effort de cette année s’est porté sur un poste budgétaire du budget de l’État. Malheureusement, le ministère a choisi de supprimer l'article. Nous continuerons le travail de coalition en Californie et discuterons de l'importance de l'accès avec la nouvelle administration d'État.

• Le DPAC a organisé des séances de promotion des politiques au FFL de CWD à Anaheim, Orlando et Falls Church; Retraite annuelle des étudiants du College Diabetes Network (CDN) dans le Maine; Forum politique de l’AADE à Chicago; Conférence annuelle de l'AADE à Baltimore et Advamed Diabetes Congressional Showcase in D.C. Les sujets allaient du CBP et un accès abordable à l'insuline à des aperçus du paysage politique actuel du diabète et des moyens de plaider.

• Le DPAC fait partie du projet IDEA dirigé par l'Association américaine des endocrinologues cliniques (AACE), qui, nous l'espérons, élèvera l'utilisation et la compréhension de la CGM à une large partie de la population diabétique. Nous avons également participé au Sommet sur l’inertie thérapeutique de l’American Diabetes Association et continuerons de faire entendre la voix des patients dans le cadre de cet effort pluriannuel.

• La question du retard de CMS sur l'approbation du remboursement de la technologie du diabète a créé un groupe de travail à la fois de l'industrie et des organisations à but non lucratif, y compris la FRDJ, l'ADA et le DPAC, pour aider à guider la CMS à travers la prochaine génération d'accès à la technologie dont la population de Medicare a besoin.

• Nous avons fourni des témoignages et des déclarations écrites sur plusieurs problèmes d'État liés à la transparence, aux formulaires Medicaid restrictifs, au changement non médical et à l'accès abordable à l'insuline.

• Le DPAC a travaillé avec le Congressional Diabetes Caucus sur leur livre blanc sur l'abordabilité de l'insuline et a aidé à diffuser les résultats à la communauté. Nous continuons de travailler en étroite collaboration avec le personnel du caucus pour fournir la voix de confiance des patients dans la recherche d'une solution.

2019:

DPAC continuera d'être une voix de patients de confiance à Capitol Hill, travaillant avec le Congrès et le Congressional Diabetes Caucus sur DSMT for Medicare et la Diabetes Vision Loss and Blindness Prevention Act lors du 116e Congrès. Alors que des solutions législatives commencent à être présentées au Congrès et aux législatures des États concernant un accès abordable à l'insuline, nous créerons des campagnes pour renforcer les efforts multipartites pour trouver un soulagement et garantir que personne ne manque d'insuline aux États-Unis. Nos efforts au sein des assemblées législatives des États pour une multitude de questions importantes se poursuivront grâce à des opportunités communautaires axées sur la base.

Nous continuerons d'offrir les réunions de formation sur les politiques du DPAC à DC et inviterons d'autres organisations à se joindre à nous pour des briefings du Congrès et des réunions sur Capitol HIll. Le programme DPAC Champions aidera ceux qui souhaitent faire entendre leur voix sur des questions liées à la sécurité, à la qualité et à l'accès recevront une formation et des opportunités supplémentaires.

Comme nous pensons que la collaboration entre les organisations à but non lucratif pour le diabète est essentielle pour garantir à notre communauté un accès abordable à des appareils, des médicaments et des services sûrs, nous poursuivrons notre Sommet sur les politiques de plaidoyer communautaire et offrirons des opportunités de travailler ensemble sur des projets, du lobbying local et du lobbying direct.

FRDJ

2018:

En tant que principal organisme mondial de financement de la recherche sur le DT1, la mission de FRDJ est d’améliorer la vie d’aujourd’hui et de demain en accélérant les percées qui changent la vie pour guérir, prévenir et traiter le DT1 et ses complications. Alors que nous travaillons sans relâche à la guérison, la FRDJ a soutenu plus de 70 essais cliniques sur des humains et 500 subventions de recherche active en 2018. Voici quelques faits saillants:

• En partenariat avec la Mary Tyler Moore et la Robert S.Levine Charitable Foundation, le lancement de «Restoring Vision: A FRDJ Moonshot Initiative» a réuni des experts mondiaux des maladies oculaires liées au diabète et des disciplines connexes, y compris des ingénieurs, des biologistes cellulaires et des experts en technologie. élaborer un plan de recherche pour inverser la basse vision chez les personnes atteintes de DT1.

• Avec le Leona M. et Harry B. Helmsley Charitable Trust, FRDJ a renouvelé un financement de 15 millions de dollars pour le Réseau pour les donneurs d'organes pancréatiques atteints de diabète (nPOD) afin de poursuivre la recherche transformatrice sur comment et pourquoi le DT1 se développe. nPOD est la plus grande biobanque de tissus pancréatiques au monde, soutenant plus de 300 chercheurs dans 20 pays et traitant 50 000 échantillons de tissus à des fins d’analyse.

• Des chercheurs financés par la FRDJ de l'Université de l'Alabama à Birmingham ont publié une étude dans Médecine de la nature, qui a constaté que le vérapamil, un médicament contre l'hypertension artérielle courant, favorise la production d'insuline chez les adultes atteints de DT1 d'apparition récente en préservant la fonction des cellules bêta lorsqu'il est ajouté à un régime d'insuline standard. Ces résultats marquent la première approche thérapeutique efficace et non immunosuppressive pour aider à cibler la perte de la fonction des cellules bêta dans le DT1.

• Jusqu'à présent, FRDJ n'a pas été en mesure d'analyser les études cliniques sur le DT1 d'une manière qui nous explique pourquoi certains enfants à risque de développer le DT1 et d'autres non. Nous sommes ravis de collaborer avec IBM pour développer et appliquer une puissance de calcul de classe mondiale pour analyser des années de données de recherche mondiales sur le DT1 et identifier les facteurs menant à l'apparition du DT1 chez les enfants. En développant une meilleure compréhension des facteurs de risque et des causes du DT1, nous espérons trouver éventuellement un moyen de prévenir complètement la maladie.

• FRDJ s'est engagée à faire progresser la technologie du pancréas artificiel, c'est pourquoi nous avons lancé l'initiative Open Protocol, par laquelle une pompe à insuline, un CGM et un algorithme «se parlent», qu'ils aient ou non le même fabricant. En décembre 2018, avec le Helmsley Charitable Trust, FRDJ a annoncé un accord de subvention de collaboration pour fournir à Tidepool un engagement de financement de 6 millions de dollars pour commencer à développer Tidepool Loop, une application hybride d'administration d'insuline automatisée en boucle fermée, pour l'App Store iOS en tant que FDA- application mobile réglementée. Ce projet démontrera la puissance et la valeur d'un écosystème interopérable de dispositifs pour le diabète, offrant plus d'options pour un meilleur contrôle avec moins de charge.

FRDJ a eu une présence importante lors de grandes conférences dans le domaine du DT1, notamment:

• Sessions scientifiques de l'American Diabetes Association: Les chercheurs ont présenté 60 études financées par FRDJ, englobant des essais cliniques et des études de recherche qui ouvrent la voie à des traitements nouveaux et émergents pour le DT1.

• Réunion annuelle de l'Association européenne pour l'étude du diabète: Les chercheurs ont présenté 45 études financées par FRDJ, partageant des mises à jour sur les systèmes de PA en boucle fermée, des essais de prévention, de nouveaux concepts de régénération des cellules bêta et le lien entre le DT1 et les maladies rénales.

• Congrès de la Société d'immunologie du diabète: Les chercheurs ont présenté 50 études financées par FRDJ, y compris les progrès de l'étude TEDDY (The Environmental Determinants of Diabetes in the Young), des essais cliniques T1D TrialNet et du partenariat mondial INNODIA.

Faire progresser les progrès à travers le pipeline

• Cette année, il y a eu un pas en avant important pour un nouveau médicament destiné à améliorer le contrôle de la glycémie chez les adultes atteints de DT1, appelé Zynquista ™ (sotagliflozine). FRDJ a été l'une des premières à soutenir un essai clinique pour voir si le médicament fonctionnait dans le DT1. Dans cet essai clinique et plus tard, la sotagliflozine a montré une réduction significative de l'HbA1c et a également amélioré d'autres mesures de santé clés. S'il est approuvé par la FDA, ce sera le premier exemple d'un médicament oral approuvé pour le DT1, avant de demander l'approbation pour le diabète de type 2.

• FRDJ a fait du remplacement des cellules bêta une priorité et finance plusieurs approches scientifiques. Cette année, une société pharmaceutique s'est engagée à faire progresser l'une de ces approches. Eli Lilly collaborera avec Sigilon Therapeutics pour développer des thérapies cellulaires encapsulées pour le DT1, en utilisant une technologie qui a commencé avec le financement de la FRDJ. Les technologies d'encapsulation peuvent «protéger» les cellules bêta afin qu'elles soient protégées contre les attaques immunitaires. À FRDJ, nous finançons la recherche d'encapsulation depuis plus de 10 ans, et parmi les premiers efforts figuraient plusieurs subventions à Daniel Anderson, Ph.D., et Robert Langer, Sc.D. Leurs recherches ont finalement conduit à la découverte d'une plateforme d'encapsulation qui les a amenés à fonder Sigilon Therapeutics. Le partenariat Lilly-Sigilon est un pas en avant extraordinaire pour l'ensemble de la communauté du DT1.

Investir dans l'innovation

• Après une campagne de 18 mois de la FRDJ et de ses partisans à travers le pays, le Congrès a approuvé une loi en février pour une prolongation de deux ans du Programme spécial sur le diabète (PDS), fournissant 300 millions de dollars pour la recherche sur le diabète de type 1 (DT1) par le biais des National Institutes of Santé. En conséquence, les chercheurs financés par le SDP dans tout le pays ont pu poursuivre des essais cliniques à grande échelle sans interruption, et de nouvelles recherches ont été lancées.

• Au cours de l'année, les défenseurs de la FRDJ ont également exhorté leurs membres du Congrès à fournir un financement annuel solide aux National Institutes of Health afin de compléter le financement du PDS. En fin de compte, le Congrès a prévu des augmentations significatives pour les exercices 18 et 19, ce qui continuera à profiter à la recherche sur le DT1 ainsi qu'à de nombreux autres domaines de recherche.

• En mars, 180 défenseurs de la FRDJ des 50 États se sont rendus au Capitole des États-Unis à l'occasion de la Journée du gouvernement pour remercier le Congrès d'avoir renouvelé le SDP. Beaucoup de ceux qui sont venus à Washington, D.C., ont participé à des essais cliniques financés par le SDP dans tout le pays, y compris des études de dépistage d'autoanticorps qui sont des marqueurs du DT1.

• En mai, la FRDJ a annoncé qu'elle s'associait aux National Institutes of Health dans le cadre du programme de recherche All of Us pour recueillir des informations sur la santé de plus d'un million d'Américains afin d'accélérer la recherche en médecine de précision et les percées médicales. Les données recueillies peuvent être utilisées dans des recherches critiques sur le DT1 qui appuient la mission de FRDJ.

Assurer des cadres réglementaires qui favorisent l'innovation

En 2018, des années de travail intensif de défense des intérêts de la part des bénévoles, du personnel, des partenaires et d'autres intervenants de la FRDJ dans la communauté du DT1 ont abouti à plusieurs réalisations réglementaires importantes:

• La FDA a annoncé l'autorisation du Dexcom G6, qui est le premier moniteur de glucose en continu (CGM) à être interopérable, ce qui signifie qu'il peut être utilisé avec diverses pompes à insuline et algorithmes de pancréas artificiel (AP). Cela était particulièrement important pour l’initiative de protocole ouvert de la FRDJ, qui vise à ce que les pompes à insuline et les CGM «se parlent», qu’ils aient ou non le même fabricant.

• Approbation élargie du système hybride en boucle fermée MiniMed 670G chez les enfants de 7 à 13 ans, offrant pour la première fois un nouvel accès aux jeunes enfants. FRDJ a joué un rôle essentiel dans la galvanisation du domaine de la PA, travaillant en étroite collaboration avec de nombreux partenaires, chercheurs et entreprises pour faire avancer la technologie.

• Le système Eversense CGM destiné aux personnes de 18 ans et plus est devenu le premier système CGM approuvé par la FDA à inclure un capteur entièrement implantable pour détecter le glucose, offrant de multiples choix aux personnes atteintes de DT1 pour lesquelles FRDJ préconise depuis longtemps. La FRDJ a fourni du financement au stade initial du développement du système.

• Un autre succès d'approbation a été la pompe à insuline Tandem Diabetes Care®, Inc. t: slim X2 ™ avec technologie Basal-IQ ™, une fonction de suspension prédictive à faible taux de glucose conçue pour réduire la fréquence et la durée de l'hypoglycémie.Il s'agit du premier système d'administration d'insuline automatisé approuvé pour une utilisation par des enfants dès l'âge de 6 ans, et de la première pompe à insuline désignée comme compatible avec les dispositifs CGM intégrés.

• Approbation de l'ordinateur de poche DASH Personal Diabetes Manager (PDM) d'Insulet, de la capsule tubeless compatible Bluetooth et des applications mobiles utilisateur / soignant associées. Ceux qui utilisent le PDM d'Omnipod pourront désormais contrôler la pompe à insuline avec des fonctions qui incluent la prise d'un bolus de repas et la programmation des débits basaux à partir de l'appareil à écran tactile.

• Dans le cadre de son initiative de protocole ouvert, la FRDJ continue de travailler avec la FDA pour établir davantage de cadres réglementaires et juridiques afin de permettre des systèmes automatisés d'administration d'insuline interopérables. En avril, FRDJ et The Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust ont organisé un atelier public qui a réuni de nombreux intervenants pour relever les défis et planifier les prochaines étapes.

Promouvoir l'accès aux thérapies et technologies du DT1

• FRDJ continue de s'impliquer activement dans la défense des intérêts du gouvernement, de l'industrie, des assureurs et des employeurs afin de réduire les coûts directs de l'insuline grâce à sa campagne Coverage2Control. En plus d'exhorter les fabricants à faire plus pour assurer une insuline abordable, FRDJ a contacté en novembre directement 23 des 25 plus grands régimes d'assurance-maladie du pays pour les encourager à transférer des économies sur les remises sur les médicaments aux consommateurs au point de vente lorsqu'ils achètent de l'insuline, car Aetna et UnitedHealthcare le font déjà.

• Par le biais de Coverage2Control, FRDJ a incité la communauté du DT1 à prendre des mesures en écrivant à son fournisseur d'assurance maladie, en les exhortant à transmettre les économies de médicaments qu'ils reçoivent à leurs membres pour aider à rendre l'insuline plus abordable. FRDJ a également lancé un sondage dans le cadre de ses efforts pour établir des liens avec les grands employeurs afin de discuter de la façon dont ils peuvent offrir une couverture qui fonctionne pour les employés atteints de DT1 et leurs familles.

• Parmi les travaux supplémentaires visant à aborder l'accès à une insuline abordable, on a appelé les fonctionnaires fédéraux à prendre des mesures, en soumettant des commentaires formels aux Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) en janvier pour les encourager à accepter les remises reçues par les régimes d'assurance-médicaments de Medicare au point de vente. En avril, la FRDJ a rencontré le secrétaire adjoint du département américain de la Santé et des Services sociaux (HHS), Eric Hargan, pour discuter de la manière dont le gouvernement peut aborder le coût des médicaments sur ordonnance. En mai, les défenseurs de la FRDJ ont rencontré le sous-secrétaire Hargan et le président Trump à la Maison Blanche, où ils ont discuté du plan de tarification des assurances du président. En juillet, les bénévoles de FRDJ ont pris d'assaut Capitol Hill et ont exhorté les membres du Congrès à faire de la réduction des frais d'insuline une priorité, et FRDJ a fait un suivi auprès de HHS, demandant de transmettre les rabais aux consommateurs. La FRDJ a également exprimé des inquiétudes quant au fait que le transfert de l’insuline de la partie B à la partie D de Medicare augmenterait les coûts de l’insuline pour les bénéficiaires et a fourni des commentaires écrits sur le plan de l’Administration visant à réduire les prix des médicaments.

• Après un vaste plaidoyer de la part des fabricants et de la communauté du diabète, y compris la FRDJ, CMS a mis à jour sa politique de couverture pour rembourser les plates-formes CGM qui permettent aux bénéficiaires de Medicare atteints de DT1 de partager des données via un appareil intelligent. Ce changement prend en charge l'utilisation des CGM en conjonction avec un appareil intelligent, y compris l'importante fonction de partage de données qu'ils fournissent aux patients et à leurs familles, une caractéristique de sécurité clé.

• FRDJ continue de plaider en faveur de la couverture par Medicare pour les systèmes AP et a travaillé avec plus de 240 sénateurs et représentants américains pour signer des lettres à l'administrateur de la CMS sur ce sujet, dirigées par le Sénat Diabetes Caucus et le Congressional Diabetes Caucus.

2019:

Thérapies immunitaires

• FRDJ s'appuiera sur les succès d'autres maladies auto-immunes et sur les connaissances intéressantes provenant des immunothérapies anticancéreuses pour faire progresser de nouvelles approches modificatrices de la maladie pour le DT1.

• FRDJ continuera de collaborer avec d'autres groupes auto-immuns et des groupes d'immunothérapie anticancéreuse afin de mieux comprendre les mécanismes, les facteurs de susceptibilité et les déclencheurs qui mènent au développement de l'auto-immunité et, en fin de compte, accélérer les tests et l'approbation des thérapies immunitaires pour le DT1.

• FRDJ tirera parti des nouveaux mécanismes identifiés pour la protection de la fonction des cellules bêta ainsi que des voies émergentes pour la régénération de nouvelles cellules bêta.

Remplacement des cellules

• FRDJ continuera de miser sur le succès de la transplantation d'îlots pour concevoir des cellules productrices d'insuline reconstituables à partir d'humains et d'autres sources sans avoir besoin d'une immunosuppression chronique généralisée.

• FRDJ tirera parti des outils évolutifs de l’édition et de la thérapie génique pour le développement futur de cellules bêta «de conception» pour la thérapie de remplacement.

Pancréas artificiel

• FRDJ poursuivra les améliorations itératives des composants AP et des systèmes automatisés avec une fonctionnalité accrue et un fardeau individuel réduit.

• FRDJ appuiera le développement, le cadre de réglementation et de responsabilité et le modèle d'entreprise pour les appareils et algorithmes intégrés en libre accès, offrant des choix et de meilleurs résultats aux personnes atteintes de DT1.

Thérapies métaboliques

• FRDJ appuiera le développement et l'utilisation sûre et efficace de traitements d'appoint sans insuline pour améliorer le contrôle de la glycémie et l'équilibre métabolique global, sans alourdir le fardeau individuel. Cela comprend la décision à venir de la FDA sur le deuxième traitement hypoglycémiant sans insuline pour le DT1.

• La FRDJ appuiera également le développement d’insulines «de conception» de prochaine génération avec des profils ciblés tels que la réactivité au glucose ou spécifiques au foie.

Plaidoyer: Les principes du programme de plaidoyer de FRDJ continueront de servir de base aux efforts évolutifs de plaidoyer de FRDJ en 2019.

• Le programme spécial sur le diabète a conduit à des percées scientifiques, à de nouvelles thérapies, à l'innovation sur la prochaine génération de technologie et à des progrès vers un remède. FRDJ continuera de faire pression pour que le gouvernement fédéral s'engage à donner la priorité à la recherche sur le DT1, en se concentrant sur son renouvellement à long terme, qui expire le 30 septembre 2019. Cela comprend des rencontres avec les membres du Congrès, y compris ceux nouvellement élus, pour obtenir un solide soutien bipartisan. Nous plaiderons en personne ce printemps lors de la fête du gouvernement, lorsque les défenseurs de la FRDJ se rendront à Washington, D.C., pour tenir plus de 500 réunions avec des membres du Congrès. Puis, en juillet, plus de 160 enfants atteints de DT1 se réuniront dans la capitale nationale pour le Congrès des enfants de la FRDJ, où ils partageront des histoires personnelles avec des représentants de la Chambre et du Sénat des États-Unis.

• FRDJ continuera d'exiger un accès et une adoption accrus des traitements du DT1, ce qui comprend le fait de rendre l'insuline plus abordable. En fin de compte, nous croyons que l'utilisation des rabais devrait être éliminée du système de distribution et de couverture des médicaments. La campagne Coverage2Control de FRDJ continuera d'inciter les assureurs et les employeurs à partager les remises, à inclure l'insuline comme médicament préventif, à faire passer l'insuline aux niveaux de prestations de niveau 1 ou 2 et à fournir un partage des coûts sous forme de «quote-part» en dollars fixes. FRDJ préconisera également la couverture des systèmes AP actuels ainsi que des systèmes futurs par des régimes privés ainsi que par Medicare.

• FRDJ soutiendra également l'amélioration des perspectives d'approbation réglementaire des traitements du DT1, y compris l'atteinte de nouveaux jalons réglementaires. Nous nous efforcerons de créer des cadres qui accélèrent l'approbation des traitements du DT1, tels que l'utilisation de résultats au-delà de l'HbA1C dans la prise de décision réglementaire et la prise de mesures vers la qualification des biomarqueurs pour aider à accélérer la recherche et le développement de thérapies de prévention du DT1.

• FRDJ plaide fermement en faveur de la préservation des protections pour les personnes ayant des problèmes de santé préexistants et, en 2019, s'opposera à la législation qui compromet l'accès à une assurance maladie complète à des taux similaires à ceux de leurs homologues sans conditions préexistantes.

T1International

Ce fut une autre année extrêmement excitante pour T1International.

2018:

• Au début de 2018, des défenseurs ont tenu des réunions à New York et à Cincinnati pour lancer le plaidoyer au niveau des États pour la transparence et la baisse des prix de l'insuline.

• La réunion de Cincinnati a abouti à la formation de l'incroyable chapitre KOI # insulin4all qui a accompli tant de choses en très peu de temps, notamment en veillant à ce que la crise des prix de l'insuline soit une priorité absolue pour le Kentucky Diabetes Medical Emergency Response Task Force.

• Plus tard dans l'année, nous avons vu le lancement de Chapters en Oklahoma, en Pennsylvanie, en Illinois et au Colorado.

• Nous avons offert des sessions de formation intensive individuelles à des militants aux États-Unis, au Ghana, en Allemagne, au Kenya, en Bolivie, en Ouganda, en Indonésie, au Pakistan, en Équateur et au Costa Rica. Tous mènent des plans de plaidoyer détaillés pour améliorer la vie des personnes atteintes de diabète de type 1 dans leur pays et reçoivent des conseils et un soutien continus de T1International.

• En juillet, notre chef Elizabeth Rowley a rejoint la League of Diathletes - défenseurs du diabète de type 1 de plus de 10 pays - à Londres pour animer une session de plaidoyer.

• En août, nous avons eu notre premier atelier de formation au plaidoyer complet de plusieurs jours à Accra, au Ghana. En partenariat avec la Fondation Sonia Nabeta, nous avons réuni douze défenseurs de cinq pays africains pour une session de formation intensive de deux jours. L'année prochaine, nous espérons réunir à nouveau ces défenseurs pour faire avancer leurs plans et leur permettre de former la prochaine cohorte de défenseurs de Pamojan.

• Avec d'autres défenseurs, nous avons représenté # insulin4all à la conférence Affordable Meds Now, où Elizabeth a lu la puissante déclaration de Nicole.

• Notre ambassadrice caritative Nicole Smith-Holt a été une militante puissante tout au long de l'année, en particulier en mai lorsque T1I l'a soutenue pour tenir une conférence de presse en dehors de l'assemblée des actionnaires d'Eli Lilly.

• T1International a organisé sa 2e manifestation annuelle d'Eli Lilly avec ses partenaires People of Faith for Access to Medicines. Il y avait plusieurs équipes de tournage de documentaires sur place, ainsi que de nombreux médias, notamment la télévision, la radio et la presse en ligne. Des images puissantes de la journée ont été partagées des milliers de fois et couvertes par des points de vente locaux et nationaux.

• Nous avons organisé d'autres réunions, fourni des témoignages de haut niveau, créé de nouvelles ressources, couvert des problèmes dans de nouveaux pays, été présentés comme des héros de la lutte contre les prix, et nous sommes un partenaire dans le passionnant projet OPEN, ajoutant une perspective d'accès mondial et d'accessibilité à un prix abordable. exploration de la technologie du bricolage.

2019:

La crise des prix de l'insuline continue d'être au premier plan des conversations nationales et mondiales et nous assistons à des mouvements à plusieurs niveaux pour faire baisser les prix des médicaments. Nous sommes fiers qu'une grande partie de notre plaidoyer soit à l'origine de ces progrès.

Le Conseil d'administration de T1International s'est réuni en novembre pour planifier la direction et travailler pour garantir des résultats toujours plus ambitieux. Nous nous sommes engagés à poursuivre notre orientation véritablement mondiale et à maintenir notre concentration laser sur notre vision et notre mission. Nous avons publié notre prochaine stratégie organisationnelle, que nous sommes ravis de partager, et nous sommes ravis de recruter pour un gestionnaire de programme aux États-Unis.

* Merci à toutes ces organisations pour l'énorme effort qu'elles déploient de la part des patients. Voici une nouvelle année marquante en 2019! *