Les nouvelles technologies de pointe dans les soins du diabète pourraient très bien être la meilleure chose à arriver aux patients depuis la découverte de l'insuline. C’est difficile à débattre.
Mais maintenant, environ 15 ans après l'arrivée sur le marché du premier CGM (glucomètre continu), des inquiétudes se font jour quant à savoir si certaines personnes deviennent trop dépend des outils technologiques modernes du diabète.
Autrement dit, alors que CGM améliore généralement la vie, de nombreux utilisateurs paniquent si ces outils ou leurs systèmes backend rencontrent un problème. Et de nombreux prestataires craignent que le système de santé ne parvienne pas à les aider à savoir quoi faire si un appareil tombe en panne ou n'est pas disponible autrement.
Le défi peut être double: les nouveaux diabétiques qui adoptent tôt la technologie peuvent ne pas obtenir la formation ou l'expérience nécessaires pour gérer en toute confiance la gestion de la glycémie avec des méthodes «traditionnelles», sans technologie. De plus, le flux constant d'informations que les nouvelles technologies apportent peut conduire certains - en particulier les parents qui s'occupent d'un enfant atteint de diabète de type 1 (DT1) - à se sentir insécurisés et même paniqués sans cela.
La soi-disant «Grande panne Dexcom 2019 du réveillon du Nouvel An» en a révélé une partie. Lorsque la fonctionnalité Partager du Dexcom a été interrompue, certains parents en particulier ont inondé les pages de support Facebook d'angoisse, ramenant les enfants à la maison après des fêtes ou d'autres activités, et suggérant même qu'ils ne pouvaient pas envoyer leur enfant à l'école et pouvaient rester éveillés toute la nuit à regarder leur enfant alors que la fonction de surveillance était en panne.
Et cela, selon certains, pourrait conduire à une technologie rendant la vie avec le diabète plus stressante pour certaines personnes plutôt que moins.
Technologie et nature humaine
Comment et quand la technologie est introduite dans la vie d'une famille nouvellement atteinte du diabète varie. De nombreuses pratiques endocriniennes donnent une sorte de «temps de préchauffage» pour s'ajuster à l'apprentissage de la surveillance traditionnelle de la glycémie et du dosage de l'insuline en utilisant des injections ou un stylo. Mais un nombre croissant d'entre eux s'orientent vers l'introduction de la technologie des pompes et des CGM directement au moment du diagnostic.
Pour les parents, en particulier les férus de médias sociaux, l'attrait pour la technologie est souvent immédiatement puissant.
Théoriquement, c'est un bon choix et c'est la façon dont la technologie la plus illustrée serait offerte une fois disponible, dit Jill Weissberg-Benchell, Ph.D., professeur de psychiatrie et de médecine comportementale à la Northwestern University Feinberg School of Medicine, qui traite les enfants atteints de diabète. à l'hôpital pour enfants Ann et Robert H. Lurie de Chicago.
«J'espérais que les gens allaient pouvoir utiliser l'algorithme prédictif [CGM] et les informations pour examiner les modèles et comprendre les choses dès le départ», explique-t-elle à DiabetesMine.
Cela aiderait le clinicien à se concentrer sur les besoins de la personne nouvellement diagnostiquée et aiderait également les parents ou la personne diabétique à apprendre au fur et à mesure.
Mais il y a une chose dont elle et son équipe n’ont pas tenu compte: la nature humaine.
Certaines personnes handicapées et leurs soignants semblaient être fascinés par le flux immédiat et constant de chiffres fournis par un CGM, ainsi que par les flèches haut et bas et les alarmes. Ils sont rapidement devenus si dépendants de ces caractéristiques que l'idée de s'en passer leur donnait l'impression de marcher sur une corde raide sans filet.
C'est facile à comprendre une fois que vous regardez un CGM et écoutez les alarmes: voir deux flèches vers le haut ou vers le bas indiquant une augmentation ou une baisse rapide de la glycémie peut être extrêmement effrayant. Ceci est suivi par une alarme qui sonne comme un camion de pompiers ou un cri de bébé. Naturellement, une personne plus récente dans le diabète pourrait ressentir un sentiment de dangerosité effrayante sans ces notifications.
Ajoutez à cela le pouvoir des médias sociaux - les gens qui voient d'autres publier des affirmations selon lesquelles leur enfant reste entre 80 et 100 mg / dL de glycémie la plupart du temps, et d'autres publient sur des situations qu'ils prétendent avoir été mortelles sans technologie à bord. Cela crée une tempête parfaite d'un sentiment de dépendance aiguë vis-à-vis des outils, et la peur sans eux.
Mais aussi utiles que puissent être les CGM, les données soutiennent l’idée que les familles peuvent se sentir dépassées par le volume de données et ressentir une anxiété accrue en raison de la prise de conscience accrue de la glycémie de leur enfant à chaque moment de la journée.
«Un mariage de fusil de chasse»
Le Dr Stephen Ponder, endocrinologue pédiatrique chez Baylor Scott et White Healthcare à Temple, au Texas, traite des enfants atteints de diabète depuis des décennies et a lui-même le DT1 depuis plus de 50 ans.
Pour lui, l'attrait de la technologie pour les parents, en particulier, est compréhensible.
«Tout revient à la façon dont le diabète entre dans la vie de chacun d'entre nous», dit-il. "C’est un mariage au fusil de chasse."
Il décrit le cadre habituel: «Maman est en larmes, papa est hors de lui et regarde dans le vide. Ils se sentent coupables; ils se sentent terrifiés. Ils considèrent le diabète comme une obligation de ce qu'ils doivent maintenant faire: s'approprier le diabète. Et les outils pour y parvenir semblent non seulement plus faciles, mais aussi meilleurs pour leur enfant. »
Le Dr William Tamborlane, chef de l'endocrinologie pédiatrique à Yale dans le Connecticut, qui a contribué au développement de la technologie CGM et de la pompe à l'Université de Yale au fil des ans, est également parfaitement conscient de la difficulté des premiers jours - et des mois - pour les familles.
«C’est comme marcher et un tas de briques vous frappe», dit-il à propos du diagnostic.
«Vous avez besoin d'un peu de temps pour surmonter cela», ajoute-t-il. «Il m'a fallu un certain temps pour comprendre cela, mais les 6 premiers mois sont un bon moment pour s'habituer à… les prises de vue et tout ça, et avec le temps, vous pensez que" ce n'est pas si mal après tout. ""
Avant cela, dit-il, dans certains cas, «Un CGM peut être exagéré. Ils pensent que ce sera moins, mais c'est plus. "
Reconnaître les vraies urgences
Weissberg-Benchell observe que souvent, lorsque les prestataires voient une famille nouvellement diagnostiquée, "ils sont privés de sommeil, terrifiés et ne comprennent pas tout cela."
«Vous avez la mère qui pense à chaque fois qu’elle voit un chiffre supérieur à 180, c’est une urgence. Il faut du temps pour aider quelqu'un à apprendre que… ce n'est pas vrai », dit-elle.
Il est difficile, ajoute-t-elle, pour de nombreux parents de comprendre que le diabète, pour l’instant, n’est pas un jeu de «recherche du score parfait» à tous les niveaux.
«Les gens n'apprennent pas que 70 pour cent [du temps dans la fourchette] est le nombre magique», dit-elle, mais ils devraient l'être.
En particulier avec les personnes de type A, elle dit: «Cela peut ressembler à« C'est un C-moins! Je n’ai jamais obtenu de C! »Ils ont besoin de temps et d’aide pour comprendre ce qui ne va pas.»
L'autre chose importante pour les familles (et toutes les personnes handicapées) est de connaître les bases de la surveillance du glucose et du calcul des doses d'insuline à la «méthode à l'ancienne», sans CGM ni pompe afin de pouvoir recourir à ces méthodes lorsque la technologie n'est pas disponible. Un apprentissage qui peut prendre beaucoup de temps au clinicien, ce que l'assurance ne permet pas toujours.
Ce qui soulève la question: devrait-il y avoir un temps d'attente requis avant d'ajouter la technologie à la vie avec le diabète?
Une période d'attente?
L'attente peut être douloureuse pour certains parents, en particulier ceux liés aux réseaux sociaux. Mais Tamborlane dit que l'éducation peut aider les parents à comprendre pourquoi une attente pourrait être une idée intelligente qui ne mettrait en aucun cas leur enfant en danger.
«La vérité est que nos enfants et nos familles se débrouillent très bien, même avec les bases», dit-il.
Innovateur et pionnier de la technologie du diabète, Tamborlane a pour objectif de l'intégrer dans la vie du diabète. Mais un temps d'échauffement utilisant les bases (lecteur, insuline, stylos ou injections), dit-il, peut donner aux parents le temps de pleurer, de s'adapter, d'apprendre et de gagner en confiance avant de se concentrer davantage sur les données.
«Le problème avec l'adoption précoce de CGM est que vous obtenez un parcelle de données que vous ne comprenez pas encore complètement. Cela peut être accablant pour les gens », dit-il.
En ligne et dans les groupes de soutien, les parents sont souvent encouragés par d'autres parents à exiger la technologie immédiatement, ce qui est courant et bien intentionné.
Roxana Soetebeer au Nouveau-Brunswick, au Canada, se souvient de ce sentiment. Peu de temps après le diagnostic de son fils, elle s'est tournée vers les médias sociaux pour obtenir des informations et a regardé les autres personnes dans la vraie vie qu'elle voyait avec le diabète et a vu une chose: la technologie est un must. Mais l’équipe d’endocrinologie de son enfant a voulu attendre un peu.
Cela la rendait folle.
«J'ai lu ce truc en ligne sur les creux du jour au lendemain et à quel point ils sont dangereux. Alors je me levais et je restais presque toute la nuit à cause de ça. Je pensais que nous éloigner [de la technologie] était injuste, voire cruel », dit-elle.
Aujourd'hui, des années plus tard, elle se rend compte que pour sa famille, c'était la bonne décision de la part de l'équipe médicale.
«Cela nous a appris les ficelles du métier», dit-elle. «Nous avons tout appris - les glucides comptant seuls, les injections, les dépressions de traitement. Et maintenant, quand les choses tournent mal? Nous sommes à l’aise. Ce n'est pas grave."
Gagner en confiance
Une autre chose s'est également produite, ajoute-t-elle. Elle a acquis la confiance que son fils irait bien.
«Plus nous avons vécu cela [avec les bases], plus je suis décontractée», dit-elle.
«Au début, je me suis dit:« Ces gens [l’équipe endo] sont fous. Comment suis-je déjà va dormir? », se souvient-elle.
«Mais maintenant, je peux», dit-elle. Sept ans plus tard, sa jeune fille de 18 ans utilise la technologie, mais quand il veut une pause ou que les appareils ne fonctionnent pas, ils passent à aucune technologie sans crainte.
Formation nécessaire
La plupart des experts estiment qu’avec le temps, nous disposerons d’une technologie relativement infaillible, et ce problème pourrait s’évanouir.
Mais pour l'instant, les praticiens veulent savoir comment aider tous les patients, et en particulier les familles d'enfants atteints de DT1, à embrasser la beauté de la technologie avec moins d'angoisse.
Weissberg-Benchell souligne qu'il est important de ne pas «blâmer» les personnes handicapées ou les parents qui pourraient avoir du mal à bien se débrouiller sans technologie.
Cela peut très bien se résumer à un manque de temps de formation avec les prestataires, ce qui constitue un défi dans le monde du diabète et des soins de santé à tous les niveaux.
«Je blâme les cliniciens très occupés», dit-elle, soulignant qu'ils sont pressés en raison d'un manque de ressources et d'allocations d'assurance pour l'éducation des patients en général.
Pour aider la technologie à bien fonctionner dès le début, dit-elle, il faut une formation solide et continue, à la fois pour aider les patients et les parents à savoir ce qui est réel et ce qui est perçu comme un danger, et pour les aider à s'adapter à la gestion du diabète avec confiance lorsque la technologie n'est pas disponible.
Gérer le besoin de données
La Dre Jennifer Sherr est une endocrinologue pédiatrique de Yale Medicine spécialisée dans les soins du diabète, ainsi qu'une personne handicapée ayant elle-même un diagnostic de DT1 en 1987.
Elle s'inquiète également du stress que la technologie introduite dès le diagnostic peut apporter aux parents.
«C’est déjà comme si le monde s’était terminé avec le diagnostic», dit-elle, ce que tout le monde peut comprendre.
«Ensuite, vous ajoutez en voyant tous ces chiffres post-prandiaux et c’est comme:« Oh mon Dieu ». Cela amène les gens à croire qu’ils doivent toujours surveiller les hauts et les bas», dit-elle.
Elle a personnellement participé aux premiers essais CGM de FRDJ et, dit-elle, bien qu’on lui ait dit qu’elle n’avait pas besoin de la regarder constamment, «je ne pouvais pas arrêter d’appuyer sur ce bouton et de regarder».
Cette envie, dit-elle, lui a fait comprendre que quelqu'un qui ne sait peut-être pas que vous pouvez aller bien sans voir constamment les données paniquerait sans avoir la chance de les voir.
Aujourd'hui, elle essaie d'encourager les parents à ne pas regarder le CGM toute la journée et à se sentir bien quand ils ne le peuvent pas.
Son espoir? «Ce ne sera pas que nous puissions établir une norme pour tout le monde», dit-elle, soulignant que les humains sont uniques. «Mais nous pouvons prendre le temps de nous aider à examiner et à nous adapter à la façon dont la perception de ces données a un impact sur une vie.»
«Avec une éducation et des attentes appropriées, et avec des pauses programmées au fur et à mesure, cela peut être fait», dit-elle.
Contre l'anxiété
En fin de compte, la technologie bien introduite enlève un peu de stress, «mais les fournisseurs sont toujours en train de négocier comment l'initier tôt et ne pas submerger les familles», dit Weissberg-Benchell.
Elle suggère que si vous passez plus de 45 minutes sur une période de 24 heures (sans maladie, jour normal) à regarder le CGM, "C'est trop."
Soetebeer, maman diabétique, conseille également aux autres parents D de se renseigner avec soin.
«Je vois une personne dire quelque chose qui fait peur à une autre personne, puis ça continue et continue», dit-elle. "Trouvez le bon groupe qui n'augmente pas votre anxiété et parlez à votre (équipe médicale) lorsque vous pensez qu'il y a quelque chose qui vous inquiète."
Un autre signe que vous en faites trop: si votre adolescent ou votre enfant plus âgé ne veut pas utiliser un CGM pendant un moment, ou Partager du tout, et que vous refusez de l'autoriser.
«Il doit s'agir d'une conversation collaborative. Et si un enfant dit «pas moyen», eh bien, à la fin, qui est le diabète? Qui a l'agence? Qui a le contrôle? À un moment donné, un parent doit simplement prendre du recul et faire une pause », dit-elle.
Lorsqu'il s'agit de passer à la technologie dès le diagnostic, ces sources conviennent que l'attente peut aider.
Premièrement, cela montre aux parents que «nous ne recherchons pas la perfection. La perfection et le diabète ne coexistent pas », affirme Weissberg-Benchell.
Cela donne également aux parents l’occasion de «respirer profondément et de voir que tout va bien se passer», dit-elle.
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