Le gagnant de la vie et l'époque des voix des patients Terry O'Rourke (et son chien d'alerte au diabète)

Alors que nous terminons la série d'entretiens avec les gagnants du concours DiabetesMine Patient Voices 2018, nous sommes ravis de présenter Terry O’Rourke de longue date de type 1 à Portland, OR, et son Chien d'alerte au diabète bien-aimé de 10 ans Norm!

La vie de Terry est toute une histoire - depuis ses débuts de nettoyage de cheminée, à une carrière de technicien en électricité aéronautique, à vivre sur un voilier à San Francisco et à être un skieur passionné et un passionné de vélo à différents moments de sa vie. Sur le front du diabète, il était un des premiers pompes à insuline dans les années 1980, jusqu'à la construction de son propre système de bricolage en boucle fermée maintenant, dans ses années dorées de retraite.

Alors, amis: asseyez-vous sur une chaise et prenez un café ou un thé pour profiter de cette lecture fascinante ...

Parler avec Terry O’Rourke

DM) Salut Terry, commençons là où nous faisons toujours, en demandant comment le diabète est entré dans votre vie?

TO) En avril 2018, je vis avec le DT1 depuis plus de 300 000 heures. J'ai été diagnostiqué en 1984 à l'âge de 30 ans, donc cela fait maintenant 34 ans. J'habitais à Boise, ID, à l'époque et j'étais un passionné de ski alpin, et j'avais également une petite entreprise que j'avais vendue pour retourner à l'école pour l'électronique afin que je puisse devenir technicien en électronique. J'étais donc à la fin de la vingtaine, entrant dans la trentaine, retournant à l'école et j'avais toute cette ambition. J'étais un assez bon élève et je m'asseyais à l'arrière de la classe, comprenant les concepts et obtenant des notes à tous mes examens.

Et puis, Noël est arrivé, et avec les invités de l'extérieur de la ville, il y avait beaucoup de ski, de nourriture et de boisson. Après les vacances, je suis retourné au deuxième trimestre d’études d’électronique et nous avons commencé de nouveaux domaines qui n’étaient pas aussi familiers. J'étais toujours assis à l'arrière de la classe, mais maintenant je ne pouvais plus voir le tableau blanc à l'avant. Ce n’était pas trop loin là-haut, alors j’ai progressé et j’ai constaté que non seulement je ne pouvais pas encore voir le tableau, mais que maintenant je ne comprenais pas les concepts. J'étais déconcerté, c'était comme s'ils enseignaient dans une langue différente. Bien sûr, avec le recul, je sais que mon cerveau était tout simplement submergé d'hypoglycémie à l'époque. J'ai aussi fait du vélo pour aller et revenir de l'école, et un jour, je me souviens qu'après, j'étais tellement fatiguée, tellement léthargique, que je suis entrée à l'intérieur et que je me suis simplement allongée sur le sol.

Vous êtes-vous précipité à l'hôpital alors?

Avec ma vue et mes sentiments comme je l'ai fait, je suis allé chez le médecin et bien sûr, ils m'ont diagnostiqué un diabète. Je ne me souviens pas quel était le nombre, mais rappelez-vous simplement qu’il était très élevé et que je ne savais pas à quel point il était à l’époque. J'étais à la limite de DKA même si je n'y suis jamais allé complètement. Ils m'ont dit d'aller à l'hôpital le même jour, un mercredi, et parce que j'étais un étudiant tellement dévoué, j'ai demandé si cela pouvait attendre jusqu'à vendredi jusqu'à ce que j'aie fini avec les cours pour le week-end. Il y avait un risque, mais avec le recul, je pense que c'était une apparition lente chez l'adulte (LADA), donc je pense que c'est ce qui m'a même empêché de m'effondrer complètement dans l'ACD.

Avec toutes les histoires d'erreurs de diagnostic chez les adultes au fil des ans, vous ont-ils commencé à prendre de l'insuline tout de suite?

À l'hôpital, ils m'ont gardé pendant quelques nuits et m'ont mis sur un flacon et une seringue de NPH une fois par jour. C'était le style à l'époque. Finalement, je me suis transformé en deux fois par jour et j'ai ajouté de l'insuline régulière. C'était un médecin généraliste, et je me souviens que c'était un jeune homme qui n'était pas dupe de mon âge. Il a exprimé une certaine confusion au début, sur le fait que cela ressemblait plus à un «diabète juvénile» qu'à ce que la plupart des gens de mon âge ont vécu. Mais il m'a diagnostiqué et traité de type 1, ce que j'apprécie. J'aurais pu être mis sur tout un régime de pilules T2 qui n'a pas fonctionné, avec des résultats inégaux et une santé qui ne s'est pas améliorée jusqu'à ce que finalement je me suis mis à l'insuline de toute façon. Cela ne m'aurait pas fait me sentir aussi bien que l'insuline.

Comment décririez-vous ces premières années d'apprentissage du diabète dans la trentaine?

La plupart de ces premières années, je faisais attention, mais j'aurais probablement pu faire mieux. J'ai commencé avec BG Chem Strips, où vous deviez essuyer le sang et cela vous a donné un guide approximatif pour faire correspondre la couleur sur la cartouche pour voir généralement la portée dans laquelle vous étiez. Certainement pas aussi précis que les compteurs de courant. J'ai glissé assez rapidement dans ce qui est maintenant considéré comme MDI (plusieurs injections quotidiennes), même si à l'époque c'était une dose de NPH par jour, puis deux et en ajoutant R pour chaque repas. J'ai ensuite déménagé à San Francisco au début de 1986 et j'ai obtenu un endo affilié à l'UCSF qui m'a parlé de la pompe à insuline en option environ deux ans après mon diagnostic. J'ai résisté pendant un an, jusqu'en 1987 où je suis retourné le voir pour commencer sur un modèle précoce. Je crois que c'était un Minimed 504, sans aucune insuline de calculateur de bolus à bord - c'était vraiment un dispositif de seringue sophistiqué.

Comment la pompe a-t-elle changé votre vie?

Je me suis bien débrouillé avec, et j'étais aussi physiquement actif avec le vélo, donc tout s'est plutôt bien passé. Bien sûr, cela cachait certaines habitudes telles que manger tout ce que je voulais et prendre de l'insuline pour cela, mais en faisant tout le temps du doigt, c'était quelque chose que je pouvais gérer 12 à 18 fois par jour. Je l'ai fait pendant plus d'une décennie. Je manipulais mon glucose et le battais avec de l'insuline. J'étais agressif, et en conséquence j'ai eu beaucoup de bas. Certains m'ont pris par surprise et cela a ébranlé ma confiance. Ma plus grande critique de ces premières années était que, même si j'étais activement engagé dans la surveillance de mes chiffres, ils étaient trop variables et ce n'était tout simplement pas au bon endroit. Au fil des ans, j'ai mis à niveau mes pompes - principalement Medtronic - et je suis finalement allé chez Animas Ping en 2008, et CGM (moniteur de glucose en continu) en 2009. C'était un changement clé pour moi, avant de me tourner vers un système de bricolage.

Vous étiez en train de vous lancer dans un nouveau cheminement de carrière à ce moment-là aussi…?

Oui, avant de retourner à l’école pour des études de technicien en électricité, j’ai nettoyé les cheminées et possédé une entreprise de ramonage que j’ai vendue en 83. Je n'avais jamais trouvé un travail que je voulais vraiment faire dans la vie, mais j'ai découvert assez rapidement que je ne voulais pas nettoyer les cheminées pour gagner ma vie - ce n'est pas le métier le plus sain, et grimper sur des échelles sur les toits des cheminées avec de la neige et de la glace , c'est une affaire pour un jeune homme.

J'ai vu un article de journal sur un travail dans les composants électroniques, et cela m'a semblé pratique et quelque chose que j'ai pu apprendre. C'était un travail propre à l'intérieur, et il semblait qu'il y aurait une demande pour cette profession. Mais c'était en 1985, il y avait une récession, alors j'ai finalement pris un emploi à Seattle et travaillé pour un fabricant de composants aérospatiaux avant de prendre un emploi chez United Airlines en décembre 1985 en tant que technicien aéronautique.

Le diabète a-t-il déjà interféré avec ces emplois?

J'ai pris un examen médical pour le poste UA, et l'une des questions était «Êtes-vous diabétique?» J'ai répondu oui et je craignais de me laisser partir, mais cela ne m'a pas disqualifié. Bien que plus tard, je souhaitais prendre position pour travailler sur la ligne de l'avion au terminal de San Francisco, et j'ai appris qu'ils ne me laisseraient pas faire cela avec le diabète de type 1. Même si je surveille tellement ma glycémie, les compagnies aériennes - tout comme les fabricants d'ascenseurs et d'escaliers mécaniques - ont un devoir envers les passagers et ne peuvent pas prendre ce genre de risques, elles ont donc été prudentes. J'étais techniquement mécanicien et technicien travaillant sur un banc d'atelier, mais j'ai également pu faire différents travaux comme écrire et participer à des négociations syndicales.

Vous êtes à la retraite maintenant?

Oui, j’ai pris ma retraite en 2011. Je souffrais de diabète à l’époque et j'ai ensuite reçu un diagnostic gastro-intestinal qui a menacé tout mon rêve de retraite. J'économisais pour la retraite pendant de nombreuses années en remontant dans la vingtaine, et en arrivant à ce point, je pensais que tout était en danger à cause de ma mauvaise santé et de mon diabète. J'ai donc décidé à ce moment-là que j'allais faire tout ce qu'il fallait - et comme j'étais à la retraite, j'ai commencé à lire davantage et j'ai passé plus de temps sur des sites DOC (Diabetes Online Community) comme TuDiabetes pour en apprendre beaucoup plus sur le diabète. Honnêtement, j'ai appris plus du DOC que n'importe quel médecin au cours de toutes mes années de vie avec le diabète.

Cette partie est agréable à entendre! Pouvez-vous nous en dire plus sur la gestion de la gastroparésie?

J’ai eu des problèmes d’estomac toute ma vie, mais c’était une période en 2007 environ où la situation s’est aggravée. Mon insuline ne fonctionnait tout simplement plus comme avant, et parfois elle ne bougeait plus du tout mon numéro de glycémie. Au cours de cette période de cinq ans, j'avais gagné environ 20 livres et je ne me sentais tout simplement pas bien. J'étais juste perdu et j'ai traversé trois endos en cinq ans et aucun d'entre eux ne m'a aidé. Aucun d’entre eux n’a jamais évoqué la gastro-résistance ou la résistance à l’insuline dans le type 1, et ne l’a pas considéré comme un facteur.

Ainsi, après qu'un endo à San Francisco a ordonné un test de vidange de l'estomac qui s'est révélé négatif, je me suis rendu à la clinique Mayo de Phoenix et j'ai reçu un diagnostic de gastroparésie en 2012. Il a utilisé les mots «modérée, mais significative». Tout cela a causé des problèmes de diabète. Maintenant, je me débrouille bien avec une alimentation régulière et mon estomac peut gérer les œufs et la viande de petit-déjeuner le matin, ainsi que du pudding de chia et plus de protéines. Je m'inquiétais de cette complication progressive, mais ce n’est pas aussi grave que je l’avais craint jadis. J'essaye de compter mes bénédictions.

Qu'avez-vous pensé de tous les médecins qui n’avaient pas encore parlé de gastro?

C’était une erreur de croire que je pouvais faire confiance au médecin, et j’ai réalisé alors qu’ils ne savaient tout simplement pas ce que je sais. Cela ne diminue en rien l’expertise dont ils disposent, cela m’a simplement aidé à réaliser que j’ai une compétence à vivre avec le diabète qui dépasse leur compétence en matière de dosage de l’insuline.

Alors vous vous êtes tourné vers une alimentation faible en glucides?

Oui, c'était une énorme avancée pour moi. J'étais au courant, car il y avait beaucoup de controverses et de conflits sur cette façon de manger. J'avais lu à ce sujet sur TuDiabetes pendant une année entière, et ce n'est qu'à mon diagnostic gastro que j'ai fini par m'y inscrire. J'ai sauté avec les deux pieds et j'ai été surpris de la facilité de transition et étonné de la glycémie résultant d'une alimentation pauvre en glucides.

J'avais déjà un CGM depuis quelques années à l'époque, et j'avais observé les moyennes et la variabilité diminuer considérablement. J'ai réalisé que je n'avais pas à regarder l'horloge pour mon horaire de repas, mais avec des protéines et des graisses plus élevées, cela pouvait être rassasié pendant des heures. C’était une révélation incroyable pour moi, puis j’ai traversé une période où j’étais mécontent du fait que la communauté médicale ne m’ait pas averti à ce sujet.Pour ne pas dire qu'il n'y a pas de médecins qui recommandent et comprennent les faibles glucides, mais j'ai été mal servi pendant cette période.

Comment votre chien d'alerte diabétique est-il entré dans votre vie?

Le processus a en fait commencé il y a des années lorsque j'ai eu une hypoglycémie grave résultant d'un mauvais site de perfusion et de l'empilement des doses d'insuline de ma pompe et de mes injections. C'était un événement majeur et une perte de confiance totale, et je me suis demandé pendant un moment si j'étais même en sécurité pour la société. Après cela, j'ai voulu intensifier mon jeu. Je suis allé sur un CGM en 2009 et j'ai également appris plus sur les chiens d'alerte au diabète. Je ne pensais pas qu’un chien pouvait vraiment détecter un faible, et je pensais qu’il vous alerterait simplement en fonction du comportement appris à partir de ce qu’il avait observé. J'ai appris davantage et j'ai décidé de suivre une formation avec une agence de dressage de chiens à but non lucratif en mars 2010. Il y avait sept personnes dans ma classe pour 10 chiens qui seraient jumelés, et la plupart d'entre eux venaient des chiens de tête pour les aveugles.

N'y a-t-il pas de règles assez strictes sur le comportement des chiens dressés comme compagnons médicaux?

Oui, Norm fait partie de ceux qui sont «distraits par les chiens» dans la mesure où il ne peut ignorer les autres chiens, il a donc été exclu de ce programme de chiens-guides et a changé de carrière pour les personnes atteintes de diabète. Il est né en avril 2008 et il avait deux ans lorsqu'il a été placé avec moi, alors maintenant il a un peu plus de 10 ans.

Je n’ai jamais eu de chien auparavant, mais je pense qu’il est comme la «Lamborghini» des chiens. Quand je dors, il ne vient pas me réveiller et il est juste bien élevé et répond bien aux commandes. Et il est beau aussi! Il me rend aussi plus sociable avec les gens et les étrangers dans la rue que je n’aurais tendance à l’être autrement. Je suis assez libéral avec les gens qui interagissent avec Norm, tant qu’ils le demandent. Il est formé pour alerter pour tout ce qui est inférieur à 100 mg / dL, et l'avantage de cela est qu'il y a plus de possibilités d'obtenir des friandises pour alerter en cas de faible. Dix ans plus tard, il est meilleur maintenant qu'il ne l'a jamais été en obéissance, physiquement et en alerte de glycémie basse.

Quelle est sa précision par rapport à votre CGM?

Si je devais choisir, je choisirais mon CGM plutôt que Norm pour l'alerte de glycémie, et toutes les données et informations qu'il offre. Ni l'un ni l'autre n'est parfait, donc avoir plus d'une source en cas de bas m'aide.

Mais surtout, il n’est pas à la traîne comme le font les CGM. Ils ont 15 à 20 minutes de retard sur les doigts, mais Norm peut battre un doigt de 15 à 20 minutes. Une fois, alors que je vivais sur un bateau, mon CGM n’est pas parti pour un Low mais Norm a sauté sur ma couchette pour m’alerter. Mon CGM a dit 89 et j'ai pensé que c'était une fausse alerte, mais je me suis retourné et ai fait un doigt et j'ai vu un 39… c'était cette période de chute rapide et Norm le savait. Je me suis levé et j'ai traité mon Low et j'ai donné à Norm un tas de friandises, c'était comme une fête de minuit parce qu'il avait une si bonne prise. Et puis au moment où nous sommes retournés au lit, mon CGM a rattrapé et a commencé à biper. Il y en a peut-être un ou deux par an, quand je ne fais pas attention à mon CGM, et il me donnera des alertes.

Attends, tu vivais sur un bateau…?

Oui, j'ai vécu sur un voilier pendant 15 ans après l'avoir acheté en 2001. Je vivais dans la région de la baie et tout en gagnant un salaire décent, cette région était tout simplement trop chère en coûts de logement pendant ce boom des points-com. Je louais et ne possédais pas de maison après mon divorce, donc avec les propriétaires augmentant le loyer chaque mois, c'était fou. Je ne voulais pas faire la navette 90 minutes deux fois par jour et dépenser tout cet argent, alors un gars avec qui j'ai travaillé a mentionné vivre sur un bateau à Hawaï avant de déménager à Los Angeles et à San Francisco dans les marinas. Mon hésitation était d'avoir le mal de mer et de ne pas être à l'aise s'il faisait froid et humide, mais j'en ai appris davantage et j'ai trouvé des solutions de contournement à chaque problème. J'ai pris des cours de voile pour comprendre que je n'allais pas avoir le mal de mer et j'ai pu acheter un déshumidificateur pour le bateau. J'ai réduit mon loyer d'environ 1 200 $ par mois à 300 $ par mois, et à seulement 10 minutes du travail.

Wow! Comment êtes-vous par la suite entré dans la technologie DIY et construit votre propre système Loop?

Quelqu'un sur TuDiabetes m'a posé des questions sur la technologie de bricolage, mais je n'étais pas prêt. Il m'a offert une vieille pompe Medtronic et a servi de mentor. J'ai d'abord essayé la version OpenAPS, mais j'ai rencontré des problèmes et cela ne fonctionnait pas. Puis à la mi-2016, il m'a parlé d'un nouveau système différent appelé Loop qui venait juste de sortir et qui était beaucoup plus facile à mettre en place.

J'ai pu obtenir le matériel avec l'ancienne pompe et un RileyLink (boîte de communication), ainsi que des fournitures de pompe pour commencer. C'était génial presque dès le départ, sans trop de difficultés à l'utiliser. J'avais également suivi la mentalité «SugarSurfing» du Dr Stephen Ponder d'être flexible sans objectif fixé, et cela m'a aidé à travailler avec cette technologie de bricolage. Maintenant, j'utilise moins d'insuline, je n'ai pas beaucoup de variabilité de la glycémie et j'ai un temps compris entre 60 et 140 mg / dL.

On dirait que la technologie DIY a fait toute la différence pour vous ...

Oui! Lorsque le mouvement #WeAreNotWaiting a commencé (en 2013), je suis sûr que certaines personnes ne comprenaient pas d'où venait cette énergie. Les patients diabétiques ont un point de vue distinct de celui des médecins et d'autres personnes qui prétendent représenter nos intérêts. Au lieu d'attendre l'arrivée du bon champion, cette cohorte de patients compétents et leurs proches alliés ont décidé qu'ils le feraient. ne pas asseyez-vous patiemment sur la touche et attendez cette découverte ou ce traitement scientifique révolutionnaire. Au lieu de cela, ils ont choisi de poursuivre leurs propres objectifs et leur propre programme. Leur succès a été considérable et concret. Ce mouvement a amélioré ma vie.

Depuis novembre 2016, j'utilise un système de dosage automatisé d'insuline qui me permet de passer une bonne nuit de sommeil chaque nuit. Je me réveille généralement avec une glycémie comprise entre 70 et 99 mg / dL. Je suis en meilleure santé et plus optimiste quant à mon avenir en raison de l’existence de ce mouvement.

Que voudriez-vous dire à l'industrie du diabète, sur ce qu'elle peut faire mieux?

Nous avons besoin d'une industrie de la compassion, suffisamment confiante pour montrer aux nouveaux adoptants que oui, ces outils facilitent la vie, mais non, vous ne vous attarderez pas un peu sur un désastre sans eux. Je pense que les prestataires de soins de santé et les entreprises d'équipement médical devraient reconnaître l'énergie, les connaissances et les compétences de la communauté des patients. Les choses ont changé pour les patients diabétiques. Nous ne reviendrons jamais à être simplement le matière de la médecine et des activités commerciales. Nous pouvons et nous contribuerons à faire avancer les intérêts de la communauté du diabète dans son ensemble de manière significative. Je vous invite à reconsidérer la valeur de la participation des patients dans vos pratiques et entreprises.

Qu'est-ce que vous attendez avec impatience au sommet de l'innovation DiabetesMine?

J'ai hâte de connaître les nombreux problèmes qui touchent les personnes atteintes de diabète. J'ai rarement l'occasion d'interagir avec l'industrie, les régulateurs ou les médecins en dehors d'un forum comme celui-ci. La connaissance est le pouvoir. Je souhaite savoir ce que je peux de ce groupe restreint de personnes. Norm attend avec impatience ses deux bols habituels par jour de sa nourriture pour chien. Et toutes les friandises qu'il gagne quand il met en garde contre une hypo!

Wow, quelle vie incroyable tu as eue, Terry! Nous sommes impatients de vous voir, vous et Norm, au Sommet de l'innovation dans quelques semaines.