Vivre avec une maladie chronique peut être désordonné, imprévisible et difficile physiquement et émotionnellement. Ajoutez un long séjour à l’hôpital pour une poussée, une complication ou une intervention chirurgicale et vous serez peut-être à bout de souffle.
En tant que guerrier de la maladie de Crohn et étudiant en médecine de 4e année, j’ai été à la fois le patient et le professionnel de la santé.
Voici quelques conseils d’adaptation que j’ai retenus en cours de route:
1. Restez connecté avec le monde extérieur
Passer du temps avec des êtres chers interrompt la journée, apporte tellement de rires et détourne l'attention de la douleur et du stress d'un séjour à l'hôpital.
Nos proches se sentent souvent impuissants lorsque nous sommes malades et demandent ce qu’ils peuvent faire pour nous aider. Soyez honnête et laissez-les peindre vos ongles ou vous apporter un repas fait maison ou un livre de coloriage pour adultes.
Lorsque les visiteurs en personne sont interdits, nos proches ne sont qu'à un chat vidéo. Nous ne pourrons peut-être pas les serrer dans nos bras, mais nous pouvons toujours rire au téléphone, jouer à des jeux virtuels et montrer notre amour.
2. Demandez à apporter votre propre nourriture
Vous suivez un régime spécial ou vous détestez la nourriture hospitalière? La plupart des étages des hôpitaux permettent aux patients de conserver les aliments étiquetés dans la salle de nutrition.
Sauf si vous êtes NPO (ce qui signifie que vous ne pouvez rien prendre par voie orale) ou si vous suivez un régime spécial prescrit par l'hôpital, vous pouvez généralement apporter votre propre nourriture.
Je suis personnellement un mélange entre le régime glucidique spécifique et le régime paléo pour aider à traiter ma maladie de Crohn et je préfère ne pas manger la nourriture de l'hôpital. Je demande à ma famille de remplir le réfrigérateur avec de la soupe à la courge musquée, du poulet nature, des galettes de dinde et tout autre plat préféré que je ressens.
3. Profitez des services des arts de la guérison
En tant qu'étudiant en médecine, je demande toujours à mes patients s'ils bénéficieraient de l'un des arts de guérison disponibles, tels que le toucher de guérison, le reiki, la musicothérapie, l'art-thérapie et la zoothérapie.
Les chiens de thérapie sont les plus populaires et apportent tellement de joie. Si vous êtes intéressé par les arts de la guérison, parlez-en à votre équipe médicale.
4. Soyez à l'aise
Rien ne me donne plus l'impression d'être un patient malade que de porter une blouse d'hôpital. Portez vos propres pyjamas, sweats et sous-vêtements confortables si vous le pouvez.
Les chemises de pyjama boutonnées et les t-shirts amples permettent un accès facile par voie intraveineuse et au port. Alternativement, vous pouvez porter la blouse d'hôpital sur le dessus et votre propre pantalon ou gommage d'hôpital en bas.
Emportez également vos propres pantoufles. Gardez-les à côté de votre lit pour pouvoir les enfiler rapidement et garder vos chaussettes propres et éloignées du sol sale de l'hôpital.
Vous pouvez également apporter vos propres couvertures, draps et oreillers. Une couverture duveteuse chaude et mon propre oreiller me réconfortent toujours et peuvent égayer une chambre d'hôpital blanche et ennuyeuse.
5. Apportez vos propres articles de toilette
Je sais que lorsque je suis malade ou que je voyage et que je n’ai pas mon nettoyant pour le visage ou mon hydratant préféré, ma peau est crasseuse.
L'hôpital fournit tous les éléments de base, mais en apportant le vôtre, vous vous sentirez plus comme vous-même.
Je recommande d'apporter un sac avec ces articles:
- déodorant
- savon
- lavage du visage
- Crème hydratante
- brosse à dents
- dentifrice
- shampooing
- Conditionneur
- Shampooing sec
Tous les étages de l'hôpital doivent être équipés de douches. Si vous en avez envie, demandez à vous doucher. L'eau chaude et l'air vaporeux devraient vous faire sentir plus sain et plus humain. Et n'oubliez pas vos chaussures de douche!
6. Posez des questions et exprimez vos préoccupations
Pendant les tournées, assurez-vous que vos médecins et infirmières expliquent le jargon médical en termes accessibles.
Si vous avez une question, parlez-en (ou vous ne pourrez peut-être pas la poser avant les rondes le jour suivant).
Assurez-vous d’utiliser l’étudiant en médecine s’il y en a un dans l’équipe. L'étudiant est souvent une excellente ressource qui a le temps de s'asseoir et d'expliquer votre état, les procédures et votre plan de traitement.
Si vous n’êtes pas satisfait de vos soins, parlez-en. Même si quelque chose d'aussi simple qu'un site IV vous dérange, dites quelque chose.
Je me souviens avoir eu une intraveineuse placée sur le côté de mon poignet qui était douloureuse à chaque fois que je bougeais. C'était la deuxième veine que nous avons essayée, et je ne voulais pas gêner l'infirmière en la faisant me coller une troisième fois. La perfusion intraveineuse m'a dérangée si longtemps que j'ai finalement demandé à l'infirmière de la déplacer vers un autre site.
Lorsque quelque chose vous dérange et affecte votre qualité de vie, parlez-en. J'aurais dû plus tôt.
7. Restez diverti du mieux que vous pouvez
L'ennui et l'épuisement sont deux plaintes courantes à l'hôpital. Avec des signes vitaux fréquents, des prises de sang tôt le matin et des voisins bruyants, vous ne vous reposerez peut-être pas beaucoup.
Apportez votre ordinateur portable, votre téléphone et vos chargeurs pour mieux passer le temps. Vous pourriez être surpris par les activités que vous pouvez faire depuis votre chambre d'hôpital:
- Regardez en rafale les derniers succès de Netflix.
- Revoyez vos films préférés.
- Téléchargez une application de méditation.
- Journal de votre expérience.
- Lire un livre.
- Apprenez à tricoter.
- Empruntez des jeux vidéo et des films à l'hôpital, si disponibles.
- Décorez votre chambre avec votre art, obtenez des cartes de bien-être et des photographies.
- Discutez avec votre colocataire.
Si vous le pouvez, faites du mouvement chaque jour. Faites le tour du sol; demandez à votre infirmière s'il y a un jardin pour les patients ou tout autre endroit agréable à visiter; ou attraper des rayons à l’extérieur s’il fait chaud.
8. Rechercher le soutien d'autres personnes souffrant de la même condition
Nos familles et nos amis proches essaient de comprendre ce que nous traversons, mais ils ne peuvent pas vraiment le comprendre sans une expérience vécue.
La recherche d’autres personnes atteintes de votre maladie peut vous aider à vous rappeler que vous n’êtes pas seul dans ce voyage.
J'ai trouvé que les communautés en ligne qui favorisent l'authenticité et la positivité m'intéressent le plus. J'utilise personnellement Instagram, la Fondation Crohn et la colite et l'application IBD Healthline pour parler à d'autres personnes qui vivent les mêmes difficultés.
9. Parlez à un conseiller
Les émotions sont fortes à l'hôpital. C’est normal de se sentir triste, de pleurer et d’être bouleversé. Souvent, un bon cri suffit pour se remettre émotionnellement.
Cependant, si vous avez vraiment du mal, vous ne devriez pas avoir à souffrir seul.
La dépression et l'anxiété sont courantes chez les personnes atteintes de maladies chroniques, et parfois des médicaments peuvent aider.
La thérapie par la parole quotidienne est souvent disponible à l'hôpital. N'ayez pas honte de la participation de la psychiatrie à vos soins. Ils sont une ressource de plus pour vous aider à quitter l'hôpital pour un merveilleux voyage de guérison.
La ligne du bas
Si vous vivez avec une maladie qui vous oblige à passer plus que votre juste part de temps à l’hôpital, sachez que vous n’êtes pas seul. Bien que cela puisse sembler interminable, faire ce que vous pouvez pour vous sentir à l'aise et prendre soin de votre santé mentale peut le rendre un peu plus tolérable.
Jamie Horrigan est une étudiante en médecine de quatrième année à quelques semaines seulement du début de sa résidence en médecine interne. Elle est une ardente défenseure de la maladie de Crohn et croit sincèrement au pouvoir de la nutrition et du style de vie. Lorsqu'elle ne s'occupe pas de patients à l'hôpital, vous pouvez la trouver dans la cuisine. Pour des recettes géniales, sans gluten, paléo, AIP et SCD, des conseils de style de vie et pour suivre son parcours, assurez-vous de suivre son blog, Instagram, Pinterest, Facebook et Twitter.
