Bienvenue à Tissue Issues, une chronique de conseils de l'humoriste Ash Fisher sur le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) et d'autres maladies chroniques. Ash a EDS et est très autoritaire; avoir une colonne de conseils est un rêve devenu réalité. Vous avez une question pour Ash? Contactez via Twitter ou Instagram.
Chers problèmes de tissus,
Je suis une femme de 29 ans avec hEDS. J'étais en invalidité et en fauteuil roulant pendant un certain temps, mais j'ai finalement trouvé une bonne thérapie physique et je me suis senti mieux que depuis des années et j'ai pu retourner travailler à plein temps. Puis le mois dernier, j'ai déchiré mon ACL lors d'une randonnée. Maintenant, j'ai l'impression que tous mes progrès ont été annulés. Je suis tellement déprimé.
Comment puis-je garder espoir quand à chaque fois que je commence à aller mieux, je me blesse à nouveau? Quel était le but de tout mon travail acharné quand je suis de retour là où j'ai commencé? - Vaincu
Cher (temporairement) vaincu,
Je suis vraiment désolé pour votre ACL. Je crois comprendre que cette blessure particulière cause beaucoup de douleur, ainsi qu'un long rétablissement. J'aurais aimé que cela ne vous soit pas arrivé, mais c'est le cas, et il est maintenant temps de faire un plan.
Pour commencer, laissez-vous ressentir vos sentiments! Vous pouvez pleurer et crier et manger beaucoup de glace. Organisez-vous votre propre soirée de pitié. Je suis sérieux! Cette situation craint. C'est injuste et inattendu, et vous pleurez naturellement le corps plus fort et non blessé que vous aviez il y a à peine quelques semaines.
J'entends à quel point vous vous sentez dévasté, et je veux que vous possédiez cette dévastation.
Alors sois triste maintenant. Être égoïste." Sob et pleurnicher et gémir et penser à tous les «et si» qui auraient pu empêcher cela.
Et puis - et c'est important - revenez à la guérison et au renforcement de votre corps.
Fixez une limite à la durée de votre soirée de pitié. Je ne recommande pas plus d'une semaine, car le déconditionnement est particulièrement rapide dans les corps hEDS.
Ce tour de pitié m'est venu un été pendant la fac, après avoir perdu un emploi sur lequel j'avais compté pour payer mon loyer et mes factures. Je me sentais désespéré, stupide et effrayé.
J'ai donc décidé de me laisser me sentir en colère, triste et pleurer - pendant un jour. J'ai joué à des jeux vidéo avec mes colocataires, je me suis plaint à quel point c'était injuste et j'ai bu beaucoup de bière (ah, jeunesse). Je me suis engagé à me donner 24 heures pour être en désordre. Ensuite, il était temps de résoudre les problèmes.
Le lendemain, je me suis lancé dans ma recherche d'emploi. J'ai été surpris de l'efficacité de ma technique de fête de pitié. Au lieu d'étouffer mes sentiments (là où ils risquent d'exploser plus tard), je les laisse sortir complètement et immédiatement.
Je me suis réveillé revigoré et déterminé à changer ma situation. J'ai trouvé du travail et j'ai fini par passer un été amusant et productif.
Je me rends compte que ma situation n'est pas identique à la vôtre, mais je pense que cela s'applique à vous de toute façon. Votre vie a changé en un instant et vous devez maintenant faire face aux retombées.
Et tu sais quoi? Vous êtes revenu de blessures et de déconditionnement auparavant. Vous reviendrez.
Je sais à quel point cela peut être démoralisant d'avoir des années de travail acharné apparemment annulées en un instant. Mais tout ton travail acharné est ne pas défait.
Avec hEDS, comme vous le savez, nous ne guérissons jamais complètement de nos blessures. C’est pourquoi tant d’entre nous «s’effondrent» à la fin de la vingtaine ou au début de la trentaine à cause de l’accumulation de décennies de blessures.
On dirait que vous avez vécu la trajectoire commune de l'effondrement physique à l'âge adulte. Mais vous avez ensuite accompli un exploit moins courant: vous reconstruire.
Il est plus facile de se résigner à une vie de douleur que de se battre et de trouver des solutions. Vous n’avez pas choisi la solution de facilité. Vous n’avez pas abandonné. Vous avez trouvé de l’espoir et de l’aide. Je suis extrêmement fier de vous pour avoir compris comment vivre dans un corps avec un collagène défectueux.
Cette blessure est un revers. Ce n’est pas une fin de vie. Vous ne partez pas de la case départ.
Vous bénéficiez désormais du savoir - comment devenir fort et rester fort; médecins et physiothérapeutes qui comprennent l'EDS; une prise de conscience de ce dont votre corps a besoin pour rester en bonne santé.
Tous ces trucs et astuces que vous avez trouvés pour devenir fort sont toujours à votre disposition. Vous devez maintenant déterminer comment les modifier pour qu'ils fonctionnent avec cette nouvelle blessure.
Vous avez mentionné que la thérapie physique vous a été d'une grande aide dans le passé. Avez-vous toujours accès à PT?
Comme vous le comprenez évidemment, le PT est l’une des parties les plus efficaces de la boîte à outils de soulagement de la douleur d’un EDSer. Votre genou a besoin de temps pour se reposer et guérir, mais il existe des solutions de contournement pour garder le reste de votre corps fort et en bonne santé.
Concentrez-vous sur ce que vous peut faites, pas sur ce que vous sentez que vous avez perdu. Je sais que c’est un défi de taille, mais je sais que vous pouvez le faire. Vous l'avez déjà fait.
Vous pouvez toujours faire vos exercices de PT pour votre autre jambe, votre dos, votre cou, vos épaules, etc. Parlez à votre PT de la façon de maintenir la force musculaire dans le reste de votre corps pendant que votre genou guérit.
Lancez un appel à articles ACL dans les forums EDS en ligne. Je trouve que lire les histoires de réussite des autres est à la fois encourageante et réconfortante. Je vous garantis qu’il y a d’autres EDSer qui ont déchiré leur ACL et récupéré.
C’est tellement difficile d’espérer quand tout est nul en ce moment. Pensez à ce que vous ressentiez il y a quelques années lorsque vous ne pouviez pas travailler et que vous aviez une mobilité limitée. Avez-vous déjà pensé travailler à plein temps et faire de la randonnée à nouveau?
Ma mission avec Healthline est de répandre l'espoir sur EDS.
Quand j'ai été diagnostiqué, je pensais vraiment que ma vie était finie.
Mais, comme vous, des années de travail acharné m'ont mis dans une position plus forte que j'aurais jamais osé imaginer.
Je suis toujours conscient que je suis à une blessure de mon ancienne vie d'immobilité et de douleur constante. Je m'assure donc d'apprécier chaque jour que je suis capable de faire de l'exercice, de travailler et de vivre une vie épanouie.
Mais je sais aussi que si et quand j'aurai ma prochaine blessure grave, je m'en sortirai. Vous aussi.
Vous l'avez déjà fait, et il est maintenant temps de recommencer. Je soupçonne que lorsque vous reviendrez à votre vie «normale» dans 6 à 12 mois, vous reviendrez sur cette période avec étonnement: à quel point vous allez bien, à quel point vous êtes venu, à quel point vous êtes vraiment fort.
Vous avez les outils, vous avez le soutien, vous avez la volonté (même si vous ne pensez pas faire pour le moment). Soyez tendre et aimant avec vous-même. Vous êtes bien trop dur à cuire et fort pour abandonner.
Je vous laisse avec les deux dernières lignes d'un poème d'Edna St. Vincent Millay qui m'apporte la paix dans les moments difficiles:
“Tournons-nous pour réconforter vers ce simple fait:
Nous avons déjà eu des ennuis… et nous avons réussi.”
Bancal,
Cendre
Ash Fisher est un écrivain et comédien vivant avec le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Quand elle n’a pas un jour de chevreuil bancal, elle marche avec son corgi, Vincent. Elle vit à Oakland. En savoir plus sur elle sur elle site Internet.
