De la National MS Society
La Saint-Patrick 2014 a changé ma vie. C'était le jour où j'ai reçu un diagnostic définitif de sclérose en plaques (SEP) par mon nouveau neurologue.
À l'automne 2013, j'ai remarqué que mon œil était flou. Je le frotterais en pensant qu'il y avait quelque chose dedans.
J'ai finalement pris rendez-vous avec mon optométriste, pensant avoir besoin d'une nouvelle prescription pour mes lunettes. Il n'a rien trouvé de mal à mes yeux mais m'a envoyé chez un spécialiste, qui n'a également rien trouvé de mal à mes yeux.
Ils m'ont ensuite envoyé pour une IRM pour écarter la névrite optique et il est revenu révélant des lésions sur mon cerveau. J'ai reçu un diagnostic de SEP de façon concluante après une autre série d'IRM sur le cou et la colonne vertébrale.
En tant que professeur de danse depuis plus de 30 ans et ancienne Rockette de Radio City, entendre que j'avais une maladie qui pouvait me rendre handicapée a suscité tant de peurs. Je me suis immédiatement demandé si je devrais arrêter d'enseigner, si je finirais en fauteuil roulant et qui prendrait soin de moi.
Ma deuxième pensée était, comment pourrais-je le dire à ma mère?
Pendant 6 mois, j'ai trébuché en essayant de comprendre le système de santé, l'assurance et les médicaments pour traiter ma nouvelle maladie invisible.
J'ai seulement parlé de mon diagnostic à des amis très proches et à des membres de ma famille. Je n’avais pas encore accepté ce nouvel acolyte comme faisant partie de ma vie et je n’étais pas prêt à révéler mon diagnostic à qui que ce soit.
Lors de mon suivi de 6 mois, après avoir pris des médicaments, mes IRM ont montré une nouvelle lésion au cerveau. Mes médicaments ne fonctionnaient pas et mon neurologue m'a orienté vers la thérapie par perfusion, devenant agressif avec mon traitement, car elle voulait que je puisse enseigner le plus longtemps possible.
C'est alors que j'ai décidé de partager mon histoire sur les réseaux sociaux. Je savais maintenant que c'était ma réalité, mon combat, mon voyage - et je n'avais pas à le faire seul.
Si vous venez de recevoir un diagnostic de SEP, vous êtes peut-être aux prises avec une expérience similaire. Voici quelques pépites de sagesse pour vous aider à vous en sortir.
Il est normal de pleurer
Je devais réaliser que les choses allaient changer. Pas nécessairement tout de suite, mais ils pourraient le faire à un moment donné.
J'ai dû me donner la permission d'être triste, folle et frustrée de ce diagnostic.
J'ai pleuré et puis j'ai pleuré encore. Ensuite, j'ai décidé de prendre le contrôle de ma SEP autant que possible.
Trouvez un médecin qui clique avec vous
Votre médecin est votre plus grand avocat. Vous devez avoir quelqu'un en qui vous avez confiance et avec qui vous vous sentez à l'aise.
Mon médecin est incroyable - et je sais à quel point j'ai de la chance de l'avoir. Elle se soucie de moi et de mes objectifs de vie. Elle fait tout ce qu'elle peut pour que je prenne soin de moi, à la fois physiquement et mentalement.
Cela peut prendre un certain temps pour trouver un neurologue et constituer une équipe de soins qui vous permet vraiment d'atteindre vos objectifs de vie, mais cela en vaut vraiment la peine.
Rester actif
Je ne saurais trop insister sur ce point. Lors du diagnostic, on m'a dit que j'avais probablement la maladie depuis plus de 10 ans, mais parce que j'étais si active, je n'ai jamais remarqué de symptômes.
Sortez et promenez-vous. Obtenez des poids légers et faites de l'exercice à la maison pendant que vous regardez la télévision. Étirez-vous, si vous le pouvez, tous les jours.
Plus vous en faites pour votre corps, mieux votre corps vous traitera.
Décidez qui est votre cercle
J'ai un groupe d'amis à New York qui savent quand je vais me faire soigner et me vérifient régulièrement ce jour-là. Ils savent aussi quand je suis fatigué et pas tout à fait moi-même.
Vous avez besoin de personnes autour de vous qui essaieront de comprendre la SP. C'est une maladie sournoise qui vous fait vous sentir différent chaque jour.
Certains jours, vous vous sentirez totalement comme vous-même. Certains jours, vous aurez l'impression d'avoir besoin de dormir pendant 24 heures.
Votre cercle vous aidera à surmonter cela.
Trouvez une communauté qui se soucie
Il n'y a aucune raison de passer par un diagnostic de SEP seul. Avec l'application gratuite MS Healthline, vous pouvez rejoindre un groupe et participer à des discussions en direct, être jumelé avec des membres de la communauté pour avoir la chance de vous faire de nouveaux amis et rester au courant des dernières nouvelles et recherches sur la SEP.
L'application est disponible sur l'App Store et Google Play. Télécharger ici.
N'ayez pas peur de tendre la main
L'inscription à la National MS Society à New York a été d'une grande aide pour moi.
Lire des informations partagées, rejoindre des groupes et faire du bénévolat avec d'autres personnes qui comprennent ce que je vis me fait me sentir à nouveau «normal».
Je fêterai 7 ans de vie avec la SP en mars 2021. Oui, j'utilise le mot «célébrer» parce que j'enseigne toujours, je danse toujours, je suis toujours le mentor, je fais toujours du bénévolat.
Je suis toujours moi, et cela vaut la peine d'être célébré 7 ans plus tard.
La National MS Society, fondée en 1946, finance des recherches de pointe, favorise le changement grâce à des activités de plaidoyer et propose des programmes et des services pour aider les personnes touchées par la SEP à vivre leur meilleure vie. Connectez-vous pour en savoir plus et vous impliquer: NationalMSSociety.org, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube ou 800-344-4867.
