«Si être un adolescent est difficile, imaginez être un adolescent latino avec un diabète de type 1.» Idiot, je sais. Tous les adolescents luttent, certains puissamment. Pourtant, je sais que le diabète a eu un impact sur mon adolescence.
Le diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à l'âge de 5 ans a eu des conséquences néfastes à mesure que je grandissais. Le lycée a été difficile pour moi. Me piquer le doigt avant de manger ou entre les cours était gênant, sans parler des injections.
Heureusement, cela ne semblait pas avoir d’importance pour mes amis, mais c’était pour moi. Se cacher dans les toilettes pour manger une barre chocolatée est devenu un événement quotidien.
Après l'école, ma mère me demandait comment ma glycémie avait été, et je répondais: «Super». Cependant, ma confiance et mon apparence disaient le contraire. En fait, j'ai gagné plus de 30 livres entre la 9e et la 12e année.
Pour une raison quelconque, je ne pouvais pas comprendre le fait que le DT1 dure éternellement. Il n'y a pas de remède, et en plus de cela, je n'avais pas de modèle.
Mes parents ont mentionné Nick Jonas et bien sûr, il est une célébrité bien connue avec le DT1, mais j'étais toujours malheureuse. Où sont les Latinos? Pourquoi le manque de diversité? Honnêtement, peu de choses ont changé depuis.
Avance rapide vers l'université. Je me dirigeais vers la classe quand je suis tombé sur un ami (non hispanique) que je n'avais pas vu depuis un moment. Nous avons échangé quelques mots et il a mentionné qu'il avait récemment reçu un diagnostic de DT1. C'était pour le moins inattendu.
Nous avons fait nos adieux et avons promis de rester en contact. Soudain, j'ai réalisé que le DT1 ne fait pas de discrimination sur la base de la race, de la couleur, de la nationalité, de l'âge ou de la religion.
À ce moment-là, j'ai décidé qu'il était temps d'affronter mes démons et de prendre le contrôle de ma vie. J'ai le diabète, mais le diabète ne m'a pas.
Près de 60 millions de Latinos vivent aux États-Unis
En 2018, le US Census Bureau a rapporté que 58,9 millions de Latinos vivaient aux États-Unis, soit 18,1% de la population totale du pays.
Les Mexicains, les Portoricains, les Cubains, les Salvadoriens et les Dominicains sont les plus grands groupes de population latino-américaine aux États-Unis, avec plus de 2 millions de personnes dans chaque groupe.
D'autres Latinos, tels que les Colombiens, les Honduriens, les Espagnols, les Equatoriens, les Péruviens et les Vénézuéliens, représentent chacun moins de 1,5 million de personnes.
Quel pourcentage de ces Latinos basés aux États-Unis souffrent de diabète? Selon l'AARP et les nouvelles découvertes des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) publiées dans le Journal of the American Medical Association (JAMA), on estime que 22%, soit 13 millions de Latinos aux États-Unis, souffrent de diabète contre 19 % des Asiatiques, 20% des Noirs et 12% des Blancs.
À ce jour, on ne sait pas quel pourcentage de Latinos reçoivent un diagnostic de DT1 par rapport à d’autres types de diabète. En fait, dans l'ensemble, il n'y a aucune estimation du nombre de personnes atteintes de DT1 aux États-Unis.
Une étude de 2020 publiée dans la revue Epidemiology a confirmé qu '"il n'y a pas d'estimation de la prévalence du diabète sucré de type 1 dans la population dans divers groupes hispaniques / latinos aux États-Unis"
Cependant, sur les 16 415 participants examinés, les chercheurs ont conclu que «les personnes d'origine hispanique / latino-américaine atteintes de diabète de type 1 peuvent éprouver un mauvais contrôle glycémique, ce qui indique une cible potentielle d'intervention.»
L'espagnol est la deuxième langue la plus parlée aux États-Unis.
Pendant ce temps, l'espagnol est la deuxième langue la plus répandue aux États-Unis, avec environ 41 millions de locuteurs.
Selon l'enquête du recensement de 2018, 29,9 millions de hispanophones parlent également anglais «bien» ou «très bien». Mais qu'arrive-t-il au reste des Latinos diabétiques aux États-Unis qui parlent peu ou pas anglais?
Les barrières linguistiques posent un sérieux défi lorsqu'il s'agit de fournir des soins médicaux de haute qualité.
D'une part, de nombreux établissements de santé offrent des services d'interprétation en personne ou à distance. D'autre part, les outils de traduction tels que Google Translate ont augmenté la satisfaction des prestataires médicaux et des patients lorsque les services d'interprétation ne sont pas disponibles.
Malgré ces ressources, les Latinos risquent toujours d'avoir des niveaux d'A1C plus élevés que les Blancs non hispaniques atteints de diabète. Les autres facteurs qui peuvent contribuer comprennent:
- niveaux d'emploi et de revenu
- manque d'accès aux programmes d'éducation sur le diabète
L'utilisation des outils de lutte contre le diabète est en grande partie un problème de langue
Des recherches récentes publiées dans la revue Diabetes Technology & Therapeutics suggèrent que les Hispaniques / Latino-américains et les autres personnes non blanches atteintes de diabète sont beaucoup moins susceptibles d'utiliser les outils de diabète les plus avancés, comme les pompes à insuline ou les glucomètres en continu (CGM), que leurs homologues blancs.
Les auteurs de l’étude suggèrent que ces disparités ne sont pas basées uniquement sur des facteurs socio-économiques ou même spécifiques au diabète.
En fait, ils lancent un appel à l'action: «Les travaux futurs devraient examiner les préférences des minorités…, les préjugés implicites des prestataires, le racisme systémique et la méfiance à l'égard des systèmes médicaux contribuent à expliquer les disparités dans l'utilisation de la technologie du diabète.»
L’un des facteurs importants de cette tendance est la barrière de la langue, en particulier l’utilisation de l’espagnol par le patient ou ses parents comme langue principale.
Les résultats comprennent que:
- Les personnes atteintes de DT1 dont les parents parlaient anglais étaient plus susceptibles d'utiliser des pompes à insuline que les personnes atteintes de DT1 dont les parents étaient hispanophones.
- Les Latinos étaient moins susceptibles d'utiliser une pompe à insuline ou un CGM que les Blancs non hispaniques.
Il a également été conclu que «les disparités raciales / ethniques dans l’utilisation des dispositifs anti-diabète peuvent être perpétuées par des stéréotypes raciaux inconscients de la part de prestataires évaluant la préparation des patients minoritaires aux dispositifs anti-diabète.»
Les outils pour le diabète ne sont pas un «luxe»
Des études suggèrent que les Latinos ont des taux plus élevés de complications du diabète, telles que la rétinopathie et la neuropathie, qui entraînent des taux plus élevés d'amputations de la jambe inférieure, que les Blancs non hispaniques.
La question est: que peut-on faire pour changer cette tendance?
Tout d'abord, les pompes à insuline et les CGM doivent être considérés comme une nécessité et non comme un luxe. Ces dispositifs médicaux sont connus pour conduire à une meilleure gestion du diabète et à moins de visites à l'hôpital.
Des problèmes tels que les barrières linguistiques et le manque d'accès aux outils de lutte contre le diabète tels que les CGM et les pompes à insuline doivent être abordés non seulement pour le bien de chaque Latino vivant avec le diabète, mais aussi pour le bien-être de tout le monde vivre avec le diabète.
Nourriture et culture: tous les Latinos ne sont PAS les mêmes
Tout cela est particulièrement frustrant pour les Latino-américains comme moi qui ont grandi avec le diabète. Beaucoup de gens pensaient que je devais suivre un régime extrêmement strict. Pas de pizza, pas de soda, et Dieu nous en préserve, pas de gâteau pour les anniversaires! Ceci, bien sûr, est une exagération.
Pendant ce temps, pour les Latinos, la nourriture et la cuisine sont des moyens de montrer l'amour. Quelqu'un a-t-il dit riz et haricots? Enregistre-moi!
Mais si la nourriture et la culture peuvent être liées, cela ne signifie pas nécessairement que c'est la même chose dans toutes les familles latino-américaines.
Tout comme les Salvadoriens aiment leurs pupusas, les Portoricains ne peuvent certainement pas vivre sans tostones. La nourriture est certainement un dénominateur commun chez les Latinos, mais ne confondons pas notre passion pour la cuisine avec la culture. Tous les Latinos ne partagent pas la même culture.
Mila Ferrer, originaire de Porto Rico, gestionnaire de programme chez BeyondType1 et mère de Jaime, qui a reçu un diagnostic de DT1 à l'âge de 3 ans, est d'accord.
«Il est impératif de savoir et de comprendre qu’il existe une diversité parmi les Hispaniques, et nous ne sommes pas tous pareils», dit-elle. «Les différences de prévalence du diabète parmi les sous-groupes hispaniques sont masquées lorsque nous sommes regroupés en un groupe homogène.»
Les prestataires de soins de santé doivent en particulier comprendre ce que signifie la culture pour les Latinos tout en reconnaissant que nous ne sommes pas tous pareils.
De nombreux prestataires sont passionnés par la médecine, mais n'ont pas ce que l'on appelle «l'intelligence culturelle».
David Livermore, PhD, de la Michigan State University, décrit l'intelligence culturelle comme «la capacité de fonctionner efficacement dans les cultures nationales, ethniques et organisationnelles».
Par exemple, de nombreux prestataires peuvent ne pas être conscients qu'en raison de nos normes culturelles, les Latinos redoutent souvent de se rendre à des rendez-vous médicaux. Je serais la première personne à lever la main sur celui-là.
La peur d'être jugée à cause de mon taux de glucose ou critiquée à cause de ce que je mangeais m'a rendu extrêmement nerveux au point que, pendant de nombreuses années, j'ai préféré «manger mes sentiments» et me cacher des soins dont j'avais besoin.
C'est pourquoi la représentation est importante. Davantage de voix latines sont nécessaires dans la communauté du diabète. Avoir quelqu'un à qui admirer quand j'étais adolescent m'aurait aidé à avoir de l'espoir.
L'importance de la représentation latino
Si vous recherchez sur Google "Célébrités latines atteintes de diabète de type 1", je suis sûr qu'un seul nom apparaîtra: la juge de la Cour suprême des États-Unis, Sonia Sotomayor.
Née dans le Bronx, New York, de parents portoricains, Sotomayor a reçu un diagnostic de DT1 à l'âge de 7 ans. Même enfant, elle s'est injectée une injection d'insuline avant chaque repas pour l'aider à gérer sa glycémie.
Nommé à la Cour suprême par le président Barack Obama en 2006, Sotomayor est devenu un modèle pour de nombreux Latinos et la communauté du DT1 en général.
L’année dernière, je me souviens d’être tombé sur un article sur le livre pour enfants de Sotomayor, «Just Ask! Soyez différent, soyez courageux, soyez vous. »
L'article mentionne comment Sotomayor s'est senti inspiré pour écrire ce livre après une expérience désagréable dans un restaurant. Après avoir été qualifiée de «toxicomane» par une femme lorsqu'elle s'est injectée de l'insuline, Sotomayor s'est sentie habilitée à partager son histoire avec des enfants qui, parfois et en raison de leur état de santé, se sentent probablement également différents.
Il est réconfortant de voir comment le DT1 n’a jamais arrêté cette femme. Alors pourquoi devrait-il arrêter le reste d'entre nous?
En finissant d'écrire cet article, je me suis rendu compte qu'être Latina avec DT1 n'est pas un obstacle. Au contraire, cela me motive à continuer d'avancer.
Plus de Latinos atteints de DT1 doivent être une voix pour les sans voix. En d'autres termes, nous avons besoin de plus de Sonia Sotomayors.
Si elle peut devenir la première Latina à être nommée à la Cour suprême des États-Unis, qui dit que nous ne réussirons pas?
Gabriela Rivera Martínez est originaire de San Juan, Porto Rico, et vit avec le diabète de type 1 depuis l'âge de 5 ans. Actuellement, elle termine une maîtrise en études professionnelles en interprétation de conférence à l'Université du Maryland, College Park. De langue maternelle espagnole, Gabriela prévoit de se concentrer sur les soins de santé et l'interprétation juridique.
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