Bien sûr, l’immense conférence annuelle de l’American Diabetes Association, qui s’est tenue à San Francisco au début du mois de juin, était en effervescence avec les dernières découvertes scientifiques et les dernières technologies et outils pour les soins du diabète. Mais l'accès et l'abordabilité étaient un thème majeur qui flottait dans l'air, sinon formellement sur le programme autant qu'il aurait probablement dû l'être.
La présidente des soins de santé et de l'éducation de l'ADA, l'éducatrice certifiée en diabète Gretchen Youssef, a abordé cette question dans son discours d'ouverture, encourageant toutes les personnes présentes - les fournisseurs de soins de santé, les gens de l'industrie et les défenseurs des patients - à intensifier et à demander un meilleur accès des patients aux soins et aux outils. .
«Pour la personne diabétique, l'accès est le fondement d'une santé optimale, de résultats, d'une qualité de vie et de coûts médicaux abordables», a déclaré Youssef, notant qu'il était presque impossible au cours des deux dernières années de lire ou de regarder les nouvelles sans en entendre parler. les coûts énormes de l'insuline et son impact sur les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète).
«Pour le système de santé et la société, un meilleur accès aidera à contrôler les impacts croissants sur la santé et le fardeau des coûts du diabète», a-t-elle déclaré.
Lors d'un forum organisé lundi soir par TCOYD et DiaTribe, un groupe de discussion d'experts destiné à se concentrer sur les développements de pointe en matière de diabète et les faits saillants de l'événement ADA s'est tourné à plusieurs reprises vers l'accès et l'abordabilité. L'un des panélistes a même exhorté l'ADA à envisager d'en faire un thème clé de la 80e session scientifique de l'année prochaine qui se tiendra à Chicago.
Bien sûr, il reste à déterminer ce qui se concrétisera pour 2020. Mais le dernier événement ADA 2019 était plein de discussions sur la façon dont notre système de santé est vraiment brisé, quel embarras international cela est, et comment les disparités croissantes en matière de soins de santé à travers ce pays sont frapper durement le diabète.
Le «survivant désigné» de Netflix s’attaque à la tarification de l’insuline
Dans une tournure fortuite et ironique, Netflix a sorti sa troisième saison de la série télévisée Survivant désigné le premier jour de la conférence, le vendredi 7 juin, et le scénario de ce premier épisode incluait des prix élevés des médicaments et un prix abordable de l'insuline. Il comportait une interview avec D-Mom Nicole Smith-Holt, qui a perdu son fils Alec de 26 ans à la suite d'un rationnement d'insuline en raison de prix inabordables.
Dans ce scénario fictif, l'administration s'attaque à une société pharmaceutique en raison du prix élevé des médicaments et de l'insuline en particulier. Les dirigeants politiques menacent en fait d'ordonner à la FDA de forcer l'entreprise à baisser le prix de l'insuline par le biais d'une disposition de la loi réelle de la loi peu connue sur les amendements à la loi sur les brevets et les marques de 1980 (alias la loi Bayh-Doyle). Cette loi est largement axée sur la promotion de l'innovation pharmaceutique, mais elle donne à l'agence fédérale le pouvoir de briser un brevet de médicament lorsque ce produit particulier n'est «pas disponible au public à des conditions raisonnables».
Dans l'émission Netflix, l'exécutif pharmaceutique rechigne, et en réponse, ils montrent une interview préenregistrée avec l'avocate # insulin4all Nicole Smith-Holt parlant en larmes de la mort réelle de son fils en raison du prix de l'insuline. Elle est à l’écran pendant à peu près une minute et critique la société fictive - clairement un remplaçant pour les fabricants d’insuline Eli Lilly, Novo Nordisk et Sanofi.
«Je dois vivre le reste de ma vie sans mon fils», dit-elle à l'écran. «Une partie de mon âme a disparu parce que les gens avides pensent qu’il est normal d’augmenter au hasard le prix des médicaments vitaux au point où ils sont inabordables pour ceux qui en ont besoin pour rester en vie. C’est injuste, contraire à l’éthique, injuste et doit cesser. »
Nous avons plaisanté sur le fait que les audiences du Congrès sur le prix de l'insuline plus tôt cette année méritaient d'être regardées de manière excessive sur HBO ou Netflix, mais nous ne nous attendions pas vraiment à ce qu'elle fasse une apparition réelle coïncidant avec la conférence ADA!
Bien que l'émission Netflix ne soit en aucun cas liée à ADA, elle a fait l'objet de plusieurs conversations au cours des cinq jours de la conférence. Et ce n'était pas la seule mention de la mort d'Alec Smith et de la défense de sa mère Nicole lors de l'événement, comme ils ont été évoqués lors de la session «Rendre l'insuline abordable» le troisième jour.
Session sur l'abordabilité de l'insuline au # ADA2019
Cette session du dimanche matin a attiré environ 150 participants. Ce fut une discussion animée entre des panélistes représentant le groupe commercial de l’industrie pharmaceutique, un plan de santé, un PBM (Pharmacy Benefit Manager) et une organisation nationale de défense des droits. Malheureusement, la discussion a fini par ressasser le thème usé de la complexité du système de tarification des médicaments en Amérique, suivi par le pointage habituel du doigt sur qui joue le plus le système.
Honnêtement, cette diapositive résumait la session assez précisément:
Le Dr Alvin Powers du Vanderbilt University Medical Center, qui a donné un aperçu de la chaîne d'approvisionnement derrière le prix de l'insuline, a mentionné le décès d'Alec Smith dans son discours d'ouverture. Il a noté que 52% des dépenses personnelles des patients assurés par le secteur privé sont actuellement consacrés aux médicaments au prix catalogue complet, en grande partie à cause des franchises élevées - ce chiffre est passé de 23% en 2012. Ces statistiques sont radicalement différentes des chiffres de Pharma normalement. cite sur le sujet.
Un point important est que chaque fois que le prix catalogue augmente, chaque acteur du système gagne plus d'argent. Cela rend impossible d'effectuer des changements sans éliminer ou réviser les racines de l'ensemble du système dirigeant les flux de revenus vers les différents acteurs.
Le Dr Aaron Kowalski, récemment nommé PDG de FRDJ, faisait partie de cette discussion et semblait être l'unique voix de la raison. Il a souligné qu'en parcourant le pays ces jours-ci, le prix de l'insuline et l'exposition au prix de liste élevé sont le problème numéro un que les gens lui mentionnent à la tête de la FRDJ - plus encore que les questions sur la recherche sur les remèdes qui figuraient auparavant en tête de liste. . Kowalski a également noté comment 1 personne sur 4 rationne l'insuline aux États-Unis, et comment les taux d'hospitalisation pour ACD dans ce pays ont augmenté d'environ 55% de 2009 à 2014, et on ne peut que supposer que cela est en partie causé par le non-prix et le rationnement de l'insuline.
«Comment arrêter ce cercle vicieux? C'est complètement inacceptable », a déclaré Kowalski, clairement frustré après les présentations d'autres orateurs qui se sont largement blâmés. «Ce n'est pas une discussion difficile: les personnes atteintes de diabète ont besoin d'un accès à l'insuline. Le fait que nous ayons même à discuter de cette question de crise des prix est une mise en accusation selon laquelle notre système est en panne. »
Une liste de solutions possibles très générales (souvent vues auparavant) appelait tous les acteurs à modifier leurs méthodes. Il y avait également des diapositives faisant la promotion de la propre campagne de l'ADA pour «Rendre l'insuline abordable» qui a été lancée fin 2016. Ils ont rassemblé près de 500 000 signatures sur une pétition qui «appelle toutes les entités de la chaîne d'approvisionnement en insuline, y compris les fabricants, les grossistes, les PBM, les assureurs. et les pharmacies pour accroître considérablement la transparence des prix associés à l'administration d'insuline au patient utilisateur final. » La pétition appelle également à des auditions du Congrès sur le sujet, qui ont maintenant eu lieu, mais sans conduire à beaucoup de changement tangible à ce jour.
Les nombreuses questions du public reflétaient la frustration de Kowalski. Une personne a demandé combien de prestataires de soins de santé dans la salle passaient beaucoup de temps à traiter les problèmes d'accessibilité et d'accès de l'insuline, et il semble que toutes les mains se soient levées.
Les fabricants d'insuline sur l'affichage
Sur le sol du hall d'exposition, il était difficile (comme toujours) d'éviter de voir - et de se sentir un peu perturbé - les grands écrans flashy des trois grands fabricants d'insuline Lilly, Novo et Sanofi. Certains comprenaient des présentoirs muraux faisant la promotion de leurs programmes d'assistance aux patients et de leurs cartes d'économies. Sanofi a également lancé une nouvelle campagne «Diabetes Your Type» visant à répondre aux besoins personnalisés des personnes handicapées, comme dans «Your Diabetes May Vary». Pendant ce temps, le stand de Lilly avec une moquette moelleuse a conduit les participants à monter un escalier pour voir un «Alcatraz» virtuel - l'un des sites touristiques de San Francisco. Pour quiconque pense aux patients qui luttent pour obtenir l'insuline dont ils ont besoin pour la vie, l'analogie de la prison n'est pas flatteuse.
De nombreux participants ont été surpris en train de remarquer que ce genre de choses était tout simplement très sourd.
Plus d’un professionnel de la santé avec qui nous avons parlé, ou entendu, a fait remarquer que les membres du Congrès auraient peut-être dû faire un voyage spécial dans la salle d’exposition de ADA, pour voir les immenses expositions que les fabricants d’insuline y avaient.
Notamment, aucun des trois grands fabricants d'insuline ne faisait partie de la seule séance sur l'abordabilité de l'insuline qui a eu lieu dimanche. Au lieu de cela, leurs intérêts étaient représentés par un leader du groupe commercial PhRMA qui représente l'industrie pharmaceutique dans son ensemble.
Novo Nordisk a organisé un petit rassemblement de défenseurs des patients pour entendre leurs points de vue sur la question de l'abordabilité de l'insuline. Notre propre Amy Tenderich était présente, avec Kelly Close de diatribe et David Edelman de Diabète au quotidien. Les gens de Novo ont demandé aux défenseurs de les aider à faire connaître leurs propres programmes d'aide financière NovoCare et à fournir des commentaires sur le sujet qu'ils pourraient canaliser directement vers leur PDG Lars Sørensen. Après la réunion, nous à DiabèteMine leur a envoyé une liste de témoignages de personnes souffrant parce qu’elles n’ont pas les moyens de se payer de l’insuline, et leur a demandé toute l’aide qu’elles pourraient éventuellement apporter pour atténuer cette crise en Amérique.
À quoi sert l'innovation sans accès?
Il y avait certainement beaucoup de reconnaissance des obstacles à l'accès par les présentateurs à tous les niveaux; c'était comme s'il y avait un astérisque attaché à chaque mention de nouvelle technologie ou d'outils indiquant que «cela n'est utile que si les gens peuvent l'obtenir.»
Par exemple, essayez de discuter de la future insuline Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri (URLi) qui est en phase d'essais cliniques tardifs et a été présentée lors de cet événement ADA 2019, sans que les gens dans la salle se demandent à quel point il sera abordable pour les masses qui le sont. ont déjà du mal à payer leurs médicaments nécessaires pour vivre. La question s'est également posée de savoir pourquoi de nombreux T2 qui pourraient avoir besoin d'insuline mais qui ont peur d'être stigmatisés par leurs médecins comme des «échecs» voudraient se tourner du tout vers cette nouvelle insuline s'ils n'en ont même pas les moyens.
La recherche présentée par le T1D Exchange a montré que les personnes handicapées évitent leurs médecins et CDE parce qu’elles ne peuvent tout simplement pas se permettre les visites. Les écarts entre les visites allaient de 101 jours à 135 jours, malgré les recommandations internationales et de l'ADA pour les enfants et les adultes de DT1 de visiter leurs cliniciens tous les trois à six mois.
Le Dr Daniel Drucker de Toronto a souligné que peu importe à quel point nous parlons d '«innovation» ces jours-ci, rien de tout cela ne signifie grand-chose à la lumière des données de l'échange de DT1 et du fait qu'un grand pourcentage de personnes handicapées n'atteignent pas leurs objectifs d'A1C ou les résultats souhaités du diabète en raison du manque d'accès et des prix inabordables.
Un présentateur l'a dit: «Les participants de tous les pays qui couvrent le coût de l'insuline et des soins de santé en général doivent penser que les États-Unis sont fous quand ils voient comment notre système est structuré et à quel point les prix sont élevés!»
Ouais, honte aux USA.
Réduction des coûts de piratage
Au cours de plusieurs séances, les présentateurs ont offert des conseils aux professionnels de la santé pour aider leurs patients dans le besoin. L'une d'elles était en fait une idée de «piratage» qui venait du Dr Jean François-Yale de l'Université McGill, qui suggérait que les médecins pourraient prescrire des doses plus élevées d'inhibiteurs du SGLT-2 (Invokana, Jardiance, Farxiga) ou de médicaments agonistes du GLP-1 comme Victoza, Trulicity, Ozempic) aux patients, mais demandez-leur de réduire de moitié leurs doses et de les prendre séparément - ce qui se traduirait par une quote-part inférieure, car les doses seraient au même prix. C’est une nouvelle stratégie qu’il utilise dans sa pratique, et il a déclaré qu’elle pouvait faire une différence dramatique pour aider les patients à économiser de l’argent.
Nous adorons l'ingéniosité ici, mais c'est un peu triste bien sûr que les médecins doivent aboutir à des «ordonnances de piratage» juste pour être sûrs que leurs patients reçoivent un traitement approprié.
Notez que tout récemment à DiabèteMine, nous avons publié une liste de trucs et astuces pratiques pour permettre aux patients d'économiser de l'argent, y compris des liens vers divers programmes de rabais Pharma.
Tous ces efforts sont, bien entendu, des pansements qui ne résolvent pas vraiment les problèmes systémiques auxquels nous sommes confrontés dans le domaine des soins de santé.
En bout de ligne
Nous espérons que l'ADA reconnaît que la question critique de l'accès et de l'abordabilité mérite plus d'attention officielle qu'une seule session au cours de laquelle les joueurs se sont essentiellement tapotés dans le dos et n'ont offert que les mêmes allers-retours que nous entendons depuis des années maintenant. .
Bien que l’organisation aime vanter son plaidoyer à Capitol Hill et ailleurs, il est difficile de prendre cela au sérieux quand ils ratent une occasion de vraiment prioriser cette question devant plus de 15 000 professionnels de la santé présents à la conférence de cette année. Pensez simplement si l'ADA a lancé un appel à l'action pour mobiliser ces médecins, éducateurs et défenseurs qui sont tous au même endroit à la fois ...
Nous espérons davantage de la part de la plus grande et plus influente organisation de lutte contre le diabète du pays; nous espérons qu’ils pourront vous aider à imaginer la voie d’un réel changement.
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