Pour la plupart des parents d'un enfant atteint de diabète de type 1, laisser leur tout-petit sous la garde d'une baby-sitter peut être terrifiant. Heureusement, notre communauté a eu une excellente ressource au cours des 15 dernières années dans SafeSittings, une organisation formée par Kimberly Ross à New York qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 10 ans. ce programme spécifiquement pour les parents d'enfants atteints de diabète afin de trouver des gardiens ayant une expérience du DT1.
Si vous n’aviez pas entendu parler de ce programme, le moment est venu de vous familiariser!
À l'été 2018, SafeSittings est devenu une partie officielle de l'organisation à but non lucratif de Californie Beyond Type 1 et espère prospérer et se développer sous l'égide de cette organisation. Il s'agit de l'un des nombreux programmes indépendants notables de la communauté D que BT1 a mis en place, de la communauté en ligne TuDiabetes l'année dernière à Jerry the Bear, et plus récemment, le programme Jesse Was Here pour les familles D en deuil. Ils ajoutent maintenant la garde d'enfants à leur portefeuille explosif de ressources.
Pourquoi un programme de garde d'enfants T1D?
Nous avons eu la chance de parler avec Sarah Lucas, co-fondatrice et PDG de Beyond Type 1 et maman diabétique elle-même, du programme pourquoi ce projet est si important pour elle et sa communauté.
«SafeSittings a été fondée il y a plus de dix ans par Kimberly qui a eu l'idée qu'elle serait une baby-sitter idéale pour une famille de type 1. Il y a environ un an, nous avons commencé à discuter avec elle du fait que cela deviendrait un programme de Beyond Type 1. Quand nous pensons aux types de programmes que nous prenons ou construisons, nous voulons fournir des services ou des programmes qui comblent une lacune, » Sarah explique.
«Avec la portée et la communauté que nous avons bâties à l’échelle mondiale, nous avons estimé que nous pouvions prendre la base de son programme et contribuer à l’étendre. Kimberly est un exemple de quelqu'un qui est venu nous voir et qui a dit: «J'ai créé ceci et c'est passionnant. Il dessert une petite population, mais je sais que sous l’égide de Beyond Type 1, cela pourrait devenir quelque chose qui pourrait toucher encore plus de personnes. »C’est une opportunité idéale pour nous.
«SafeSittings est un site facile et intuitif à utiliser. Vous créez un compte soit en tant que baby-sitter avec une expertise de type 1, soit en tant que famille de type 1 à la recherche d'une garde d'enfants. La plupart des gardiens répertoriés sont des personnes atteintes de diabète de type 1 elles-mêmes. Ces profils sont un changement par rapport au système d'origine en ce sens qu'ils permettent aux utilisateurs de les mettre à jour comme les autres comptes d'utilisateurs en ligne. Beyond Type 1 prédit que le service deviendra plus robuste à mesure que de plus en plus de personnes se joignent à nous et recommandent de consulter régulièrement le site pour voir si des personnes de votre région l'ont rejoint.
«Il s’agit essentiellement d’un service de mise en correspondance assez simple. Au fur et à mesure que de plus en plus de personnes se joignent et offrent leurs services et positions aux personnes, cela ne fera qu'augmenter la portée. C’est seulement aux États-Unis pour le moment - je dirais que l’objectif est maintenant, comme le reste de nos programmes, de devenir mondial. Nous aimerions que les gens s'inscrivent en tant que gardiens et en tant que familles à la recherche de quelqu'un. Plus la communauté s'implique, meilleur sera ce programme. »
Notez qu'il s'agit d'une plate-forme pour que les gens se connectent et que les sitters ne sont pas vérifiés par les organisateurs du portail; c'est aux familles de contrôler les gardiens et vice-versa.
Conseils aux parents d'enfants de type 1
Comme indiqué, Sarah est elle-même une D-maman; sa fille Mary a reçu un diagnostic de type 1 à l'âge de 7 ans et approche maintenant la barre des 20 ans avec le type 1. Elle a clairement canalisé cette expérience dans son travail et la partage généreusement.
«La chose la plus importante serait celle-là, vous avez évidemment la bonne personne et vous devez les armer avec la bonne éducation», dit Sarah. «L'avantage d'avoir une gardienne de type 1 est qu'elle possède déjà les bases et qu'elle peut aider à fournir des soins d'une manière probablement plus intuitive. Ils comprennent vraiment, ils peuvent reconnaître les hauts et les bas plus facilement, ils savent quoi faire quand il s'agit de doser de l'insuline et des choses comme ça. Nous n'avons jamais eu le luxe d'avoir une gardienne de type 1 quand Mary était jeune, alors j'ai dû faire beaucoup de travail pour former les gens.
Sarah prendrait des dispositions pour que les gardiennes passent du temps avec elle pour observer et se renseigner sur la gestion de type 1 avant de voler en solo avec son enfant. Ce temps n'est pas seulement pour l'éducation, mais pour renforcer le confort et la confiance du parent et de la gardienne. Sarah paierait également les gardiens pour leur temps, donc elle prenait confortablement autant de temps pour les former qu'elle le jugeait nécessaire.
«Si vous n'avez pas le luxe d'une gardienne de type 1 dans votre région en ce moment grâce à SafeSittings, je vous recommande de faire venir votre gardienne à l'avance afin que vous puissiez répondre à ses questions, vous sentir à l'aise et être simple sur les procédures d'urgence. mais vous n'avez pas besoin de vous y attarder, comme c'est le cas en cas d'urgence, vous parcourez ce qui doit être fait et passez à autre chose », conseille-t-elle. Commencer par une gardienne qui a de l'expérience en matière de garde d'enfants signifie que les parents n'ont alors qu'à donner la formation sur les soins du diabète. Sarah prévient qu'il est possible de trop se préparer et qu'il n'est pas sage de s'attarder sur les urgences potentielles.
La priorité absolue pour trouver un soignant temporaire pour un enfant de type 1 est de trouver une personne en qui vous avez confiance, qu'elle ait ou non une expérience de type 1. La deuxième priorité est la communication, insiste-t-elle.
«La communication est la clé et assurez-vous que vous pouvez sortir de chez vous en toute confiance. Ils sont là pour vous aider en tant que parent à sortir et à faire ce que vous devez faire, que ce soit du travail, de la socialisation ou un rafraîchissement. Vous devez vous assurer que vous avez la bonne personne et que vous l'avez armée de ce dont elle a besoin. »
Consultez l'article récemment publié par Sarah, «Vous avez donc trouvé une gardienne pour votre enfant de DT1 - Et maintenant?» pour une liste de huit façons importantes de se préparer «si vous embauchez une nounou à plein temps ou pour une soirée, échanger des tâches de garde d'enfants avec un autre parent ou encaisser une puce d'un membre de la famille.»
Conseils pour les diabétiques de type 1
Pour les soignants qui ont le type 1, il y a un avantage supplémentaire à développer leur communauté et à bâtir un mentorat. Sarah explique que les personnes de type 1 qui fournissent ce service doivent savoir qu'elles font quelque chose d'extraordinaire tant pour les parents que pour l'enfant. Dans de nombreux cas, la gardienne de type 1 avait probablement plus d'expérience du diabète que les parents. Dans certains cas, ils peuvent travailler pour une famille fraîchement touchée par un diagnostic de type 1 effrayant et peuvent offrir un réconfort et une pause bien méritée aux parents. Sarah conseille toujours de rencontrer les parents avec patience et confiance en soi.
«La chose la plus importante lorsque vous avez affaire à un parent qui est nerveux, anxieux ou qui n’a peut-être pas quitté son enfant depuis le diagnostic est d’être simplement patient. Assurez-vous d'être patient avec ces parents, laissez-les s'enregistrer et rassurez-les. Ils sont probablement aussi privés de sommeil », dit-elle. «La plupart des parents fonctionnent au niveau de danger 2 tout le temps lorsque vous avez des enfants dans le monde. Leur santé et leur sécurité sont la chose que vous craignez le plus, mais sur laquelle vous avez le moins de contrôle. Lorsque vous avez un enfant diabétique, vous êtes toujours au niveau 5 ou 6, et quand quelque chose se produit comme un haut ou un bas ou un site de pompage se déchire, vous êtes immédiatement à 10 et il faut un certain temps pour redescendre. "
«Aussi pour les adolescents ou les adultes de type 1 qui fournissent les soins, aider les autres est l'un des meilleurs moyens de« redonner ». Si vous pouvez utiliser ces connaissances pour aider les autres, cela vous donne également une perspective précieuse. "
Ressources sur le DT1 pour la garde d'enfants et au-delà
«L'avantage d'avoir une gardienne de type 1 est qu'elle possède déjà les bases et qu'elle peut aider à fournir des soins d'une manière probablement plus intuitive», dit Sarah. «Cette ressource n’existait pas pour nous, c’est l’une des raisons pour lesquelles je suis si passionnée par elle. C'est l'une des choses que Beyond Type 1 peut offrir à la communauté de type 1 pour aider à alléger le fardeau des soignants. "
Beyond Type 1 a réorganisé sa page de ressources avec une variété de matériaux pour aider les familles et les baby-sitters traitant du type 1. Ces ressources incluent le guide du Smart Sitter d'Insulet, un partenaire de soutien du site. Ce livret de 40 pages conçu pour les parents et les gardiens décrit les bases de l'éducation des soignants temporaires, en commençant par l'explication de base du type 1 et en terminant par le comptage des glucides. Ils ont également compilé des formulaires et des listes de contrôle pour les deux.
Beyond Type 1 a créé un certain nombre de guides utiles pour la formation non seulement des gardiens, mais aussi de toute autre personne qui passe régulièrement du temps avec une personne atteinte de type 1 - avec des explications claires sur tout, des bases du CGM à l'administration du glucagon.
Il existe également des guides spécifiques pour les enseignants, les entraîneurs et les grands-parents susceptibles de s'occuper régulièrement d'un enfant DT1. Il existe également un guide pour les frères et sœurs et même un guide BFF pour les amis proches.
Vous n'êtes plus un enfant? Ils ont également des guides sur le DT1 pour les petits amis / copines, les professeurs, les patrons et les collègues.
Être impliqué
Si vous avez un enfant de type 1 ou de type 1 et que vous souhaitez offrir des services de garde d'enfants, il s'agit d'un programme précieux auquel participer. Beyond Type 1 encourage les utilisateurs à vérifier régulièrement s'il n'y a pas de gardiens ou de familles dans votre région pourtant, parce que le site grandira au fur et à mesure que cette communauté l'utilisera.«Il répond à un besoin très important et nous en sommes ravis. Au-delà du type 1 a une orientation stratégique, nous cherchons à combler les lacunes, et c'est une lacune très importante », explique Sarah. "Nous serions ravis de l'aide de la communauté pour informer les gens sur ce programme et le partager!"
