Comme pour la plupart des affections chroniques, la spondylarthrite ankylosante (SA) peut être difficile à expliquer aux autres. Cela a donné lieu à de nombreuses idées fausses sur la maladie. C'est pourquoi nous avons rassemblé cette liste de mythes et les avons démystifiés pour vous.
Mythes et faits sur AS
1. Mythe: la SA n'affecte que votre dos
La particularité de l'AS est qu'elle affecte principalement le dos. L'un des principaux signes de la maladie est l'inflammation des articulations entre la colonne vertébrale et le bassin (articulations sacro-iliaques). L'inflammation peut se propager au reste de votre colonne vertébrale.
La douleur et la raideur au bas du dos sont des symptômes courants, en particulier au réveil
Cependant, AS ne se limite pas à votre dos. Il peut se propager à d'autres articulations, y compris votre:
- épaules
- travers de porc
- les hanches
- les genoux
- pieds - principalement des talons
Dans certains cas, les personnes atteintes de SA développent une inflammation oculaire. Dans de rares cas, il peut endommager les poumons ou le cœur.
C’est donc plus qu’un problème de dos. C’est une maladie inflammatoire qui peut affecter tout votre corps.
2. Mythe: les jeunes n'obtiennent pas l'AS
La plupart des gens considèrent l'arthrite comme un phénomène qui survient avec le vieillissement. Mais si vous êtes jeune et souffrez de SA, vous êtes loin d’être seul.
Les symptômes de la SA commencent généralement à apparaître entre 17 et 45 ans. Ils peuvent également toucher les enfants et les personnes âgées.
Ce n’est pas une maladie du vieillissement et vous n’avez rien fait pour la provoquer.
3. Mythe: l'exercice aggrave les choses
Si vous avez mal au dos, votre instinct peut être d’éviter l’activité physique. Vous devriez probablement éviter de soulever des objets lourds et d'autres activités qui vous fatiguent le dos.
Le revers de la médaille est que le bon type d'exercices peut vous aider à vous sentir mieux maintenant et à long terme. En fait, l'exercice est une partie importante du traitement de la SA et il peut aider à préserver la flexibilité.
Avant de commencer une nouvelle routine d'exercice, discutez avec votre médecin des exercices qui vous conviennent le mieux. Ensuite, commencez par quelque chose de facile et développez progressivement votre routine.
Envisagez de consulter un physiothérapeute ou un entraîneur personnel familier avec la SA. Ils peuvent vous montrer comment effectuer des exercices de manière sûre et efficace. Une fois que vous avez gagné en confiance, vous pouvez vous entraîner seul.
L'entraînement en force peut aider à développer les muscles pour aider à soutenir vos articulations. Les exercices d'amplitude de mouvement et d'étirement améliorent la flexibilité et atténuent la rigidité.
Si l'exercice est difficile, essayez de vous entraîner dans une piscine, ce qui peut être beaucoup plus facile et moins douloureux, tout en procurant d'énormes bienfaits pour la santé.
Cela aide également à être conscient de votre posture, en gardant votre colonne vertébrale aussi droite que possible à tout moment.
4. Mythe: un dos fusionné et une invalidité grave sont inévitables
AS ne progresse pas au même rythme ou de la même manière chez toutes les personnes atteintes de la maladie.
La plupart des gens ont des épisodes périodiques d'inflammation légère à sévère, de raideur et de mal de dos.
Des épisodes répétés d'inflammation provoquent parfois la fusion des vertèbres. Cela peut sérieusement limiter les mouvements et rendre impossible le maintien de la colonne vertébrale droite. La fusion dans votre cage thoracique peut réduire la capacité pulmonaire et rendre la respiration difficile.
Cela n’arrive pas à tout le monde. De nombreuses personnes atteintes de SA présentent des symptômes plus légers qui peuvent être gérés efficacement. Cela peut nécessiter des changements de style de vie ou de travail, mais cela ne signifie pas nécessairement que vous souffrirez d'un handicap grave ou d'un dos fusionné.
5. Mythe: la SA est rare
Vous avez probablement beaucoup entendu parler de la sclérose en plaques et de la fibrose kystique, mais aucune n’affecte autant de personnes que la SA.
Environ 2,7 millions d'adultes américains vivent avec cette maladie. C'est plus courant que beaucoup de gens ne le pensent.
6. Mythe: je ne peux rien y faire de toute façon
La SA est chronique et progressive, mais cela ne veut pas dire que vous ne pouvez rien y faire.
La première étape consiste à travailler avec votre médecin pour créer un plan de traitement personnalisé. L'objectif à court terme est d'atténuer les symptômes. L'objectif à long terme est d'essayer de minimiser ou de prévenir les incapacités.
Il existe de nombreuses options de médicaments, en fonction de vos symptômes particuliers. Certains d'entre eux sont:
- médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (ARMM): pour contrôler la progression de la maladie
- anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS): pour réduire l'inflammation et la douleur (des doses élevées peuvent empêcher la progression de la maladie)
- corticostéroïdes: pour lutter contre l'inflammation
- agents biologiques: pour soulager les symptômes, ralentir la progression de la maladie et prévenir les lésions articulaires
La chirurgie de remplacement articulaire est une option pour les articulations gravement endommagées.
L'exercice régulier peut développer les muscles, ce qui aidera à soutenir vos articulations. Cela peut également vous aider à rester flexible et à réduire la douleur. L'exercice vous aide également à maintenir un poids santé, ce qui est plus facile pour votre dos et vos autres articulations.
Il est également important de faire attention à votre posture en position assise comme debout.
Assurez-vous de tenir votre médecin informé de vos symptômes à mesure qu'ils évoluent. De cette façon, vous pouvez ajuster votre traitement pour refléter ces changements.
7. Mythe: la SA n’est pas courante chez les femmes.
S'il est vrai que les hommes sont deux fois plus susceptibles de souffrir de SA que les femmes, avant que les IRM ne soient utilisées pour diagnostiquer la maladie, on croyait que la SA était trois fois plus fréquente chez les hommes.
C'était probablement parce que les hommes sont plus susceptibles d'avoir des modifications osseuses que les rayons X peuvent détecter. Les femmes atteintes de SA sont plus susceptibles de présenter une inflammation, qui peut être détectée par IRM.
8. Mythe: la SA n’est pas une maladie génétique.
AS peut être héréditaire. Environ 1 personne atteinte de SA sur 5 a un parent atteint de la maladie.
Plus de 85% des patients atteints de SA sont testés positifs pour un gène appelé HLA B27. Cependant, seulement 1 personne sur 15 pour cent des personnes atteintes de ce gène développe la SA, ce qui signifie qu'il doit y avoir d'autres facteurs contributifs.
9. Mythe: AS affecte toutes les races de la même manière.
La SA est trois fois plus courante chez les Américains blancs que chez les Américains noirs.
Environ 8% des Américains blancs et 2 à 3% des Américains noirs portent le gène HLA B27 associé à la SA.
Une étude de 2019 qui a examiné les données de 10990 personnes atteintes de SA entre 1999 et 2017 a révélé que la maladie pouvait être plus grave pour les Noirs américains, qui avaient des marqueurs inflammatoires plus élevés et plus de conditions coexistantes que les Américains blancs.
10. Mythe: la SA est facile à diagnostiquer.
Il n’existe pas de test de diagnostic spécifique pour la SA. Pour exclure d'autres causes possibles de votre douleur, votre médecin peut effectuer un examen physique détaillé, en mettant l'accent sur les articulations périphériques et vertébrales, et ordonner des tests sanguins et des tests d'imagerie tels que des rayons X ou une IRM.
Dans les premiers stades de la SA, les tests d'imagerie peuvent ne pas montrer d'inflammation de la colonne vertébrale ou de fusion de la colonne vertébrale, de sorte qu'un diagnostic peut parfois prendre des années.
11. Mythe: la SA est strictement une maladie auto-immune.
La SA est classée comme une maladie inflammatoire à médiation immunitaire.
Cela signifie qu'il s'agit à la fois d'une maladie auto-immune, qui survient lorsque votre corps attaque des tissus sains, et d'une maladie inflammatoire qui provoque des articulations enflées ou enflammées.
12. Mythe: la SA est une forme de polyarthrite rhumatoïde.
Bien que la SA et la polyarthrite rhumatoïde (PR) soient toutes deux des maladies rhumatismales courantes avec des symptômes similaires, ce ne sont pas la même chose.
La SA implique une prolifération osseuse, tandis que la PR est caractérisée par une érosion osseuse.
Une autre différence est que la SA entraîne une inflammation où vos tendons et ligaments se fixent à vos os (enthésite), mais la PR entraîne une inflammation des membranes à l'intérieur de vos articulations (synovite).
13. Mythe: AS peut être guéri.
Il n'existe actuellement aucun remède connu pour la SA. Pourtant, les médicaments, un mode de vie sain et un programme d'exercices sur mesure peuvent aider à soulager la douleur, à préserver une certaine mobilité et à prévenir les dommages à vos articulations.
14. Mythe: AS n’entre pas en rémission.
Environ 1% des personnes atteintes de SA souffrent de ce que l'on appelle l'épuisement professionnel et entrent en rémission à long terme, ce qui est considéré comme un faible niveau de raideur et de douleur articulaires.
La rémission clinique de la SA peut être déterminée par diverses mesures, y compris le score d'activité de la maladie de la spondylarthrite ankylosante (ASDAS) et l'échelle de qualité de vie de la spondylarthrite ankylosante (ASQoL).
15. Mythe: les personnes atteintes de SA ne devraient pas prendre d’AINS.
Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) tels que l'ibuprofène (Advil et Motrin) et le naproxène (Aleve) sont un traitement courant pour soulager la douleur et l'inflammation associées à la SA.
Cependant, les AINS en vente libre et sur ordonnance peuvent avoir des effets secondaires.
La Food and Drug Administration (FDA) avertit qu'ils peuvent augmenter le risque d'avoir une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral. Les AINS peuvent également augmenter votre risque de maladie rénale et d'ulcères.
Une étude menée en 2019 auprès de 628 personnes atteintes de SA a révélé que celles qui prenaient des AINS en continu sur une période de 7 ans étaient 12% plus susceptibles de développer une hypertension que celles qui prenaient des AINS moins fréquemment.
Pour aider à prévenir ces problèmes de santé, votre médecin peut recommander la dose la plus faible possible d'un AINS pendant le moins de temps possible.
16. Mythe: Il n'y a pas de complications associées à la SA.
Outre la douleur rachidienne, les personnes atteintes de SA peuvent éprouver les complications et comorbidités suivantes:
- Ostéoporose: Plus de la moitié des personnes atteintes de SA souffrent également de cette maladie qui affaiblit leurs os.
- Uvéite: Cette affection oculaire qui peut provoquer la cécité affecte environ 26% des personnes atteintes de SA.
- Maladie cardiaque: jusqu'à 10 pour cent des personnes atteintes de SA ont des problèmes cardiaques. La SA peut augmenter votre risque de maladie cardiaque et d'accident vasculaire cérébral de 25 à 60 pour cent.
17. Mythe: les personnes atteintes de SA auront toujours une mauvaise qualité de vie.
Bien qu'une étude suédoise de 2018 suggère que les personnes atteintes de SA peuvent avoir une qualité de vie liée à la santé inférieure à celle des personnes non atteintes de SA, des progrès sont continuellement réalisés dans l'amélioration des traitements de la maladie.
Une étude de 2020 en Chine a révélé que lorsque 91 personnes atteintes de SA ont pris de l'adalimumab (Humira) pendant six mois, le médicament réduisait considérablement leurs symptômes et leur fonction physique s'était améliorée.
À mesure que les traitements s'améliorent, la qualité de vie des personnes atteintes de SA pourrait également s'améliorer.
Les plats à emporter
Il est difficile de prédire comment votre SA évoluera à long terme. Une chose est certaine, c'est qu'elle nécessitera une prise en charge permanente de la maladie.
De bons soins médicaux, de l'exercice et des médicaments sont essentiels pour gérer votre état. Apprendre tout ce que vous pouvez sur cette condition vous permettra de prendre de bonnes décisions pour votre santé et votre bien-être.
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