L'eczéma me suivra toute ma vie, alors je me concentrerai plutôt sur le confort et la gentillesse.
Le camp d'été en 1999 a été difficile.
Il y avait mon béguin non partagé pour un poète du Bronx. Une fête dans un cimetière voisin auquel je n’ai pas été invité - en présence du poète et de sa petite amie, bien sûr. Et un combat de trois semaines avec le virus coxsackie, qui couvrait la paume de mes mains et la plante de mes pieds de grosses ampoules disgracieuses.
S'il y a quelque chose de plus tortueux pour une fille de 14 ans que de ne pas être invitée à une fête avec votre béguin, c'est d'être convaincue que vos ampoules remplies de pus ont quelque chose - ou tout - à voir avec ça.
Le virus coxsackie, également appelé virus de la maladie de la main, de la fièvre aphteuse et de la bouche, est similaire à la varicelle en ce qu'il est courant chez les jeunes enfants. Cela disparaît dans quelques semaines et, en fin de compte, ce n’est pas grave.
Cependant, je n’étais pas un petit enfant quand j’ai attrapé le virus coxsackie - j’étais un adolescent mortifié, et sujet à l’anxiété en plus. Je me sentais dégoûtant, je me sentais bizarre et je me sentais commeJ'ai dû faire quelque chose mal de l'obtenir pendant que j'entrais au lycée (par opposition au préscolaire).
Malgré le fait que le virus coxsackie se propage de la même manière que le rhume (par les éternuements, la toux et la salive), mon esprit s'est concentré sur la propreté étant le problème - en particulier la propreté de mes mains et de mes pieds.
Je pensais vraiment que la propreté pouvait tout résoudre
Alors, je suis devenu vigilant pour éviter de futures contagions de toute nature. Pendant des années après le camp d'été, je me lavais les pieds tous les soirs avant d'aller me coucher et je plaisantais sur le fait d'être un lave-mains obsessionnel.
Ce n’est pas que je croyais que ces compulsions étaient drôles. Je savais que c'était un obstacle - bizarre pour les colocataires et irritant pour les partenaires romantiques qui ne comprenaient pas pourquoi je eu à me laver les mains après avoir attaché mes chaussures ou ouvert la porte du réfrigérateur.
Mais j'ai essayé de faire la lumière pour faire face à ma peur: la saleté m'avait rendu malade en premier lieu, et avoir été malade d'une manière aussi publique me rendait encore sale aujourd'hui.
Vous pouvez imaginer à quel point je suis devenu paniqué à la fin de la vingtaine lorsque de minuscules pustules rouges sont apparues partout dans mes mains sans aucune explication. Ils ont germé sur mes paumes, le long de mes doigts et sur les coussinets de mes doigts - plus petits que la tête d'une épingle, rougeâtres et remplis de liquide clair.
Et les démangeaisons! De larges pans de peau sur mes mains me démangeraient comme des piqûres d'insectes, mais vraiment pire que des piqûres d'insectes.
Quand je grattais la rougeur qui démangeait avec mes ongles, ma peau tendre s'ouvrait et saignait. Quand j'ai ignoré la démangeaison, j'ai souffert, incapable de me concentrer sur autre chose. Parfois, la seule façon de me distraire de la démangeaison était de saisir des glaçons dans mes mains.
Les démangeaisons et les pustules semblaient apparaître au hasard au début, mais au fil du temps, j'ai réalisé que deux circonstances les provoquaient souvent: l'une était un temps chaud et humide - ou peut-être, la climatisation que j'utilisais par temps chaud et humide - et l'autre était le stress.
Chaque fois que mon niveau de stress augmentait en raison de mon travail ou de ma famille, la peau de mes mains réagissait avec colère. Mes problèmes de peau sont clairement aggravés par ces déclencheurs.
Confus et horrifié par ma peau sanglante et craquelée et mes pustules éclatées, je suis tombé dans le comportement qui me faisait me sentir le plus en sécurité: je me lavais les mains et me lavais les mains et me lavais encore les mains. Si je ne pouvais pas faire disparaître cette affection cutanée déconcertante, au moins je pourrais essayer d'en cacher les signes avec du bon savon et de l'eau à l'ancienne.
Le lavage des mains n'a fait qu'empirer ma peau
La peau de mes mains a séché au point de craquer. Il s'est écaillé en morceaux de la taille de flocons de sel de mer. Les bosses sont devenues plus irritées et parfois elles se sont transformées en plaies. En tant qu’écrivain et éditeur, il n’a jamais fallu longtemps pour que les pustules sur les coussinets de mes doigts s’ouvrent, parfois directement sur les touches du clavier.
Quand cela chose arriverait, cela interromprait ma vie. J'avais des plaies ouvertes et des coupures partout, qui piquaient douloureusement des lotions pour les mains, des écrans solaires et des exfoliants pour le bain, ou en hachant des oignons, des tomates ou des citrons.
Il était inconfortable de serrer la main, de faire des manucures et même de toucher de la laine. J'ai appris à me panser mieux que n'importe quel médecin des urgences, maîtrisant la manière précise de couvrir autant de plaies ouvertes que possible avec les morceaux rembourrés et non collants d'un pansement.
C'est Internet qui m'a finalement suggéré que j'avais de l'eczéma, et une visite chez mon médecin généraliste a confirmé ce diagnostic. Mon médecin m'a immédiatement aidé en m'indiquant la bonne direction pour le traitement. En plus de me prescrire une pommade stéroïde pour les poussées - une pâte gluante et claire qui parvient d'une manière ou d'une autre à paraître encore plus grossière que les plaies elles-mêmes - il m'a également conseillé sur les comportements.
Une recommandation était d'appliquer constamment une lotion épaisse.J'avais appris à mes dépens que les lotions parfumées et parfumées piquaient horriblement sur la peau délicate. Peu importe ce que prétend une lotion pour les mains - luxueux! hydratant! - certains produits chimiques ont rendu mes pattes encore plus rouges, crues et enflammées.
Il y a tout un monde de lotions parfumées comme les desserts français et les fleurs tropicales que je ne peux tout simplement pas apprécier.
À l'opposé du spectre, les nombreuses marques populaires de crèmes contre l'eczéma sans parfum me repoussaient avec leur odeur, qui, pour moi, était comme de la colle.
Alors, sur les conseils de mon médecin pour rechercher l’épaisseur, je me suis concentré sur le beurre de karité en tant qu’ingrédient. Il est nourrissant, a une odeur légère et agréable et est heureusement un ingrédient dans les lotions à tous les prix.
En fait, la meilleure lotion absolue que j'ai trouvée par hasard dans une salle de bain à un ancien travail: un flacon de La Roche-Posay Lipikar Balm AP + Intense Repair Body Cream. Il contient du beurre de karité, ainsi que de la cire d'abeille, et est accepté par la National Eczema Foundation. J'ai commencé à le gicler dans mes mains juste parce qu'il était là dans une salle de bain commune. C'était la lotion la plus apaisante pour mon eczéma que j'aie jamais utilisée.
J'ai également appris que se couvrir les mains contribuait grandement à prévenir les poussées d'eczéma. Je porte des gants épais - ce sont mes préférés - pour laver la vaisselle et frotter le comptoir, afin de ne pas irriter ma peau avec des produits chimiques de nettoyage. J'achète également des gants jetables pour la restauration par centaines à porter pour hacher des légumes ou manipuler des fruits acides.
Je suis même connu pour mettre des gants de service alimentaire et couper le bout des doigts avant de retirer le vernis à ongles pour mieux protéger le reste de mes mains. Je sais que tout cela a l'air étrange, mais bon.
Rompre avec la propreté comme mécanisme de défense
Hélas, l'autre morceau du conseil de mon médecin - Arrêtez tellement de vous laver les mains! - s'est avéré plus frustrant à suivre. Lave mes mains… moins? Quel genre de conseil du médecin est cette?
Mais je l'ai fait.
J'ai réduit le lavage des mains - et le lavage des pieds - à ce qui, je pense, est une gamme de comportements plus normaux. Je ne me lave plus toujours les mains après avoir touché le réfrigérateur, mes chaussures ou la poubelle.
Dernièrement, je me suis promené pieds nus dans mon appartement, puis je suis montée dans mon lit sans me frotter les pieds avec un gant de toilette au préalable. (C'est une grosse affaire pour moi.)
Il s'avère que le fait de relâcher ma vigilance savonneuse signifiait que je devais reconnaître que ma tentative paniquée de contrôle à l'adolescence avait peut-être été malavisée. La suggestion de mon médecin ressemblait à un avertissement, car je suis venu pour relier les points que j'avais exacerbé le problème.
Il s'avère que le bon savon et l'eau à l'ancienne font plus de mal qu'ils n'aident.
Cinq ans plus tard, je vois mon eczéma de la même manière que mon anxiété et ma dépression. (Je soupçonne également, étant donné la façon dont mon eczéma éclate pendant les périodes de stress, que ces problèmes sont en quelque sorte liés.)
L'eczéma me suivra toute ma vie. Elle ne peut pas être combattue - elle ne peut qu’être gérée. Pendant que mes mains peut semblent parfois dégoûtants et se sentent mal à l'aise ou douloureux, la plupart des gens ressentent de la sympathie pour moi pour l'avoir. Ils se sentent mal quand cela gêne ma vie quotidienne.
La seule personne qui s'est vraiment énervée à ce sujet, j'ai réalisé, était moi.
Selon la National Eczema Foundation, 1 personne sur 10 aux États-Unis a une forme d'eczéma. C’est juste que les gens ne parlent pas de leur eczéma parce que, eh bien, ce n’est pas un sujet particulièrement sexy.
Mais il m'a fallu des années d'essais et d'erreurs, de honte et de frustration pour ressentir de la sympathie pour moi-même pour avoir de l'eczéma. Cela a commencé par ressentir de la sympathie pour moi-même à 14 ans et à quel point j'étais méchant avec elle de tomber malade au camp. Cela a continué en me pardonnant pour tout mon comportement étrange au fil des ans tout en essayant de me sentir «propre».
J'ai eu l'intention de changer mon attention pour considérer mon eczéma comme quelque chose qui nécessite mes soins affectueux. Une grande partie de mon traitement prend soin de moi avant même qu'une poussée ne se produise. La gestion de mon eczéma concerne mon état d’esprit autant que les onguents que je badigeonne sur mes mains ou l’application de méditation que j’utilise pour faire face au stress.
Cela ne me fait aucun bien de m'inquiéter d'être «sale» ou «dégoûtant», ou de ce que les autres pourraient penser de moi.
Maintenant, je m'inquiète d'être à l'aise et gentil.
Jessica Wakeman est une écrivaine et éditrice basée à Brooklyn. Son travail a été publié dans Bitch, Bust, Glamour, Healthline, Marie Claire, Racked, Rolling Stone, Self, The Cut du magazine new-yorkais et de nombreuses autres publications.
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