Cela semblait presque un truc cruel, que moi, le parent le plus lent de chaque parc ou espace de jeu, élever un enfant si casse-cou.
Ma douleur a été beaucoup de choses pour moi. Depuis l’âge de 17 ans, c’est un compagnon presque constant, un fardeau, un sparring partner.
C’est le combat que j’étais sûr de pouvoir gagner, et la plus grande leçon d’acceptation aussi. Bien que je n’ai pas perdu le combat (c’est-à-dire que je n’ai pas abandonné), j’ai dû prendre conscience que la douleur physique m’accompagnera partout où je vais.
C'est mon corps. J’ai appris à l’aimer, à y vivre. L’harmonie n’est pas toujours parfaite, mais j’essaye chaque jour. Je peux encore ressentir de la joie, du plaisir et de la grâce pendant que je sens mes os grincer, mes muscles spasés, mes nerfs émettant des signaux, rapidement parfois, de ma colonne vertébrale inférieure à l'arrière de mes genoux jusqu'à mes talons.
J'ai appris mes limites, le nombre d'escaliers que je peux prendre par jour, les chaussures que je dois porter, le nombre de cuillères de sel d'Epsom dont j'ai besoin dans mon bain pour avoir l'impression de flotter dans la mer Morte, pour flotter librement assez pour que je puisse prendre une profonde inspiration.
J’ai appris à demander de l’aide à mon mari; J'ai appris que je ne suis pas un fardeau dans sa vie. En cas de maladie et de santé, nous avons dit, et il le pensait.
Mais qu'en est-il d'un enfant? Avant d'être enceinte, je m'inquiétais de la façon dont ma douleur les affecterait, des limites que cela imposerait à leur vie, de quels fardeaux.
La première personne à qui j'ai dit que j'étais enceinte, autre que mon mari, était mon physiatre. Il y avait des médicaments à discuter, ceux que je devrais arrêter de prendre et d’autres que je devrais commencer. Cela avait été planifié depuis que mon mari et moi avons commencé à essayer de concevoir.
Et ce n’était pas différent de toute autre partie de ma vie. La contribution de mon médecin a beaucoup de poids dans les décisions de notre famille. Même si je voulais ne penser qu'à ma fille pendant qu'elle grandissait en moi, mes propres soins de santé occupaient souvent le devant de la scène.
Je suis resté sur mes analgésiques, sous la supervision de plusieurs médecins, et je me suis retrouvé au lit lorsque ma douleur a poussé ma tension artérielle à la limite entre moyenne élevée et tout simplement trop élevée.
Ma fille serait-elle meilleure si je marchais quotidiennement sur le tapis roulant? J'ai souvent pensé. Y aurait-il des effets à long terme sur son corps en développement parce que j'avais continué mon traitement?
Je voulais faire tout ce que je pouvais pour empêcher ma fille de supporter le poids de ma douleur, et pourtant, elle n'était même pas née quand j'ai réalisé qu'il n'y avait aucun moyen de la lui cacher.
Tout comme elle faisait partie de moi, ma douleur aussi. Il ne pouvait pas être caché dans le grenier, alors comment pourrais-je minimiser au mieux l’effet que cela aurait sur elle?
Avoir une mère qui ne pourrait pas jouer au football avec elle affaiblirait-il notre relation? Et si je ne pouvais pas construire de blocs sur le sol. Arrêterait-elle de me demander de jouer?
Ma fille est née parfaite et saine et rose pêche. L'amour que je ressentais pour elle était si global qu'il semblait que même un étranger qui passait serait capable d'en voir les profondeurs.
Je n'avais jamais de ma vie ressenti un tel sentiment d'appartenance, moi à elle, de quelque manière dont elle avait besoin, aussi longtemps qu'elle en avait besoin, et au-delà.
Les premiers jours de la parentalité ont été presque faciles pour moi. J'avais déjà subi deux chirurgies de la hanche, donc mon rétablissement par césarienne ne m'a pas beaucoup dérangé, et je passais déjà une grande partie de ma vie d'adulte à travailler à domicile et j'étais souvent confiné à mon appartement en raison de mon handicap.
La petite enfance ne se sentait pas seule, comme on m'avait prévenu. C'était comme une belle bulle de chaleur et de lien, où j'ai pu répondre aux besoins de ma fille grandissante.
Mais au fur et à mesure que sa forme ronde et souple commençait à prendre forme, que ses muscles devenaient plus forts, ses os plus durs et qu'elle commençait à bouger, mes limites sont devenues plus apparentes. Ma fille est passée de la marche à la course en une semaine, et toutes les craintes que j'avais de continuer à suivre se réalisaient sous mes yeux.
Je pleurais la nuit, après qu’elle se soit endormie, si attristée que je n’aurais peut-être pas été tout ce dont elle avait besoin ce jour-là. Serait-ce toujours comme ça? Je me demandais.
Avant longtemps, elle escaladait des étagères et sautait de la plate-forme de diapositives du parc, comme si elle s'entraînait à apparaître sur «American Ninja Warrior».
J'ai regardé les enfants de mes amis se déplacer avec une certaine appréhension à travers le grand monde qu'ils habitaient maintenant, mais ma fille projetait son corps à travers l'espace chaque fois qu'elle en avait l'occasion.
Cela semblait presque un truc cruel, que moi, le parent le plus lent de chaque parc ou espace de jeu, élever un enfant si casse-cou.
Mais je n’ai jamais rêvé un enfant différent, je n’ai jamais souhaité que mon enfant soit différent d’elle. J'aurais seulement souhaité être différent, pouvoir être plus de ce dont elle avait besoin.
Pendant les premières années de sa vie, ces pensées ont régulièrement occupé mon cerveau. Je ne pouvais voir que ce que ma fille manquait, pas ce qu'elle gagnait.
Et puis je suis allé pour ma troisième chirurgie de la hanche. Ma fille avait 2 ans et demi lorsque ma famille a déménagé au Colorado pendant un mois afin que je puisse avoir une procédure difficile et assez longue (8 heures) sur ma hanche gauche, où ma bande informatique serait récoltée et intégrée dans mon articulation pour aider à fournir stabilité.
Je la laisserais du jour au lendemain pour la première fois, et je devrais aussi arrêter de l’allaiter, ce que j’aurais voulu voir sur son calendrier, certainement pas à cause de ma douleur ou de mes blessures.
Tout cela me paraissait si égoïste et j'étais plein de peur: la peur que nous perdions notre lien, la peur de ce que pourrait faire la déraciner de chez elle, une peur écrasante de mourir pendant une opération aussi intense, une peur que le traitement puisse finalement me prendre d'elle.
On dit aux mères que nous devons être altruistes pour être bonnes, que nous devons toujours mettre nos enfants avant nous-mêmes (la mère est égale au martyr), et bien que je ne crois pas ce trope fatigué et que je ressens fortement que cela ne fait que mal aux mères à la fin, j'ai essayé de me rappeler que cette chirurgie n'allait pas seulement profiter à moi, mais aussi à la vie de ma fille.
J'avais commencé à tomber régulièrement. Chaque fois que je la regardais du sol où je me trouvais soudainement allongée, je voyais une telle terreur dans ses yeux.
Je voulais lui tenir la main, pas une canne. Je voulais, plus que tout, avoir l'impression de pouvoir courir après elle en toute sécurité, sans le sentiment de panique qu'elle était toujours au-delà de moi, que j'étais toujours à un pas de m'effondrer sur la terre. Cette chirurgie a promis de me donner ça.
Ma fille est née avec un grand cœur - gentille et généreuse est tout simplement un état naturel pour elle - mais même en sachant que, la connaissant, l'empathie dont elle a fait preuve pendant mon rétablissement a été une vraie surprise.
J'avais sous-estimé ce que ma fille pouvait supporter. Elle voulait aider, tous les jours; elle voulait faire partie de «Maman se sent mieux».
Elle m'aidait à pousser mon fauteuil roulant chaque fois que j'en avais l'occasion. Elle voulait me câliner pendant que je m'allongeais dans mon lit, me caressais les cheveux, me frottais les bras. Elle s'est jointe à la physiothérapie le plus souvent possible, a tourné les cadrans de la machine à glace.
Au lieu de lui cacher ma douleur, comme je le faisais depuis si longtemps, ou du moins essayer de le faire, je l'ai accueillie dans mon expérience, et elle a répondu en voulant en savoir plus.
Il y avait une telle considération réelle dans toutes ses actions, même le plus petit des gestes. Notre lien n’a pas été rompu, il s’est renforcé.
Nous avons commencé à avoir des conversations sur la façon dont le «corps de maman» était différent et nécessitait des soins particuliers, et comme une partie de la culpabilité que je ressentais pour ce qu'elle pouvait manquer, une fierté inattendue s'est manifestée.
J'enseignais la compassion à ma fille et j'ai vu cette réflexion se répandre tout au long de sa vie. (La première fois qu'elle a vu les grandes cicatrices sur ma jambe suite à l'opération, elle a demandé si elle pouvait les toucher, puis m'a dit à quel point elles étaient belles, à quel point j'étais belle.)
Ma fille, maintenant âgée de 5 ans, est toujours la première à me demander comment elle peut m'aider si j'ai une mauvaise journée de douleur. C’est un sentiment de fierté pour elle qu’elle puisse aider à prendre soin de moi.
Et même si je lui rappelle souvent que prendre soin de moi n’est pas son travail - «C’est mon travail de s’occuper de moi tu», Je lui dis - elle me dit qu'elle aime le faire, parce que c'est ce que font les gens qui s'aiment.
Elle n’est plus impuissante quand je ne peux pas sortir du lit. Je la regarde entrer en action, bougeant doucement mes jambes pour moi, me demandant de lui donner mes mains. J'ai vu sa confiance grandir dans ces moments. Ces tâches l'ont aidée à se sentir forte, à sentir qu'elle peut faire une différence et à voir que différents corps et nos défis uniques ne sont pas quelque chose à cacher.
Elle comprend que les corps ne sont pas tous les mêmes, que certains d’entre nous ont besoin de plus d’aide que d’autres. Lorsque nous passons du temps avec des amis et d'autres personnes handicapées, que ce soit physiquement, sur le plan du développement ou sur le plan intellectuel, il y a une maturité et une acceptation visibles en elle, ce qui manque à beaucoup de ses pairs.
L'été dernier, j'ai subi ma quatrième chirurgie, celle-ci sur ma hanche droite. Ma fille et moi avons écrit de la poésie et joué à des jeux ensemble au lit, regardé tellement de films sur les chiens et les pingouins et plus de chiens, et coloré côte à côte, un oreiller sous nos deux jambes. Elle m'a apporté du yaourt à manger avec mes médicaments et m'a raconté des histoires du camp chaque jour quand elle rentrait chez elle.
Nous avons trouvé un rythme qui continuera à nous servir à l'avenir - j'aurai au moins deux autres chirurgies dans les 10 prochaines années - et nous trouvons constamment de nouvelles façons d'être ensemble qui n'impliquent pas de haut niveau activité physique.
Je laisse son père gérer ce genre de plaisir.
Quand je demande à ma fille ce qu’elle veut être quand elle sera grande, elle répond le plus souvent à un médecin.
C’est la même réponse qu’elle a donnée depuis que nous sommes allés au Colorado pour mon opération.
Parfois, elle dira qu'elle veut être artiste ou écrivain comme moi. Parfois, elle veut être ingénieur pour robots ou scientifique.
Mais quel que soit le travail qu’elle s’imagine occuper, elle est toujours sûre de me faire remarquer que quel que soit son avenir, quel que soit le cheminement de carrière qu’elle entreprend, il y a une chose qu'elle sait absolument vouloir continuer à faire: aider les gens.
«Parce que c’est là que je me sens le mieux», dit-elle, et je sais que c’est vrai.
Thalia Mostow Bruehl est essayiste, écrivaine de fiction et indépendante. Elle a publié des essais dans le New York Times, le New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble et bien d'autres, et a également travaillé pour Playgirl et Esquire. Sa fiction a été publiée dans 12th Street et 6S, et elle a été présentée sur The Takeaway de NPR. Elle vit à Chicago avec son mari, sa fille et son chiot pour toujours, Henry.
