Je me demande si certaines choses découlent de cette maladie - ou ne sont en fait que ma personnalité.
La santé et le bien-être touchent chacun de nous différemment. C’est l’histoire d’une personne.
Cela fait 10 ans qu’une série de symptômes encore inexpliqués ont envahi ma vie. Cela fait 4 ans et demi que je me suis réveillé avec un mal de tête qui n’a jamais disparu.
Au cours des derniers mois, je suis devenu de plus en plus malade - tous mes symptômes attaquaient en même temps et de nouveaux symptômes apparaissant parfois comme des symptômes quotidiens.
Pour l'instant, mes médecins se sont installés sur de nouveaux maux de tête persistants quotidiens et sur l'EM / SFC comme diagnostics provisoires. Mon équipe de médecins effectue toujours des tests. Nous cherchons tous les deux toujours des réponses.
À 29 ans, j'ai passé près d'un tiers de ma vie dans une maladie chronique.
Je ne me souviens plus de ce que c'était avant - de ne pas ressentir une combinaison de ces symptômes un jour donné.
Je vis dans un état qui est à la fois un optimisme prudent et un désespoir.
L'optimisme que les réponses sont toujours là-bas, et un sentiment d'acceptation que, pour le moment, c'est ce avec quoi je dois travailler et je ferai de mon mieux pour que cela fonctionne.
Et pourtant, même après toutes ces années passées à vivre et à faire face à une maladie chronique, je ne peux pas m'empêcher parfois de laisser les doigts puissants du doute de moi m'atteindre et me saisir.
Voici quelques-uns des doutes avec lesquels je lutte continuellement en ce qui concerne la façon dont ma maladie chronique affecte ma vie:
1. Suis-je malade ou simplement paresseux?
Lorsque vous êtes tout le temps malade, il est difficile de faire avancer les choses. Parfois, il faut toute mon énergie pour passer la journée - pour faire le strict minimum - comme sortir du lit et prendre une douche, faire la lessive ou ranger la vaisselle.
Parfois, je ne peux même pas faire ça.
Ma fatigue a eu un effet profond sur mon sens de la valeur en tant que membre productif de ma maison et de la société.
Je me suis toujours défini par l’écriture que je mets dans le monde. Quand mon écriture ralentit, ou s'arrête, cela me fait tout remettre en question.
Parfois, je crains que je ne sois tout simplement paresseux.
L’écrivain Esme Weijan Wang l’a mieux exprimé dans son article pour Elle, en écrivant: «Ma peur profonde est que je sois secrètement paresseux et que je me sers de maladies chroniques pour dissimuler la pourriture malade de la paresse en moi.
Je ressens cela tout le temps. Parce que si je voulais vraiment travailler, est-ce que je ne me forcerais pas à le faire? J'essaierais juste plus fort et trouverais un moyen. Droit?
Les gens de l'extérieur semblent se demander la même chose. Un membre de la famille m'a même dit des choses comme "Je pense que tu te sentirais mieux si tu avais un peu plus d'activité physique" ou "J'aurais juste aimé que tu ne restes pas toute la journée."
Lorsqu'une activité physique quelconque, même debout pendant de longues périodes, provoque des pics incontrôlables de mes symptômes, il est difficile d’entendre ces demandes qui manquent d’empathie.
Au fond, je sais que je ne suis pas paresseux. Je sais que je fais tout ce que je peux - ce que mon corps me permet de faire - et que toute ma vie est un exercice d'équilibre consistant à essayer d'être productif, sans en faire trop et payer plus tard avec des symptômes exacerbés. Je suis un funambule expert.
Je sais aussi qu’il est difficile pour les personnes qui n’ont pas ces mêmes réserves d’énergie limitées de savoir ce que c’est pour moi. Donc, je dois avoir la grâce pour moi et pour eux aussi.
2. Est-ce que tout est dans ma tête?
La chose la plus difficile à propos d’une maladie mystérieuse est que je me demande si elle est réelle ou non. Je sais que les symptômes que je ressens sont réels. Je sais comment ma maladie affecte ma vie quotidienne.
En fin de compte, je dois croire en moi et en ce que je vis.
Mais quand personne ne peut me dire exactement ce qui ne va pas chez moi, il est difficile de ne pas se demander s’il y a une différence entre ma réalité et la réalité réelle. Cela n'aide pas que je n'aie pas «l'air malade». Il est difficile pour les gens - même les médecins, parfois - d'accepter la gravité de ma maladie.
Il n’existe pas de réponses faciles à mes symptômes, mais cela ne rend pas ma maladie chronique moins grave ou qui change la vie.
La psychologue clinicienne Elvira Aletta a partagé avec PsychCentral qu'elle dit à ses patients qu'ils ont juste besoin de se faire confiance. Elle écrit: «Vous n'êtes pas fou. Les médecins m'ont référé de nombreuses personnes avant d'avoir un diagnostic, même des médecins qui ne savent pas quoi faire d'autre pour leurs patients. TOUS ont finalement reçu un diagnostic médical. C'est vrai. Tous."
En fin de compte, je dois croire en moi et en ce que je vis.
3. Les gens sont-ils fatigués de moi?
Parfois, je me demande si les gens de ma vie - ceux qui essaient si fort de m'aimer et de me soutenir à travers tout cela - se lassent jamais de moi.
Heck, je suis fatigué de tout ça. Elles doivent être.
Je n’ai pas été aussi fiable qu’avant ma maladie. Je m'écarte et refuse les occasions de passer du temps avec les gens que j'aime, parce que parfois je ne peux tout simplement pas y faire face. Ce manque de fiabilité doit également vieillir pour eux.
Être en relation avec d'autres personnes est un travail difficile, quelle que soit votre santé. Mais les avantages l'emportent toujours sur les frustrations.
Les thérapeutes de la douleur chronique Patti Koblewski et Larry Lynch ont expliqué dans un article de blog: «Nous devons être connectés aux autres - n'essayez pas de combattre votre douleur seul.»
Je dois avoir confiance que les gens autour de moi, que je sais m'aiment et me soutiennent, sont là pour le long terme. J'ai besoin qu'ils le soient.
4. Dois-je faire plus pour résoudre ce problème?
Je ne suis pas médecin. Donc, j’ai admis que je ne suis tout simplement pas capable de me réparer complètement sans l’aide et l’expertise des autres.
Pourtant, quand j'attends des mois entre les rendez-vous et que je ne suis toujours pas plus près de tout type de diagnostic formel, je me demande si je fais assez pour guérir.
D'une part, je pense que je dois accepter le fait que je ne peux vraiment pas faire grand-chose. Je peux essayer de mener une vie saine et faire ce que je peux pour travailler avec mes symptômes pour avoir une vie bien remplie.
Je dois également avoir confiance que les médecins et les professionnels de la santé avec lesquels je travaille ont mon meilleur intérêt à cœur et que nous pouvons continuer à travailler ensemble pour comprendre exactement ce qui se passe dans mon corps.
D'un autre côté, je dois continuer à défendre ma santé et moi-même dans un système de santé complexe et frustrant.
Je joue un rôle actif dans ma santé en planifiant les objectifs des visites chez le médecin, en pratiquant les soins personnels, comme l’écriture, et en protégeant ma santé mentale en me montrant de la compassion.
5. Suis-je assez?
C'est peut-être la question la plus difficile avec laquelle je me débat.
Cette version malade de moi - cette personne que je n'avais jamais prévu d'être - est-elle suffisante?
Est-ce que j'ai de l'importance? Y a-t-il un sens à ma vie quand ce n’est pas la vie que je voulais ou que je prévoyais pour moi-même?
Ce ne sont pas des questions faciles à répondre. Mais je pense que je dois commencer par un changement de perspective.
Ma maladie a affecté de nombreux aspects de ma vie, mais elle ne m'a pas rendu moins «moi».
Dans leur message, Koblewski et Lynch suggèrent qu'il n'y a rien de mal à «pleurer la perte de votre ancien moi; Acceptez que certaines choses ont changé et acceptez la capacité de créer une nouvelle vision de votre avenir. »
C'est vrai. Je ne suis pas qui j'étais il y a 5 ou 10 ans. Et je ne suis pas celui que je pensais être aujourd'hui.
Mais je suis toujours là, vivant chaque jour, apprenant et grandissant, aimant ceux qui m'entourent.
Je dois arrêter de penser que ma valeur est basée uniquement sur ce que je peux ou ne peux pas faire, et je me rends compte que ma valeur est inhérente au fait d'être simplement qui je suis et qui je continue de m'efforcer d'être.
Ma maladie a affecté de nombreux aspects de ma vie, mais elle ne m'a pas rendu moins «moi».
Il est temps que je commence à réaliser qu’être moi est en fait le plus beau cadeau que je possède.
Stephanie Harper est une écrivaine de fiction, de non-fiction et de poésie qui vit actuellement avec une maladie chronique. Elle adore voyager, enrichir sa grande collection de livres et garder son chien. Elle vit actuellement au Colorado. Voyez plus d'elle en train de l'écrire àwww.stephanie-harper.com.
