Alexes Griffin aide à unir la communauté Migraine Healthline tout en offrant amitié, espoir et soutien.
Enfant, Alexes Griffin se souvient avoir dit à sa mère qu'elle se sentait «hypnotisée» quand sa tête lui faisait mal.
«J'étais en 1ère ou 2ème année et j'avais l'impression de regarder le soleil. Je n'avais pas les bons mots pour expliquer ce qui se passait et le langage que j'utilisais était déroutant pour les autres », dit-elle.
Parfois, elle se sentait si étourdie ou nauséeuse qu'elle tombait au sol dans l'inconfort. Cependant, ses symptômes ont souvent été balayés comme une surchauffe ou une pression artérielle basse ou un faible taux de glucose.
Les épisodes se sont poursuivis dans son adolescence.
«Je me souviens être tombé dans un étalage de magasin et je suis venu dans la salle de bain, mais je ne savais pas comment j'y suis arrivé. À partir de là, j'ai évité les centres commerciaux et beaucoup de situations », dit Griffin.
Après trois décennies de lutte contre sa maladie, elle a finalement reçu un diagnostic de migraine complexe avec migraine hémiplégique et basilaire.
«Cela avait enfin du sens», dit-elle. «Toutes ces fois où je me suis senti hypnotisé, c'était une migraine avec aura, et toutes les fois où je me sentais faible et étourdi, je souffrais de migraine basilaire.»
Bien que l'obtention d'un diagnostic ait apporté la tranquillité d'esprit, Griffin a toujours du mal à trouver un traitement efficace et continue de chercher un soulagement.
Combattre l'incrédulité et la disparité
Tout au long de son parcours vers le diagnostic et alors qu'elle cherchait un traitement, Griffin a lutté contre l'incrédulité et le doute sur ses symptômes de la part des professionnels de la santé.
«Chaque visite à l'urgence, un nouveau médecin, chaque visite à la pharmacie en personne ou par téléphone est tellement décourageante que parfois je ne veux pas aller ou obtenir de l'aide», dit-elle. "Ne pas être cru à propos de ce que vous traversez, y compris la douleur que vous ressentez, est dévastateur."
Adolescente, on lui a dit que ses symptômes étaient psychologiques et situationnels.
«Un médecin de race blanche m'a demandé si j'étais dans une famille monoparentale et quand je lui ai dit que mon père était absent, il a dit que mon expérience devait provenir de cela», dit Griffin.
«Trop souvent, j'ai eu le sentiment que lorsqu'un professionnel de la santé me voit, il ne voit pas sa fille, sa nièce, sa tante ou sa grand-mère et que je suis exclu des soins parce que je suis une femme de couleur », dit-elle.
Elle a également fait l'expérience du jugement en fonction de son poids. Parce qu’elle est également atteinte de la maladie de Crohn, elle a pris de fortes doses de stéroïdes, ce qui l’a amenée à prendre du poids.
«Certains médecins que j’ai vus à mon poids le plus élevé, et à cause de cela, ils n’ont pas été pris au sérieux. Mais ensuite, quand j'ai perdu du poids, on m'a aussi dit que j'avais trop perdu. Je n’étais pas assez bon de toute façon », dit Griffin.
Plaider pour les autres
Griffin ne veut pas que d'autres personnes vivant avec la migraine fassent leur chemin seules, alors elle fait quelque chose à ce sujet.
En 2018, après une série de séjours à l'hôpital, elle a commencé à suivre d'autres personnes souffrant de migraine sur les réseaux sociaux. Grâce à un groupe Facebook sur la migraine, elle a découvert Migraine Healthline, une application gratuite créée pour les personnes souffrant de migraine.
L'application met en correspondance les membres de la communauté migraineuse avec d'autres en fonction du type de migraine, du traitement et des intérêts personnels, afin qu'ils puissent se connecter, partager et apprendre les uns des autres.
«J'ai beaucoup d'heures d'éveil et je souffre d'insomnie, j'ai donc commencé à utiliser beaucoup l'application, à me connecter avec les autres pour leur montrer de l'empathie et de la compréhension. Je voyais d'autres personnes se débattre et partagerais mon histoire ainsi que les connecter avec des liens fiables vers des informations », explique Griffin.
Son attention et son impact sur les autres ont attiré l'attention de Healthline. Griffin est désormais ambassadeur de l'application. Elle dirige des discussions de groupe sur des sujets tels que les déclencheurs, le traitement, le mode de vie, la carrière, les relations, la gestion des crises de migraine au travail et à l'école, la santé mentale, la navigation dans les soins de santé, l'inspiration, etc.
En partageant ses expériences et en guidant les membres à travers des discussions pertinentes et engageantes, elle aide à unir la communauté tout en offrant amitié, espoir et soutien.
«Je suis reconnaissant d’avoir la possibilité d’avoir une plate-forme sur laquelle je peux exprimer mon histoire et être cru. Trouver un but dans ma douleur, c'est aider les autres en partageant mon histoire », dit-elle.
«Je souffrais vraiment il y a quelques années, et Healthline m'aide à donner aux gens qui se trouvent à cet endroit une oreille et une épaule sur lesquelles s'appuyer pour qu'ils sachent qu'ils ne sont pas seuls», ajoute-t-elle.
Elle aime également donner aux utilisateurs des ressources informatives pour les aider à communiquer avec leur famille et leurs médecins.
«C’est un monde étrange de vivre avec une maladie invisible et de ne pas être cru, donc tous les outils que je peux donner aux gens pour qu’ils se défendent, je suis tout à fait», dit-elle.
Ajouter de l'humour à une expérience lourde
Bien que vivre avec la migraine puisse être lourd, Griffin puise parfois dans son amour de la comédie pour le défendre.
«Être comédien me donne une perspective sur ma condition. C’est une façon pour moi de me souvenir que je suis une personne souffrant de migraine, je ne suis pas une migraine vivant avec Alexes », dit-elle.
«Je veux donner aux gens le côté humain de la migraine et leur faire savoir qu’il est normal d’éprouver de nombreuses émotions», ajoute-t-elle. «Nous pouvons encore rire de la vie et de notre situation même si nous souffrons, souffrons et sommes frustrés.»
Trouvez une communauté qui se soucie
Il n'y a aucune raison de passer par la migraine seule. Avec l'application gratuite Migraine Healthline, vous pouvez rejoindre un groupe et participer à des discussions en direct, être jumelé avec des membres de la communauté pour avoir une chance de vous faire de nouveaux amis et rester au courant des dernières nouvelles et recherches sur la migraine.
L'application est disponible sur l'App Store et Google Play. Télécharger ici.
Cathy Cassata est une rédactrice indépendante spécialisée dans les articles sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.
