Les premiers symptômes de la leucémie lymphoïde chronique (LLC) sont généralement minimes. La majorité des personnes atteintes de LLC ne recevront pas de traitement juste après le diagnostic. Au lieu de cela, vous pouvez être surveillé par une approche de surveillance et d'attente.
Les symptômes de la progression de la maladie comprennent la fatigue, la perte de poids, les sueurs nocturnes et des infections plus fréquentes et plus graves. Une fois le traitement commencé, vous ressentirez probablement également les effets secondaires des médicaments de chimiothérapie ou d'immunothérapie jusqu'à ce que votre maladie entre en rémission.
Ces symptômes, ainsi que les effets secondaires du traitement et le défi de la gestion d'une maladie chronique, peuvent avoir un impact profond sur votre qualité de vie. Bien que certains changements dans la vie soient inévitables, vous pouvez prendre certaines mesures pour minimiser les effets négatifs de la LLC.
La première étape pour gérer votre qualité de vie consiste à savoir à quoi vous attendre.
Capacités physiques
La plupart des gens reçoivent un diagnostic de LLC lorsque la maladie est à un stade précoce et qu'ils ne présentent aucun symptôme clinique. Cela signifie que vous n'aurez peut-être pas de problèmes physiques dans votre vie quotidienne au début.
Cependant, si votre LLC progresse, vous pourriez commencer à vous sentir plus souvent fatigué et essoufflé. Vous devrez peut-être vous reposer et vous ressourcer tout au long de la journée pour maintenir votre niveau d'énergie. La fatigue est l'un des symptômes les plus fréquemment rapportés chez les personnes atteintes de LLC, même chez celles diagnostiquées à un stade précoce.
Le traitement peut provoquer des effets secondaires importants, notamment des nausées, une perte de cheveux et des infections fréquentes. Discutez avec votre médecin des moyens de minimiser les effets secondaires du traitement.
Capacité de travail
Puisque la LLC attaque votre système immunitaire, la sensibilité aux infections peut être un problème majeur. Une simple infection respiratoire peut évoluer vers une pneumonie, dont la guérison peut prendre des mois.
Des infections fréquentes en plus de faibles niveaux d'énergie peuvent rendre le travail plus difficile. D'autres symptômes, y compris une augmentation des saignements et des ecchymoses faciles, peuvent rendre un travail physique difficile et même dangereux.
Problèmes de sommeil
De nombreuses personnes qui présentent des symptômes ont également des sueurs nocturnes, ce qui peut rendre difficile une bonne nuit de sommeil. Le stress et l'anxiété peuvent également avoir un impact négatif sur le sommeil.
Une façon de gérer les problèmes de sommeil consiste à établir une bonne hygiène de sommeil. Par exemple:
- Dormez-vous à la même heure chaque nuit.
- Détendez-vous avant de vous coucher avec un bain chaud ou une douche et une musique relaxante.
- Évitez de regarder les écrans lumineux de téléphone portable, de télévision ou d'ordinateur avant de vous coucher.
- Investissez dans un lit et une literie confortables.
- Assurez-vous que votre chambre est fraîche, sombre et calme.
Faire de l'exercice pendant la journée, boire beaucoup d'eau et trouver des moyens de réduire le stress, comme la méditation ou des exercices de respiration profonde, peuvent également améliorer votre sommeil et votre qualité de vie en général.
Santé mentale
Un diagnostic de LLC à un stade précoce est généralement géré avec une approche «surveiller et attendre». Bien que ce soit l'approche standard, vous pouvez avoir du mal à passer chaque jour en sachant que vous avez un cancer.
Vous pouvez même avoir l'impression que rien n'est fait pour remédier à la situation. L'incertitude quant à l'avenir et à l'impact du cancer sur les membres de votre famille, vos finances et votre capacité de travailler peuvent être stressants.
Une étude a révélé que plus de la moitié des patients ont déclaré réfléchir quotidiennement à leur diagnostic de LLC. Une autre étude a révélé qu'environ un cinquième des personnes atteintes de LLC éprouvaient des niveaux d'anxiété importants. Une anxiété plus grave était associée à un traitement actif.
Le soutien émotionnel est essentiel pour les personnes ayant un diagnostic de LLC. Si vous ressentez de l'anxiété et que vous vous inquiétez fréquemment de votre diagnostic, envisagez de rencontrer un conseiller en santé mentale ou de vous joindre à un groupe de soutien.
Vie sociale
En plus du stress et de l'anxiété, la fatigue peut vous empêcher de maintenir une vie sociale. Mais ce n’est pas forcément le cas.
Faites de votre mieux pour rester près de votre famille et de vos amis après votre diagnostic. Vous constaterez peut-être que l'ouverture de votre diagnostic peut soulager une partie du poids de vos épaules. Vous pouvez également trouver utile de parler avec un travailleur social pour améliorer la communication entre vous et vos proches.
Finances
Les soins de santé peuvent être coûteux. Que vous soyez encore en mesure de travailler ou non, toute sorte de maladie chronique peut vous inquiéter au sujet de vos finances. Essayez de profiter de toutes les ressources financières dont vous disposez.
Un travailleur social et des organisations à but non lucratif comme la Fondation du Réseau d'accès des patients (PAN) et la Société de leucémie et lymphome (LLS) peuvent vous donner des conseils sur la manière de commencer. Un travailleur social peut également vous aider à gérer les problèmes d'assurance.
Les plats à emporter
La plupart des personnes atteintes de LLC à un stade précoce ne présentent aucun symptôme lié à la maladie. Mais les personnes atteintes de LLC à un stade avancé, en particulier celles qui suivent un traitement, peuvent trouver la fatigue, la douleur et les troubles du sommeil particulièrement difficiles.
Demandez à votre médecin de vous orienter vers d'autres prestataires de soins de santé, tels que des physiothérapeutes, des nutritionnistes et des spécialistes de la douleur, pour vous aider à gérer ces problèmes de qualité de vie.
