Est-ce que ça me rend horrible?
Bienvenue à Tissue Issues, une chronique de conseils de l'humoriste Ash Fisher sur le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) et d'autres maladies chroniques. Ash a EDS et est très autoritaire; avoir une colonne de conseils est un rêve devenu réalité. Vous avez une question pour Ash? Contactez-nous via Twitter ou Instagram @AshFisherHaha.
* Note de l’auteur: Cette lettre a été reçue avant le COVID-19 et les directives de distance physique.
Chers problèmes de tissus,
Je sais que je vais ressembler à un monstre, mais voilà. J'ai une amie, «Morgan», qui souffre d'une maladie auto-immune (polyarthrite rhumatoïde) qui lui cause beaucoup de douleur et de fatigue.
Nous sommes proches depuis des années, mais elle n’a été diagnostiquée que l’année dernière. Depuis, c'est une personne totalement différente. C’est comme si sa vie tournait autour de la RA maintenant.
Je suis content qu’elle ait une réponse sur les raisons pour lesquelles elle ne se sentait pas bien, mais j’ai l’impression qu’elle utilise son diagnostic comme excuse pour sortir de la vie. Elle m'annule presque toujours à la dernière minute, blâmant ses symptômes. Je suis fatigué de lui.
Elle m'a annulé les trois dernières fois où nous avons fait des plans. Elle s’excuse toujours, mais je ne suis pas sûr qu’elle le pense. J'en ai marre de penser que mon temps n'est pas respecté et j'envisage de la laisser comme amie.
Est-ce que ça me rend horrible? Y a-t-il une autre façon de gérer cela? -Mauvais ami
chère Pas un mauvais ami,
Sur la base de votre lettre, je peux vous assurer que vous n’êtes ni un monstre ni un mauvais ami.
Je suis heureux que vous m'ayez contacté avant de mettre fin à votre amitié avec Morgan. Cela montre que vous êtes attentionnée et que vous vous souciez vraiment d'elle. Être contrarié d'être annulé le ne fait pas de vous un monstre. Je serais également contrarié d’être annulé trois fois de suite!
Cependant, l'annulation ne fait pas non plus de Morgan un monstre.
Avoir une maladie chronique ou une invalidité n'est pas une carte Get Out of Life Free. Je souhaite que! J'adorerais ne pas avoir de travail, n'avoir aucune facture à payer et consacrer 100% de mon temps à guérir et à apaiser mes articulations sensibles.
Hélas, le monde ne se soucie pas du fait que j'ai le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS). J'ai encore besoin de remplir mes obligations.
La même chose est vraie pour votre ami. Cependant, elle n'est peut-être pas assez fiable pour le moment pour planifier des hangouts. Pour le dire d'une manière différente et plus précise: elle corps peut ne pas être assez fiable pour le moment pour planifier des hangouts.
Vous dites que votre amie vient d’être diagnostiquée l’année dernière, donc je ne suis pas surpris qu’il semble que sa vie tourne désormais autour de sa polyarthrite rhumatoïde. À bien des égards, sa vie Est-ce que tournent autour de sa maladie.
Ce n’est pas parce qu’elle est ravie de la nouveauté de la PR, mais parce que sa douleur, son énergie et ses capacités sont dictées par les symptômes de sa maladie.
Après avoir reçu un diagnostic qui change leur vie, comme la PR, de nombreuses personnes traversent une période de deuil. Ils peuvent pleurer leur vie autrefois active, l'avenir qu'ils envisageaient ou les objectifs qu'ils ne peuvent plus atteindre.
Une partie de ce processus de deuil consiste à travailler à l'acceptation de la façon dont votre vie a changé (et va encore changer) avec une maladie chronique.
Il est très possible que Morgan ait du mal à accepter qu'elle ne puisse pas se présenter à vous comme elle le faisait auparavant. Ma théorie est qu'elle fait des projets avec les meilleures intentions du monde et, à la dernière minute, se rend compte qu'elle est trop fatiguée ou souffre trop pour faire des projets.
Elle peut également être dépassée - par ses symptômes, ses traitements, ses rendez-vous médicaux - et elle s'accroche à un semblant de sa vie antérieure.
Je dis tout cela pour essayer de comprendre d'où vient Morgan, pas pour excuser son comportement ou pour vous culpabiliser (je le jure).
Comment faire face lorsqu'un ami continue d'annuler
Pour répondre à votre deuxième question, oui, il existe de nombreuses façons de gérer cette situation. Voici quelques suggestions que je pense que vous devriez essayer.
Arrêtez de faire des projets pour le moment
Elle continue d'annuler sur vous, alors arrêtez de lui donner la possibilité d'annuler. Je soupçonne qu'elle continue de faire des projets parce qu'elle veut vraiment vous voir et qu'elle est toujours en train de déterminer ses limites et ses besoins.
Ses actions ont montré clairement qu’elle n’est pas dans un endroit où elle peut se présenter pour vous; Acceptez cela et suspendez les plans futurs pour le moment.
Suggérer des plans alternatifs
Quand elle a été annulée, quels étaient vos plans? Vous sortez déjeuner? Achats? Randonnée?
Les activités à l'extérieur de la maison peuvent en retirer beaucoup à une personne souffrant de maladies chroniques.
Et si vous proposiez de venir chez elle à la place? Indiquez clairement que cela ne vous dérange pas si elle doit se reposer sur le canapé pendant toute la visite. (De toute évidence, ce conseil ne s'applique qu'une fois la pandémie atténuée. Vous ne devriez pas visiter les maisons d'amis en ce moment, en particulier les amis dont le système immunitaire est affaibli.)
Que diriez-vous d'une vidéo de rattrapage de 30 minutes ou d'un appel téléphonique? Ou regarder un film ou une émission de télévision avec l'extension Teleparty Chrome (anciennement Netflix Party, maintenant sur plusieurs plates-formes de streaming)?
Une fois que vous pourrez le faire à nouveau en toute sécurité, envisagez de l'inviter à une soirée de jeu discrète ou à une petite fête avec plusieurs amis. De cette façon, si elle ne peut pas y arriver, vous pouvez toujours suivre vos plans, moins une personne.
Rendez vos projets futurs provisoires
Après mon propre diagnostic, alors que j'étais dans des tonnes de douleur et de deuil de ma vie autrefois saine, j'ai annulé à plusieurs reprises mon cher ami Erin.
Je me sentais mal à ce sujet; J'étais sûr que j'étais un ami terrible. J'avais tellement envie de la voir, mais mon corps ne coopérait pas pour me laisser faire.
Une fois, alors que j'étais particulièrement embarrassée et excusée, elle m'a dit avec désinvolture qu'elle considérait toujours nos plans comme provisoires; elle n’avait pas planifié ses journées autour d’eux, et ne se fâcherait jamais contre moi si je devais annuler.
Elle ne me faisait pas honte. Elle me faisait savoir qu'elle l'avait compris. C'était un immense soulagement de savoir que je pouvais annuler sans qu'elle se fâche, et sans gâcher sa journée.
Donc, si vous pouvez être cet ami, faites-le savoir à Morgan. Dites-lui que vous comprenez que ses symptômes fluctuent et qu'elle peut toujours vous annuler à la dernière minute. Faites vos plans décontractés et planifiez d'autres choses si elle ne peut pas y arriver.
Je voudrais également noter que si vous n’êtes pas du genre à être à l’aise avec les plans provisoires, c’est OK! Si tel est le cas, veuillez ignorer ce conseil. Je ne serai pas offensé.
Parler de ça
C'est le conseil le plus crucial que j'ai à vous offrir: parlez avec votre copain. Elle n'a peut-être aucune idée que vous êtes en colère contre elle. Elle peut vous considérer comme un «ami sûr» sur lequel annuler parce que vous êtes au courant de son diagnostic et que vous êtes ami depuis longtemps.
Vous n'êtes pas obligé de traiter Morgan avec des gants pour enfants simplement parce qu'elle souffre d'une maladie chronique (pour être clair, cela ne signifie pas que vous devriez être impoli avec elle).
Traitez cela comme vous le feriez pour tout conflit avec un être cher: parlez à un ami ou un partenaire de confiance, obtenez des conseils, planifiez ce que vous voulez dire et faites savoir à Morgan que vous voulez lui parler.
Dites-lui que vous êtes blessé qu’elle ne cesse d’annuler contre vous, et que cela vous fait vous sentir manqué de respect ou pas important ou [insérez vos sentiments ici]. Voyez comment elle répond.
Si la conversation vous semble productive, demandez-lui ce dont elle a besoin pour rendre les hangouts plus faciles et plus accessibles. Et n'oubliez pas de lui dire ce que vous attendez d'elle!
L'amitié est une voie à double sens, que l'un de vous (ou les deux) ait un handicap ou non. C’est normal d’avoir des besoins. Le plus difficile est de déterminer ce dont chacun a besoin maintenant et si ces besoins sont compatibles à ce stade.
Alors, mon cher non-monstre, c'est mon spiel.
J'espère que vous et Morgan pourrez y arriver. S'il s'avère que vous devez mettre fin à l'amitié ou vous éloigner un peu, c'est compréhensible.
Oui, c’est triste, mais les amitiés se terminent. Cela ne fait pas de vous une mauvaise personne.
Dans ma vie, j'essaie de garder à l'esprit que les amitiés ont tendance à fluctuer en termes de proximité et de nombre de contacts. Ce n'est pas parce que vous n'êtes pas très proche en ce moment que cela ne changera pas.
Je pense à vous et je vous encourage dans toutes les étapes que vous décidez de prendre.
Bancal,
Cendre
Ash Fisher est un écrivain et comédien vivant avec le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Quand elle n’a pas un jour de chevreuil bancal, elle marche avec son corgi, Vincent. Elle vit à Oakland, en Californie. En savoir plus sur elle sur elle site Internet.
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