La polyarthrite rhumatoïde est bien plus qu'une simple douleur articulaire.
Le plus souvent, lorsque je dis à quelqu'un que je vis avec la polyarthrite rhumatoïde (PR), il est choqué que je sois jeune et que je paraisse en bonne santé. Ou bien, ils confondent mon état avec la forme d'arthrite la plus courante - l'arthrose - parce qu'ils ne savent pas vraiment ce qu'est la PR.
Il existe plus de 100 formes d'arthrite, dont beaucoup s'accompagnent de bien plus que de simples douleurs articulaires.
Ma maladie, la polyarthrite rhumatoïde, est une maladie auto-immune systémique - ce qui signifie qu'elle affecte beaucoup plus que certaines de mes articulations.
Permettez-moi de vous expliquer ce que j'ai besoin que vous compreniez au sujet de la polyarthrite rhumatoïde à partir de mon expérience vécue avec la maladie.
La polyarthrite rhumatoïde est plus que de simples douleurs articulaires
L'inflammation se propage à nos organes tels que le cerveau, le cœur, les poumons, les reins, les yeux et la peau. D'autres affections (appelées comorbidités) surviennent fréquemment parallèlement à la PR, notamment:
- Diabète
- les maladies pulmonaires
- cardiopathie
- dépression et anxiété
Pour moi, la fatigue est de loin le plus débilitant de mes symptômes.
Peu importe votre âge
La polyarthrite rhumatoïde n’est pas seulement une maladie pour les personnes âgées. J'ai été diagnostiqué à 29 ans, mais je vis avec des symptômes depuis l'âge de 24 ans.
À cet âge, je ne pensais pas non plus que l’arthrite pouvait me toucher. Toute plainte concernant ma santé était souvent la suivante: «commencez à faire de l'exercice et perdez du poids».
C'est souvent invisible
Juste parce que tu je ne peux pas voir cela ne veut pas dire je je ne peux pas le sentir.
Il est courant que la polyarthrite rhumatoïde soit un handicap invisible. Il existe des thérapies efficaces qui peuvent éviter d'avoir besoin d'une canne, d'un fauteuil roulant ou d'une marchette. Cependant, une personne vivant avec la PR peut encore avoir des problèmes de mobilité ou une douleur chronique invisible sévère.
Cela peut prendre des années à vivre avec la PR avant qu'elle ne devienne visible. Des traitements efficaces peuvent arrêter les dommages visibles.
C'est imprévisible
Je peux être bien un jour et le lendemain complètement alité avec douleur et fatigue. Certains jours, mes articulations peuvent gérer une activité, mais certains jours, elles ne le peuvent pas ou je ne peux gérer qu’une petite quantité d’activité.
Certains jours, mon cerveau est aiguisé, tandis que d'autres, je suis brumeux et oublieux.
Il y a des moments où je peux dire quand je vais avoir une mauvaise journée. Par exemple, quand il pleut ou que j'ai un grand événement, je sais réserver un à deux jours après pour me reposer et être gentil avec moi-même.
Cependant, la fatigue frappe souvent sans signe, me forçant à annuler les plans. Je ne suis pas une personne floconneuse. C’est la maladie.
La fatigue liée à la polyarthrite rhumatoïde est plus qu'une sensation de fatigue
N'excusez pas votre somnolence quotidienne avec la fatigue.
La fatigue due à une maladie chronique est débilitante. Je ne peux pas penser, je ne peux pas parler, je ne peux pas bouger, je ne peux pas fonctionner La fatigue peut me laisser alité pendant des jours ou des semaines et ce n’est pas quelque chose que je peux faire passer.
C'est quelque chose qu'aucune quantité de café ne peut réparer.
La fatigue, c'est comme vivre avec un mur invisible à l'intérieur de moi qui m'empêche de fonctionner normalement. Cela provoque de la frustration avec à peu près tous les aspects de la vie quotidienne.
Il n'y a pas de remède
Aucun régime, aucune herbe ou épice ne me guérira - même si vous le lisez sur Internet, l'avez vu dans un documentaire ou en avez entendu parler par quelqu'un d'autre.
La vérité est que la polyarthrite rhumatoïde est une maladie incurable. S'il était aussi facile de guérir avec, par exemple, le curcuma, alors l'arthrite et d'autres affections rhumatismales ne seraient pas la première cause d'incapacité de travail aux États-Unis.
Mais si vous recherchez le Dr Google, le curcuma est suggéré pour guérir à peu près toutes les conditions.
Les suppléments, certains exercices et une alimentation saine et équilibrée qui évite les aliments déclencheurs d'inflammation aideront certainement ma maladie. Mais aucune de ces choses ne me guérira, et il vaut mieux laisser les conseils à un professionnel de la santé agréé.
Avoir la PR me rend à haut risque d'infections
Je suis germaphobe pour une raison.
Vivre avec l'arthrite inflammatoire me met à un risque accru d'infection et d'affections comme la pneumonie et le COVID-19, qui peuvent aller de légères à mortelles.
Même le rhume peut être assez difficile à faire passer pour moi et peut mettre la vie en danger,
Le risque accru provient à la fois de la maladie elle-même et des médicaments immunosuppresseurs que je prends pour traiter la maladie.
Les comorbidités peuvent affaiblir davantage mon système immunitaire et la recherche montre que je suis plus à risque de contracter certains cancers.
La ligne du bas
Toutes les formes d’arthrite sont graves et doivent être considérées comme telles par tout le monde, même ceux qui ne vivent pas avec la maladie.
N'oubliez pas d'être gentil, solidaire et compréhensif - nous sommes nombreux à mener une bataille invisible avec notre propre corps.
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Il n'y a aucune raison de passer par un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde ou un voyage à long terme seul. Avec l'application gratuite RA Healthline, vous pouvez rejoindre un groupe et participer à des discussions en direct, être jumelé avec des membres de la communauté pour avoir une chance de vous faire de nouveaux amis et rester au courant des dernières nouvelles et recherches sur la RA.
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Eileen Davidson est une défenseure des maladies invisibles basée à Vancouver et une ambassadrice auprès de la Société de l'arthrite. Elle est également mère et auteur de Eileen chronique. Suivez-la sur Facebook ou Twitter.
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