Aperçu
Une maladie chronique est une maladie qui dure pendant une longue période et ne peut généralement pas être guérie. Il est cependant parfois traitable et gérable. Cela signifie qu'avec certaines maladies chroniques, vous ou votre proche pouvez reprendre vos activités quotidiennes.
Avec d'autres maladies chroniques, il peut être difficile de participer aux activités quotidiennes ou la condition peut être progressive et s'aggraver avec le temps.
Il est important de comprendre que certaines personnes atteintes de maladies chroniques sont confrontées à des obstacles invisibles et peuvent paraître en parfaite santé à l’extérieur.
Apprendre à gérer les effets d'une maladie chronique peut vous aider à faire face au diagnostic, aux effets secondaires et aux complications, quel que soit le degré de gravité de votre maladie.
Comment le terme «maladie chronique» est-il légalement défini?
Les définitions juridiques sont souvent différentes de la signification quotidienne. Dans le cas d'une maladie chronique, la définition légale peut être utilisée pour déterminer l'admissibilité à certains services.
Légalement aux États-Unis, une personne souffrant de maladie chronique doit répondre à ces critères pour être considérée comme éligible à certains services et soins:
- Ils sont incapables d’accomplir au moins deux activités de la vie quotidienne (prendre un bain, manger, aller aux toilettes, s’habiller) pendant au moins 90 jours.
- Ils ont un niveau de handicap similaire aux critères ci-dessus.
- Ils nécessitent une supervision et une assistance substantielles afin de se protéger contre les menaces pour la santé et la sécurité en raison de troubles physiques ou cognitifs.
Ces définitions peuvent être utilisées pour confirmer qu'une personne est éligible à l'assurance soins de longue durée, à l'assurance invalidité ou à d'autres soins. Cependant, il est important de noter que les entreprises individuelles, les entreprises et même les pays peuvent avoir des définitions et des critères différents pour la maladie de longue durée.
En fonction de votre maladie, de vos symptômes et de votre niveau de déficience, il se peut que vous ne soyez pas admissible à certains avantages et services lorsque vous présentez une demande ou une demande initiale. Cependant, si votre condition ou les exigences légales changent, cela peut valoir la peine de faire une nouvelle demande.
Toutes les personnes atteintes d'une maladie chronique ne sont pas reconnues comme handicapées. Dans certains cas, les déficiences causées par la maladie peuvent atteindre le niveau du handicap parce que la maladie vous empêche d'accomplir vos activités quotidiennes. Dans d'autres, vous pourriez ne jamais avoir de déficience physique suffisamment grave pour être admissible à une invalidité.
Y a-t-il des choses que toutes les personnes atteintes de maladie chronique ont en commun?
L’expérience de chaque personne avec une maladie chronique est différente et elle peut changer avec le temps. Cependant, ces caractéristiques sont communément partagées parmi les personnes atteintes de maladies chroniques:
Condition à long terme sans cure actuelle
Les changements de traitement et de mode de vie peuvent aider à améliorer les symptômes de la maladie chronique, mais il n'existe aucun remède pour l'une des maladies chroniques les plus courantes. Cela signifie, malheureusement, qu'il n'y a aucun moyen d'éliminer complètement les symptômes et la maladie.
Douleur chronique masquée
Pour de nombreuses personnes, la maladie chronique va de pair avec la douleur chronique. Comme votre douleur peut ne pas être visible pour les autres, elle est considérée comme "invisible" ou "masquée". Vous pouvez ne pas ressentir de douleur aux premiers stades de la maladie, mais elle peut se développer.
Fatigue chronique, aggravée
Chaque type de maladie chronique provoque son propre ensemble unique de symptômes, mais beaucoup en partagent quelques-uns, notamment la fatigue et la douleur. Vous pouvez vous fatiguer facilement, ce qui peut vous obliger à vous en tenir à votre propre «horaire» et à vous reposer quand il vous le demande.
Cela peut également signifier que vous ne pouvez pas conserver tous vos engagements sociaux comme vous le faisiez autrefois. Cela peut aussi, dans certains cas, rendre difficile le maintien d'un emploi.
Nécessite plusieurs spécialistes
Pour traiter la maladie chronique et les symptômes, vous devrez peut-être consulter divers fournisseurs de soins de santé. Cela comprend les médecins qui soignent la maladie ou la maladie sous-jacente, les spécialistes des soins de la douleur et d'autres experts qui peuvent vous aider à surmonter les symptômes et les effets secondaires.
Symptômes inchangés
La vie quotidienne avec une maladie chronique peut être constituée de symptômes monotones et inchangés. Cela signifie que vous pouvez faire face jour après jour des courbatures, des douleurs, des articulations raides et d'autres problèmes. Ces symptômes peuvent également s'aggraver pendant la journée et devenir tout à fait insupportables le soir.
Risque élevé de dépression
La dépression peut être plus fréquente chez les personnes atteintes d'une maladie de longue durée. En fait, jusqu'à un tiers des personnes atteintes d'une maladie chronique ont reçu un diagnostic de dépression. Lisez l’histoire d’une personne sur la gestion de sa dépression tout en vivant avec une maladie chronique.
Peut évoluer vers une déficience fonctionnelle ou une invalidité
La maladie chronique persiste tout au long de votre vie. Il n'y a pas de remède permanent. Au fil du temps, la maladie et les autres symptômes qui y sont liés peuvent entraîner une invalidité ou une incapacité à accomplir les activités quotidiennes.
Conditions souvent considérées comme des maladies chroniques
De nombreuses maladies peuvent être considérées comme chroniques ou à long terme. Cependant, ils peuvent ne pas tous causer une invalidité ou vous empêcher de terminer vos activités quotidiennes. Ce sont parmi les maladies chroniques les plus courantes:
- asthme
- arthrite
- cancer colorectal
- dépression
- maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC)
- maladie rénale chronique
- cardiopathie
- VIH ou SIDA
- cancer du poumon
- accident vasculaire cérébral
- diabète de type 2
- l'ostéoporose
- sclérose en plaques
- fibrose kystique
- La maladie de Crohn
Si vous avez un ami ou un être cher qui souffre d'une maladie chronique
Une maladie chronique peut être difficile au quotidien. Si quelqu'un dans votre vie a reçu un diagnostic de maladie chronique ou de maladie chronique, ces techniques peuvent être utiles pour vous et votre ami:
Que ne pas dire
De nombreuses personnes atteintes d'une maladie chronique sont confrontées à de nombreuses questions. Bien que cela puisse être bien intentionné, il est préférable de ne pas les interroger sur leurs symptômes, les rapports des médecins ou les théories médicales. S'ils souhaitent donner volontairement cette information, ils le feront.
Au lieu de cela, poursuivez des conversations qui ne nécessitent pas de rappel de leur maladie. Ils apprécieront la pause.
Comment gérer les plans annulés
Les personnes atteintes de maladies chroniques éprouvent souvent une fatigue inévitable. Cela signifie qu'ils n'ont peut-être pas l'énergie nécessaire pour les déjeuners, les dîners ou les happy hours.
S'ils appellent pour annuler les plans, soyez compréhensif. Offrez-leur plutôt de leur apporter le dîner. L'empathie peut aller très loin.
Ecoutez
Chaque jour avec une maladie chronique peut être différent et difficile. Souvent, une personne vivant avec une maladie chronique a besoin d'une personne sympathique et ouverte, qui écoutera mais ne fera pas de suggestions ou ne posera pas de questions.
Comment offrir du soutien
Offrez-vous pour aider votre ami avec des tâches qui peuvent être épuisantes. Cela comprend les courses ou les courses d'enfants à l'entraînement de football.
Vous pouvez également les encourager à trouver du soutien sous la forme d'un thérapeute ou d'une séance de thérapie de groupe. Vous pouvez même vous porter volontaire pour assister à une séance de groupe ensemble. Les amis et la famille ont également besoin de soutien pendant cette période.
Ressources sur les maladies chroniques
Si vous ou un de vos proches avez reçu un diagnostic de maladie chronique, vous trouverez peut-être ces ressources utiles:
Prestataire de santé mentale
Un thérapeute peut travailler avec vous pour apprendre à faire face aux effets émotionnels et physiques d'une maladie chronique.
Groupes de soutien
Parler et écouter un groupe de personnes qui partagent votre situation peut être utile. Vous pouvez tirer des leçons de leurs expériences, partager vos préoccupations et savoir que vous avez un groupe de personnes intégré qui vous aidera à faire face aux difficultés de la maladie chronique.
Counseling familial et de couple
La maladie chronique affecte plus que l'individu. Cela affecte également tout le monde dans la famille. Vous constaterez peut-être la nécessité d'une thérapie individuelle avec vous et un être cher ou avec votre famille. Le counseling peut aider tout le monde à parler et à faire face aux défis de la maladie.
Assistance en ligne
Les groupes de discussion ou les forums pour les personnes atteintes d'une maladie chronique peuvent être un excellent endroit pour rechercher des informations. Tout comme les groupes de soutien, bon nombre de ces personnes ont vécu avec une maladie chronique et peuvent offrir des conseils, du soutien et de l'empathie.
Quelles sont les perspectives?
La vie avec une maladie chronique peut être difficile. Les aspects physiques et émotionnels peuvent faire des ravages.
Cependant, avec l'aide de fournisseurs de soins de santé, de vos amis et de votre famille, vous pourrez peut-être trouver un plan de traitement et des changements de mode de vie qui rendent la vie quotidienne plus confortable et plus facile.
