Healthline s'est associé à Chronicon pour cet événement d'une journée.
Regardez l'événement enregistré du 28 octobre 2019.
À 15 ans, Nitika Chopra a été couverte de la tête aux pieds d'un psoriasis douloureux, une maladie dont elle a été diagnostiquée à l'âge de 10 ans.
«Je me suis toujours senti différent dans la vie. J'étais un peu potelée, et je n'étais pas géniale à l'école, et j'étais l'un des seuls enfants bruns à l'école. Le psoriasis ressemblait à une autre séparation entre moi et tous les autres qui étaient cités, non cités normaux », a déclaré Chopra à Healthline.
Son état l'a également amenée à avoir du mal à trouver un but.
«J'étais dans un état bas et je me souviens avoir prié et demandé à Dieu:« Pourquoi suis-je ici? Je ne veux plus être ici », et le message que j’ai reçu était clair comme le jour et m’a guidé à travers tout ce que j’ai fait. Le message était: il ne s'agit pas de vous », a déclaré Chopra.
Ce sentiment l'a aidée à faire face pendant des années, même lorsqu'elle a reçu le diagnostic de rhumatisme psoriasique à 19 ans.
«J'étais à l'université dans mon dortoir et j'essayais d'ouvrir le sac dans une boîte de céréales et mes mains ne fonctionnaient tout simplement pas. Je n'avais jamais eu de problèmes de mobilité, mais quand je suis allé chez le médecin, on m'a dit que j'avais de l'arthrite psoriasique », se souvient Chopra.
Au cours des sept années suivantes, ses os ont commencé à se déformer rapidement au point qu'elle ne pouvait plus marcher sans douleur intense aux pieds. À 25 ans, elle a vu un rhumatologue qui lui a prescrit des médicaments pour aider à ralentir le processus dégénératif. Elle a également recherché la guérison holistique et spirituelle, ainsi que la psychothérapie.
«La guérison n'est pas linéaire. Je souffre toujours de psoriasis, mais pas de la manière dont je l’ai fait, mais c’est un voyage de toute une vie comme pour beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques », dit Chopra.
Un concert de parole a tout changé
Il y a environ 10 ans, Chopra participait à un programme de coaching de vie lorsqu'elle a ressenti le désir de partager son point de vue avec le monde. Elle a commencé un blog en 2010, a décroché son propre talk-show et a pris une personnalité publique en tant que défenseur de l'amour de soi.
«Toutes ces choses ont commencé à se produire, mais je ne me concentrais pas sur les maladies chroniques. J'avais peur d'entrer dans ma maladie parce que je ne voulais pas avoir l'air de chercher de l'attention », dit-elle.
Cependant, cela a changé lorsqu'elle a réservé un concert de conférence à l'automne 2017. Bien qu'elle ait été embauchée pour parler à nouveau de l'amour de soi, elle a choisi de se concentrer sur le sujet en ce qui concerne le corps, la santé et plus particulièrement les maladies chroniques.
«Cet événement a vraiment changé ma confiance en moi pour en parler parce que, par la suite, 10 femmes ont posé des questions et 8 de ces femmes avaient des maladies chroniques allant du diabète et du lupus au cancer», dit Chopra. «J'ai parlé à ces femmes d'une manière que je ne savais pas que je pouvais en public. Cela venait du plus profond de ma vérité et je pouvais dire que je les ai réellement aidés d'une manière qu'ils se sentaient vus et moins seuls.
Une opportunité de se connecter, d'apprendre et d'offrir du soutien
Sa dernière avenue pour aider les autres est de s'associer à Healthline pour organiser Chronicon, un événement d'une journée se déroulant le 28 octobre 2019 à New York.
La journée sera remplie d'un message de bienvenue de Chopra, de performances musicales, de panels et de sessions tous liés à la maladie chronique. Les sujets comprennent les rencontres, la nutrition et l'auto-représentation.
«Ce sera comme une maison amusante toute la journée, mais fondée sur la vulnérabilité et la vérité, et des haut-parleurs vraiment puissants aussi», dit Chopra.
L’une des conférencières de l’événement, Eliz Martin, expliquera comment elle traite les personnes qui ne comprennent pas le niveau de douleur qu’elle endure à cause de la sclérose en plaques (SEP) et comment elle gère la honte associée à son état.
Martin a reçu un diagnostic de SP le 21 mars 2012.
«Je me suis réveillé ce jour-là incapable de marcher, et tard dans la soirée, un diagnostic a été confirmé après avoir visionné une IRM de mon cerveau, de mon cou et de ma colonne vertébrale», explique Martin à Healthline.
Elle est passée du statut de femme de carrière indépendante et prospère à être handicapée et à vivre avec ses parents.
«Je me suis retrouvé à lutter quotidiennement avec la mobilité et à utiliser une béquille de bras ou un fauteuil roulant… mais la zone la plus touchée de ma vie vient de vivre avec une maladie chronique. C’est quelque chose qui restera avec moi pour toujours. C'est un diagnostic lourd », dit-elle.
Martin s'est joint à Chronicon pour aider à alléger la charge.
«Tout le temps, j'entends des amis qui ont la SP dire comment cela peut vraiment isoler», dit Martin. «Chronicon apporte un sentiment de communauté qui est tangible - c'est un lieu pour nous de nous rassembler, de nous connecter, d'apprendre et d'être soutenus.»
Briser le cycle de l'isolement
Stacy London, collègue conférencière et icône de style, participe également à l'événement pour des raisons similaires. Pendant Chronicon, elle s'asseyera avec Chopra pour discuter de son parcours de vie avec le psoriasis depuis l'âge de 4 ans et le rhumatisme psoriasique depuis la quarantaine.
London discutera également de la santé mentale, ainsi que de la douleur et des traumatismes associés à une maladie chronique.
«Le problème avec beaucoup de maladies auto-immunes [et de maladies chroniques] est qu'elles vous épuisent, et il y a des moments où l'idée d'avoir quelque chose de mortel est plus une pensée soulageante que: 'Je vais devoir gérer tout cela de mon côté la vie », a déclaré London à Healthline.
Elle dit que Chronicon peut aider à transformer les sentiments d'isolement en sentiments d'espoir.
«C’est une idée tellement brillante quand on pense au nombre de millions de personnes dans le monde qui souffrent de maladies chroniques qui les laissent à la maison ou en difficulté - que ce soit mental, physique ou les deux. Chez Chronicon, vous ne vous sentirez plus seul. Vous n’avez peut-être pas la même maladie chronique que quelqu'un à côté de vous, mais les regarder et dire: «Fille, je sais à quoi ressemble cette lutte» est incroyable. »
Chopra est d'accord. Son plus grand espoir pour Chronicon est qu'il aide à briser le cycle de l'isolement.
«Pour ceux qui vivent dans un espace où leur maladie chronique s’épanouit, ils rencontreront des gens et se sentiront moins isolés et motivés pour s’épanouir encore plus», dit-elle. «Pour ceux qui luttent contre leur maladie chronique, ils se sentiront moins seuls et entretiendront des relations plus profondes dans leur communauté.»
«Lorsque je suis aux prises avec ma maladie, j'exclus les gens, mais j'espère que Chronicon leur donnera les outils et le soutien de notre communauté afin qu'ils puissent entrer dans leurs propres relations [avec plus de confiance]», dit-elle.
Achetez vos billets pour Chronicon ici.
Cathy Cassata est une rédactrice indépendante spécialisée dans les articles sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.
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