Aujourd'hui, nous continuons à interviewer les 10 gagnants du concours de la voix des patients de cette année qui participeront à notre sommet annuel sur l'innovation au début de novembre. Veuillez dire bonjour à Claire Pegg dans la région de Denver au Colorado.
Après un diagnostic erroné de type 2 il y a plus de deux décennies, Claire a finalement été diagnostiquée avec un DT1 et a plus tard vu des signes qui l'ont amenée à diagnostiquer son propre père, qui avait également été mal diagnostiqué. Elle a maintenant le défi de l'aider à prendre soin de lui alors qu'il souffre de démence.
Une entrevue avec le DT1 et la soignante Claire Pegg
DM) Tout d'abord, parlez-nous de votre (mauvais) diagnostic de diabète…
CP) J'ai été diagnostiqué à l'âge de 24 ans en avril 1997. J'avais perdu du poids régulièrement sans effort, je souffrais d'une soif extrême, manquais d'énergie et ma vision était devenue floue. Ma mère avait un deuxième cousin qui était de type 1 et a dit que mon haleine sentait la même que la sienne. Je suis allé voir un médecin généraliste qui m'a envoyé passer un test de tolérance au glucose où ma glycémie était supérieure à 700.
Malheureusement, en raison de mon âge et de mon poids, j'ai été diagnostiqué de type 2 et j'ai prescrit du Glucophage. Après quelques mois, je me suis retrouvé gravement malade et à l'hôpital où j'ai commencé à prendre de l'insuline - en mélangeant des injections régulières et NPH deux fois par jour. On ne m'a pas dit que j'étais de type 1 pendant encore six ans (!). Au contraire, cela impliquait que je ne travaillais pas assez dur pour contrôler ma glycémie.
En 2000, j'ai commencé à la clinique pour adultes du centre Barbara Davis où un test de peptide C a confirmé que je ne produisais pas d'insuline et que j'étais, en fait, de type 1. En 2001, j'ai testé la glycémie de mon père de 67 ans avec mon mètre après s'être plaint de soif et de vision floue et il a testé à 450. Incroyablement, il a également été diagnostiqué à tort comme de type 2, et un test de peptide C des années plus tard a confirmé qu'il était également de type 1.
Wow, alors tu as diagnostiqué ton père toi-même?
Oui. Ce fut une expérience éducative vraiment horrible. Il vivait seul en face de moi et avait semblé en assez bonne santé, mais il a ensuite mentionné un jour qu'il avait eu du mal à réfléchir et que sa vision était floue. Quand je lui ai demandé s'il avait vraiment soif, il a dit qu'il en avait eu, alors je l'ai testé avec mon lecteur et en ai trouvé 450. À ce moment-là, il était extrêmement indépendant et capable d'aller chez le médecin de son propre chef pour un diagnostic. . Je ne savais tout simplement pas ce que je sais maintenant, et quand son médecin est revenu en disant qu’il était de type 2, je n’ai même pas pensé à le remettre en question.
Comment votre père a-t-il géré la nouvelle?
Ce diagnostic pour mon père a été dévastateur. Il a toujours été un mangeur extrêmement difficile et s'est nourri principalement de viande, de pain, de pommes de terre, de lait et de biscuits. Modifier ce régime pour réduire les glucides était difficile. Il prenait fidèlement ses médicaments oraux et avait considérablement réduit son apport en glucides, mais il semblait qu'il ne pouvait rien faire en abaissant sa glycémie. Son endocrinologue le traitait comme s'il était «non conforme», ce qui était à des kilomètres de la vérité. Les enregistrements de glycémie et le comptage des glucides de papa étaient aussi exacts que possible, comme il convenait à ses antécédents en mathématiques / programmeur. Je l’appelais même parfois pour le nombre de glucides pour les aliments dont je n’étais pas sûr.
Il se sentait toujours très mal et sa vision devenait vraiment floue. J'ai demandé à mon endocrinologue du Barbara Davis Center s'il y avait moyen de faire venir mon père le voir. Ce n’était pas possible, mais il m’a dit d’insister sur un test du peptide C pour mon père. Ce test n'a montré aucune production d'insuline, donc mon père a commencé immédiatement à prendre de l'insuline. J'aurais tellement aimé remettre en question son diagnostic initial, mais je ne me suis vraiment intéressé aux spécificités du diabète que lorsque j'ai décidé de fonder une famille et que je n'ai vraiment été au courant des choses que depuis environ cinq ans. Je n’en savais pas assez à l’époque.
Ce diagnostic D mutuel a-t-il influencé votre relation avec votre père?
Le fait que papa prenne de l'insuline a radicalement changé notre relation. J'ai appris à le défendre lorsque son HMO a décidé que le meilleur régime pour lui serait des injections d'insulines régulières et NPH. Ayant fait l'expérience de la bombe à retardement qu'est NPH, j'ai dû rassembler des informations à présenter à son équipe médicale qui ne connaissait pas du tout les insulines basales (Lantus) et à action rapide (Humalog). J'ai dû apprendre à papa comment administrer des injections, comment calculer le temps d'insuline active et les bolus de correction. Nos rôles ont vraiment changé à cette époque. Il a souvent dit à quel point il était chanceux que je sois d'abord diabétique pour que je puisse l'aider. Il plaisante aussi sur le fait que le diabète est un problème familial parce que je le lui ai donné. Nous nous sommes vraiment liés d'avoir les mêmes expériences.
Papa a très bien fait pendant un moment. Quand j'ai eu mon premier CGM, il a été inspiré pour lutter contre son assurance afin qu'il puisse en avoir une aussi. Il a développé une routine et a géré à merveille avec le comptage des glucides et une échelle mobile. Il m'a toujours contacté quand il était faible ou très élevé pour l'aider à comprendre quoi faire, mais par ailleurs, il a géré sa maladie de manière très indépendante.
Et puis il a été frappé avec un deuxième diagnostic…?
Il y a environ quatre ans, il a commencé à avoir du mal à se souvenir des choses et a finalement reçu un diagnostic de démence. Les choses se sont dégradées assez rapidement sur le plan cognitif. Actuellement, sa démence a évolué au point qu’il ne peut pas du tout faire face à des changements dans sa routine, et sa mémoire à court terme est très mauvaise.
Il est maintenant dans un appartement à cinq minutes de moi. J'ai presque tout pris en charge pour lui: payer les factures, prendre des rendez-vous, préparer les repas et les étiqueter avec le nombre de glucides. J'insère son capteur Dexcom pour lui et l'aide à gérer sa glycémie et ses doses d'insuline. J'espère pouvoir suivre son Dexcom à distance un de ces jours, mais son téléphone portable n'est pas capable de configurer Share et passer à un autre téléphone serait trop traumatisant pour lui. Je sais que papa finira par vivre avec moi à un moment donné dans le futur, mais pour le moment, il apprécie toujours beaucoup l'indépendance qu'il peut avoir, alors nous travaillons ensemble pour essayer de garder cela pour lui. Il a ses bons et ses mauvais jours, et mon mari et mes enfants sont vraiment formidables d'aider papa chaque fois qu'ils le peuvent.
Que faites-vous professionnellement?
J'ai obtenu à mi-parcours un diplôme en communication vocale / journalisme technique à la Colorado State University avant de partir pour commencer une carrière en tant que personnalité de la radio à l'antenne. Après cela, j'ai travaillé dans l'industrie du voyage en tant qu'agent de voyages et coordonnateur des voyages du personnel des compagnies aériennes, puis mon mari et moi avons repris la ferme arborée de son grand-père en 2000. La récession nous a durement frappés avec l'arrêt complet des nouvelles constructions, donc après notre ferme a cessé ses activités en 2008, j'ai commencé à travailler en tant qu'artiste professionnelle de la voix off, ce que je fais toujours aussi bien qu'en tant que répartiteur de matériaux chez Anythink Libraries.
Wow, c'est un arrière-plan assez varié. Des observations sur la façon dont les progrès de la technologie du diabète ont pu changer votre vie au fil des ans?
J'ai commencé à tester ma glycémie avec un lecteur qui nécessitait une goutte de sang sur une bandelette de test sans toucher le tampon. Les compteurs sont devenus beaucoup plus faciles à utiliser, mais avec presque aucune norme de précision des compteurs, il est difficile de leur faire confiance. Je m'épanouis en utilisant des technologies de pointe comme les CGM et les pompes.
En 2017, j'ai commencé une étude d'un an sur la pompe à insuline hybride en boucle fermée Medtronic 670G, que j'utiliserai jusqu'à la fin de l'étude en octobre 2018. Ensuite, je reviendrai à ma précédente pompe Minimed 723. Mais je sais que la technologie peut exclure des personnes comme mon père, car il est aux prises avec la démence et d'autres problèmes de vieillissement comme la dextérité manuelle. Mon père utilise MDI avec Lantus et Novolog et un Dexcom G4 CGM pour gérer son diabète.
Que pensez-vous que l'industrie du diabète pourrait faire mieux?
Reconnaissez qu'il n'y a pas de solution unique pour tout le monde. Les gens varient, leurs besoins varient, leurs niveaux de privilèges varient, et il faut faire plus pour rendre une variété d'options accessibles à tous afin qu'ils puissent avoir l'occasion d'explorer ce qui fonctionne le mieux pour eux. Cela dit, je pense que la couverture des CGM devrait être universelle pour toutes les personnes atteintes de diabète de l'un ou l'autre type afin que les informations nécessaires pour prendre les nombreuses décisions vitales qui doivent être prises quotidiennement soient disponibles. Les doigts ne peuvent pas être comparés à un graphique en direct qui montre le niveau actuel et la direction de la glycémie afin de prendre des décisions de traitement.
Comment vous êtes-vous impliquée pour la première fois dans la DOC (Diabetes Online Community)?
J'étais extrêmement excité de participer à l'étude Medtronic 670G, mais j'ai été classé dans le groupe témoin, ce qui signifie que j'ai utilisé la pompe sans les capteurs ou les composants en boucle fermée pendant les six premiers mois. Pour essayer de me préparer au mieux pour le composant en boucle fermée dans les six mois suivants, j'ai rejoint un groupe Facebook dédié à aider les personnes qui utilisaient ce système. À partir de là, j'ai vu des références aux groupes Nightscout et Dexcom, et j'ai commencé à suivre les discussions #DSMA du mercredi soir sur Twitter. J'ai récemment créé mon propre groupe Facebook pour les anciens de l'étude sur la sotagliflozine afin de partager des informations sur le parcours de ce médicament vers l'approbation de la FDA.
Wow. Alors, quelle est votre passion particulière en ce qui concerne la promotion du diabète?
Je milite dans ma vie quotidienne en étant une personne visible atteinte de diabète, en répondant aux questions et en encourageant la conversation. Je teste ma glycémie et calibre mon CGM ouvertement et conteste les idées fausses et les stéréotypes avec gentillesse mais fermement. Je lance des conversations en ligne sur les personnes âgées atteintes de diabète et les défis auxquels elles-mêmes et leurs soignants sont confrontés.
OK, quel est votre point de vue sur les plus grands défis du diabète en ce moment… allez…!
À l'heure actuelle, notre population de type 1 est plus âgée que jamais auparavant, mais il existe très peu de systèmes en place pour soutenir les personnes âgées atteintes de diabète. Comment prenons-nous soin d'une personne de type 1 qui ne se souvient pas si elle a pris sa photo? Comment une personne ayant une dextérité manuelle limitée peut-elle utiliser un stylo à insuline? Comment une personne d'une génération qui n'est pas à l'aise avec la technologie électronique peut-elle manipuler une pompe à insuline ou un CGM? Le personnel des foyers de soins pour la plupart n'est pas formé ou n'est pas disposé à aider au comptage des glucides ou à l'étalonnage CGM et essaie donc de limiter les schémas thérapeutiques des patients pour éliminer toutes les variables du régime alimentaire, de l'exercice ou du calendrier, conduisant à une existence très fastidieuse qui peut encore être problématique .
Qu'attendez-vous le plus lors du Sommet de l'innovation?
Je suis ravi de pouvoir rencontrer au moins 9 autres humains qui combattent le même combat que moi, jour après jour. À part mon père, je ne connais aucune autre personne atteinte de diabète dans ma vie quotidienne, même si je suis reconnaissant pour les amis du diabète en ligne. Je suis également très heureux de découvrir les options à l’horizon pour le traitement du diabète et d’avoir la chance de présenter les perspectives à la fois d’un patient diabétique et d’un soignant aux décideurs et aux innovateurs.
Merci Claire! Nous sommes impatients de vous accueillir comme un ajout précieux au Sommet annuel.
