- La LLC est la forme la plus répandue de leucémie chronique chez les adultes.
- En offrant un soutien émotionnel à un ami ou à un membre de la famille atteint de LLC, vous augmentez ses chances d'améliorer sa qualité de vie.
- Pour vous impliquer, vous pouvez rejoindre des communautés, collecter des fonds et passer le mot pour sensibiliser.
Que vous ayez reçu un diagnostic de LLC, que vous connaissiez une personne atteinte de la maladie ou que vous souhaitiez simplement contribuer à une bonne cause, il existe de nombreuses façons de faire une différence.
Si vous ne savez pas par où commencer, consultez les suggestions ci-dessous pour vous impliquer, sensibiliser et soutenir la recherche sur la LLC.
Qu'est-ce que CLL?
CLL signifie leucémie lymphoïde chronique. La leucémie est un type de cancer qui affecte votre sang et vos tissus hématopoïétiques, ce qui comprend votre système lymphatique et votre moelle osseuse.
La leucémie peut toucher des personnes de tous âges. Bien que la leucémie soit le cancer infantile le plus courant, elle affecte en fait plus d'adultes que d'adolescents ou d'enfants.
Il existe trois types de leucémie, notamment:
- Leucémie myéloïde aiguë (LMA). Cela affecte à la fois les enfants et les adultes - en fait, c'est la forme la plus courante de leucémie aiguë chez les adultes.
- Leucémie lymphocytaire aiguë (LAL). Il s'agit de la leucémie la plus courante chez les jeunes enfants, mais elle peut également toucher les adultes.
- Leucémie lymphoïde chronique (LLC). Il s'agit de la leucémie chronique la plus répandue chez les adultes.
La LLC est le plus souvent diagnostiquée chez les personnes âgées de 65 à 74 ans.
L'American Cancer Society estime que la LLC représente environ un quart des nouveaux cas de leucémie, avec environ 21 250 cas à diagnostiquer en 2021.
Et si une personne qui vous tient à cœur reçoit un diagnostic de LLC?
Un diagnostic de cancer peut susciter une gamme d'émotions. Lorsqu'une personne est diagnostiquée, elle peut avoir besoin de temps pour traiter les nouvelles.
Cancer Research UK note que le fait d'entendre un diagnostic de cancer peut vous laisser un sentiment d'engourdissement, de confusion, de colère, de culpabilité, de peur ou d'incertitude.
Si vous découvrez qu'un ami ou un être cher a reçu un diagnostic de LLC, vous pourriez ressentir certaines de ces mêmes émotions. Vous pouvez également ressentir une forte envie de montrer que vous vous souciez.
Afin d'offrir un meilleur soutien à votre proche, il peut être utile de comprendre ce qu'il peut traverser.
Quelles sont les façons de montrer son soutien à une personne diagnostiquée avec la LLC?
L'American Society of Clinical Oncology (ASCO) propose plusieurs suggestions pour ceux qui souhaitent soutenir un ami ou un membre de la famille atteint de LLC ou d'un cancer en général.
Si une personne qui vous tient à cœur a été diagnostiquée, pensez d'abord:
- en savoir plus sur la LLC
- traiter vos propres sentiments afin que vous puissiez vous concentrer sur votre bien-aimé
- essayer de réfléchir à la situation de son point de vue
Il n'y a rien de mal à avoir besoin de temps pour recueillir des informations, traiter vos sentiments et réfléchir à vos réactions avant de vous concentrer sur votre ami. Cela signifie que vous pouvez mieux répondre à leurs besoins et à leurs sentiments lorsque vous êtes prêt à les contacter.
L'American Cancer Society ajoute qu'en fournissant un soutien émotionnel à votre ami ou à un membre de votre famille, vous pouvez l'aider à avoir une attitude plus positive et une meilleure qualité de vie.
L'organisation recommande de montrer son soutien en:
- appeler et envoyer des notes
- prendre du temps pour des visites personnelles
- parler avec ton ami
- aider avec les courses et les projets
- leur donner de petits cadeaux qui peuvent les divertir ou leur faire savoir que vous pensez à eux
La chose la plus importante à faire lorsque vous soutenez un ami ou un membre de votre famille atteint de LLC est de vous assurer de lui montrer que vous l'aimez et de le soutenir.
Chaque relation est unique, avec sa propre dynamique - donc votre ami ou membre de votre famille peut ne pas réagir de la même manière qu'une autre personne (ou même comme vous le pourriez). Certaines personnes peuvent souhaiter de l'espace ou de l'intimité, tandis que d'autres peuvent souhaiter des appels et des conversations fréquents.
Il est important de suivre leur exemple et de respecter leurs limites lors de l’évaluation du type de soutien à offrir. Le meilleur type est le soutien qui répond à leurs besoins et préférences individuels.
Façons de s'impliquer dans la LLC
Que vous ayez récemment reçu un diagnostic de LLC, que vous soyez un survivant ou que vous connaissiez un ami ou un membre de votre famille atteint de LLC, voici quelques façons de vous impliquer.
Rejoignez la Leukemia & Lymphoma Society
Le LLS fournit une communauté en ligne pour les survivants de la LLC et les membres de leur famille.
Vous pouvez vous inscrire gratuitement et il offre des avantages tels que:
- aide à trouver du soutien
- ressources pour en savoir plus sur la leucémie
- stratégies pour faire face au cancer
Vous pouvez rejoindre cette communauté ici.
Rejoignez une communauté de support en ligne
Il existe plusieurs communautés en ligne et groupes de soutien parmi lesquels choisir qui offrent un soutien spécifique et non spécifique contre le cancer. Vous ou un être cher voudrez peut-être envisager les options suivantes, qui sont davantage axées sur le cancer ou la LLC:
- MyLeukemiaTeam vous donne un lien personnel avec d'autres survivants du cancer, qui peuvent fournir un soutien émotionnel et des conseils.
- CancerCare propose des liens vers plusieurs communautés différentes du cancer.
- Cancer Connect rend compte des soins et traitements contre le cancer nouveaux ou en développement.
- Le réseau de soutien ami pour la vie contre le cancer offre un soutien individuel aux personnes atteintes de LLC et aux soignants.
Consultez la page d'assistance de la CLL Society
La CLL Society propose une page d'assistance qui comprend un large éventail de:
- informations sur CLL
- actualités de la recherche
- histoires personnelles
- connexions de groupe de soutien
- détails sur les événements à venir
Rejoignez ou créez des collectes de fonds ou faites un don en ligne
Une autre façon de s'impliquer est d'aider le LLS à amasser des fonds pour la recherche sur le cancer. Vous pouvez obtenir plus d'informations sur l'adhésion ou même la mise en place de votre propre événement de collecte de fonds ici.
Une autre façon de collecter des fonds pour la recherche est de faire des dons directs.
La CLL Global Research Foundation propose des moyens simples de collecter des fonds pour CLL sur son site Web. Vous pouvez faire un don direct ou utiliser des services qui font un don lorsque vous effectuez des achats en ligne.
Vous pouvez vous inscrire ou obtenir plus d'informations ici.
La recherche sur la LLC
Une autre façon de montrer son soutien à une cause est d'en savoir plus sur le traitement et la recherche. Comme pour les autres cancers, la recherche sur la LLC est en cours.
Selon la Leukemia & Lymphoma Society (LLS), les objectifs actuels de la recherche sur la LLC sont les suivants:
- développer des thérapies qui fonctionneront là où d'autres ont échoué
- faire des thérapies vraiment curatives
- diminuer les effets secondaires du traitement
L'organisation indique également que les thérapies suivantes sont à l'étude:
- nouveaux traitements ciblés, y compris la thérapie par inhibiteur de kinase, des combinaisons d'anticorps avec d'autres médicaments ciblés et des anticorps monoclonaux
- médicaments immunomodulateurs pour stimuler le système immunitaire à attaquer les cellules cancéreuses
- Inhibiteurs de point de contrôle PD-1 pour aider le système immunitaire à trouver et à cibler les cellules cancéreuses
- La thérapie CAR T-Cell pour apprendre aux cellules immunitaires à reconnaître puis à attaquer les cellules cancéreuses
Les chercheurs étudient également les avantages d'un traitement précoce.
Qu'en est-il des essais cliniques?
Les essais cliniques permettent aux chercheurs d'étudier de nombreuses choses, y compris l'efficacité de nouveaux médicaments ou thérapies pour diverses affections et maladies.
Les raisons de rejoindre les essais cliniques varient. Certains patients choisissent de participer lorsque d’autres traitements ne fonctionnent pas pour eux. D'autres se joignent parce qu'ils veulent aider à faire progresser les médicaments liés à leur état.
Tout le monde n'est pas candidat aux essais cliniques. Si vous ou un être cher avez la LLC et êtes intéressé, vous trouverez probablement de nombreuses opportunités disponibles. Dans certains cas, un essai clinique peut être la meilleure option de traitement.
Le National Cancer Institute répertorie des dizaines d'essais cliniques pour la LLC. Les études examinent divers aspects du traitement de la LLC, y compris les nouvelles options de traitement et les effets du traitement précoce.
Si vous ou une personne qui vous est chère êtes intéressé à participer à un essai clinique, vous pouvez rechercher les études disponibles sur ClinicalTrials.gov. Le site répertorie des centaines d'études axées sur la recherche sur la LLC, afin que vous puissiez en savoir plus et vérifier l'éligibilité.
Étant donné que la recherche en ligne peut être accablante - en particulier compte tenu du nombre d'études disponibles - vous voudrez peut-être consulter votre médecin pour éventuellement rejoindre une étude. Ils peuvent être capables de:
- vous aider à trouver une étude locale dans laquelle vous impliquer
- aider à déterminer si vous êtes éligible
- vous dire si vous impliquer dans un essai clinique est la meilleure étape pour vous
Emporter
Recevoir un diagnostic de LLC peut vous sentir seul, mais cela ne signifie pas que vous êtes seul.
Vous pouvez vous impliquer dans divers groupes, rechercher des études cliniques ou vous connecter avec d'autres personnes atteintes de LLC en quelques étapes simples.
Si un être cher a reçu un diagnostic de cette maladie, votre participation à la sensibilisation et au soutien de la LLC est une façon de lui montrer que vous vous souciez de lui.
Si vous avez reçu un diagnostic de LLC et que vous vous sentez dépassé, contactez vos amis, votre famille ou un professionnel de la santé de confiance. Ils peuvent vous aider à trouver du soutien et des encouragements lorsque vous en avez le plus besoin.
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