Alors que le Congrès lutte pour réparer le système de santé en panne aux États-Unis, les personnes atteintes de diabète doivent savoir que deux des nôtres sont maintenant à la Chambre des représentants des États-Unis.
Chère communauté du diabète: veuillez rencontrer les représentants Kim Schrier (D-Washington) et Daniel Lipinski (D-Illinois), tous deux atteints de diabète de type 1. Ces deux sont les seuls DT1 au Congrès actuellement, bien que plusieurs autres aient des enfants ou des membres de leur famille atteints de diabète, et sont naturellement tous deux membres du Caucus bipartite du Congrès sur le diabète. Dans des entretiens téléphoniques séparés, les deux ont expliqué comment leur expérience personnelle de la gestion d'une maladie chronique leur confère une crédibilité instantanée lorsqu'ils parlent à des collègues de problèmes de santé, y compris la montée en flèche des coûts.
«Mon diabète m'a fait prendre conscience de l'importance vitale de l'assurance maladie et de la nécessité de faire face aux prix élevés des médicaments», déclare Lipinski, qui siège au Congrès depuis 2005 et a reçu un diagnostic de DT1 à l'âge adulte environ deux décennies auparavant. "Je sais très bien combien coûte l'insuline", a-t-il ajouté, car il doit souscrire une couverture sur les bourses de l'Affordable Care Act (ACA).
L'expertise de Schrier vient non seulement de son diabète, qu'elle a depuis son adolescence, mais aussi de 17 ans d'expérience en tant que pédiatre avant de rejoindre la US House en 2019 - notamment, en tant que seule femme médecin au Congrès et première -ever pédiatre.
À la suite d'une série d'auditions du Congrès sur les prix des médicaments et d'une réunion du sous-comité de l'énergie et du commerce de la Chambre sur les prix de l'insuline aujourd'hui (2 avril), c'est le bon moment pour en apprendre davantage sur ces deux personnes handicapées tempête politique sur les soins de santé.
Les voyages de deux politiciens sur le diabète
En tant que membre du Congrès de première année, le parcours de Schrier dans la politique a été spécifiquement façonné par sa propre trajectoire de santé et de carrière au fil des ans. Elle a reçu un diagnostic de DT1 en 1985 à l'âge de 16 ans avec «des symptômes typiques de soif supplémentaire et des mictions fréquentes». Heureusement, sa mère, une institutrice, a reconnu les symptômes et l'a amenée chez le médecin alors que sa glycémie était d'environ 250 mg / dL - pas encore dangereusement élevée.
À l'époque, les tests de glycémie à domicile venaient de devenir disponibles et elle dit: «J'en ai fait beaucoup» avant de recevoir une pompe à insuline en 1990 et, plus récemment, un CGM (moniteur de glycémie en continu). En fait, son médecin spécialiste du diabète et son modèle en grandissant était bien connu, le Dr Fran Kaufman, à qui Schrier attribue l'avoir inspirée à devenir pédiatre.
Gérer le diabète dans son nouvel emploi n’a pas été facile. «Je dois marcher cinq miles par jour» pour rester en forme, dit Schrier, ajoutant qu'elle transportait des barres granola pour éviter une hypoglycémie. «Il a également été difficile de s’adapter au décalage horaire de trois heures» entre DC et sa base d’origine dans la partie centrale de l’État de Washington, car les allers-retours affectent ses besoins de base.
Pour sa part, Lipinski a été diagnostiqué en 1984 alors qu'il avait 23 ans et qu'il travaillait comme analyste système pour Swissair à Zurich, en Suisse. Un médecin local a détecté son DT1 après avoir perdu beaucoup de poids et avoir eu un épisode où «ma glycémie était si élevée que j'ai failli m'évanouir», se souvient-il.
Pendant 27 ans, Lipinski a fait plusieurs injections quotidiennes et avait ce qu'il décrit comme un assez bon contrôle. Il est ensuite passé à une pompe Omnipod il y a trois ans. Il dit que la pompe et un CGM ont rendu sa gestion D beaucoup plus facile. Il a également vanté la valeur de l'exercice régulier pour la gestion du diabète, affirmant qu'il courait ou soulevait des poids six jours par semaine.
Contexte politique opposé
Bien sûr, partager le diabète ne signifie pas que ces deux personnes partagent des opinions politiques.
Lipinski, le fils de l'ancien membre du Congrès Bill Lipinski, a été dans l'arène politique pendant une grande partie de sa vie. Il a fait un stage pour des politiciens dans les années 90 et a enseigné les sciences politiques avant de rejoindre le Congrès.
Il se penche davantage à droite sur certaines questions. Lipinski a longtemps été «pro-vie» et a même voté contre l'ACA d'origine en 2010. Membre de la Blue Dog Coalition centriste et «financièrement responsable», lors des primaires de 2018, il a été opposé par des groupes d'intérêt clés qui ont soutenu Schrier dans sa course. , y compris la parentalité indivisible et planifiée.
En revanche, Schrier n'avait jamais fait de politique auparavant. Mais affligée par les appels républicains à éliminer l'ACA, elle a décidé d'entrer dans l'arène politique pour la première fois et s'est présentée avec succès au Congrès en 2018. Elle a fait de la réforme des soins de santé son thème phare et a fait campagne pour faire de Medicare une option publique accessible à tous.
Pourtant, sur la base de ce qu'ils ont partagé avec moi, leurs opinions actuelles sur ce qu'il faut faire en matière de soins de santé et de prix des médicaments sur ordonnance ne sont pas trop éloignées.
Opinions sur la réforme des soins de santé
En ce qui concerne la vue d'ensemble, «je vois un énorme avantage à parvenir à terme à un système à payeur unique», dit Schrier. Pourtant, à l'heure actuelle, «notre première priorité doit être de renforcer la loi sur les soins abordables.» Ses priorités initiales consistent à assurer une couverture gratuite des premières visites ambulatoires et à protéger les 10 avantages de santé essentiels de l'ACA, y compris la couverture des conditions préexistantes, ce qui est d'une importance cruciale pour les personnes handicapées.
Bien que Lipinski était initialement opposé à l'ACA, il a voté à plusieurs reprises pour le préserver et le réparer depuis, et a déclaré: «Nous devrions travailler pour nous assurer que cela fonctionne mieux pour tout le monde.»
S'il ne voulait pas s'engager dans Medicare for All et s'inquiétait du coût, il s'est dit «ouvert à cette possibilité». Il a également une idée peu orthodoxe qui me semble sensée: «Quand les personnes atteintes de diabète s'injectent de l'insuline, il s'agit de soins préventifs. Alors pourquoi (l'insuline) ne devrait-elle pas être couverte de cette façon par les assureurs? "
Bonne question, membre du Congrès… bonne question, en effet.
Appel à Big Pharma
Tous deux ont entendu des électeurs atteints de diabète qui ont eu du mal à payer l’insuline. Et aucun des deux n’hésite à réprimander les fabricants de médicaments pour le coût élevé des médicaments sur ordonnance.
Schrier n'était pas satisfait de la décision très médiatisée de Lilly de proposer une version générique d'Humalog à 137,50 $ par flacon à certains consommateurs. «Ce prix est trop élevé. Il est toujours artificiellement gonflé. D'après tout ce que je peux dire, cette petite bouteille devrait coûter 50 $ », dit-elle.
Bien que Lipinski vienne de l'aile favorable aux entreprises du parti démocrate, il a noté: «Je ne vois pas de bon argument selon lequel le coût de la recherche justifie le prix élevé de l'insuline. Il doit certainement y avoir plus de pression sur le secteur pharmaceutique de la base. »
Les deux ont indiqué que d'autres acteurs à côté des fabricants de médicaments - y compris les gestionnaires des prestations pharmaceutiques - sont responsables des prix élevés de l'insuline. Selon Lipinski, «nous devons absolument faire plus sur les PBM et le rôle des rabais», faisant référence aux rabais sur les médicaments négociés par les PBM qui jouent clairement un rôle dans les prix élevés de l'insuline. Cependant, aucun des deux ne s'engagerait dans des solutions spécifiques liées au PBM.Il est possible qu’ils soient aussi découragés par la complexité du système de tarification des médicaments d’ordonnance que le reste d’entre nous. Comme l'a dit Schrier, «aucun de nous ne sait vraiment à quel point les sociétés pharmaceutiques doivent être blâmées et à quel point les PBM et les assureurs doivent être blâmés.»
C’est l’une des raisons pour lesquelles elle est d’accord avec les défenseurs des droits qui militent pour plus de transparence dans le système de tarification des médicaments aux niveaux des États et du gouvernement fédéral.
Qu'en est-il des prix de l'insuline?
Interrogés sur la législation en cours sur la réduction des prix des médicaments sur ordonnance qui a été introduite à Capitol Hill, ni Schrier ni Lipinksi ne s'engageraient à adopter des projets de loi spécifiques à ce stade. De toute évidence, ils essaient toujours de trouver des mesures pour rendre les médicaments plus abordables qui soient à la fois efficaces et politiquement réalisables.
Lipinski a déclaré qu'il soutenait l'encouragement des importations de médicaments sur ordonnance en provenance de ce qu'il a appelé des «pays sûrs» comme le Canada, et qu'il était «disposé à envisager de fixer les prix des médicaments sur ordonnance aux États-Unis à leurs prix à l'étranger.
Schrier est ouverte à ces deux idées et a déclaré qu'elle les étudiait. Elle n’était cependant pas certaine qu’encourager les importations canadiennes aurait beaucoup d’effet, car les gens peuvent déjà rapporter des médicaments du nord de la frontière pour leur usage personnel. «J'avais des patients qui allaient au Canada pour recevoir des EpiPens pour l'asthme», se souvient-elle.
Optimisme prudent sur la législation sur le diabète
Leur parler des prix atrocement élevés de l'insuline et des réformes plus larges des soins de santé a suscité l'espoir que quelque chose de positif est en route du Congrès.
Lipinski a déclaré qu'il pensait qu'il était probable que les démocrates à la Chambre «adopteront une législation pour lutter contre le coût élevé des médicaments sur ordonnance. Il y a eu des discussions au sein du caucus démocratique et nous essayons de parvenir à un consensus.
Schrier pense qu'il y a une chance pour un consensus bipartisan sur les prix élevés des médicaments sur ordonnance et d'autres problèmes. Elle a déclaré: «Les collègues à qui j'ai parlé de l'autre côté de l'allée sont également préoccupés» par notre système de santé.
Vous n'êtes peut-être pas d'accord avec l'un ou l'autre sur chaque question. Mais si vous souffrez de diabète, vous devriez être heureux qu'ils se battent tous les deux pour notre D-Community au Congrès.
