«Je suis inquiète et effrayée», dit Brenda Lee Alschul. À 78 ans, elle essaie de trouver un logement où elle peut obtenir un peu d’aide pour gérer son DT1, dont elle dispose depuis 55 ans. «Je vis seul et je n’ai pas de famille à proximité. Je ne sais pas ce qui va m'arriver. Que faire si mes mains commencent à trembler et que je ne parviens pas à remplir ma pompe? Et si je ne peux pas me donner une chance? »
Brenda n’est certainement pas prête pour une maison de retraite, même si cela lui donnerait accès à des soins médicaux à plein temps. Elle a passé plus d'un an à chercher une résidence avec services d'assistance dans son État d'origine, le Massachusetts, une étape intermédiaire pour les personnes âgées qui souhaitent vivre de manière aussi autonome que possible et qui n'ont pas besoin d'infirmières autorisées sur appel 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Ce qu’elle a découvert était alarmant, mais c’est la réalité à laquelle nous sommes tous confrontés en vieillissant avec le diabète de type 1 à bord - qui ressemble à un naufrage imminent.
Les personnes âgées atteintes de diabète ont peur
«Il y a actuellement peu ou rien en place dans les résidences-services pour faire face aux personnes vieillissantes de type 1», dit Brenda. «Les gens du service alimentaire sont très disposés à préparer des repas qui correspondent à mes besoins alimentaires. Mais le personnel médical ne sait rien des pompes ou des injections multiples d'insuline. Ils n’ont jamais vu de CGM. »
En fait, dans le Massachusetts et dans d’autres États, les centres de vie assistée sans personnel infirmier à plein temps ne sont même pas autorisés à administrer de l’insuline.
Je m'inquiète aussi, en tant que personne de 64 ans qui souffre de DT1 depuis l'âge de sept ans. Je commence à me demander ce qui va m'arriver si mon esprit commence à déraper un peu et que j'ai besoin d'aide pour compter les glucides, ajuster mon dosage d'insuline et faire fonctionner la technologie du diabète pour moi.
Bien que j'aimerais vieillir à la maison avec ma femme, mes chats et Netflix, que se passe-t-il si j'atteins un point où ce n'est pas possible?
Dernièrement, cette question angoissante a été fréquemment posée dans mon groupe Facebook privé de Joslin Medalists, qui a reçu un prix du Joslin Diabetes Center pour vivre avec le DT1 depuis plus de 50 ans.
Nous sommes un groupe courageux qui a utilisé notre propre intelligence et l'évolution de la technologie du diabète pour défier les prédictions de mort prématurée que la plupart d'entre nous ont entendues lorsque nous étions enfants. Mais maintenant, certains d’entre nous sont confrontés à la perspective effrayante de vivre dans des communautés résidentielles qui ne connaissent pas la gestion moderne du diabète.
La dernière frontière médicale: les soins gériatriques pour le diabète
Dans une publication sur Facebook, Kay (ce n'est pas son vrai nom), la fille d'un médaillé, a décrit ce qui est arrivé à sa mère de 84 ans qui s'est enregistrée dans une résidence avec assistance dans le sud.
Les infirmières ne donnaient pas d’insuline à la mère de Kay pour corriger l’hyperglycémie (certaines d’entre elles dépassent 300!). Ils ne le fournissaient qu'au moment des repas. Ils ont basé son dosage d'insuline uniquement sur la glycémie avant le repas et rien d'autre (en utilisant la technique de «l'échelle mobile» qui a longtemps été découragée par les endocrinologues). Et ils ne comptaient pas les glucides lorsqu'ils planifiaient ses repas.
Un médaillé a répondu: "C'est notre plus grande peur."
De toute évidence, ce n’est pas une histoire d’horreur isolée. Cela représente un problème à l'échelle nationale, car le 'Exploiter fait état dans un aperçu de septembre des défis auxquels font face les établissements de soins pour personnes âgées qui doivent faire face à un nombre croissant de résidents diabétiques.
«C'est la dernière frontière en matière de soins du diabète», selon le Dr Medha Munshi, directeur du programme de diabète gériatrique au Joslin Center. Les membres du personnel des établissements résidentiels américains pour personnes âgées ne savent «presque rien» sur la gestion du diabète, a-t-elle déclaré.
Trop de foyers de soins n'en ont pas la moindre idée
C’est vrai non seulement dans les communautés de résidences-services, mais aussi dans les centres de réadaptation et les maisons de retraite avec du personnel à plein temps censé pouvoir soigner les personnes atteintes de maladies chroniques. Une étude portant sur 14 maisons de soins infirmiers a révélé qu'aucun patient n'avait reçu le «standard de soins» tel que défini par l'American Diabetes Association.
Un médaillé, un aumônier de soins palliatifs qui travaille dans plusieurs maisons de soins infirmiers du Midwest, m'a dit qu'il rencontre fréquemment des infirmières auxiliaires qui ne rapportent pas avec précision ce que les résidents ont mangé ou la quantité de nourriture, ainsi que des infirmières qui ne comprennent pas le dosage d'insuline. Et le roulement constant du personnel fait qu'il est difficile de retenir le personnel infirmier qui comprend.
Linda Hafner, une autre médaillée, a trouvé une maison de soins infirmiers très appréciée pour sa mère, atteinte de démence de type 1 et avancée. Mais elle était aux prises avec un autre problème courant: deux médecins différents du personnel «ne pouvaient pas se faire comprendre que ma mère était de type 1, pas de type 2. Ils n'étaient tout simplement pas habitués à traiter avec quelqu'un qui avait besoin de surveiller sa glycémie. régulièrement et était insulino-dépendant. »
Aujourd'hui âgée de 62 ans et confrontée à diverses complications du diabète, Linda déclare: «Je suis vraiment préoccupée par mon propre avenir» en se basant sur l'expérience de sa mère et les conversations dans notre groupe Facebook.
Alors, que peut-on faire à ce sujet?
Un problème est que la discipline des soins gériatriques du diabète «existe à peine», dit Munshi.
Elle est l’un des rares experts dans ce domaine, et est l’auteur principal d’un «énoncé de position» de l’American Diabetes Association, qui offre des lignes directrices pour la «gestion du diabète dans les soins de longue durée et les établissements de soins infirmiers qualifiés». Bien qu'il soit principalement destiné à la population plus large de personnes atteintes de diabète de type 2, heureusement, il donne également des recommandations pour le DT1.
Il est clair que trop peu d’établissements pour personnes âgées suivent ces directives. Munshi et certains collègues de Joslin ont tenté d'aider en concevant un modèle d'entreprise et un programme pour les maisons de retraite privées afin d'aider le personnel à apprendre les pratiques actuelles de gestion du diabète.
Quelques maisons de soins infirmiers y ont participé et les membres de leur personnel «ont appris à bien gérer le diabète», a-t-elle dit, mais le programme a été interrompu parce que les dispositions financières n’avaient pas fonctionné.
Faire face à un statu quo sombre
Un statu quo tout aussi sombre existe à l'étranger, mais au moins en Europe, plusieurs organisations universitaires et de défense se consacrent à le changer, notamment Diabetes Frail et le Older People Diabetes Network, dirigé par Alan Sinclair, le groupe de travail européen sur le diabète pour les personnes âgées et d'autres.
Aux États-Unis, cependant, l'amélioration de la gestion du diabète dans les établissements de soins pour personnes âgées n'est même pas sur l'écran radar de la communauté de défense du diabète.
Ainsi, les personnes âgées atteintes de diabète - et / ou leurs proches - sont laissées à elles-mêmes pour se battre pour obtenir des soins de santé appropriés. Il leur est souvent conseillé de trouver un défenseur de la santé qui peut les aider à négocier des soins personnalisés du diabète dans les établissements de soins pour personnes âgées. La mère de Kay, décrite ci-dessus, a eu la chance d’avoir une fille qui a refusé d’abandonner et a travaillé avec un endocrinologue et un directeur des soins infirmiers pour concevoir un nouveau plan de soins efficace.
Une autre option consiste à faire appel à un ombudsman des soins de longue durée, présent dans tous les États et censé traiter les plaintes.
Mais mener ces batailles individuelles solitaires ne résoudra pas un problème de santé publique plus fondamental et systémique. Munshi le résume bien:
«Nous apprenons aux personnes atteintes de diabète à prendre soin d'elles-mêmes. Nous devrions éduquer les infirmières, les aides-soignants, les diététistes et les médecins de ces établissements sur les différents types d'insuline, comment ils interagissent avec les glucides, comment mesurer la quantité de glucides dans un repas et d'autres principes de base.
Ces établissements devraient également changer leur approche en matière de dotation en personnel, d'autant plus que de nombreux membres du personnel sont des travailleurs non qualifiés et non formés à la gestion de base du diabète, déclare le CDE Valari Taylor, qui travaille dans ce domaine.
«C'est un problème sérieux pour D-Care lorsqu'une personne âgée est insulino-dépendante, car (les membres du personnel) ne sont pas autorisés à administrer de l'insuline», dit Taylor. «Si une personne âgée ne peut pas composer un stylo ou prélever son insuline, ainsi que l'administrer, elle n'obtiendra pas l'autogestion du diabète dont elle a besoin.» Elle ajoute qu’il serait idéal de voir du personnel qualifié dans les centres d’apprentissage assisté, doté de connaissances sur le dosage de l’insuline et d’une meilleure formation pour aider les autres membres du personnel à comprendre les signes et symptômes de base de la glycémie élevée et basse.
Toutes les bonnes idées. Je ne trouve personne là-bas, à part quelques héros comme le Dr Munshi, essayant de faire en sorte que cela se produise. Lorsque j'ai contacté un médecin familier du plaidoyer en matière de politique de santé pour obtenir des conseils, elle a déclaré: «Cette aiguille ne bougera pas à moins que les personnes âgées diabétiques ne commencent à exiger des changements et à faire plus de bruit.
Elle a raison. Cet article est un grand appel à l'aide - ou du moins un appel à l'action.
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