Premières impressions du système DIY Omnipod Loop

Si vous cherchez à vous lancer dans un bricolage système automatisé en boucle fermée pour le contrôle du diabète, et vous adorez le Pompe patch tubeless Omnipod - votre heure est arrivée! Une grande nouvelle a récemment frappé le diabète Les Do-It-Yourselfers ont enfin pu pirater l'Omnipod pour permettre de construire une maison Système AID (administration d'insuline automatisée) autour de cette pompe patch.

Pendant ce temps, le fabricant d'Omnipod Insulet Corp. a annoncé plus tôt cette semaine qu'il avait maintenant entièrement lancé son nouveau système Omnipod DASH compatible avec les smartphones, qui a été approuvé par la FDA en 2018. Nous vous en proposerons bientôt plus…

Mais aujourd'hui, nous sommes ravis de vous présenter un premier aperçu de la nouvelle version à faire soi-même d'Omnipod Loop. N'oubliez pas qu'il ne s'agit pas d'un produit officiel révisé par la FDA et qu'il ne provient pas d'Insulet; ce n'est pas non plus la version sur laquelle travaille la centrale de données à but non lucratif Tidepool. Non, ceci est entièrement de la communauté #WeAreNotWaiting et est simplement la version Pod d'un système open-source de «pancréas artificiel» que des centaines de patients ont construit à ce jour en utilisant d'anciennes pompes à insuline sans garantie avec tubulure. Il y a tout un marché souterrain utilisant cette technologie faite maison.

Incroyablement, depuis l'annonce de la possibilité de construire avec Omnipod, on nous dit que 1 525 commandes ont été passées pour le matériel clé nécessaire à la fabrication de ces systèmes de bricolage. Et plus de 1 400 nouvelles personnes ont rejoint le groupe Facebook «Looped» depuis lors. L'un d'eux est Joanne Milo, un type 1 de longue date de Californie qui blogue sur The Savvy Diabetic. Joanne utilise cette boucle Omnipod DIY depuis environ une semaine maintenant, et a généreusement offert de partager ses premières impressions avec les lecteurs de ‘Mine.

Un premier aperçu de la boucle DIY Omnipod, par Joanne Milo

Je souffre de diabète de type 1 depuis plus de 54 ans, je pompe de l’insuline depuis 2004 et j’ai commencé le «Looping» en 2017 avec une version maison à faire soi-même d’un système en boucle fermée utilisant une pompe tubulaire plus ancienne.

Au cours de mes années avec le DT1, j’ai utilisé les pompes à insuline Animas et le Deltec Cozmo qui a finalement été retiré du marché, puis je suis passé à la première génération d’Omnipod tubeless. J'ai trouvé une nouvelle pompe avec l'Asante Snap, mais cela aussi a disparu, et je suis donc retourné à l'Omnipod de deuxième génération. Bien que j'aimais être tubeless, je rêvais d'une option qui signifierait que je n'aurais pas à toujours être dans ce rôle 24/7 de directeur exécutif de tous les aspects de mon administration d'insuline.

Cela m'a conduit à utiliser le bricolage en boucle fermée en utilisant RileyLink, qui a été développé et nommé d'après la fille de D-Dad Pete Schwamb. Jusqu'à présent, il n'était configurable qu'à l'aide d'une pompe Medtronic obsolète, et je suis l'une des centaines à travers le monde qui en a acheté une sur Craigslist à cette fin. Avec un peu de programmation déconcertante sur un MacBook d'occasion que j'ai également acheté sur Craigslist, tout se connecte via un communicateur DIY RileyLink pour commander la pompe via une application Loop sur mon iPhone. Cette application Loop est utilisée pour programmer le débit basal d'insuline par défaut dans la pompe. Ensuite, il utilise les données Bluetooth du Dexcom CGM avec mes entrées pour la nourriture pour ajuster le débit basal à la hausse ou à la baisse ou pour administrer un bolus au cas où j'aurais signalé que de la nourriture est en route.

Ma vie D a radicalement changé sur le RileyLink! Mon A1C est resté en dessous de 6% de manière constante avec très peu de bas et une glycémie stable tout au long de la nuit. C'était miraculeux, mais je détestais utiliser une pompe hors garantie qui a des tubes et qui n'était pas étanche. Et je savais que le jour viendrait où ces gens incroyables de la communauté du bricolage trouveraient un moyen de faire Loop with Pods. Ce jour est ICI!

Après trois ans de développement avec beaucoup de programmeurs et beaucoup de courage, Pete Schwamb, le développeur du système d'administration d'insuline en boucle fermée RileyLink DIY, a annoncé le 22 avril 2019: «Je suis heureux (et nerveux!) De sortir enfin mon code en tant que version de test publique de la prise en charge d'Omnipod pour DIY Loop. »

Avec cette annonce, je rebondissais littéralement d'excitation et un peu de ma propre anticipation nerveuse. Et je savais déjà que j'allais monter à bord tout de suite.

Se sentir heureux sur la boucle Omnipod

J'utilise Omnipod Loop depuis près de 6 jours et je suis aux anges! Ce n'est toujours pas la version «officielle» de la communauté DIY, mais plutôt une version «test» où ceux qui l'utilisent partagent leurs réflexions afin que les développeurs puissent faire des ajustements et la mettre à jour au fur et à mesure.

La première chose que j'ai remarquée était de me souvenir à quoi ressemble la vie sans tube! Je voulais faire des pirouettes dans la maison. Je n'ai plus besoin de ranger ma pompe ou mon PDM dans une poche ou dans mon soutien-gorge, et plus de fautes pour les douches et pour m'habiller. Incroyable!

La configuration a été très simple, car les instructions de LoopDocs sont simples à lire et à comprendre.

La nouvelle interface de l'application RileyLink est merveilleuse, tout comme l'interface Loop originale qui était si bien conçue avec les informations dont j'ai besoin. J'ai eu une excellente connectivité et je me sens simplement heureux! Mes chiffres sont si stables toute la nuit qu’il s’agit en fait d’un seul chiffre - 90 toute la nuit sans échec de boucle. Je montre aux gens le pod et le tableau de bord… ils sourient mais n'ont aucune idée de combien c'est merveilleux. Je me suis senti totalement ému toute la journée d'hier! Voici quelques changements notables qui y ont contribué:

• AUCUN PDM nécessaire! J’ai toujours trouvé l’Omnipod PDM encombrant et volumineux, et je dois veiller à ne pas l’oublier chaque fois que je quitte la maison. Mais avec Omnipod Loop, l’application iPhone contrôle entièrement le pod - depuis les fonctions de dosage quotidien, le remplissage du réservoir, le démarrage de l’insertion et la maintenance d’un calendrier et d’un compte à rebours pour la date d’expiration du pod. On m'a dit que les pods ne se connectent qu'à un seul appareil à la fois, ce qui signifie qu'il s'agit de mon application iPhone ou du PDM; une fois que vous commencez à utiliser l'un d'entre eux, c'est ce que vous utilisez pour le cycle complet de 72 heures de chaque pod.

• Sur l'application mobile, l'interface Omnipod Loop mise à jour comprend désormais une petite image d'un pod et un cadran indiquant le temps restant sur le pod. Lorsqu'il administre un bolus, il affiche la livraison afin que je sache quelle quantité a été dosée.

• Je peux utiliser l'Omnipod ou mon ancienne pompe Medtronic. Bien que je n’aie jamais pensé que je voudrais retourner au Medtronic, j’ai trouvé une raison: je devais passer une IRM en même temps que je devais changer de pod. Donc, au lieu de gaspiller un Pod, je suis revenu à ma pompe Medtronic 723 et j'ai changé le réglage de ma Loop sur Medtronic, j'ai entré le numéro de série et j'étais opérationnel. C'était aussi simple que cela, avec tous mes paramètres intacts. C’est bien d’avoir cette option.

L'interface de l'application Omnipod Loop

L'interface de l'application me donne de nombreuses informations sur l'écran d'accueil, en un coup d'œil:

• Un cercle d'état qui s'affiche en vert lorsque la boucle est active, ou en rouge ou en jaune en cas d'interruption occasionnelle de la connexion Bluetooth. Pour gérer cela, je ferme et rouvre souvent l'application, redémarre mon téléphone ou attend simplement. Le cercle montre également le nombre de minutes depuis la dernière mise à jour de mon CGM.
• Ma glycémie et une flèche de tendance.
• Un graphique de ma glycémie plus une courbe projetée dans les 3 prochaines heures.
• Un graphique de mon insuline active à bord (IOB).
• Quantité de «glucides actifs» pour tenir compte des glucides alimentaires entrés.
• Mon taux basal actuel et si la boucle a augmenté ou diminué mon taux basal pour ramener ma glycémie à la cible.
• La correction de bolus actuelle (plus ou moins lorsqu'elle corrige).
• Une petite icône de pod qui indique quand l'insuline dans le pod atteint 50 unités ou moins. En dessous, une heure apparaît indiquant la dernière communication reçue du Pod.
• Icône de cercle de compte à rebours indiquant combien de temps jusqu'au prochain changement de pod est requis.
• L’administration du bolus en cours, semblable à ce que vous voyez sur une pompe ordinaire, mais vous n’avez pas à vous tourner vers un deuxième endroit pour obtenir ces informations.
• La boucle Omnipod, ainsi que la boucle d'origine, se connectent à Apple Health, ce qui permet à Loop d'écrire et de lire des données.

Omnipod Loop et Apple Watch

En me connectant à une Apple Watch, je peux afficher toutes les données de mes informations Loop sur ma montre, saisir les glucides des repas et commander au pod de délivrer le bolus suggéré et de saisir des informations sur l'exercice. Le cadran de la montre a deux écrans:

• Écran de données: une version condensée de l'écran d'accueil Loop, avec le cercle Loop (vert, rouge ou jaune), ma glycémie actuelle et ma glycémie projetée, un simple graphique BG et mon IOB.
• Écran d'action: avec le cercle de boucle, la glycémie et la glycémie projetée, plus tout ce dont j'ai besoin pour bolus et entrer les informations sur l'exercice.

Depuis Loop est né de la communauté DIY #WeAreNotWaiting, il est lié à l'application de partage de données Nightscout qui me permet de générer une variété de rapports, que je vais apporter à mes rendez-vous endo (il adore ces rapports!).

Vivre avec Omnipod Loop

J'ai également trouvé de nombreux nouveaux emplacements pour le Pod, ce qui n'aurait pas été possible avec une pompe à tube. Mon pod actuel est attaché à mon omoplate, ce qui est incroyable avec une grande absorption et ne risque presque jamais de se faire cogner.

Ma glycémie semble être plus stable, même si je ne sais pas vraiment pourquoi. Je sais que puisque je n’ai pas à retirer ma pompe pour me doucher, utiliser le jacuzzi ou s’habiller, je n’ai pas ces interruptions récurrentes d’administration d’insuline pendant 10 à 30 minutes.

Je n’ai jamais décoré ma pompe ou mes dosettes. Mais je suis tellement heureux avec ce petit pod, j'ai suivi un groupe sur Facebook appelé Pimp My Pod - le prochain pod aura des illustrations!

Inconvénients de l'utilisation d'Omnipod Loop?

Jusqu'à présent, je n'ai remarqué que quelques inconvénients à l'utilisation de ce nouveau système de bricolage:

• Les mises à jour en boucle nécessitent que je fasse un peu de programmation sur un Mac, ce que j'essaie toujours de comprendre. Cela prend du temps et produit un peu d'anxiété jusqu'à ce que tout se lance avec succès sur mon iPhone.
• Je dois suivre et charger plus d'appareils. J'ai de grandes prises USB multi-ports à mon chevet et à mon bureau, avec beaucoup de cordons, plus un jeu de cordons de charge dans ma voiture avec une banque d'alimentation.
• Je suis juste en train de m'habituer à la nécessité de changer les pods selon un calendrier très strict tous les trois jours.
• Je pourrais avoir besoin d'utiliser mon PDM si jamais je perds mon iPhone, ce qui est vraiment improbable.
• L'application Loop et l'application Apple Watch Loop ne se connectent pas à Fitbit ou à d'autres trackers de fitness… ce serait bien.

On m'a posé beaucoup de questions sur pourquoi j'aime cette technologie de bricolage et pourquoi pas simplement utiliser les appareils traditionnels et approuvés. Suis-je inquiet parce qu'ils ne sont pas officiellement approuvés par les régulateurs? Et qu'en pensent mes prestataires de soins de santé? Que se passe-t-il si cela échoue? Toutes les questions et préoccupations valables.

Lorsque j'ai commencé sur la boucle RileyLink originale en janvier 2017, rien de tel n'existait. Mon approche consistait à lire beaucoup de choses sur la façon dont cela fonctionnait et à quel point les gens se débrouillaient sur ces appareils. J'ai posé beaucoup de questions. Ce que j'ai entendu plus que toute autre chose, c'est la tranquillité d'esprit pour que je puisse dormir sans souci ni être réveillé par les alertes CGM. Je suppose donc que je suis un des premiers utilisateurs «tardifs» de la technologie. Je vis avec cette maladie depuis si longtemps que je veux juste ce qu’il y a de mieux pour gérer au mieux mon diabète.

J'avais peur? Non, mais peut-être un peu d'appréhension. C'était juste assez facile pour que je me calme rapidement.

Que pensent mes médecins? Ils semblent fascinés et étonnés. Bien sûr, ils ne veulent vraiment pas être trop impliqués car ce n'est pas approuvé par la FDA. Mais ils apprécient les rapports et les excellents graphiques de glycémie avec un faible écart type (en particulier pendant la nuit) et les bonnes lectures d'A1C avec très peu de hauts et de bas. Ils regardent simplement les données et sourient et disent: «Bon travail! Je ne peux pas apporter d’améliorations ici! »

Pour être clair, tout est sur moi. C’est une étude N of 1, pour ainsi dire, et personne n’est responsable en cas de problème. Je suis d'accord avec ça.

Personnellement, je ne pense tout simplement pas que les appareils développés par l’entreprise comme le Minimed 670G de Medtronic ou le Tandem Basal-IQ (et le futur Control-IQ) me conviennent. Je ne pense pas que les algorithmes soient les meilleurs et les plus modulables de leur première génération. J'aime pouvoir définir mes propres taux cibles et contrôler la durée pendant laquelle ma boucle s'arrête. C'est juste moi. Je connais plusieurs boucleurs RileyLink qui sont passés aux systèmes traditionnels d'administration d'insuline en boucle fermée et sont satisfaits de la facilité d'utilisation, du manque de mise à jour nécessaire, d'une couverture d'assurance et de l'utilisation d'une pompe sous garantie actuelle.

Mais pour moi, jusqu'à ce que les algorithmes soient plus personnalisables et que je sente qu'ils sont vraiment les meilleurs pour chaque individu, je m'en tiendrai à Omnipod Loop.

Autres Loopers DIY Partager des commentaires

Vous pouvez avoir une idée de ce que pensent les autres membres de la communauté du diabète simplement en naviguant sur Facebook et d'autres sites de médias sociaux. Quelques commentaires qui se sont démarqués:

• «Je suis vraiment étourdi de joie, je me sens libre. Tellement reconnaissant.

• «Cela a été très stable pour moi… J'étais sur Omnipod avant de commencer à boucler près de 2 ans maintenant… J'oublie à quel point j'aime Omnipod… comme je l'ai dit à maintes reprises ici et tous ceux qui m'écouteront… Dr, amis les associés d’affaires… et les gens que je croise dans la rue… que cela change la vie. »

• «Honnêtement, le plus gros facteur de surprise a été l'application de la montre. J'ai montré à la fois l'application pour téléphone et l'application de la montre à un collègue non diabétique et ils ont été globalement impressionnés mais époustouflés par l'application de la montre. C'est tellement utile et joli. C'est tellement satisfaisant d'appuyer sur les boutons de changement de cible et de regarder la ligne cible sauter sur l'application. "

• «A quitté le Pod pour passer à t: slim pour l'intégration CGM. Laissé ça à Loop! La seule chose que j'aie jamais détestée à ce sujet, c'était le foutu long cordon. J'ai tellement raté mon Pod. Je suis une fille heureuse en ce moment. "

Cela fonctionne-t-il avec le nouveau produit Omnipod DASH?

Non, ce n’est pas le cas.

Bien sûr, je pense que la nouvelle plate-forme DASH est une nouvelle très excitante et qu'elle offre aux T1 un plus grand choix de choix. C'est merveilleux. Cependant, il nécessite toujours un PDM qui est encombrant et juste une pièce de plus à transporter.

Le futur système hybride en boucle fermée d'Insulet, connu sous le nom d'Omnipod Horizon, ainsi que Tidepool Loop ou le système iLet à double hormone Beta Bionics, pourraient éventuellement m'éloigner de la vie de bricolage. Mais ceux-ci semblent loin, en 2021 ou plus tard. Pour le moment, je suis tout aussi satisfait de cela.

La communauté #WeAreNotWaiting dans le diabète

Notre communauté #WeAreNotWaiting est incroyable et déterminée à rendre la vie avec le diabète la meilleure possible. Depuis son lancement en 2013, certains ont décrit ce mouvement comme «l'un des mouvements populaires à la croissance la plus rapide de l'histoire du DT1».

Lorsque j'ai partagé cette déclaration avec le Dr Francis Duhay (ancien chef de la chirurgie cardiothoracique et de la cardiologie à Kaiser Permanente, professeur adjoint de chirurgie cardiothoracique à la Duke University School of Medicine, ancien directeur marketing d'Edwards Life Sciences et actuel investisseur en VC), il a noté qu'au lieu de cela de dire que c'est l'un des mouvements populaires à la croissance la plus rapide de l'histoire du DT1, c'est en fait l'un des mouvements populaires à la croissance la plus rapide Médicament.”

C'est une période très excitante dans l'histoire du T1 avec la technologie qui fait un bond en avant. À cette fin, Omnipod Loop représente un pas en avant remarquable.

Merci d'avoir partagé votre POV avec nous Joanne. Nous convenons qu'il s'agit d'un ajout intéressant à notre boîte à outils sur le diabète en pleine expansion!