Lorsque vous souffrez de fibrose kystique, il est toujours possible de tomber enceinte et de porter un bébé à terme. Cependant, vous devrez être surveillé de près pendant ces neuf mois pour vous assurer que vous et votre tout-petit restez en bonne santé.
Pour vous donner les meilleures chances de réussir votre grossesse, consultez un obstétricien à haut risque avant d'essayer de concevoir.
Ce spécialiste:
- évaluer votre santé
- déterminer si vous pouvez tomber enceinte sans danger
- vous guider tout au long de la grossesse
Vous travaillerez également en étroite collaboration avec le pneumologue qui traite votre fibrose kystique tout au long de votre grossesse.
Voici un aperçu de ce à quoi vous attendre lorsque vous commencez à planifier une famille.
Effets sur la grossesse
Pendant la grossesse, vos symptômes de fibrose kystique peuvent s'aggraver. Le bébé qui grandit peut exercer une pression sur vos poumons et rendre la respiration plus difficile. La constipation est également fréquente chez les femmes atteintes de fibrose kystique.
Les autres complications de la grossesse liées à la fibrose kystique comprennent:
- Livraison prématurée. C'est à ce moment que votre bébé naît avant la 37e semaine de grossesse. Les bébés nés trop tôt courent le risque de complications telles que des difficultés respiratoires et des infections.
- Diabète gestationnel. C'est à ce moment que la mère a une glycémie élevée pendant la grossesse. Le diabète peut endommager des organes comme les reins et les yeux. Cela peut également entraîner des complications chez le bébé en développement.
- Hypertension artérielle (hypertension). Il s'agit d'une résistance accrue due à des vaisseaux sanguins plus rigides. Lorsque la pression artérielle est élevée pendant la grossesse, cela peut réduire le flux sanguin vers votre bébé, ralentir la croissance de votre bébé et entraîner un accouchement prématuré.
- Carence nutritionnelle. Cela peut empêcher votre bébé de grandir suffisamment dans l'utérus.
Test pendant la grossesse
Il est possible que vous transmettiez la fibrose kystique à votre bébé. Pour que cela se produise, votre partenaire doit également être porteur du gène anormal. Votre partenaire peut subir un test sanguin ou salivaire avant de concevoir pour vérifier son statut de porteur.
Pendant la grossesse, ces deux tests prénataux recherchent les mutations génétiques les plus courantes.Ils peuvent montrer si votre bébé est susceptible de souffrir de fibrose kystique ou s'il est porteur de l'une des mutations génétiques connues pour causer la fibrose kystique:
- Le prélèvement des villosités choriales (CVS) est effectué entre la 10e et la 13e semaine de grossesse. Votre médecin insérera une aiguille longue et fine dans votre ventre et prélèvera un échantillon de tissu pour le tester. Alternativement, le médecin peut prélever un échantillon en utilisant un tube fin placé dans votre col de l'utérus et une légère aspiration.
- L'amniocentèse se fait entre la 15e et la 20e semaine de votre grossesse. Le médecin insère une fine aiguille creuse dans votre ventre et prélève un échantillon de liquide amniotique autour de votre bébé. Un laboratoire teste ensuite le liquide pour la fibrose kystique.
Ces tests prénataux peuvent coûter quelques milliers de dollars, selon l'endroit où vous les faites. La plupart des régimes d'assurance maladie couvriront les frais pour les femmes de plus de 35 ans et pour les femmes présentant des risques connus.
Une fois que vous savez si votre bébé est atteint de fibrose kystique, vous pouvez prendre des décisions concernant l'avenir de votre grossesse.
Conseils de style de vie
Un peu de planification et des soins supplémentaires pendant votre grossesse vous aideront à assurer le meilleur résultat possible pour vous et votre bébé. Voici quelques actions que vous pouvez effectuer.
Mange bien
La fibrose kystique rend plus difficile une alimentation adéquate pendant la grossesse. Lorsque vous mangez pour deux, il est encore plus essentiel de consommer suffisamment de calories et de nutriments.
Votre médecin peut vous recommander de commencer votre grossesse avec un indice de masse corporelle (IMC) d'au moins 22. Si votre IMC est inférieur à cela, vous devrez peut-être augmenter votre apport calorique avant de concevoir.
Une fois enceinte, vous aurez besoin de 300 calories supplémentaires par jour. Si vous ne pouvez pas atteindre ce nombre avec de la nourriture uniquement, buvez des compléments nutritionnels.
Parfois, les nausées matinales sévères ou la fibrose kystique peuvent vous empêcher de consommer suffisamment de calories pour répondre aux besoins de votre bébé. Dans ce cas, votre médecin pourrait vous suggérer de vous nourrir par voie intraveineuse. C'est ce qu'on appelle la nutrition parentérale.
Voici quelques autres conseils nutritionnels à suivre pendant votre grossesse:
- Buvez beaucoup d'eau, mangez plus de fruits et de légumes et ajoutez des fibres à votre alimentation pour éviter la constipation.
- Assurez-vous de consommer suffisamment d’acide folique, de fer et de vitamine D. Ces nutriments sont essentiels au développement de votre bébé. Parfois, les personnes atteintes de fibrose kystique n'en ont pas assez.
Exercer
L'activité physique est importante pour remettre votre corps en forme pour l'accouchement et garder vos poumons en bonne santé. Votre médecin peut vous recommander de faire des exercices spéciaux pour renforcer les muscles qui vous aident à respirer. Vérifiez d'abord auprès de votre médecin que les exercices que vous faites sont sans danger pour vous.
Consultez également une diététiste avant de commencer tout nouveau programme d'exercice. Vous avez besoin de suffisamment de nutrition pour soutenir vos besoins caloriques accrus.
Autres conseils pour assurer une grossesse saine
Consultez souvent vos médecins. Planifiez des visites prénatales régulières avec votre obstétricien à haut risque, mais continuez également à consulter le médecin qui traite votre fibrose kystique.
Surveillez votre santé. Tenez-vous au courant des maladies comme le diabète et les maladies du foie, si vous en souffrez. Ces maladies peuvent entraîner des complications de grossesse si vous ne les traitez pas.
Restez sur vos médicaments. À moins que votre médecin ne vous ait spécifiquement dit d'arrêter un médicament pendant la grossesse, prenez-le régulièrement pour gérer votre fibrose kystique.
Médicaments à éviter pendant la grossesse
Les médicaments font partie intégrante de la gestion de la fibrose kystique. La bonne nouvelle est que la plupart des médicaments qui traitent la maladie sont considérés comme sans danger pour votre bébé.
Cependant, il existe quelques médicaments que vous devez utiliser avec prudence. Il y a un léger risque qu'ils augmentent le risque de malformations congénitales ou d'autres problèmes chez votre bébé à naître. Les médicaments à surveiller comprennent:
- des antibiotiques comme la ciprofloxacine (Cipro), la clarithromycine, la colistine, la doxycycline (Oracea, Targadox), la gentamicine (Gentak), l'imipénem (Primaxin IV), le méropénem (Merrem), le métronidazole (MetroCream, Noritate), la rifampicine (Rifaméthopéthopradine), la rifampicine (Rifaméthopéthopradine) Bactrim), vancomycine (Vancocin)
- médicaments antifongiques comme le fluconazole (Diflucan), le ganciclovir (Zirgan), l'itraconazole (Sporanox), le posaconazole (Noxafil), le voriconazole (Vfend)
- médicaments antiviraux tels que l'acyclovir (Zovirax)
- bisphosphonates pour renforcer les os
- médicaments contre la fibrose kystique comme l'ivacaftor (Kalydeco) et le lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
- ranitidine (Zantac) pour traiter les brûlures d'estomac et le reflux gastro-œsophagien
- médicaments de transplantation pour prévenir le rejet, tels que l'azathioprine (Azasan), le mycophénolate
- ursodiol (URSO Forte, URSO 250) pour dissoudre les calculs biliaires
Parlez à votre médecin si vous prenez l'un de ces médicaments. Vous devrez peser les avantages et les risques de continuer à prendre des médicaments qui pourraient causer des problèmes pendant la grossesse. Votre médecin pourra peut-être vous remplacer par un autre médicament jusqu'à ce que vous accouchiez.
Conseils pour tomber enceinte avec la fibrose kystique
La plupart des femmes atteintes de cette maladie peuvent tomber enceintes, mais cela peut prendre un peu plus de temps que d'habitude. La fibrose kystique épaissit le mucus dans tout le corps - y compris le mucus dans le col de l'utérus. Un mucus plus épais rend plus difficile pour le sperme de l’homme de nager dans le col de l’utérus et de féconder un ovule.
Les carences nutritionnelles peuvent également vous empêcher d'ovuler régulièrement. Chaque fois que vous ovulez, votre ovaire libère un ovule pour la fécondation. Sans un œuf en place chaque mois, vous ne pourrez peut-être pas concevoir aussi facilement.
Si vous avez essayé pendant plusieurs mois de tomber enceinte, mais que vous n’avez pas réussi, parlez-en à un spécialiste de la fertilité. Les médicaments pour augmenter votre production d'ovules ou les technologies de procréation assistée telles que la fécondation in vitro peuvent améliorer vos chances de concevoir.
Les hommes atteints de fibrose kystique manquent ou ont un blocage dans le tube qui transporte le sperme du testicule à l'urètre pour l'éjaculation. Pour cette raison, la plupart ne peuvent pas concevoir naturellement.
Eux et leur partenaire auront besoin de la FIV pour concevoir. Pendant la FIV, le médecin prélève un ovule de la femme et le sperme de l’homme, les combine dans une boîte de laboratoire et transfère l’embryon dans l’utérus de la femme.
Avant de commencer la FIV, parlez-en au médecin qui traite votre fibrose kystique. Vous devrez peut-être ajuster votre traitement, car la fibrose kystique peut affecter l'absorption des hormones nécessaires à la FIV.
Emporter
La fibrose kystique ne devrait pas vous empêcher de fonder une famille. Être enceinte peut nécessiter un peu de préparation et de soins supplémentaires.
Une fois que vous avez conçu, travaillez en étroite collaboration avec un obstétricien à haut risque et le médecin qui traite votre fibrose kystique. Vous aurez besoin de bons soins tout au long de votre grossesse pour assurer le meilleur résultat possible pour vous et votre bébé.
