2020 a été difficile. Qu'ont en réserve les organisations de défense du diabète pour 2021?

Nous avons une tradition ici à la «Mine» pour interroger les principales organisations de défense du diabète au début de chaque nouvelle année sur leurs réalisations et objectifs de l’année écoulée pour l’année à venir.

Bien sûr, 2020 a été une année difficile pour tout le monde, dominée par la crise du COVID-19. Nous savons que de nombreuses organisations de lutte contre le diabète ont été durement touchées et ont dû reconsidérer leur travail et leurs priorités. Malheureusement, ce mode pandémique se poursuit jusqu'en 2021.

Voici ce que cinq des le plus connu Les organisations à but non lucratif pour le diabète nous parlent actuellement des jalons et de ce qu'elles espèrent accomplir bientôt.

FRDJ

À l'occasion de son 50e anniversaire en 2020, la FRDJ espérait célébrer un jalon historique - mais le COVID-19 a tout changé, forçant une restructuration majeure de cette organisation axée sur le diabète de type 1. Cette refonte a entraîné des fermetures de chapitres, des licenciements et un regroupement d'événements, ainsi que la suspension de certains projets de recherche sur le diabète. Voir les détails ici.

En ce qui concerne les faits saillants de 2020, la FRDJ a souligné:

• Campagne entièrement virtuelle `` Promise to Remember Me '': Cet effort annuel, lancé en 2020, implique généralement des familles et des personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1) visitant les membres du Congrès en personne dans les bureaux de l'État et de district locaux pour partager leurs expériences et faire pression pour obtenir un financement fédéral pour la recherche sur le DT1 et d'autres priorités stratégiques. En 2020, bien qu'ils aient tout fait par vidéoconférence, les défenseurs de la FRDJ ont rencontré 452 bureaux du Congrès. FRDJ affirme que cela a aidé à obtenir une prolongation de 3 ans du programme spécial sur le diabète, le Congrès allouant 150 millions de dollars par an, pour un total de 450 millions de dollars pour soutenir la recherche sur le DT1 pour les National Institutes of Health.
• Programme de dépistage T1Detect: FRDJ a lancé un programme unique de dépistage précoce du DT1 à la fin de 2020. Il est construit autour d'un kit de test à domicile facile à utiliser appelé T1Detect qui recherche des autoanticorps particuliers dans le sang qui sont les marqueurs les plus importants du DT1. FRDJ affirme que cette initiative contribuera à sa mission de prévention et de traitement du DT1 et de ses complications en soutenant le développement de thérapies modificatrices de la maladie, ce qui sera une priorité importante pour FRDJ en 2021. Voir les détails sur le DT1D ici.

Pour 2021, la FRDJ dit qu'elle prévoit aborder un certain nombre de domaines d'intervention et de priorités:

• Diversité et inclusion croissantes: le DT1 est une maladie qui touche toutes les races, toutes les ethnies et tous les niveaux de revenu. «FRDJ engagera une population plus diversifiée dans la mission de FRDJ en veillant à ce que nos programmes, notre éducation et nos ressources répondent aux besoins de diverses races, ethnies et statuts socioéconomiques, et favorisant une culture de diversité et d'inclusion parmi le personnel, les bénévoles et les membres de la communauté de FRDJ. », A déclaré l'organisation dans une déclaration publiée.
• Élargir le dépistage: grâce à T1Detect et à d'autres initiatives, FRDJ élargira l'accessibilité au dépistage précoce du DT1, aidant à prévenir les ACD dangereuses et permettant à plus de personnes de participer à des essais cliniques pour de nouvelles thérapies une fois disponibles.
• Faire progresser les remèdes: FRDJ a créé un nouveau programme de centres d’excellence dans le cadre duquel elle s’associe à des universités et des instituts de recherche de premier plan pour doubler la recherche sur la recherche sur les remèdes à base de cellules souches. Les centres d'excellence actuels comprennent l'Université du Michigan et une collaboration du nord de la Californie entre l'Université de Stanford et l'Université de Californie à San Francisco.
• Élargissement des options technologiques: FRDJ continuera d'appuyer les progrès technologiques pour aider à gérer le DT1, comme l'application mobile Tidepool Loop qui automatise l'administration d'insuline.

Association américaine du diabète (ADA)

L'ADA n'a pas répondu directement à la question de DiabetesMine cette année, mais en recherchant ses informations en ligne, nous avons pu glaner une partie de ce sur quoi l'organisation prévoit de se concentrer pour 2021.

Pandémie et politique: Pendant une grande partie de 2020, l'organisation a fait pression pour que les personnes atteintes de diabète (PWD) restent au centre des politiques et de la recherche liées à la pandémie, allant de la télésanté au dépistage du COVID-19, aux soins hospitaliers et à la priorisation des vaccins. Nul doute que nous pouvons nous attendre à en voir davantage en 2021.

Équité saine: en août 2020, l'ADA a lancé une nouvelle initiative axée sur les disparités raciales et les inégalités en matière de santé qui affectent les personnes handicapées. Intitulé #HealthyEquityNow et soutenu par Abbott Diabetes Care, l'effort est ancré dans une nouvelle plateforme en ligne qui vante «5 Cs: Cost, Care, Cure, Community, and Cuisine». Selon l'ADA, ce sont les principaux problèmes auxquels sont confrontées les personnes de couleur et les personnes économiquement défavorisées, et les grands facteurs menant au diabète de type 2 en particulier. Dans le cadre de cette initiative, l'ADA a élaboré une «Charte des droits pour l'équité en santé» énumérant 10 droits fondamentaux des patients - y compris le droit de payer le coût des médicaments prescrits, l'accès à une assurance maladie de qualité, la prévention des amputations évitables et l'accès aux innovations pour la gestion du diabète.

Normes de soins: Certains des problèmes mentionnés ci-dessus sont également mis en évidence dans les normes de soins 2021 de l'ADA, qui sont publiées chaque année comme un guide pour la communauté médicale et de soins du diabète. Un changement notable pour 2021 est de conseiller que les patients soient évalués pour l'insécurité alimentaire et du logement, le soutien social, l'accès aux ressources communautaires appropriées et la «non-observance des médicaments liés aux coûts». Bien sûr, plusieurs points COVID-19 sont également inclus dans cette édition la plus récente.

Plafonds de copaiement d'insuline: Pendant une grande partie de l'année écoulée, l'ADA s'est concentré sur le plaidoyer lié à l'établissement de plafonds de copaiement d'insuline au niveau de l'État. Alors qu'un mandat fédéral serait préférable, les plafonds de prix des États aident certaines personnes handicapées qui, autrement, ne pourraient peut-être pas se payer leur insuline. Au début de 2021, un total de 14 États - ainsi que le District of Columbia - ont adopté ces plafonds de quote-part (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah , Vermont, Virginie, Washington et Virginie-Occidentale). D'autres sont en préparation aux États-Unis, certains devraient déjà entrer en vigueur en 2021 ou au-delà.

Sessions scientifiques 2021: Le plus grand événement de l'année sur le diabète sera à nouveau virtuel. Réunissant plus de 14000 professionnels, défenseurs et chercheurs du diabète chaque année en juin, les 81e sessions scientifiques auraient eu lieu à Washington, D.C., sans le COVID-19. Au lieu de cela, l'ADA a annoncé qu'elle se tiendrait en ligne, un peu comme l'événement complètement virtuel de l'année dernière - à moins que l'organisation ne soit en mesure de compléter en toute sécurité la conférence virtuelle avec une sorte d'aspect hybride en personne. Quoi qu'il en soit, il est prévu de se dérouler du 25 au 29 juin 2021.

Association of Diabetes Care and Education Specialists (ADCES)

Cette organisation professionnelle a débuté 2020 en beauté, annonçant un changement de marque massif de son ancien nom American Association of Diabetes Educators (AADE), comme on l'appelait depuis sa fondation en 1973, à ADCES, pour l'Association of Diabetes Care & Education Specialists. .

Cela fait suite à un changement de nom pour ses membres, qui sont passés d '«éducateurs en diabète» à «spécialistes en soins et en éducation au diabète» (DCES), afin de mieux refléter la portée des soins fournis par ces professionnels.

Les porte-parole de l'ADCES affirment que «2020 a été une année qui a apporté un changement d'orientation et d'orientation, et une urgence accrue de défendre les intérêts des membres et de ceux qu'ils servent.»

Tout comme ADCES a commencé à déployer les changements résultant du changement de marque, COVID-19 a provoqué l'arrêt du monde.

«Certains programmes d'éducation et de soutien à l'autogestion du diabète ont été fermés», déclare l'ADCES. «Les spécialistes des soins et de l’éducation en matière de diabète ont été mis à pied, alors que nous apprenions l’impact disproportionné de la pandémie sur les personnes touchées par le diabète, et en particulier dans les communautés de couleur. Les hôpitaux ont suspendu les programmes et services non essentiels, se concentrant sur le nombre croissant de patients atteints de COVID-19. De nombreuses personnes atteintes de diabète n'avaient ni moyen de soins ni soutien. »

La réponse d'ADCES a inclus:

• Télésanté poussée: une fois que les Centers for Medicare et Medicaid Services (CMS) ont commencé à étendre les services de télésanté pour combler le vide dans les soins du diabète, les défenseurs de l'ADCES ont travaillé avec cette agence fédérale pour obtenir une modification de la réglementation, permettant aux infirmières autorisées et aux pharmaciens de utiliser les services de télésanté. L'organisation a également fourni des ressources, des webinaires hebdomadaires de questions-réponses et des conseils en matière de télésanté pour naviguer dans le nouvel environnement COVID-19.
• Conférence virtuelle: La réunion annuelle de l’association rassemble normalement environ 8 000 membres chaque année en août. En 2020, il est passé à un événement entièrement en ligne, soutenu par le hashtag # ADCES20. L'organisation note qu'en plus de se concentrer sur la pandémie et la télésanté, une journée entière de conférence en direct a également été consacrée à l'équité en santé, «un sujet qui a mérité l'attention dont il avait besoin en 2020».

En 2021, l'ADCES prévoit de continuer à pivoter au besoin pour faire face à la pandémie et à l'évolution des besoins dans la communauté des soins du diabète.

• Informations précises sur la vaccination contre le COVID-19: l'ADCES affirme que cela jouera un rôle essentiel au premier semestre 2021 et prévoit de surveiller attentivement la situation.
• Expansion de la télésanté: alors que l'organisation prévoit de continuer à travailler avec CMS dans l'espoir de rendre permanente la réglementation élargie de la télésanté.
• Accès à la technologie et apprentissage: «Le COVID-19 a fait progresser la technologie de plusieurs décennies et, en tant qu'association, nous prévoyons d'en tirer parti pour un accès accru et équitable à des dispositifs vitaux tels que des glucomètres en continu et une meilleure compréhension de leur impact», déclare-t-il. «Le site Web sur la technologie ADCES, danatech.org, jouera également un rôle essentiel dans la formation des appareils et des produits aux professionnels de la santé qui autrement n'auraient pas accès à l'information.»
• L'équité en santé dès le départ: alors que l'équité en santé était déjà un sujet majeur pour l'association, elle deviendra un point focal en 2021, a déclaré l'ADCES à DiabetesMine. Son conseil d'administration nomme un conseil de la diversité, de l'équité et de l'inclusion (DEI) pour élaborer une charte et une voie à suivre qui comprendront le développement du leadership, le recrutement des membres, l'harmonisation des services et des ressources, et un accent sur la réduction des disparités dans les soins en fonction des déterminants sociaux de santé.
• Réunion en ligne: Enfin, la conférence annuelle 2021 ADCES, initialement prévue à Pheonix, en Arizona, du 13 au 16 août 2021, est désormais planifiée comme un événement hybride en personne / virtuel.

«S'il y a une chose que nous avons apprise en 2020, c'est que tout peut arriver et que nous devons être préparés et prêts à nous adapter», a déclaré la direction de l'ADCES à DiabetesMine.

Au-delà du type 1

Cette puissante organisation de défense des droits à but non lucratif basée dans le nord de la Californie étendra probablement son alliance avec FRDJ annoncée en 2019, notamment en créant de nouvelles ressources en réponse à la pandémie et à la crise de l'abordabilité de l'insuline.

Pour 2020, Beyond Type 1 a partagé les réalisations suivantes:

• Centre de ressources COVID: début 2020, l'organisation a réagi rapidement à la pandémie, en publiant des centaines de ressources et en les mettant à la disposition des partenaires pour la syndication. Cela a finalement conduit au lancement de CoronavirusDiabetes.org par la FRDJ - Alliance Beyond Type 1. Cet effort, construit en partenariat avec 130 organisations et entreprises, visait à consolider et à partager des informations factuelles pour la communauté du diabète dans une période de grande incertitude. Ils ont poursuivi ce travail en publiant chaque semaine sur le COVID-19 et le diabète, afin de tenir notre communauté au courant.
• Ressources sur l'abordabilité de l'insuline: En octobre 2020, Beyond Type 1 a lancé GetInsulin.org avec le soutien de nombreux partenaires, dont la National Association for the Advancement of Coloured People (NAACP) et Feeding America, ainsi que l'ADA et la FRDJ. Cette ressource gratuite aide toute personne aux États-Unis qui a besoin d'insuline à trouver, comprendre et accéder aux options et programmes qui existent actuellement, adaptés à leur situation.
• Surveillance des vaccins: Plus récemment, il a commencé à diffuser des messages sur la science, la sensibilisation et l'éducation sur le vaccin COVID-19, avec un effort qui a atteint plus de 100 millions de personnes dans le monde. "Vous en verrez plus de notre part sur le vaccin COVID-19 et la prochaine phase de la pandémie en 2021", a déclaré la direction de l'organisation à DiabetesMine.

Dans la perspective de 2021, l'organisation a déclaré à DiabetesMine que ses principaux domaines d'intervention comprennent:

• Tirer parti de sa nouvelle division de plaidoyer avec Christel Marchand Aprigliano à la barre.
• Élargir sa présence dans toute l'Europe après le lancement cette année de Beyond Type 1 dans cinq langues européennes supplémentaires: néerlandais, français, allemand, italien et suédois.
• Soutenir le travail essentiel des partenaires du monde en développement.
• Donner la priorité aux efforts centrés sur les questions de diversité, d'équité et d'inclusion dans l'espace du diabète.

T1International

Cette organisation mondiale de plaidoyer basée au Royaume-Uni touche la D-Community à travers le monde, mais l'accent reste mis sur la crise de l'abordabilité de l'insuline aux États-Unis.Le groupe existe depuis 2013 et a lancé le mouvement # insulin4all l'année suivante avant son décollage et a amené davantage de défenseurs du diabète à la base qui utilisent ce hashtag dans leurs propres efforts de plaidoyer.

Avec 2021 marquant le 100e anniversaire de la découverte de l'insuline en 1921, le sujet de l'accessibilité et de l'accessibilité de l'insuline sera un problème encore plus critique abordé par T1International cette année.

Voici ce que l'organisation dit à propos de ses projets pour 2021:

• «Nous sommes impatients de continuer à construire et à soutenir notre réseau de sections américaines, y compris nos priorités et stratégies nationales et fédérales.»
• «À l'échelle mondiale, nous mettrons à jour et élargirons notre formation et nos outils de plaidoyer pour aider les défenseurs à maximiser leur impact et continuer à avoir un fort sens de la communauté.
• «Sur le plan organisationnel, nous nous appuyons sur nos structures solides et transparentes pour garantir l'équité et être à la hauteur de nos valeurs à la fois en interne et en externe, y compris des mécanismes pour soutenir les commentaires des bénévoles dans l'organisation au niveau du personnel, des programmes et du conseil.»
• «2021 signifie également une sensibilisation et une attention continues à l'impact actuel et continu du COVID-19, en particulier en ce qui concerne les inégalités en matière de santé au sein des communautés, ici aux États-Unis et dans le monde entier.»

À noter: Allison Bailey, directrice principale du plaidoyer de T1International, a démissionné de son poste à la mi-janvier 2021, il est donc à déterminer sur les changements de direction supplémentaires pour l'année à venir.

Pour en savoir plus sur ce que ces organisations de plaidoyer font spécifiquement en matière de lobbying pour les politiques gouvernementales, voir également Prévision des priorités politiques en matière de diabète pour 2021.