Avec un si grand nombre de personnes dans notre communauté du diabète qui luttent pour se payer les produits de base dont ils ont besoin pour rester en vie, nous dépendons plus que jamais de militants patients. Une bouger et danser est Gail deVore de longue date de type 1 à Denver, Colorado.
Diagnostiquée enfant au début des années 70, Gail est maintenant un chef de file dans tout, de l'espace technologique #WeAreNotWaiting où elle siège au conseil d'administration de la Nightscout Foundation, jusqu'à témoigner devant le Congrès sur le prix de l'insuline, aidant à élaborer une loi d'État pour les renouvellements d'ordonnances d'urgence. Elle est récemment apparue dans un épisode de VICE News de HBO pour faire passer le mot sur nos problèmes d'accès et d'abordabilité. Et cela ne fait qu'effleurer la surface de tout ce que Gail a vu et fait au cours de ses années à vivre avec le DT1.
Veuillez souhaiter la bienvenue à Gail alors qu'elle partage son histoire personnelle et ses efforts de plaidoyer avec les lecteurs de «Mine aujourd'hui:
Ma vie diabétique et lutter pour une insuline abordable, par Gail deVore
Lorsque le prix de l'insuline a commencé à augmenter plus que jamais, je savais que je ne pouvais pas me taire. Je ne peux pas rester immobile pendant que les gens meurent parce qu'ils n'ont pas les moyens de payer de l'insuline.
Le besoin de cette drogue vitale a touché ma vie depuis que je suis enfant; à bien des égards, l'histoire de ma vie D suit l'évolution des soins et de la technologie modernes du diabète.
L'âge sombre du diabète
J’ai reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l’âge de 11 ans, le jour de la Saint-Valentin en 1972. À l’époque, ce n’était pas le DT1, mais plutôt le diabète juvénile ou infantile. Il n'y avait personne d'autre dans la famille avec le DT1 au moment de mon diagnostic, même si un cousin germain a maintenant des jumeaux identiques qui ont été diagnostiqués environ 15 ans après moi.
Au moment de mon diagnostic, l'insuline était un médicament en vente libre que mes parents se procuraient à la pharmacie chaque fois que c'était nécessaire. Cela nous a coûté à tous 1,49 $ la bouteille. Je n'ai pris que la quantité d'insuline indiquée par mon médecin. J'étais sur un régime strict de soi-disant sans sucre. C'est ainsi que j'ai survécu chaque jour.
Le seul test disponible pour une utilisation à domicile pour tester les niveaux de glucose était Clinitest. Nous avons combiné 5 gouttes d'urine et 10 gouttes d'eau dans un tube à essai, puis ajouté le comprimé Clinitest, attendu qu'il bout, secoué légèrement et comparé la couleur au graphique. Pour autant que je sache, la seule couleur que Clinitest a pu signaler était ORANGE - la couleur du sucre 4+ dans mon urine. Ma mère a toujours su quand je n'utilisais pas d'urine pour tester quand je lui ai dit que la couleur était bleu marine - la couleur sans sucre. C'était un test rudimentaire et dénué de sens. Nous n'avions aucun moyen de savoir si la quantité d'insuline que nous prenions était efficace; nous n'avions aucune idée de notre glycémie. Les tests d'A1C n'existaient pas alors.
Le seul test de glycémie dont nous disposions était d'aller chez le médecin, de me faire aspirer un flacon de sang de mon bras, puis d'attendre plusieurs jours pour obtenir les résultats du laboratoire pour me dire quelle était ma glycémie (glycémie). le jour du tirage, environ cinq jours auparavant. Inutile.
C'était effectivement la même chose que de conduire en regardant dans le rétroviseur et les yeux bandés. En réalité, nous vivions dans les âges sombres.
D'une manière ou d'une autre, mes parents ont survécu à mes horribles années d'adolescence hormonale. Il est probable que les camps d'été sur le diabète auxquels j'ai participé et le système de soutien de l'équipe de mon médecin m'ont aidé à traverser tout cela. En fait, je suis toujours en contact avec quelques-uns de mes camarades de camp, mon ancien médecin et sa femme. J'ai assisté au Camp Hope à Kansas City pendant deux ou trois ans, avant de devenir adolescent, puis j'ai assisté au Camp Discovery à Wichita pendant trois ou quatre ans après cela. Je ne suis pas resté pour être conseiller, car j'ai passé l’été à 16 ans à voyager avec la chorale de mon lycée. Je reste en contact avec plusieurs de ces campeurs, et je n’échangerais pas ces années au camp de diabète contre quoi que ce soit - le DT1 est la norme là-bas, et c’est incroyable à quel point ce sentiment d’appartenance peut être incroyable pour nous.
Pendant toutes ces premières années, l'insuline était abordable. Au moment où j'ai obtenu mon diplôme de premier cycle en 1983, l'insuline ne coûtait qu'environ 20 $ la bouteille et ne nécessitait toujours pas d'ordonnance. Et en 1983, j'ai eu mon premier lecteur de glycémie à domicile qui devait être étalonné avant chaque test et le sang devait être rincé de la bandelette réactive avant de la mettre dans la valise d'un lecteur. Je ne pense pas que je l’ai utilisé très souvent, mais au moins c’était un outil que je n’avais pas avant.
Améliorer la technologie du diabète
En 1985, la technologie des pompes à insuline était passée de la taille d'un sac à dos à la taille d'une boîte à chaussures. J'ai sauté avec les deux pieds. Ma toute première pompe à insuline était une Betatron II en 85. Alors qu'il faisait partie de la deuxième génération de pompes, les aiguilles du set de perfusion étaient toujours fabriquées avec un alliage de nickel - qui est maintenant connu comme un métal hautement allergique, en particulier chez les femmes.
La batterie de la pompe était une unité rechargeable spiffy qui était livrée avec deux batteries afin qu'une seule puisse être chargée pendant la nuit tandis que la pompe continuait à fonctionner pendant le sommeil. Le seul problème était qu'après quelques mois de cycle de charge, les batteries ont commencé à gonfler. Nous n'avons pas été informés de cette belle fonctionnalité. Je ne pouvais pas sortir la batterie de la pompe sans un tournevis pour la faire levier. Continuer à utiliser la batterie a entraîné une batterie explosive très méchante.
J'ai utilisé le Betatron II pendant un peu plus de deux ans avant la grossesse, la grossesse et l'accouchement de mon fils. En fin de compte, j'ai dû abandonner en raison de la réponse allergique et de la situation terrifiante de la batterie.
Quelques années plus tard, j'ai commencé à utiliser de meilleures pompes avec de meilleurs ensembles de perfusion (et de meilleures batteries). Avec le recul, je suis étonné de voir ce que je pensais être «meilleur». Rien de tout cela n'était convivial, mais il était mieux que rien. J’ai maintenant possédé et utilisé des pompes fabriquées par Medtronic (quatre d’entre elles), Deltec, Dysetronic, Animas et Tandem t: slim.
Pendant toutes ces années, alors que l'insuline était abordable, j'ai dû me battre avec une assurance pour prouver la nécessité de chaque pièce d'équipement dont j'avais besoin pour prendre soin de moi. J'ai dû me lier d'amitié avec les représentants des RH et des assurances. J'ai dû écrire des lettres aux membres du Congrès. J'ai dû écrire des lettres aux PDG des entreprises de fabrication d'appareils. Je devais trouver les numéros de téléphone des cadres supérieurs de ma compagnie d'assurance et les appeler régulièrement pour m'assurer d'avoir ce dont j'avais besoin.
J'ai appris que c'était à mon avantage de connaître tout le monde et de m'assurer qu'ils me connaissaient.
Quand le diabète devient inabordable
J'ai remarqué pour la première fois le problème du prix de l'insuline en 2001 lorsque ma quote-part est passée à 80 $ ou 100 $. J'ai été choqué, mais encore trop nouveau pour les jours entiers «l'insuline est sur ordonnance seulement» pour comprendre ce qui se passait. Il m'a fallu un peu de temps (peut-être quelques années) pour comprendre les spécifications spécifiques du contrat d'assurance que je devais comprendre avant d'accepter un emploi ou pour comparer les régimes d'assurance lors de l'inscription aux prestations.
Faire de T1 la première priorité en tant que parent seul dans un ménage à revenu unique n’est pas facile. Je n'ai pas d'économies. Pas de retraite. Rien à montrer pour une vie de travail autre que d'être en bonne santé.Après mon divorce, alors que notre fils avait 7 ans, mon ex-mari a quitté le Colorado et j'ai élevé notre fils par moi-même. Il est allé à l'université il y a 13 ans et je suis remarié depuis cinq ans.
Je suis maintenant propriétaire d'une société de conseil en informatique. Mais tant que je n'aurais pas pu m'assurer, je ne pouvais pas quitter mon emploi dans une grande entreprise. La seule façon de se permettre de le faire était sous l'ACA (le Colorado a été l'un des premiers à adopter). J'ai quitté mon emploi en entreprise en 2007 et je n'ai pas regardé en arrière. Oui, je gère également des campagnes politiques. C'est la magie de travailler pour moi-même - je peux tout jongler jusqu'au milieu de la nuit.
Devenir un avocat
Sans entrer dans mes convictions politiques ici, je veux partager que je suis impliqué dans des campagnes politiques depuis des décennies, à partir de 1976 lorsque mon père s'est présenté aux élections. Depuis, je suis soit un bénévole générique, soit un directeur de campagne. C'est épuisant et ingrat, mais incroyablement gratifiant lorsque nos candidats gagnent. Ma spécialité est de collecter des fonds pour les campagnes. J'ai quelques demandes en attente en ce moment pour aider à collecter des fonds pour des campagnes qui commencent bientôt.
Je suis également impliqué dans diverses facettes de la communauté en ligne sur le diabète (DOC) depuis le début de l’Internet. Il y avait un groupe auquel j'ai participé au milieu des années 90 où nous avons parlé des difficultés à faire exécuter les ordonnances pour l'équipement et des problèmes liés au statut de T1. Je suis également membre de la communauté Insulin-Pumpers.org depuis longtemps, rencontrant d’autres T1 en ligne et IRL, et contribuant à la collecte de fonds pour l’organisation.
En ce qui concerne #WeAreNotWaiting et CGM dans le Cloud, j'ai écrit la documentation utilisateur d'origine pour l'installation de Nightscout et faisais partie de l'équipe de support d'origine. J'ai travaillé en étroite collaboration avec James Wedding pour former la fondation. Je suis toujours vice-président des bourses et en train d’évaluer plus de 100 demandes de bourses pour la prochaine année scolaire.
Parler et réseauter!
À l'heure actuelle, l'insuline est si chère que de nombreux patients et familles sont obligés de prendre des décisions mettant leur vie en danger lorsqu'ils essaient de se payer des ordonnances. Nous n’avons nulle part où nous tourner, sauf vers les organes législatifs de notre gouvernement, pour nous offrir un soulagement.
Le moment est venu pour nous de prendre la parole afin d’attirer l’attention de nos législateurs. De nombreux États font de petits pas en offrant des secours, mais les législateurs d’autres États ne comprennent pas la gravité de la situation. Sans nos voix, nous n’avons aucune chance.
J'ai toujours ressenti une obligation de faire ce que je peux pour faire une différence.
Après mon diagnostic, la seule organisation liée au diabète était l'American Diabetes Association à Wichita. J'ai fait du bénévolat lors de différents événements, j'ai participé à un camp d'été et j'ai aidé à organiser et à diriger des voyages de randonnée au Colorado pour les adolescents atteints de diabète.
Quand j'étais senior à l'université, j'étais directeur d'un groupe de lobbying. Mon premier emploi après l'obtention de mon diplôme a été en tant qu'organisateur communautaire. J’ai siégé à de nombreux conseils d’administration et donné de mon temps pour de nombreuses organisations. Je suis l'un des membres fondateurs du conseil d'administration de la Nightscout Foundation, je siège au comité de développement du conseil d'administration de la section de la FRDJ Rocky Mountain et au comité des politiques de la Colorado Consumer Health Initiative. Toutes ces organisations se concentrent sur l'amélioration du monde et de notre communauté.
Grâce à mon affiliation avec ces organisations et à ma volonté de parler de ma propre situation en matière de fourniture d'insuline, j'ai rencontré de nombreux législateurs, témoigné en faveur de la législation dans le Colorado State Capitol et témoigné devant le sous-comité de surveillance et d'enquêtes de la Chambre des États-Unis. du Comité de l’énergie et du commerce. J'ai été invité à prendre la parole lors de grandes conférences sur les soins de santé, j'ai été interviewé par Vice News de HBO et j'ai animé des ateliers sur la façon de raconter nos histoires personnelles.
Je me suis lié d'amitié avec le personnel du bureau de la représentante Diana DeGette (dont la fille a le DT1). Leur bureau m'a invité à témoigner le mois dernier. Je reste en contact avec eux régulièrement et je les aide à servir de ressource sur le DT1, au besoin. J'ai travaillé à travers eux sur un autre projet de recherche sur l'insuline dont je ne suis pas encore prêt à discuter, mais je peux partager qu'ils m'ont incroyablement soutenu en m'aidant dans cette recherche.
J'ai fait mes devoirs. J'ai recherché des solutions potentielles. J’ai étudié la législation d’autres États. J'ai des propositions écrites. Je m'assure d'avoir les faits afin de représenter aux législateurs les besoins de ceux d'entre nous qui souffrent de diabète.
Dans ma lutte pour la couverture auprès des assureurs, je n'ai finalement jamais été refusé. Je fais cela depuis plus de 20 ans. À un moment donné, j'ai reçu mon propre médiateur chez United Healthcare pour m'assurer d'avoir ce dont j'avais besoin. Les noms se sont estompés de la mémoire de ces premiers jours, mais je sais que lorsque j'appelle qui j'ai besoin de résoudre quelque chose, ils savent que je veux dire des affaires. J'ai maintenant une relation similaire avec ma compagnie d'assurance actuelle. En fait, mon assurance actuelle examine le contrat avec Edgepark Medical, en raison de problèmes de service constants et ridicules avec ce fournisseur. Les gens du Barbara Davis Center for Diabetes m'ont récemment invité à les aider sur un projet de couverture Medicaid. Et mon médecin m'a également demandé d'écrire un article pour la soumission de revues scientifiques. J'y travaille.
Encore une fois, comme je l'ai fait il y a des années, je me retrouve à tendre la main, à passer des appels téléphoniques, à rencontrer des gens, à me serrer la main, à me présenter, à offrir des conseils - en m'assurant de connaître tout le monde et de savoir qui je suis. Ce n'est que maintenant que je m'assure qu'ils savent qui je représente: la voix de toute personne diabétique qui n'a pas les moyens d'acheter de l'insuline.
Je ne peux pas et ne me tairai pas.
Merci d'avoir partagé tout ce que vous faites pour aider cette D-Community, Gail!
