Le mois dernier, notre équipe était ravie d’accueillir la première vitrine mondiale sur les systèmes en boucle fermée pour le diabète lors de notre événement d’innovation «DiabetesMine University» de l’automne 2019 qui s’est tenu à San Francisco.
Cet événement de deux jours comprenait notre forum biannuel sur la technologie DiabetesMine D-Data Exchange (#DData) et le sommet annuel de l'innovation.
Pour la toute première fois, lors de notre journée #DData début novembre, six des plus grandes entreprises créatrices de nouveaux systèmes de «pancréas artificiel» (également connu sous le nom d'Automated Insulin Delivery ou AID) se sont réunies pour partager une session collective «show and tell». Les participants étaient un groupe d'environ 150 leaders dans le monde du diabète. Nos événements DiabetesMine Innovation rassemblent un mélange de patients avertis et de bricoleurs; dirigeants de la pharma et de la technologie médicale; cliniciens et concepteurs de premier plan, ainsi que les principaux responsables de la réglementation du diabète de la FDA.
Nous avons également pu entendre plusieurs patients ayant de l'expérience dans l'utilisation de certains de ces nouveaux systèmes qui devraient arriver sur le marché au cours des prochaines années - parler de la façon dont la technologie a changé leur contrôle de la glycémie et énumérer leurs avantages et inconvénients personnels de la conception du système existant. .
Vous pouvez consulter les diaporamas des entreprises participantes ici:
- Medtronic (Mimimed 780G)
- Soins du diabète en tandem (Control-IQ)
- Participante à l'essai Tandem Control-IQ - Sally Southard
- Insulette (Horizon)
- Tidepool (boucle)
- Bêta bionique (iLet)
- Participante à l'essai Beta Bionics - Rachel Mercurio
- Bigfoot Biomedical (système Unity - intégration de la technologie du stylo à insuline intelligent)
"Wow, était-ce un aperçu génial de la prochaine génération d'administration d'insuline automatisée!" écrivez à nos amis du cabinet de conseil en diabète Close Concerns.
Accent mis sur l'accès et la conception pour les femmes
Notez que Rachel Mercurio, utilisatrice de Beta Bionics, a choisi de clôturer sa présentation avec ce puissant appel à l'action: "En ce qui concerne cette technologie révolutionnaire dont nous avons entendu parler aujourd'hui, tout le travail acharné, le temps et les efforts seront vains si les patients ne peuvent pas y accéder. »
«Je suis reconnaissant de bénéficier de la meilleure couverture d'équipement médical durable au pays. J'ai des prestations d'État. Je suis incroyablement béni. Et pourtant, j'ai encore du mal à me ravitailler tous les 90 jours. Cela ne devrait pas être si difficile. L'accès à ces produits qui changent la vie de tous doit se faire pour que ces innovations soient importantes. »
En effet, nos lauréats des bourses d'études Patient Voices et bien d'autres dans la salle ont évoqué l'accès à plusieurs reprises; nous sommes tous parfaitement conscients qu'il faut faire davantage sur ce front.
Un autre point de discussion qui a été soulevé à plusieurs reprises était le problème très réel des femmes qui luttaient pour trouver des endroits confortables pour porter des pompes à insuline - dans un soutien-gorge ou une ceinture, ou étant forcées de porter une sorte de licou si elles portaient une robe. En tant qu'hôte et MC de l'événement, j'ai annoncé à un moment donné: «C'est pourquoi nous avons besoin de plus de femmes créatrices de produits!»
Systèmes de bricolage pour le diabète dans le monde réel
La vitrine en boucle fermée s'est terminée par une session incroyable de Dana Lewis, créatrice d'OpenAPS, présentant les dernières recherches qu'elle a menées sur ce qui se passe avec les systèmes de bricolage en boucle fermée dans le monde réel.
Entre autres choses, Dana a souligné que les algorithmes utilisés par les systèmes de bricolage sont simples, mais peuvent être personnalisés pour l'utilisateur - et à quel point cela est important. Elle a décrit comment, pour elle personnellement, elle n'avait pas eu besoin d'utiliser une dose de bolus manuel pendant plus de 27 mois malgré la gestion d'une maladie, du décalage horaire, d'un entraînement au marathon, d'une fracture de la cheville et bien plus encore.
Elle a également souligné que de nouveaux outils comme le simulateur OpenAPS peuvent aider à répondre à des questions telles que: comment le système répond-il aux repas inopinés sans bolus? Leur recherche a révélé que le simulateur OpenAPS était étonnamment sur le point de gérer les repas réels ou simulés à l'improviste!
Lisez le rapport détaillé sur cette toute première vitrine des systèmes en boucle fermée #DData de nos amis de diaTribe ici.
Plus de sessions #DData révolutionnaires
Voici quelques autres «premières» de l'événement de deux jours:
Dévoilement du nouveau programme Abound d'Ascensia Diabetes - un nouveau lecteur de glycémie et un programme de coaching mobile pour les personnes atteintes de diabète de type 2. Le programme comprend un lecteur de glycémie Ascensia, un kit de démarrage, des bandelettes de test illimitées et un encadrement axé sur de petites modifications du comportement appelées «rafales». L'application magnifiquement conçue a été créée avec l'aide de la célèbre société de design IDEO. Abound est actuellement dans une étude pilote commerciale qui montre de solides résultats, avec un lancement complet prévu en 2020.
Ensuite, depuis le nord de la Finlande, nous avons vu comment la communauté du bricolage aide avec succès à intégrer la solution DIY Nightscout dans les DME et les PHR dans cette partie du monde. Un merci spécial à Mikael Rinnetmaeki pour avoir fait le long voyage pour présenter à la fois cette conférence et une démo de sa plateforme Sensotrend (décrite ci-dessous).
Nous avons eu le privilège d'avoir une mise à jour d'Alain Silk de la FDA sur l'évolution de la voie réglementaire pour la nouvelle technologie de système en boucle fermée.
Et nous avons entendu parler de «où nous en sommes avec les normes et l'interopérabilité des dispositifs pour le diabète en 2019» par Melanie Yeung du Centre for Global eHealth Innovation à Toronto. Yeung elle-même est actuellement vice-présidente du groupe de travail d'experts Bluetooth, contribuant aux spécifications de la technologie médicale, y compris les profils CGM et d'administration d'insuline.
Un regard détaillé sur la nouvelle innovation dans la technologie des sets de perfusion de Capillary Bio était également fascinant. Les canules et les ensembles de perfusion sont bien sûr essentiels pour faire fonctionner les nouveaux systèmes d'administration automatisés - puisque toute la technologie est essentiellement sans valeur si l'insuline ne pénètre pas correctement dans le patient! Mark Estes est un vétéran de l'industrie du diabète qui a rejoint Capillary Bio en 2016 avec pour mission d'aider à améliorer ce «maillon faible de la thérapie par pompe» et c'est formidable de voir les progrès réalisés ici.
Nous avons également reçu des mises à jour technologiques de DreaMed Diabetes, sur sa technologie d'aide à la décision qui permet aux médecins de fournir de meilleurs soins, et, avec un aperçu sous le capot de la plate-forme IA de cette entreprise, qui connaît un grand succès.
Notez que le présentateur de Livongo, le scientifique en chef des données Anmol Madan, a récemment accepté le prix UCSF de la santé numérique pour la meilleure application de l'IA avec cette plate-forme.
Associer les personnes atteintes de diabète aux appareils? Il y a une application pour ça! En fait, il s’agit d’un centre d’information en ligne appelé DiabetesWise, récemment développé par le Dr Korey Hood et l’équipe du Stanford Diabetes Research Center. Korey, avec Sara Krugman, designer de soins de santé et défenseure du DT1, et Sierra Nelmes, concepteur de projet de la Stanford School of Medicine, ont guidé tout notre groupe à travers une fascinante discussion éthique interactive autour de cette plate-forme.
Tout le monde a été invité à se lever et à se déplacer à gauche ou à droite de la salle de l'événement en fonction de la mesure dans laquelle ils étaient d'accord ou en désaccord avec certaines questions clés, comme si DiabetesWise devrait ou non solliciter un parrainage de l'industrie. C'est délicat, étant donné que la plate-forme est censée être une ressource pour des commentaires impartiaux et générés par les patients sur divers produits - mais elle pourrait également bénéficier d'un flux d'informations mises à jour et du soutien de l'industrie. Une grande discussion s'ensuit!
Nous avons également été ravis d'accueillir quatre nouvelles démos chaudes supplémentaires #DData! Jetez un œil aux présentations (et à notre couverture) en cliquant sur les liens ici:
- UnderMyFork - une nouvelle application alimentaire cool qui combine les données des capteurs CGM avec des photos de repas pour aider les utilisateurs à comprendre leurs schémas de glycémie personnels et à découvrir l'impact de différents repas sur le D-control.
- Evopump de Cam Med - pompe flexible, semblable à un bandage, contrairement à toutes celles que nous avons vues à ce jour. Voir notre profil complet d'Evopump ici.
- Pacific Diabetes Technology - cathéter CGM / insuline à un seul port. Consultez notre profil PDT complet ici.
- Sensotrend - une plate-forme qui combine des données provenant de diverses sources - glucomètres, pompes, CGM, journaux nutritionnels, podomètres, trackers sportifs, etc. dans un tableau de bord visuel unique.
Concentrez-vous sur l'impact des patients!
Notre journée du Sommet de l'innovation axée sur l'apprentissage a été construite autour du thème de l'importance croissante de l'expérience des patients.
L'idée étant qu'après avoir été un mot à la mode pendant des années, les experts adoptent enfin une approche méthodologique plus approfondie pour comprendre les éléments clés de l'expérience des patients. Nous voulions explorer et célébrer cela.
En fait, nous avons commencé la journée avec une nouvelle recherche de Heather Walker, une patiente du DT1 et qui se défend elle-même, qui est scientifique sociale à l'Université de l'Utah Health. Elle vient de terminer son projet de thèse sur l'identité de soi du diabète et les grands courants sociaux et politiques du discours en ligne sur le diabète.
À partir de cette étude approfondie qu’elle a menée, nous lui avons demandé de partager 5 informations importantes que son équipe a acquises sur la perception de soi des patients - pourquoi font-ils ce qu’ils font sur les réseaux sociaux? Cela s'est avéré être notre session la mieux notée!
Ensuite, il y a eu la session «The Rise of Patient Voices» - «un panel puissant» mettant en vedette Michelle Tarver de la FDA, Jonas Thinggaard de Novo Nordisk et Susan Pappas de l'UCSF discutant de la manière dont ils intègrent les voix des patients dans leurs initiatives - quelles ressources ils investissent et quels résultats ils voient.
Voir les remarques liminaires de chacun des panélistes ici:
- Michelle Tarver, directrice FDA de la science et de l'engagement des patients
- Jonas Thinggaard, directeur associé de Novo Nordisk pour la santé numérique
- Susan Pappas, directrice de division, UCSF Health Experience
Nous avons également exploré comment les cliniques indépendantes modifient le paysage des soins du diabète, dans une session intitulée «De nouvelles cliniques pour un nouvel âge». Cela a été lancé et dirigé par le Dr Ateev Mehrotra, chercheur en soins de santé de Harvard. Dans son discours d'ouverture provocateur, il a contesté de nombreuses hypothèses largement répandues sur les soins de santé, par exemple selon laquelle la télémédecine est principalement destinée aux personnes vivant dans les zones rurales, aux pauvres et aux minorités sous-représentées.
Il a ensuite dirigé un panel comprenant trois cliniques virtuelles / spécialisées clés. Consultez les présentations ici:
- Dr Ateev Mehrotra, École de médecine de Harvard
- Emma Lane, santé stable
- Patrick Cunningham, Onduo
- Eran Bashan, Hygieia
Ateliers pratiques, y compris Croix Bleue / Bouclier Bleu!
Les participants ont également pris part à trois ateliers pratiques d'une heure et demie, où ils ont pu collaborer de manière créative sur des sujets d'actualité liés à l'expérience des patients.
J’ai été ravi d’annoncer que notre premier atelier était dirigé par l’une des principales organisations de payeurs (assurance maladie) du pays, qui a en fait «acquis la religion» sur l’importance de créer une meilleure expérience client pour les patients!
L'impératif du payeur: réinventer l'expérience client
- Dirigé par Kent Lawson, directeur exécutif de la marque et de l'expérience client, et Garrett Smith, directeur de la stratégie et du design CX, Blue Cross Blue Shield.
Ils ont divisé leur groupe en sous-groupes, qui ont chacun exploré les luttes réelles de l'un de nos patients gagnants en matière d'assurance, puis ont été guidés à travers un remue-méninges sur la façon de résoudre le (s) problème (s).
Les participants ont proposé de nombreuses façons créatives pour les payeurs d'améliorer l'expérience du centre d'appels, afin que les patients puissent éliminer le temps et les tracas. L'un des thèmes récurrents était de faire appel à des «Navigateurs d'assurance» qui pourraient aider les personnes atteintes de maladies chroniques à travailler plus efficacement avec l'organisme d'assurance maladie dont elles dépendent. (Amen à cela!)
Nouvelles frontières dans la capture et le traitement des informations sur les patients
- Dirigé par Barry Kurland, directeur de l'exploitation, Cecelia Health, et Teresa McArthur, vice-présidente des services cliniques, Cecelia Health.
Dans notre 2e atelier, les participants ont découvert une nouvelle méthodologie pour capturer réellement les défis, les frustrations et les victoires autodéclarés des patients, et les transformer en éléments de base pour les aider à obtenir de meilleurs résultats.
Tellement nécessaire, et un truc très cool!
Le groupe a écouté les appels enregistrés entre les patients et les éducateurs-entraîneurs en diabète, puis a été guidé dans l'utilisation de cette nouvelle méthodologie pour enregistrer et explorer les idées spécifiques qu'ils ont entendues.
Cliquez ici pour voir les résultats de l'enquête Cecelia Health à l'issue de cet atelier.
Principes de conception pour un avenir centré sur le patient
- Dirigé par deux étudiants diplômés de l'équipe «Tout le monde inclus» de Stanford MedX: les designers Urvi Gupta et Stella Tu.
Et puis, grâce à l'équipe Medicine X de l'Université de Stanford, nous avons découvert un nouvel ensemble de principes de conception bien documentés et vérifiés qui peuvent être mis en pratique pour faire de «l'orientation patient» une réalité.
Les participants ont découvert l'approche «Tout le monde inclus» et ont ensuite eu la chance de s'associer avec une personne d'un groupe de parties prenantes différent (patient, clinicien, industrie, concepteur, réglementation) pour réfléchir à la manière d'appliquer certains de ces principes dans leur propre travail ou communauté .
À propos de l'Université DiabetesMine 2019 - veuillez consulter:
* Le programme des événements DMU 2019 ici
* Les diaporamas d'événements sur Slideshare (liens également inclus dans cet article)
* L'ALBUM PHOTO DMU 2019 sur Facebook
* Ce Diabetes Daily Grind PODCAST par Amber Clour, enregistré en direct DMU 2019
Nos amis à diatribe écrivez: «Nous applaudissons DiabetesMine pour ces quelques jours incroyables d'apprentissage!»
Félicitations à l'Université DiabetesMine (DMU)
Lorsqu'on nous a demandé «Qu'est-ce que vous avez le plus apprécié dans le programme?» Dans notre enquête d'évaluation, nous avons entendu:
“Rassembler des personnes d'horizons différents pour que les acteurs de l'industrie, de la recherche et de la santé comprennent mieux le point de vue des patients.”
“Le bon mélange d'industrie, de technologie et de perspective du patient! Merci d'avoir organisé un symposium dynamique!”
“Les idées générées lors des séances en petits groupes étaient très impressionnantes - en particulier la séance Croix Bleue / Bouclier Bleu. Les participants ont pris le patient au sérieux et ont utilisé leur expérience pour présenter des innovations, dont beaucoup pourraient être extrêmement utiles aux patients si elles étaient mises en pratique.”
“La session New Clinics for a New Age était l'une de mes préférées. Il est important que les cliniciens, les patients et l'industrie réfléchissent à la manière dont les soins du diabète peuvent être fournis plus efficacement aux populations en dehors du système traditionnel.”
Hannah Carey, lauréate 2019 de Patient Voices, déclare: «Ce fut une expérience incroyable pour moi - c'est incroyable d'être dans la même pièce avec tant de grands penseurs, innovateurs et personnes qui partagent ma vision d'une maladie plus gérable et d'un meilleur soutien pour les personnes handicapées. J'ai tellement appris et j'espère avoir pu redonner un peu aussi. J'ai fait de merveilleuses relations et je me suis senti tellement inspiré et dynamisé par cet environnement. Merci de m'avoir donné cette opportunité!”
Et du côté de l'industrie, Steph Habif de Tandem Diabetes Care a noté:
“C’est un groupe phénoménal de personnes que vous rassemblez… et j’ai hâte d’assister à de futurs rassemblements!”
Un immense merci à nos sponsors 2019, et nous attendons avec impatience d'autres grandes réunions DiabetesMine Innovation dans l'année à venir!
Amy Tenderich est la fondatrice et rédactrice en chef de DiabetesMine, une ressource d'actualités et de plaidoyer qu'elle a créée après son propre diagnostic de diabète de type 1 en 2003. Elle est devenue une défenseure des patients, conférencière, chercheuse et consultante de renommée nationale, qui dirige une série de DiabetesMine influents. Forums d'innovation. Lorsqu'elle ne travaille pas, elle aime passer du temps avec ses trois filles et faire de la randonnée en plein air dans la région de la baie de San Francisco.
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