Les grands noms de l'aviation appartiennent à des pilotes qui ont fait les choses en premier. Orville Wright: Premier à voler. Charles Lindberg: Premier à traverser l'Atlantique en solo. Chuck Yeager: D'abord à voler plus vite que le son de son propre moteur.
Maintenant, ajoutez à cette liste Pietro Marsala, un homme qui a fait les trois à la fois. Il a fait un bruit plus fort qu’un bang sonique, a navigué dans un golfe plus large que l’Atlantique et est littéralement le premier homme (de son genre) à voler en grand.
L’aviation de Marsala d’abord?
Il est la première personne atteinte de diabète de type 1 (DT1) à obtenir une certification médicale de première classe de la Federal Aviation Administration (FAA), lui permettant de gagner sa vie en tant que pilote d'avion de ligne. Bien qu'il s'agisse d'un grand pas en avant pour Marsala, c'est un pas de géant pour toutes les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète): la suppression officielle de l'un des derniers obstacles à leurs choix de carrière. On ne dira plus aux enfants diabétiques qui rêvent de travailler dans les nuages de rêver à autre chose.
Maintenant, vraiment, le ciel n'est plus la limite pour les personnes atteintes de diabète.
Nouvelles règles pour les pilotes commerciaux utilisant de l'insuline
D'autres grands pays comme le Canada et le Royaume-Uni ont mis à jour leurs règles en 2012 pour permettre aux pilotes atteints de diabète traité à l'insuline de piloter des avions commerciaux à condition qu'ils soient accompagnés d'un deuxième membre d'équipage qualifié. Mais dans l'histoire des États-Unis, cela n'a jamais été autorisé.
C'est-à-dire jusqu'en octobre 2019, lorsque la FAA a annoncé qu'elle commencerait à autoriser un «sous-ensemble de candidats à faible risque» à être pris en considération pour le statut de pilote de ligne commerciale.
Depuis cette première annonce de nouvelles, de nombreuses questions se sont posées sur ce qu'impliquait le processus. Grâce à Marsala, nous avons beaucoup appris sur ce qu'il faudra en tant que personne diabétique pour devenir pilote de ligne commerciale. Les exigences sont assez strictes, pour être sûr:
- Vos résultats A1C pour un an doivent être envoyés à la FAA.
- Vous devez également utiliser un moniteur de glycémie en continu (CGM) et soumettre six mois complets de données de glucose enregistrées, ainsi que des informations sur la durée dans la plage.
- Vous devez prouver que vous êtes pris en charge par un endocrinologue et vous devez également consulter un ophtalmologiste et un cardiologue pour passer un test de santé cardiaque ECG (électrocardiogramme).
- Si vous avez 40 ans ou plus, un test de stress physique est également requis.
En ce qui concerne les niveaux de glucose, la FAA n'a pas publié de moyennes spécifiques ou de valeurs A1C requises, mais semble plutôt regarder l'image plus large de la «gestion» (que les patients apprécieront!).
Une fois le vol effectué, une feuille de calcul Excel associée relie toutes les données ci-dessus au temps de vol. Tout pilote de DT1 souhaitant renouveler sa licence devra soumettre à nouveau une feuille de calcul mise à jour tous les six mois. C'est une approche lancée par Marsala.
En bref, il y a beaucoup de paperasse requise - qui, si elle était réellement faite sur papier, serait probablement suffisante pour construire une force aérienne complète d'avions en papier.
Réaliser un rêve d'enfance
Marsala, originaire de Scottsdale, en Arizona, dit qu'il était l'un de ces enfants qui rêvaient de voler depuis le début. Ses premiers souvenirs incluent le désir de devenir pilote professionnel et il adorait faire des simulateurs de vol lorsqu'il était enfant et adolescent. Dès qu'il était assez vieux, Marsala a commencé son entraînement au pilotage à Phoenix, une ville dont le beau temps attire une tonne d'entraînement au pilotage. Marsala a travaillé dur et est devenu pilote breveté, gagnant sa licence de pilote privé.
Les licences de pilote sont officiellement appelées certificats et elles sont disponibles dans une variété de saveurs. Il pourrait être un élève-pilote sans passagers ni fret, pourrait obtenir une certification limitée pour le vol sportif ou récréatif et pourrait devenir pilote privé de petit avion. Il avait franchi le premier obstacle - obtenir sa certification de pilote privé - et avait commencé à se préparer pour son chemin vers le pilotage de ligne commerciale, lorsque le diabète est arrivé en janvier 2012.
À 21 ans, Marsala a été initialement diagnostiquée à tort comme un diabète de type 2 (DT2) avec un A1C très élevé et a été placée sous insuline. La FAA a rapidement retiré son certificat médical.
«Ce fut une très mauvaise journée pour moi», a déclaré Marsala, se rappelant cette période de sa vie.
Mais il avait de pires jours à venir.
En supposant qu'il était un DT2, mais en réalité, étant un jeune adulte DT1 dans une phase prolongée de lune de miel, Marsala a suivi un régime, a mangé très faible en glucides et a pu se débarrasser de l'insuline. Après six mois, il a de nouveau obtenu son certificat médical.
Il a terminé son billet commercial et sa certification d'instructeur de vol avant de remarquer une tendance à la hausse de la glycémie chaque matin.
Mais 11 mois après avoir été initialement diagnostiqué comme un DT2, Marsala est allée chez un autre endocrinologue et a reçu un diagnostic correct de DT1. Bien sûr, son certificat médical a de nouveau été révoqué et cela, dit Marsala maintenant, «a été le jour le plus difficile de ma vie».
Mais comme le mythique Phoenix lui-même, Marsala renaît de ses cendres une fois de plus. Il a obtenu un certificat médical de «délivrance spéciale» de niveau pilote privé qui lui a permis de travailler comme instructeur de vol sous insuline. Selon les règles existantes de la FAA, Marsala pourrait travailler en tant qu'instructeur de vol puisque l'agence considère les instructeurs comme des enseignants qui se trouvent être des pilotes plutôt que des pilotes qui enseignent. Ce n'est pas une petite distinction, car cela signifie que les personnes handicapées pourraient gagner leur vie en enseignant aux autres à voler sans avoir besoin de l'un des certificats médicaux de niveau supérieur pour faire un chèque de paie dans le ciel.
Et c’est ainsi que Marsala a accumulé tant de temps en altitude sur l’insuline.
Ce n’était pas la carrière qu’il avait imaginée, mais au moins il volait et subvenait à ses besoins. Et s'il était heureux de pouvoir voler, les règles lui paraissaient injustes.
Avec sa certification médicale limitée, il pouvait légalement enseigner, et il pouvait piloter un avion chargé de personnes, tant que ses passagers ne le payaient pas. Mais il y avait une «norme de sécurité différente une fois que les gens paient». Cela n'avait rien à voir avec la taille de l'avion, c'était juste si les passagers avaient sorti leur portefeuille ou non. Cela semblait aléatoire, étrange et injuste à Marsala.
Et cela l'a amené à se connecter d'abord avec la FAA, pour faire une différence dans le monde de l'aviation pour les personnes handicapées aux États-Unis.
Partage des données sur le diabète avec la FAA
En vacances à Washington, D.C., en juin 2016, Marsala et sa petite amie de l'époque se sont retrouvés debout devant le bâtiment de la FAA. Elle l’a défié d’entrer et de faire valoir que l’insuline ne devrait pas le limiter. Il s'est incliné sous la pression mais n'a pas dépassé le garde de sécurité.
Pourtant, la rencontre a abouti à une ouverture de communication entre l'instructeur de vol de tir à l'insuline et les pouvoirs en place dans la section médicale de la FAA. C'est à ce moment-là qu'il s'est connecté avec le Dr James DeVoll, responsable des appels médicaux à la FAA - quelqu'un qui est devenu un contact étroit avec Marsala et a joué un rôle déterminant dans le passage au résultat final d'un changement de politique de la FAA.
Marsala a commencé à partager ses données CGM, ainsi que les feuilles de calcul qu'il a créées qui alignaient ses heures de vol avec ses rapports de glucose. Cela a permis aux médecins de la FAA de comprendre réellement ce que faisait sa glycémie en vol, du décollage à l'atterrissage. À terme, ces données de feuille de calcul Excel liées au temps de vol feraient partie des règles adoptées par la FAA utilisées pour obtenir une licence de pilote professionnel ou le renouvellement.
«Je n’avais pas peur de partager mes données avec la FAA», dit-il. Il continuerait à partager régulièrement des données pendant les trois années suivantes.
Pendant ce temps, il a enregistré plus de 4 500 heures de vol avec de l'insuline - trois fois le nombre minimum d'heures nécessaires pour voler pour une compagnie aérienne. Nous ne saurons peut-être jamais officiellement à quel point les données de Marsala ont joué un rôle, mais il ne fait aucun doute qu’il a joué un rôle important dans le changement du monde D.
«C'est un processus difficile à suivre», dit Marsala, «ils sont pointilleux sur qui ils choisissent.»
Même ainsi, il ne tarde pas à faire l'éloge de la FAA, en disant que c'était une «expérience formidable», et il a estimé que la FAA travaillait avec lui pour y arriver, plutôt que de travailler contre lui. Marsala dit qu'il a des A1C stables et bons et qu'il passe un pourcentage très élevé de temps à portée, mais il garde le nombre exact privé. De même, s’il y a des chiffres précis à atteindre, la FAA ne dit pas non plus ce qu’ils sont.
Marsala, pour sa part, préfère qu'il en soit ainsi. Il espère que la FAA adopte une vision plus large et holistique du contrôle du diabète. «Je ne suis pas parfait», dit-il, «mais je fais un assez bon travail.»
Alors que Marsala a été un pionnier pour les personnes handicapées. Il a bombardé la FAA avec une tempête de données qui avait sans aucun doute un rôle à jouer dans la FAA pour voir que les pilotes utilisateurs d'insuline méritent la chance de prouver qu'ils sont en sécurité.
Mais gardez à l'esprit que son chemin est unique, de sorte que son voyage peut ne pas informer exactement ce que les autres vont vivre. Considérez le fait que la FAA avait accordé (puis révoqué) son examen médical à deux reprises auparavant. Il était déjà dans le système; ils avaient des données sur lui d'avant, pendant et après son diagnostic.
Gérer le diabète en vol
Marsala fait vibrer un Dexcom G6 CGM lorsqu'il vole et utilise du MDI (plusieurs injections quotidiennes) avec de l'insuline basale Tresiba à action prolongée et de l'insuline Apidra à action rapide. Il dit qu'il mange environ 100 glucides par jour et est un partisan de l'approche du podcast Juice Box consistant à «être audacieux avec l'insuline».
Il utilise deux ensembles de cibles de glycémie (glycémie):
- La plage 80-100 mg / dL lorsque vous ne volez pas.
- Une gamme plus élevée de 100-150 mg / dL en vol. "Mais si je vole, 80 est beaucoup plus proche de 60… 60 est beaucoup plus proche de 50… (c'est-à-dire) beaucoup plus proche de 40, donc je ne prends pas ces risques."
Dans son sac de vol, Marsala porte des comprimés de glucose et il grignote généralement des noix de cajou, des bâtonnets de fromage et des barres de noix mélangées pour maintenir sa glycémie stable avec la haute teneur en fibres et en protéines qu'ils contiennent. Le jeune pilote dit qu'il n'est jamais descendu bas en vol et que ses meilleurs chiffres ont été en fait en vol parce qu'il est «très concentré et déterminé» à les maintenir dans la plage cible.
Des craintes à propos des pilotes sur l'insuline?
Lorsque les femmes ont accédé au cockpit pour la première fois, certains passagers ont débarqué lorsqu'ils ont appris qu'une femme pilotait l'avion. La même chose est arrivée aux premiers pilotes de couleur. Marsala espère que ce ne sera pas un problème et n'entrera pas en jeu, mais il reconnaît que cela pourrait être un facteur qui provient des passagers.
Contrairement à la couleur de la peau ou au sexe, personne ne saurait que son insuline provient d'un stylo, pas d'un pancréas, à moins qu'il n'ait tapé l'interphone et l'ait annoncé à la cabine avec l'heure de vol, l'altitude et la température à destination. Cela suppose, bien entendu, qu’une compagnie aérienne l’embaucherait en premier lieu.
Mis à part ce qui est légal, Marsala n'hésite pas à souligner qu'il espère que le diabète n'entrera jamais en jeu d'une manière ou d'une autre. Mais plutôt que de le considérer comme un handicap, il considère son état de santé comme un avantage. Une compagnie aérienne avant-gardiste pourrait aimer la publicité et les bonnes relations publiques que le fait d'être à la fine pointe peut apporter avec le public, souligne-t-il. Il peut s'agir d'une compagnie aérienne qui a déjà des personnes de couleur, des femmes et des femmes de couleur aux commandes (ainsi que des LGBT, etc.) - une compagnie aérienne qui ne répond pas au type de personnes qui débarquent si elles découvrent le capitaine. n'est pas un homme blanc.
L'horloge de vol tourne
À sa grande surprise, Marsala, maintenant âgé de 29 ans, a appris que sa première certification médicale en son genre n'était valable que six mois à compter du moment où il en a fait la demande en novembre 2019, plutôt qu'à la mi-avril 2020, alors qu'il était en fait. recu. Ce fut un choc étant donné que les certificats médicaux normaux de première classe pour les 40 ans ou moins qui ne sont pas sous insuline durent une année complète.
Pour Marsala, cela signifiait que son statut de pilote commercial nouvellement obtenu n'était valable que pour un cheveu sur six semaines. Et cela s'est produit à un moment où le secteur aérien mondial a été en grande partie fermé sans vols commerciaux réguliers, en raison de la pandémie mondiale de COVID-19.
Après un début de panique et après s'être enregistré auprès de la FAA, il a appris que s'il avait besoin de son examen médical chaque année, l'effet pratique est qu'il serait obligé de fournir de nouvelles données CGM et de vol à la FAA tous les six mois pour maintenir son statut. Il considère que tout cela fait partie du coût d'être un pionnier et espère que ce sera plus facile à l'avenir.
Marsala se dit fier d’avoir surmonté le plus grand obstacle de tous les temps. Il sait maintenant que tout ira bien et il est encore assez jeune pour faire une belle carrière dans le transport aérien.
«C’est une période tellement ironique, c’est une course folle», a-t-il déclaré.
Les projets futurs de Marsala? À long terme, il aimerait voler pour American Airlines, car ils ont de solides antécédents en matière d'embauche de minorités.
En étant le premier
Ne minimiser les réalisations d'aucun des grands aviateurs du passé, mais être souvent le premier était en grande partie une question de chance. Même les deux frères Wright ont lancé une pièce pour choisir lequel d'entre eux piloterait le Flyer ce fameux jour de décembre 1903. Mais si jamais il y avait un pilote qui méritait d'être le premier - qui l'a mérité - c'est Marsala. Ses efforts pour recueillir des données et sa volonté de prendre un risque et de le partager avec les autorités mois après mois après mois, année après année, expliquent en grande partie les raisons pour lesquelles ce changement s'est produit.
Cependant, il souligne que le chemin long et tordu pour lui était: «Pas le ciel bleu et les vents arrière tout le long.»
Bien sûr, Marsala n’a pas décidé de rejoindre les célèbres premières. Il voulait juste réaliser ses rêves d'enfance de piloter un avion de ligne. Un «non» automatique lui paraissait fondamentalement injuste.
«En premier ou en dernier, je voulais que tout le monde ait une chance équitable», dit-il. Mais d'abord, il l'était. La réussite de Marsala a abattu l’un des derniers obstacles qui subsistaient pour les personnes atteintes de DT1.
Et maintenant, avec le papier à la main, il se fait passer pour le premier homme de notre espèce à gagner sa vie devant un avion de ligne commercial. Wright, Lindberg, Yeager, Marsala. Tout de première classe, tout le chemin.
Vous pouvez trouver Pietro Marsala partageant son histoire, y compris des images de son diabète et de ses aventures de pilotage, sur Instagram à @ marsala90.
Wil Dubois vit avec le diabète de type 1 et est l'auteur de cinq livres sur la maladie, dont «Taming The Tiger» et «Beyond Fingersticks». Il a passé de nombreuses années à aider à traiter des patients dans un centre médical rural du Nouveau-Mexique. Un passionné d'aviation, Wil travaille également comme instructeur de vol privé. Il vit à Las Vegas, avec sa femme et son fils.
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