Publié à l'origine le 26 septembre 2018.
Aujourd'hui, pour la dernière de notre série d'entretiens avec les gagnants du concours DiabetesMine Patient Voices 2018, nous discutons avec Avocat T2D Phyllisa Deroze. C’est une Américaine de Pompano Beach, en Floride, qui vit actuellement à l’étranger aux Émirats arabes unis, où elle travaille comme professeur de littérature.
Après un diagnostic dramatique en 2011, «Dr. P »(comme elle est souvent connue en ligne) a rapidement trouvé la communauté en ligne sur le diabète et est devenue une voix pour de nombreuses personnes mal desservies. Elle a créé le Le site Black Diabetic Info et utilise les médias sociaux pour partager son histoire, élever sa voix et lutter contre la stigmatisation et le manque de diversité et d'inclusion.
Voici ce qu’elle nous dit à propos de tout cela, ainsi que ses réflexions sur la façon de mieux autonomiser davantage de personnes atteintes de diabète de type 2.
Entretien avec Phyllisa Deroze sur la lutte contre le diabète de type 2
DM) Premièrement, pouvez-vous nous dire comment le diabète est entré dans votre propre vie?
PD) J'ai reçu un diagnostic de diabète de type 2 le 15 février 2011. Au départ, on m'a diagnostiqué à tort un déséquilibre électrolytique et on m'a dit «boire du Gatorade». Après une semaine à boire des boissons sucrées, mes symptômes de soif extrême, de mictions fréquentes et de vision trouble s'étaient exacerbés et je me suis évanoui dans ma baignoire. Lorsque j'ai reçu un diagnostic correct de diabète dans une salle d'urgence à Fayetteville, en Caroline du Nord, ma glycémie était de 593. Je n'ai pas d'antécédents familiaux de diabète.
Wow, quelle horrible expérience… Êtes-vous retourné à l’hôpital d’origine où vous aviez été mal diagnostiqué pour leur faire savoir qu’il s’agissait de DT2?
Je ne suis jamais retourné à cet endroit. Principalement parce que quand je pensais à ce que je dirais ou à ce que serait ma réaction, la colère vient de combler les lacunes et j'ai pensé qu'il était sage de ne pas me mettre dans la position de faire face à la personne qui a failli causer ma mort. Je ne buvais que de l'eau avant qu'elle ne me dise de boire du Gatorade. Je ne peux que prier pour que cela n'arrive plus à quelqu'un d'autre.
Avez-vous entendu parler d'autres histoires d'erreurs de diagnostic comme la vôtre?
Je n’ai pas entendu une histoire comme celle-là, mais j’ai entendu parler de diagnostics erronés de toutes sortes. C’est triste parce que lorsque vous lisez des choses comme «50% des personnes atteintes de T2 ne le savent pas», la réalité est que beaucoup ne le savent pas parce que leur équipe clinique ne le sait pas. Je n’aurais pas dû quitter le cabinet de mon médecin sans avoir vérifié ma glycémie lors de la première visite, surtout après l’avoir informée de mes symptômes. Nous ne pouvons donc pas rejeter tout le blâme sur les personnes atteintes de diabète de ne pas savoir. Dans l'ensemble, j'ai entendu quelques histoires sur des personnes ayant été mal diagnostiquées avec T2 mais elles ont T1.5 (LADA), et d'autres mal diagnostiquées avec tout type de diabète qui présentaient des symptômes qui étaient en fait causés par des stéroïdes.
Quel type de technologie et d'outils sur le diabète utilisez-vous?
J'utilise actuellement Abbott Freestyle Libre, l'application iGluco, les compteurs One Drop et Accu-Chek. En ce qui concerne le Libre, je n’ai aucune autre expérience avec des glucomètres en continu car il est presque impossible pour une personne avec T2 d’avoir accès à un CGM. Le Libre a été une petite victoire pour moi car il me permet d’obtenir certaines des données que j’ai voulu avoir sur mon corps.
Par exemple, je sais maintenant qu'entre 1 h et 3 h du matin, ma glycémie baisse souvent. Je souhaite que le Libre soit approuvé pour être utilisé dans d'autres sites en plus du bras. Cela arrive fréquemment là-bas. Cela me permet de NE PAS me piquer autant les doigts et c'est ce que j'aime à ce sujet, ainsi que les flèches de prédiction qui me disent si ma glycémie augmente, diminue ou se stabilise. Cependant, ce n’est pas très bon pour attraper les plus bas.Il peut montrer une différence de 30 points, donc quand il lit bas, je me pique les doigts avec mon compteur régulier pour confirmer.
La technologie du diabète a certainement changé au fil des ans… des observations sur les changements que vous avez constatés?
Je suis très impressionné par le design élégant du compteur One Drop. Il a été conçu pour être fonctionnel et élégant, et c’est important. J'aimerais voir plus d'appareils conçus avec la mode à l'esprit. Après tout, nous devons transporter ou porter ces outils avec nous tous les jours.
Comment en êtes-vous arrivé à devenir professeur de littérature américaine vivant aux Emirats Arabes Unis?
En 2013, j'ai reçu une bourse Fulbright Scholar pour enseigner et mener des recherches aux EAU. La subvention était pour une année universitaire. Quand il s'est terminé, je suis resté et continue à enseigner des cours de littérature américaine. Mon principal domaine de recherche concerne les textes féminins et le document que j'écris maintenant porte sur l'intersection des études littéraires et des mémoires médicales - en bref, en examinant l'importance du travail de défense des patients d'un point de vue littéraire.
Wow. Pouvez-vous nous dire comment vous vous êtes impliqué pour la première fois dans la communauté en ligne sur le diabète (DOC)?
J'ai trouvé le DOC peu de temps après ma sortie de l'hôpital. Je cherchais sur le Web des réponses à mes questions et des personnes qui comprenaient ce que je traversais. Comme personne dans ma famille n'avait de diabète, je devais trouver un soutien par mes pairs quelque part et je suis tombé sur l'émission de radio DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) et le chat Twitter hebdomadaire. C'était une mine d'or pour moi. Dans l'ensemble, j'ai été impliqué avec DiabetesSisters, The Type 2 Experience, les chats Twitter de la DSMA et la Diabetes Blog Week - ils m'ont aidé à rester connecté à ma communauté virtuelle et m'ont donné le courage de partager ma propre histoire.
Vous êtes maintenant bien connu dans le DOC pour la création de plates-formes qui soutiennent les personnes de couleur et l'autonomisation de type 2. Pouvez-vous en dire plus?
Mon blog Diagnosed Not Defeated est arrivé en premier. Je voulais trouver un titre de motivation pour le blog et quelque chose auquel je pourrais tenir dans les moments où j'avais besoin de motivation. Mon diagnostic était plein de traumatismes et j'avais du mal à comprendre comment cela m'est arrivé. Je ne savais pas grand-chose sur le diabète et j'avais peur que cela puisse faire dérailler certains de mes projets futurs, si je le laisse faire. Ainsi, ma devise «diagnostiqué pas vaincu» est un rappel que je ne laisserai pas le diabète voler mes rêves.
Black Diabetic Info est venu un an plus tard après avoir découvert très peu ou pas d'informations positives sur le diabète dans les communautés noires. Ce que j'ai trouvé était principalement des statistiques sinistres et je voulais participer au changement du récit.
Que diriez-vous de la diversité et de l'inclusion au sein de notre D-Community, en ligne et hors ligne?
En tant qu’une des seules femmes noires avec T2 dans le DOC, je peux dire qu’elle est souvent seule. J'adorerais en voir plus, mais je comprends que tout le monde est prêt à rendre public son diagnostic et aussi lorsque vous avez T2, il y a des problèmes de honte et de stigmatisation qui surviennent. Même des personnes au sein du DOC (ce que je trouve être le plus blessant). Il y a des jours où je dois prendre du recul. Je suis très reconnaissant pour les personnes atteintes de T1 qui se sont souciées, comprennent et se joignent à la lutte contre la stigmatisation T2.
Je suis heureux de voir que Cherise Shockley a créé les femmes de couleur dans le diabète, sur Instagram et Twitter et sur d'autres sites en ligne. J'aime aller sur Instagram et voir cette communauté. Nous sommes invisibles depuis si longtemps, alors je suis heureux de voir une présence.
Droit. Comment pensez-vous que nous pouvons encourager plus de T2 à s'exprimer et à partager leurs histoires?
Embrassez-les. Il y a beaucoup de personnes au sein du DOC qui rendent leur type secondaire et viennent à l'espace de partager leur vie avec le diabète. Ces personnes ont été TRÈS instrumentales pour que je parvienne à un lieu de partage. Je pense que s'il y avait plus d'activités conçues pour unir tous les types, il pourrait y avoir une augmentation du partage des T2.
OK, tout droit: quel est le plus grand défi du diabète à l’heure actuelle?
Pour les personnes atteintes de T2, c'est la stigmatisation du diagnostic. Malheureusement, nous sommes blâmés pour avoir causé notre diabète et cela empêche de nombreux T2 de rejoindre le DOC ou d'autres groupes. Je crois que la stigmatisation liée au diabète est le plus gros problème à l'heure actuelle et que nous devons la combattre.
L'un des stéréotypes à propos des T2 est qu'ils ne sont pas physiquement actifs, mais vous avez certainement brisé ce mythe en vous poussant vers l'objectif de faire cinquante marathons de 5 km, n'est-ce pas?
Je n’ai pas vraiment grand chose à dire à ce sujet en plus, ça sonne bien. MDR. À un moment donné, j'ai réalisé que j'en avais terminé près de 30 et j'ai décidé que cinquante 5 km sonne comme un bel objectif. Je ne suis pas pressé et n'ai pas de calendrier particulier. Juste dans ma vie. Je fais en moyenne 7 à 10 courses par an. Donc, cela prendra du temps.
Je suis venu pour profiter de l’entraînement pour les courses et le jour de la course, c’est vraiment excitant de rencontrer d’autres personnes qui, comme vous, se sont entraînées pour ce jour. Il y a quelque chose de spécial à ce sujet et j'ai été mordu par le bogue. Peut-être le plus bel aspect des courses est qu'il y a des personnes de toutes les capacités athlétiques présentes. Quand j'ai commencé, mon seul objectif était de ne pas finir dernier. Cette année, j'ai terminé une course de 5 MILE… (8 + k) À quoi pensais-je?! J'ai fini dernier. Mais j'étais tellement fier de moi pour avoir fini.
Des idées sur la façon dont nous pouvons tous faire mieux pour lutter contre la stigmatisation liée au diabète?
Je crois que si les gens s'arrêtaient et pensaient aux messages qu'ils reçoivent et perpétuent, ils verraient que cela n'a pas de sens. Par exemple, le diabète est une épidémie croissante. Cela signifie qu'il se propage. Cela ne peut clairement pas être à cause de la génétique. Il ne s’agit clairement pas de millions de personnes qui ne font pas d’exercice. L’épidémie est plus grande que ces choses et si les gens le réalisaient, ils ne pointeraient pas du doigt les personnes qui ont été diagnostiquées. J'ai mangé sainement. J'ai perdu 50 livres. J'étais en train de travailler. Je n’ai pas d’histoire de famille. Et j'ai T2. Donc, quand il s'agit de «prévenir» T2, j'ai fait ma juste part. Mon diagnostic n’est pas de ma faute. Ce n’est la faute de personne et j’aurais aimé que ce soit la principale pensée en ce qui concerne le diabète T2.
Que peut faire mieux l'industrie du diabète?
Aidez les gens à surmonter les sentiments de honte ou de gêne liés au diabète. Encore une fois, lorsque les appareils sont conçus pour se fondre dans notre vie quotidienne, cela facilite leur intégration. Aidez à faciliter la gestion du diabète. J’ai été très impressionné par l’avancement des journaux de bord numériques, par exemple. Lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, je devais transporter un papier et un stylo, et maintenant c'est sur mon téléphone et je peux m'envoyer le journal par e-mail. Cela m'a simplifié la vie et j'ai la capacité d'être discrète quand je le veux.
Qu'est-ce que vous attendez le plus au Sommet de l'innovation DiabetesMine?
J'avoue que je suis une fille gadget et que je suis très enthousiasmé par les nouveaux appareils technologiques. J'ai hâte de découvrir ce qui est nouveau et ce qui est prévu pour l'avenir dans le monde du diabète. J'ai mes propres idées sur les appareils qui rendraient ma vie meilleure et ma participation au Sommet de l'innovation me donnera une opportunité incroyable de me connecter avec d'autres personnes qui travaillent dur pour améliorer nos vies.
Merci d'avoir pris le temps de parler, Phyllisa! Nous sommes impatients de vous rencontrer en personne au Sommet de l'innovation et d'entendre vos idées.
