Vous vous souvenez de Legos, Lincoln Logs et Speak & Spell - ces jouets qui étaient non seulement sympas à jouer, mais aussi conçus pour nous apprendre quelque chose? Eh bien maintenant, ceux d'entre nous qui vivent avec le diabète peuvent obtenir de nouvelles «figurines» interactives et éducatives représentant l'hémoglobine A1C ou une molécule d'insuline. Pas seulement pour les enfants!
Ces figurines d'action ne sont pas accompagnées de cape ou de costume, mais leur créateur espère toujours créer une base de fans parmi les endocrinologues, les éducateurs en santé et les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) de tous âges à travers le pays.
Tout cela est l’idée de Casey Steffen, un animateur médical vivant avec le diabète de type 1 à Oklahoma City, OK. Il développe ces figures éducatives dans sa société Biologic Models depuis des années maintenant, et s'approche du point final où il espère commencer à les mettre en vente en gros.
Attendez, un jouet A1C ou une molécule d'insuline?
Oui, vous avez bien lu. Ce jouet intéressant se présente sous deux formes.
L'un est basé sur le test A1C «gold standard» des valeurs moyennes de glucose sur trois mois que nous connaissons si bien dans la communauté du diabète. C'est un modèle physique en plastique de la taille d'une balle molle qui ressemble à tout un tas de boules de pistolet à colle fondues ensemble, représentant la molécule de protéine d'hémoglobine qui accroche le sucre dans notre corps et conduit à notre résultat A1C.
L'autre est le modèle d'insuline, qui ressemble à ce qui précède avec un certain nombre de boules de pistolet à colle fondues ensemble, mais dans des couleurs et des formes différentes en fonction de l'insuline particulière représentée.
L'idée de ces modèles a frappé Casey «comme un éclair» un jour dans le bureau de son endo, dit-il.a Ils parlaient de son résultat A1C, et le médecin de Casey a mentionné d'une manière désinvolte qu'une sorte de représentation physique serait un excellent outil pour les médecins à utiliser pour expliquer les nombres d'A1C aux patients, leur permettant de «montrer et de dire» comment le sucre se fixe à la protéine et ce que ce processus signifie à l'intérieur du corps.
«(L’A1C) n’était toujours qu’un« score »et ne m’a jamais vraiment expliqué, plus qu’être un simple chiffre qui surveille mon contrôle de la glycémie à long terme. Mais il y avait un moyen de créer une représentation physique de ce moment «aha!», Que vous pouvez personnaliser en ajoutant plus de (sucre) en fonction du nombre », dit Casey.
Et un bonus supplémentaire: les personnes handicapées peuvent souhaiter garder le modèle sur un bureau ou un comptoir à la maison, pour lui rappeler de prendre une injection d'insuline ou effectuer d'autres tâches importantes liées au diabète à un moment donné de la journée.
Le fabricant de jouets pour le diabète
L'inventeur Casey est un homme de 44 ans qui a reçu un diagnostic de DT1 en 1997, alors qu'il avait 21 ans et qu'il terminait ses études collégiales. Il dit qu'à l'époque, son diagnostic semblait être «juste un autre changement de vie auquel s'habituer». Alors, il s'est adapté. Mais finalement, la maladie a façonné son choix de carrière professionnelle et a influencé le chemin de cette vie. Il avait prévu de devenir concepteur de jeux vidéo et avait travaillé dans ce domaine à San Diego pendant quatre ans après l'école, mais à cette époque, il a commencé à comprendre à quel point il comprenait peu sa santé.
«Je ne connaissais personne d’autre et personne dans ma famille n’était atteint de diabète, ce qui m’a poussé à faire des études supérieures pour devenir illustrateur médical», dit-il. «Après cela, j'ai voulu utiliser mes compétences pour aider les gens à mieux comprendre la science derrière leur santé.»
Casey a créé il y a une dizaine d'années à Brooklyn une société appelée Steffen Visual Effects, qui produisait des animations 3D sur des sujets scientifiques tels que le fonctionnement des protéines. Cela a évolué pour devenir une société sœur, Biologic Models, créant une poignée de modèles physiques de molécules et de protéines. Mais Casey dit que le diabète et le modèle A1C n'étaient pas dans son esprit jusqu'à une introduction fortuite fin 2010 à l'homme qui développe des prototypes de figurines d'action pour McFarlane Toys, la société de renommée mondiale qui fabriquait des figurines pour les Beatles, les Simpsons et la LNH.
Ils ont parlé de figurines d'action et d'animations de science-fiction, mais ont également discuté du travail de Casey dans le monde de l'animation médicale, ce qui l'a incité à explorer l'idée du modèle de protéine d'hémoglobine avec un composant de jouet tissé: des morceaux pop-on de différentes couleurs qui représentent du sucre. Les gens peuvent ajouter ou soustraire le pour représenter leur niveau A1C actuel, en couleur vivante 3D. C’est l’action dans ces «figurines d’action».
Un «déficit éducatif» A1C
Lorsqu'il a commencé à créer le premier modèle d'action A1C, Casey dit qu'il a réfléchi à la façon dont l'A1C est en fait «juste un nombre» définissant les moyennes de glycémie, mais bien sûr, ce nombre prend toutes sortes d'importance lorsque vous vivez avec le diabète. Comme beaucoup d'entre nous, Casey n'a jamais compris ce que le nombre vraiment signifiait, ou comment cela reflétait ce qui se passait réellement dans notre corps, ou à quoi cela pourrait ressembler si nous pouvions tenir notre A1C dans notre main.
La vision de Casey était de contribuer à changer cela, en utilisant ces modèles scientifiques de «figurines protéinées» pour l’éducation en milieu clinique ou en classe, lors de conférences ou même à domicile.
Visuellement, son modèle représente la molécule de protéine dans les globules rouges qui transporte l'oxygène des poumons dans tout le corps. Chez une personne diabétique, le glucose se fixe à cette protéine et peut s’accumuler à mesure que la glycémie d’une personne handicapée augmente, et au fil du temps, ce sucre est transporté dans tout le corps.
Tous les quelques mois, c'est ce que les personnes handicapées sont mesurées dans le laboratoire ou le cabinet du médecin - la quantité d'hémoglobine glyquée dans leur système. Donner aux personnes handicapées un moyen de visualiser ce nombre et de mieux comprendre ce que cela signifie, c'est ce dont il s'agit pour Casey.
«Nous avons actuellement un déficit éducatif en ce qui concerne la compréhension de l'A1C», dit-il. "Dans le contexte du système de soins de santé au sens large, ce test est un outil de diagnostic si important, mais c'est un test et un sujet très déroutants dont les gens ne parlent probablement pas davantage parce qu'ils ne peuvent pas visualiser ce que cela signifie pour eux."
La fabrication de figurines protéinées
«Fondamentalement, je trouve des ensembles de données de protéines et de molécules pour raconter des histoires animées en 3D. Travailler avec des données moléculaires est certainement l'un des aspects les plus intéressants des animations médicales modernes. Les reconstructions à partir de ces données nous fournissent un exemple observable d'un univers invisible recréant des protéines précises au niveau atomique », explique Casey.
Il a commencé par créer un modèle 3D numérique et l'agrandir 18 millions de fois sa taille réelle (!), Pour en faire quelque chose qui puisse être tenu dans votre main. Faire le premier modèle n'était qu'une expérience créative pour voir ce qui était possible en utilisant ces données et en y appliquant un design de jouet.
Depuis ces débuts, il a adopté un processus de fabrication moins coûteux et utilise des modèles d'impression 3D en constante évolution. Son entreprise s'est même associée à Shapeways fin 2018 pour utiliser leurs processus et leur nouvelle imprimante 3D. Grâce à cette technologie, Casey est en mesure d’imprimer des modèles de protéines A1C et d’insuline plus réalistes et de les étiqueter avec différentes couleurs en fonction de l’endroit où les différents acides apparaissent.
Voulant fournir quelque chose de plus que juste A1C pour aider la communauté du diabète, Casey a également ajouté une molécule d'insuline à son portefeuille.
Il propose plusieurs modèles, représentant tout, de l'Humalog à action rapide fabriqué par Eli Lilly et Novolog de Novo Nordisk, à d'autres marques d'insuline à action prolongée. Leur forme centrale est fondamentalement la même, mais varie un peu en fonction des nuances particulières de la fabrication de l’insuline et de l’endroit où les acides aminés peuvent se fixer à la protéine à l’intérieur du corps.
"Imaginez simplement si un médecin ou un bureau d'éducateur pouvait offrir ces derniers, comme un moyen d'expliquer comment l'insuline fonctionne dans le système?… Et alors vous pourrez peut-être en avoir un à la maison, où il pourrait vous rappeler de prendre votre insuline," Casey dit.
Fait intéressant, il dit qu'il envisage également une application pour téléphone qui pourrait être utilisée pour montrer des modèles virtuels interactifs et même offrir une formation et des commentaires supplémentaires sur le modèle particulier d'A1C ou d'insuline.
«La moitié de ce que je fais, ce sont des modèles d’animation, et l’autre moitié, l’animation elle-même. La réalité augmentée réunit ces deux éléments », dit-il.
Tous ces articles pourraient être inclus dans un certain type de kit de diabète, vendus à des éducateurs ou même à des professeurs de sciences ou à des camps de diabète pour une utilisation dans l'éducation. Casey crée également des cartes postales et du matériel pédagogiques pour accompagner les modèles. Bien sûr, il travaille également sur un outil d'achat en ligne pour son site, bien que le prix des modèles ne soit pas encore défini pour le moment.
Testé endo et digne d'éducation sur le diabète
Casey et son équipe ont fait leurs devoirs sur la valeur éducative de ces jouets, en prenant quelques modèles initiaux dans la communauté pour un essai. L'ancienne endo de Casey, la Dre Mary Vouyiouklis, qui travaillait à la Cleveland Clinic, a commencé à en utiliser une dans son cabinet avec des patients. Casey lui-même a présenté l'idée à son chapitre local de l'American Diabetes Association (ADA). Il a également emmené une figurine dans une salle de classe de cinquième à Brooklyn pour laisser les enfants jouer avec. Les enfants ont adoré voir cette protéine transportant l'oxygène de l'hémoglobine et sont devenus plus enthousiastes à propos du tableau périodique qu'ils avaient étudié en classe, rapporte-t-il.
Les patients du Dr Vouyiouklis étaient également enthousiastes. Un exemple de succès est une femme de 81 ans nouvellement diagnostiquée avec le type 2, qui a déclaré que le modèle l'avait aidée à mieux comprendre les différences entre son A1C et les données quotidiennes de glycémie.
«Nous savions que nous avions quelque chose, et nous devions trouver comment le transmettre aux gens, dans des cliniques où cela peut vraiment faire une différence», dit-il. «La littératie en santé dans ce pays est inférieure à ce qu’elle devrait être, et les gens - même ceux d’entre nous qui y travaillons depuis un certain temps - ne comprennent tout simplement pas ce que le glucose fait réellement à l’intérieur du corps. Toutes ces informations, et comment elles entraînent des complications, sont en grande partie perdues pour les personnes qui n'ont pas d'esprit scientifique à ce sujet. "
Casey pense que ces modèles pourraient être essentiels pour changer ce que les médecins appellent la «conformité» en matière de D-management. Au lieu d'obtenir simplement un numéro A1C, une personne handicapée peut imaginer le modèle d'hémoglobine, tenant littéralement les résultats entre ses mains.
L'idée est qu'un professionnel de la santé aurait deux modèles sous la main, à titre de comparaison: un sans aucun sucre attaché (l'hémoglobine non diabétique), et une version glyquée pour le PWD qu'ils pourraient même personnaliser pour illustrer le résultat A1C individuel de la personne. .
Supposons que vous venez de découvrir que votre résultat A1C est de 7,5%, contre 8,0 lors de votre dernière visite. L'éducateur ou l'endo pourrait attacher 15 pièces bleues au modèle, puis emporter quelques pièces «en sucre» pour vous montrer le nombre inférieur. Pour la toute première fois, il y aurait un moyen de vraiment voir et d'expérimenter comment un score A1C s'améliore. Ensuite, le médecin et le patient pourraient faire sauter quelques morceaux de sucre supplémentaires pour illustrer l'objectif souhaité d'A1C.
«C'est un appel à l'action», dit Casey. "Si nous parlons vraiment d'une compréhension aussi incomplète ou omniprésente parmi les gens à travers le monde, alors cet (outil éducatif) pourrait être quelque chose de dramatiquement important pour les 15 prochaines années."
Alors qu’une «figurine d’action» A1C ou à insuline semble plutôt cool, la vérité est que les créations de Casey ressemblent davantage à une version personnalisée et diabétique des blocs de construction éducatifs EMIDO. Ils méritent également des notes élevées pour des intentions éducatives très nobles. Nous avons hâte de voir où vous allez avec ces derniers modèles, Casey!
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